https://ameblo.jp/shiyulog/ 2013.6 息子「そら」の歩く道。一歳半で「広汎性発達障害」を疑われました。 ja 息子のすべてを受け入れられるんだろう。

私は調子がいい時はいいけど、
駄目な時は本当に育児がしんどくてたまらない。

なんでもない時は、
いくら同じくらいの子の他の子見てもなんともない。
ただ可愛いって思うし、
うちはうちって思える。

でも、ここ数日は、ちょっとしたことでスイッチが入る。

数日前は、うちより下の子がトコトコ歩いてて、
みんな「歩き始めたんだねー可愛いねー」って言ってるのみた時。
そして、同じくらいの子をもつママさんの、
続々と入る二人目妊娠報告。

もう1歳7ヶ月なのにまだ歩けない。
実家に行くたび、祖母から「歩いたか？」って言われる。
私がいないところで「あの子はしゃべらねのー」って言ってるのも知ってる。

本当は私だって2歳差で二人目ほしかった。
本当なら夏くらいから子作りに入る予定だった。
でも、今の現状じゃ絶対無理。
今でさえいっぱいいっぱいなのに。

昨日が本当にどん底で、
息子をリビングにほったらかしたまま、
脱衣所でただ泣いてた。
あまりにも苦しくて息できなかった。
でもどーしようもなかった。
だって私は母親だから。
あの子を育てなきゃいけないから。
たとえ他の子と違ってても。


それでも、今日、一人で2時間くらい買い物に行って、
午後、旦那が息子を2時間くらい連れ出してくれて、
久しぶりにミシンしてかなり落ち着いた。
久々に楽しかった。

が。

駄目なんだよねー、見ちゃうと。
月例似たような感じのママたちが、
「いつの間にか小さい子に優しくできるようになってた」
「すぐどっか行く子だけど、言い聞かせるよう練習したら待ってられるようになった」
とか書いてるの見たら、また崩壊。


私だって、普通に育てたかった。
本当なら今頃歩けて一緒に散歩してたと思う。
言葉が出てるかはわかんないけど、
言ってることは通じてたかもしれない。
もっと一緒に遊べてたかもしれない。
指さしてあれみてこれみてっていうアピールに困ってたかもしれない。

そんないろんな感情が渦巻いて、
もうどうやって息子と接すればいいかわからなくなる。

コミュニケーションが壊滅的だし言葉も全くだから、
なるべく一緒に遊んでなるべくたくさん話しかけなきゃ、
成長はしていかないんだと思う。
でも、そうしなきゃって思うほど、できないの。
苦しくて何もできなくなるの。
どうやって一緒に遊べばいいか全然わからないの。
絵本読んであげなきゃって思っても、
身体が全然動かない。
息子を見ても、全然愛しいと思えない。
「なんでこうなの？」「なんで歩けないの？」ってしか思えない。
一緒に遊ぶって言っても、基本マイペース。
話しかけてもスルーされることも多い。
たった一つだけ一緒に遊べるって言ったら、
「ちょーだい」「どーぞ」のやりとりだけ。無言で。
それすればうれしそうにはする。
でも、こんなやりとり1時間もできるわけじゃないから、
あっちだってすぐ飽きて、すぐどっか行く。
そんな時、もうどうしたらいいかわからん。
どーやったら息子が喜んでくれるかは、少しは知ってるけど、
だっこもしすぎると暴れるし、
クレーンっぽい感じだけどただ私の手ーいじるだけで何したいかわかんないし、
私の髪ひっぱりまくって遊ぶし。

なんでなの？
他の人は「障害あっても我が子は我が子で可愛い」とか言ってる。
「障害あっても、みんな心はすごくピュアなんだよ」とか言われる。
私はそんな風に思えない。
可愛いって思う時はあるけど、
それ以上に「なんで息子だけこうなの？」って思うことの方が遙かに多い。
「自閉でも一人の人間」「心がすごく純粋」とか言うけど、
結局きれい事じゃない。


私には、障害児を育てられるだけの、
母親としての基本的な能力が欠如してる気がする。
母親失格だよ。
でも、息子の母親として生きてかなきゃいけない。
この子は自立できないかもしれない、
だとしたら自分が死ぬまでずっと面倒見続けなきゃいけないかもしれない。
そんなことを考えたら絶望する。


旦那は、息子の障害を知っても何も変わらない。
何も変わらなく可愛い可愛いって言ってくれる。
でも、それは、現状知らないだけなんじゃないかと思う。
今、一歳七ヶ月の子は普通どのくらいまでできてるのかを、
たぶんわかってない。（同じくらいの子と接する機会もないし）
この先普通の小学校の普通のクラスに行けないかもしれないってことも
たぶん想像してないんじゃないかな。
普通に就職が出来ないかもしれないってことも、
たぶんわかってないんじゃないかな。
旦那の態度に救われることも多いけど、
だからこそそういう後ろ向きなことを言えない。


