とりあえず今はめちゃくちゃ元気です、外来も利尿剤がなくなったので2ヶ月に一回でもいいらしいですが、心配性なので月一にしてもらってます笑

身長83cm、体重10キロとひょろっとしてますが主治医曰く心臓にエネルギー持っていかれてるからねーって感じですね

サチュレーションも今は95〜97くらいをふよふよとしてます。

ほんとに今は落ち着いてるし、まだまだ手術も先なんだろうなーって感じです。一歳半くらいで次の手術かなーって言ってたのも無くて、手術せず2歳の誕生日は確実に迎えるだろうなと思ってます

まぁ少しでも体が大きい方がどんな手術するにしてもリスクは抑えられるから待てるだけ待ちます。

カテーテル検査も一回もしてないんだけど、手術近くなったら流石にするよね…？？

最近主治医から良く聞くのは右心室を大事にするために薬使ってみる？って感じのお話

β遮断薬とかACE阻害薬あたりを使うんだろうけど、右心室に対してはっきり効果があると結果が得られたものではないみたいで悩ましいね…

今度外来の時に「自分の子供なら先生は使いますか？」とか思い切って聞いてみようかなぁ

右心室が体心室になるって決まってから飲むのでもいいのかな？それとも左心室でも飲んだ方がいいのかなー？？

悩みは尽きません

身長多分78cm

体重9.4キロ

SpO2 97%

とサチュレーションも思ったほど下がってはないけど、まぁ順調に成長してます

今回は心電図レントゲン心エコーと久しぶりのフルコース

朝の8時半に行って終わったのは12時近く

トリクロ飲ませて一通り検査したから帰ってきてからも息子はふらふらです笑

レントゲン久しぶりに撮ってみて、まだちょっと肺血流は多いから肺が白く写ってました。右心室に負荷がかかってる状態で、利尿剤は継続です。

手術するなら右心室は肥大してたほうがいいみたいだけど、右心室が体心室になる可能性もあるから大事にしてるみたい

心エコーもVSDなんミリか聞いてないけど、多分画面の感じは10mmあったのかな？まぁ角度で誤差は出るけどね〜

バンディングの効果で大動脈弁太くなってる？って聞いてみたけど、一応成長はしてるけどやっぱり肺動脈と太さの差はあるみたいでこのままの差で成長していくでしょうってことでした。

ちょっと今まで聞くのが怖くて聞けなかったことを思い切って聞いてみました。

息子の心疾患で検索かけると10年生存率64%って出ることが多いけど、この数字って実際のところどうなの？って感じで主治医に聞いてみました。

この数字、修正大血管転位って大人になって心不全進んでから発見されることも多くて、その時点で手の施しようがなくて亡くなるって数字も含まれてるみたい。だから子供の時から経過観察してる子は早いうちかほとんどの子は大人になってるって話でした

あとはお薬の話も…

左心室に対する心不全の薬はたくさん開発されてて、実際に効果もあるし薬で長生きできるんだけど、右室不全に対する薬はまだ開発されてないみたい💦

そりゃ右室不全になる人って左心室に比べたら全然ないもんね〜〜

大きくなるまでに薬ももっと開発されるといいな〜

最近の息子はよちよちとですが歩けるようになってきてますます目が離せません

まだ何にも喋らないけど、何話してくれるかな〜？

身長体重きっちり増えてて成長曲線の真ん中くらいまで追いついてたのは嬉しい

発達面は伝い歩きまでは出来るのでとりあえず問題ないそうですが、全体的に体が柔らかめだそうです。

3、4ヶ月検診で指摘されてた筋緊張低下については問題なさそうでしたが、まぁゆっくり様子見していきます

はいはいがあんまりできないんだよね〜

あと人見知りしないと思ってたんだけど、ガッツリ人見知りもしてて、ずーっと泣き続けてました笑

成長したね！

外来についても

特に変わりなし！！！

バンディングがゆるゆるで大動脈成長してません、利尿剤もそのため継続します

弁の逆流とか心室の収縮力とか、不整脈とか…色々と心配なところは変わりないのはいいことなんだけどね……

ダブルスイッチするにしても、VSD閉鎖のみにするにしても、まだまだ待ちな状態だそうです。

ギリギリまで心室の評価を見て方針を決定したいみたいな感じでした。

シャントの話も出来そうってなってからするみたいです。

カテーテル検査も全然先な感じです。

一歳半予定してた最終手術もまだまだ先になりそうだな〜、記憶に残りそうでやだなー

周りの同じ病気の子たちがカテとかctとかやってて、手術の方針が決まっていったりするのを見ると正直ちょっと焦る気持ちもあります。

でも心臓ってその子それぞれ、最適なタイミングもそれぞれって事だしね、うん