ごきげんいかがσ(^_^;)? なにげない日常～天疱瘡もね https://ameblo.jp/shiunkt3/ ごきげんいかがσ(^_^;)?単身赴任&3人姉妹のお父さんです。そんななかいろいろとあるなにげない日常を送っていたけど難病と診断を受けたのが去年の七夕。尋常性天疱瘡って何？から、はじめての日々も含め少しずつやって行こうと思います。 ja あせらずに 7月で5年となります。

今までの経験として、初期治療においてしっかりとした免疫治療をゆっくりとした結果、今のところ症状の振り返しなく経過してます。

ステロイドは9mgまでになりました。

とにかく数値を落としながら、ステロイドを減らしていく事。しかもあせらずに…

私は血漿交換を2回。グロブリン治療をステロイド25mgまで月1回行った後、約4か月の入院治療しました。MAXステロイドは70mg。免疫抑制剤も使用しました。

この病気は体を休めなさいと言われているとおもいます。
30代後半での発病は宝くじにでも当たった様なものと思っていますが、皆さん発病初期はあせらずに…

今は経過観察しながら徐々にステロイドを減らしております。
まだまだ長い付き合いなので、ゆっくり構えて生活しています。
デスモグレイ3は25で経過してますよ。

ふと、投稿してみました。

ではまたσ(^_^;)?
]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12438184178.html Wed, 06 Feb 2019 12:12:12 +0900 ここ2.3日　その2
多忙な日々を送っていますが、体調はいい感じです。

近いうちに現状報告したいと思っています。

それではパー

3分咲き🌸
やっぱりちっちゃってました💨







]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12156719139.html Wed, 04 May 2016 07:06:48 +0900 ここ2.3日…

親の知り合いの喫茶店☕🏠





高山稲荷神社笑い泣き










津軽富士　🗻


呑んじゃった😅


我が藩の親方様


弘前城

夜桜🌸



このワンカップしっている❗❓




]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12156717982.html Wed, 04 May 2016 06:50:42 +0900 やっぱしぃ？

ちょっと立ち寄り✨























三女のきいも大満足✨✨


岩手山🗻

]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12156048050.html Mon, 02 May 2016 07:24:21 +0900 やっぱしねぇ？






















]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12156046958.html Mon, 02 May 2016 07:21:38 +0900 こんなにも… あ～ダルい　ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞ、ほんとに戻らない😖💦
というこの頃。ごきげんいかがσ(^_^;)?

熱が下がらない。下がらない。
平熱が35.7℃の私。
37℃あるとフラフラ💫😵🌀
それなのに月曜日の夕方から37～38℃を行ったり来たり💫😵🌀

だいぶ結膜炎は良くなってきてるけど、熱とダルさと痰。良くならない。ショボーン

あす、娘たちと遊びたいので寝てるのにも疲れちゃってるけど、大人しく布団に潜ってますキョロキョロ

恐るべしステロイドドンッ

それではパー
]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12123168873.html Sat, 30 Jan 2016 18:16:41 +0900 それと…





久しぶりの伊勢湾💨


某イルミネーション✨✨






何処かな？　近所です。



]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12122622120.html Fri, 29 Jan 2016 03:36:18 +0900 わかってきたこと。
しばらくぶりの更新です。仕事復帰するとなかなかその…暇がなくキョロキョロ

そんなこんなで11月にはれて主治医の許可の元、本格的に復帰をしました。

10月頭に最後のγグロブリン大量療法が終わり、ステロイドの量が20mg/日以下になったためです。
そこから復職の手続きをして、会社決済が正式におり復帰しました。
それまではもぐりで(了解の元)、営業所新設や新規輸送ルート計画立案及び準備。などなど…やてましたえー