だからどうってわけじゃないけど。
愚痴ったって何したって育てていかなきゃいけない。
それが母親としての義務で責任。
でも、心がついていかない・・・。


希望が見えない。
]]> https://ameblo.jp/shiyulog/entry-11987393214.html Sun, 08 Feb 2015 20:55:59 +0900 しばらく放置してました。

というのも、PCがおかしくなり、Amebaがすさまじく重く、
記事なんて書けない状態でして。

その間にいろいろありましたが、
余裕あったらそのうち書きます。


ってことで、久々なのに愚痴。

というか心吐き出し。


ここ最近はかなり調子よかった私。
息子も最近変わってきて、表情が豊かになってきて、
前よりかわいくて♪

が。

今日久しぶりに育児サークル行ったら、
前に息子にビンタした男の子が来てたり、
息子より小さい子がよちよち歩いてるのみたり、
信頼してた保健師さんが今年度で異動になるかもなんて話を聞いて、
結構ドーンと落ち気味だった私。

で、さっき、息子が思いっきり、絵本をビリっ！と・・・。
7ヶ月検診でもらったお気に入りの絵本だったのに、
もー絵の真ん中からがっつり破いたよ・・・。
自分でも気に入ってみてたのに。
よく旦那から
「そんなことで怒るなよ、しょうがないじゃん。破られたくなかったら見せなきゃいいんじゃない？」
っていわれるんだけど。

私、おもちゃとかは投げて壊しても、最悪仕方ないかなと思うけど、
絵本だけは大事にしてほしい。
しかも、私の小さい頃の絵本とかもあるのに。
息子は、言っても何もわからない。
怒れば泣くけど、なんで怒られたかは全くわかってないから、
どうしても危険なこと以外はあまり厳しくはしてないんだけど、
絵本破られたり雑に扱われるのだけはすごく嫌。
仕方ないことなの？でも、本当に嫌なんだよ・・・。
ハードカバーの本だけ置いておきたいけど、
私だって読み聞かせするときだってあるわけですよ。
息子も、普通にペラペラめくって見てる時だってあるわけですよ。

いたずらでわざとやったなら注意するけど、
何もわかってないの。

だからこそ悲しい・・・。

久々にイライラしたー！

]]> https://ameblo.jp/shiyulog/entry-11986161481.html Thu, 05 Feb 2015 21:49:55 +0900 成長が見えるからだと思ってた。
でも、それだけではないんだよね。


成長が見えなくても我が子は我が子。
だからいとおしく思えるもの。


そー思えない私は母親失格なんだろね。


この間、本を買ったんですよね。
「これでわかる　自閉症とアスペルガー症候群」ってやつ。

今までネットでの漠然とした知識しかなくて、
いよいよ多分我が子は発達障害だよなーと思い始めて、
ちゃんとした知識を・・と思って。

で、一通り読んだんだけど、
読めば読むほど、うちの子は自閉症・・・。
多分孤立型。

簡単に言えば、
・家の中なら一人でいても余裕だしずっと一人遊び
・よっぽどがないと母に来ない（後追いがあまりない）
・コミュニケーション皆無

ちょうだい　って手を出すとくれるようになった。
けど、それだけ。
何を話しかけてもなんの反応もないし、何もわかってない。
私は元々おしゃべりな方ではないけど、
だから無言だけってわけではなく、
おむつかえるとき、絵本読む時、ご飯の時は特に積極的に話しかけるようにしてる。

けど、何の反応もない。
ただ、ポケっとこっちを見るか、
こっちが何を話しかけてもスルーで、
ご飯食べるのに夢中だったりとか。
いただきますごちそうさまなんて、
離乳食が始まった1年も前から毎日毎日毎食やってる。
でも未だに自分で手をあわせることさえできない。

話しかけが大事だっては言うけど、
こんなんが続いてたら、本当に結果もなーんにもついてこなくて、
本当に心が折れるし、やる気だって皆無になることもある。
一緒に遊んであげようとしても、
コップがうまくつめて、大げさに拍手して喜んで頭なでても、
それに対して「嬉しい♪」の表情なんてない。

こんなんなら、ただ一人で遊ばせてた方がましだと思ってしまう。
現に今も、久々にポットンおもちゃ出してあげたら、
一人で喜んで駒投げまくってニコニコして遊んでる。
そして、別のおもちゃに駒全部積めて遊んでる。（そのうち壊れそう）

昼前は、ご飯の片付けしてたら、リビングで突如大泣き。
どーした？って抱っこしても何しても騒いで暴れて、
抱っこもいやがる。本当に意味わからん。
抱っこひも入れて好きな音楽聴かせてやっと落ち着いたけど、
私がいくら慰めてもなんの効果さえなく、
そのうち降りたがってまた暴れて、
いざ降ろしたらまた拒否でギャン泣きして。


一時期、この子は自閉症だからと受け止められていた時期は、
だからこそ可愛いって気持ちもあったけど、
またなくなっちゃった。
母親だから必死でやってはいるけど。

最近は旦那との気持ちのすれ違いが多く、
毎日険悪になる。
多分旦那は、私は母親なんだから、
子供に対してイライラすんなって言いたいんだろう。
でも、寝かしつけに1時間かかってやっぱり泣いて寝なくて、
仕方なくため息つきながら抱っこしようとしたのさえ、
後から旦那が
「だから俺が変わるって言ったじゃん。イライラすんなら俺に任せればいーじゃん」とか。
確かに、変わろうか？って声をかけられて、
それを断って抱っこして寝かせたのは私だけど、
別に変わってもらうほどのことでもなかったし、
仕事終わってゆっくりテレビ見てたんだから、
それを気遣ったんだよ。

イライラすることはあっても、息子に当たることは絶対ないのに、
私はため息つくのさえ許されないの？
だったら、風呂も何もかも一人で育児した方がましだ。
こんな風に私に対してあっちがトゲトゲになるなら、
しんどくても旦那に頼らない方が気が楽。
専業主婦なのに家事育児積極的に手伝ってくれて、
すごくありがたいとは思ってるけど、
だからこそ言いたいことも言えない時もある。
最近、手伝ってくれることが、別の意味で重荷だ。


珍しく1日家にいる今日。
私もどう遊んであげればいいかわからなくて、
とりあえず抱っこひもで抱っこしてたら寝ちゃった。

おなかと頭のぬくもりがあったかすぎて、涙が出てくる・・・。
]]> https://ameblo.jp/shiyulog/entry-11973865343.html Tue, 06 Jan 2015 13:50:26 +0900 1歳6ヶ月の息子記録。

●運動機能●
1歳半と2週間で、初めて何にもつかまらず立つ。（たまに）
なんとか2歩くらいやっと歩ける！

●手先指先●
コップ重ねは大得意。
ただ、好きすぎて積み木への反応いまいち。
でも、数段は積める。
殴り書きなど、書く系は全然駄目。
ベビーコロールも転がすか投げるか積んで遊ぶ物。
コップからコップへ水を移すとかもってのほか。
ポットン系のちまちましたおもちゃが大好きで、
ペグ差し、プラステンなども上手にはめる。
集中力はかなりある。

●生活習慣●
コップ飲み未だにできない。（おそらく感覚過敏で、器を口につけるの自体拒否）
スプーンフォークも、さすかすくうかして渡せば食べるけど、
自分でやろうとする意欲は全くなし。
手づかみ食べは大好き。
おむつは未だにテープL。寝るときだけパンツL。
おむつが汚れても無反応。
食欲はすごい、偏食どころか好き嫌い全くなし。
ただ、味覚が鈍感なんじゃないか？と思うことがよくある。
（なぜなら何を食べさせても無表情で黙々と食べるから）
昼夜はデザートにフルーツつき。
（1回で食べる量→柿なら8分の3、リンゴなら8分の1、みかん・バナナは１つくらい）
朝昼晩たっぷり食べて、昼寝後におやつ。
（冷凍しといたさつまいもやパンケーキ系が多い）
うんちょは平均1日1～2回。

●対人関係●
場所見知りが激しく、知らないところに行って降ろすと泣く。
人見知りはほぼしないけど、誰かに笑いかけられても無反応。
声をかけられても名前呼ばれても全スルー。
人真似（模倣）まったくできず。
たまに一人で勝手にパチパチはするようになったけど、
その意味を理解していない。
後追いはやっと最近母に対しては少し。
褒めてもあまりリアクションなし。

●発語●
全くなし。喃語もたまにだけ。
「んげっ」「んきー」「あーあー」みたいな感じ。
何かに対して声を出すことはなく、
一人で気分で勝手にしゃべる。

●言語理解●
全くなし。
おいで　もわからず。
唯一、ちょうだい　だけはわかるらしく、手に持ってるものを渡してくれる。


この記録は（あまり変わりはないだろうけど）1ヶ月ごとに記録していきます。

]]> https://ameblo.jp/shiyulog/entry-11973261472.html Mon, 05 Jan 2015 00:19:46 +0900
しゆ　と申します。


2013年6月に産まれた息子「そら」。
何か違う・・・と思い始め
悩んだ末に1歳半で病院に行ったところ、
「広汎性発達障害の可能性がかなり高い」と言われました。

母の苦悩、育児への思いなど、
吐き出しがてら綴っていきたいと思います。

よろしくお願いします♪
]]> https://ameblo.jp/shiyulog/entry-11972851367.html Sun, 04 Jan 2015 01:08:33 +0900