10月に新営業所が新設され、新しい管理職がみえ、人員も増員され少しずつ仕事が分散していけるかなと思いきや…やっぱりいきませんショボーン

復帰そうそう管理職は病で倒れ、なんか上手く回らない感じで復帰してから年末までアイドリングなしのフルスロットル💨

これでは天疱瘡になる前より過酷な惨状えーん

それでも体内数値はここ数ヵ月デスモ3が最大26位できていて、ステロイドも月に1mg/日ずつ減量。

現在、ステロイド15mg/日
イムラン150mg/日
ミカルディス60mg/日
バクタ錠1個
タケプロン錠1個
って感じです。

たまにピリピリ感があるけど、症状はなし爆笑
と余裕にふるまっていたら⁉そんなにあまくない現実が到来ドンッ

退院後初めて完全に体調を崩してしまった😵💧
この前の日曜日。おかしいと思い、とりあえず寝る😵💤⤵
夜中、ちょっとムリかな？って思い予約以外では久しぶりの病院へ💨
症状は目の腫れと喉痛、熱38.5。とりあえずいろんな薬飲んでるので皮膚科へ。
主治医は水曜日だけなので、部長先生が診察。症状の経過を聞かれ、採血する。その後眼科へ。診てもらうといきなり爆弾…
とりあえず2週間位自宅療養でドンッ
結膜炎だからうつるので休んで下さい。
あれまぁσ(^_^;)?
神様のお告げお告げと思い診断書をもらい、会社に提出。上司にも報告。
はれて少しだらだらできるかなっていう期待も裏切られ、ほんきで体調が戻らない。
免疫力の数値が基準値ギリギリなのはしっているえー
ステロイドとイムランも飲んでるキョロキョロ
ここまで調子良く体にもキレが少しずつ戻ってきたと油断してたショボーン
でも、体調不良のレベルが違いすぎる❗
ほんとに良くならない。ずっと寝っぱなし。
もうかれこれ5日。
いつ良くなるのかな？
それではパー ]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12122621456.html Fri, 29 Jan 2016 03:25:42 +0900 とりあえず最後のγグロブリン。 ここ一ヶ月、更新する暇がないI
ただいま入院中。みなさんごきげんいかがσ(^_^;)?

ふと気づけば9月も終盤。シルバーウィークもあっという間に過ぎさり、現在最後のγグロブリン大量療法を受け入院中。

入院～入院の間、仕事で静岡を中心に岐阜、
小牧、厚木、東京、茨城とあっちにいったりこっちにいったり…

新営業所の立ち上げ準備と中間決算期のダブルアタッーク✨と気づけば月末ガーン

って感じですが、天疱瘡はここ一ヶ月デスモ3が13～16の間で推移してます。

うーんいい感じ爆笑

プレドニゾロンは20mg/日
イムランは150mg/日
でこの体内数値。

浮腫みも緩和してきて、体重も2ヶ月前にくらべ8kg減量✨

私の場合、ビランがなくなってからは水疱は一度もできていない。ので順調にきてます。

でも、体力面がなかなか当時に比べて戻ってこないなぁ～ショボーン

5日間フルに動くとその反動で丸2日間は寝っぱなし状態zzz

との現状です。

さて、今週の月曜日～金曜日にかけてγグロブリン大量療法にて入院中です。

今回が最後のグロブリンとのこと。プレドニゾロンが20mg/日以下になるとこの治療は保険適用ではなくなるとのこと。

予定入院が最後とのことなので本格的に仕事復帰かな？

また、繰り返しかな？やっとここまで治ってきたのになぁ。やっぱり最近無理してる自分がいる事を感じる。当然周りも気遣いもある。でも、レベルがおっつかない。任せているからずんずん進めて行ってくれればいいのに…今までやって来たんだから。

という状態を明日主治医先生に相談して復帰を決めて行こうかと考えてます。
天疱瘡って理解してるけど、今一度確認の意味も込めて話ができる機会を作ってもらいます。

ではまたσ(^_^;)?







]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12078976766.html Wed, 30 Sep 2015 16:43:26 +0900 γグロブリンお～わり。8月。 ごきげんいかがσ(^_^;)?

月曜日～本日までγグロブリン大量療法にて、入院点滴治療をしました。

通常点滴本数にもよるけど、私の場合約6～7時間位かかります。

もうかれこれこの治療も10回目。

特に副作用もなく行うことができてるし、ステロイドの減量にもつながっているから、5日間針を刺しぱなしはイヤだけど続けます。

6時過ぎの検温時に看護師さんが、今日で最後だから点滴早く始めようか？とのことなので、おまかせしたら下矢印

その30分後下矢印

点滴もってきちゃった爆笑

通常9～10時スタートがこの時間。おかげさまで13時前には終了。ゆっくりとお昼ご飯をいただけましたパンバナナ

14時頃3姉妹がお迎えおねがい
あいもかわらず居室のドア閉めてるのに廊下に鳴り響く声びっくりうるさいムキー

その後ナースステーションにてご挨拶。

お世話になりました。ありがとうございました。

うちの3姉妹。人に対しての挨拶は徹底させているせいか、看護師さんや患者さんにキチンとできている所は親として嬉しい一面もみせてくれます。

天疱瘡診断から約1年1ヶ月。やっと本格的な復帰のメドがたちそうです。

γグロブリン大量療法が来月分で終了の予定。これはプレドニゾロンの投与量が治療適用範囲を下回り保険外になるためとのこと。
20mg/日以下なんだってニヤリ

ということで、今日からプレドニゾロンが
20mg/日に減量になりましたパー

いろいろ見てるとこの後に再発の症状がでる方が多いみたいなので調子にのらないで気をつけて行きたいと思います。

それでは！(￣-￣)ゞ



]]> https://ameblo.jp/shiunkt3/entry-12064456303.html Fri, 21 Aug 2015 14:17:42 +0900