2018年10月に乳児白血病診断、2019年4月臍帯血移植、2019年6月に退院、、、

そして現在4歳になりました！！

とても元気に幼稚園に通っています！！

現在は投薬なし、検査のための通院は夏休みなどの長期休みの時のみとなりました！

GVHDっていう単語を忘れるくらい、特になにもなく元気に過ごしています。

気になる程でもないけれど、胸の辺りの皮膚の色がマーブルというか、うっすら白いところがあるようなないような、、、

主治医の先生いわく、もしかしたら治療の影響かもしれないが、はっきり分からないとのことです。

主治医の先生にも確認し、幼稚園でも特別な対応は必要なしです。

診断された時は5年生存率が30%だったのが信じられないくらい元気にしています。

今後は6歳ごろに歯が生えてくるかや晩期障害なども心配ですが、今を大切に過ごして行きたいです。

このブログ書いてて、忘れかけてた日常の大切さ思い出せました！

読んでくださった方の気持ちが少しでも前向きになってくれたら嬉しいです。

娘はくつデビューしたので、手をつないでお外で歩いたりもできました

だいぶ遅くなってしまいましたが、

娘の入院から退院まで、大まかな流れを書きたいと思います。

まず娘の病気は、

急性リンパ性白血病 MLL遺伝子異常陽性 

生後4か月発症 神経浸潤なし です。

乳児期発症の白血病は難治性のMLL遺伝子異常陽性であることが多く、さらに発症時の月齢が低いほど高リスク群となり、造血幹細胞移植が必要となってくるそうです。

娘が受けた治療は、

プロトコル10という化学療法・臍帯血移植です。

娘の白血病には標準治療が定められているため、基本的にはどこの病院でも同じ治療法になるそうです。（副作用や感染症など起こった時の対応など、細かいところは異なると思います。）

第1〜第3クールまでの化学療法が10月末から2月末くらいまででした。

娘の場合は第1クールでの治療がとてもよく効いたため、早い段階でMLL遺伝子異常を伴う細胞の数が0になりました。

第1クールから第3クールまで、大きなトラブルはなく、第1クールで脂質が上昇したことと、第3クールでのロイナーゼによるアレルギーで発疹が出たこと、くらいでした。

薬の副作用も、顔が満月のようにふっくらとなったことと、脱毛くらいでした。

吐き気どめがよく効いていたのか、嘔吐もほとんどなく、化学療法中に始めた離乳食も完食することが多いくらいでした。

特にぐったりとしてしまうことはなかったですが、ちょっと大人しいなあという日はあったと思います。

プレイルームに行ったり、保育士さんや看護学生にもたくさん遊んでもらいました。

同じ部屋のお友だちやママたちにも、かわいがってもらえました

外泊や一時退院で家に帰ると動きが活発になってました。ハーフバースデーやクリスマス、お雛様の写真も自宅で撮れました！

また家族で白血球の型が合えば骨髄移植をと考えていたので、11月下旬に、パパ、ママ、お兄ちゃんの血液検査をしましたが全員一致せず、骨髄ではなく臍帯血を移植することになりました。

2月中旬ごろ、移植は本当に必要なのか？？という疑問を持ち、主治医の先生の勧めもあり、セカンドオピニオンを聞きに他の病院へも行きました。

主治医の先生いわく、乳児の白血病については日本で1番詳しいと言ってもいいくらいの先生のところへ行きました。

そんなお偉い先生のとこ行くの緊張するーーっとドキドキしたのですが、すっごーく優しい雰囲気の先生で、もう息切れしちゃうくらい一生懸命話をしてくださったのが印象的でした。

なぜ移植が必要か疑問に思ったかというと、、

娘の治療が非常に順調であること

欧米では移植せず化学療法でも治癒している方がいるという話を聞いたこと

最近では必要以上に強い治療をせず、一人一人に合った治療をしていく方針になってきていること

といったことからだったのですが、

やっぱり移植による晩期障害やらGVHDやらのことを考えると怖くて…

できることなら移植は避けたいーっという気持ちになっていたんだと思います。

セカンドオピニオンの先生も結局のところ、主治医の先生と同じことをおっしゃって、標準治療の移植でまずは生きる！！ということでした。

セカンドオピニオン、お金はかかってしまいましたが、娘の命にかかわることなので、親としてやれるだけの行動はした…という自己満足かもしれないですが、納得して次に進めるなとは思いました。

第3クールが終わってから、前処置に使用するブスルファンの血中濃度の測定が始まるまでの間の3月上旬に、入院している病院とは別の大学病院にて妊孕性温存の手術を受けました。

3月下旬から無菌室に入り、前処置。

4月あたまに臍帯血移植をして、16日目に生着しました！！

前処置中は、副作用予防のランドセンという薬のせいかハイテンションで、主治医の先生も前処置中とは思えない…と言うくらい元気にベットの中をハイハイしたり、無菌室でつかまり立ちデビューしてました！

移植をして4日後に血球が0になり、やはりこのころは元気がなかったです。ずっと抱っこという感じでした。血小板が下がったせいか白目が真っ赤になったりしました。

くいしんぼうの娘も食欲は0になりました。ミルクも飲まない時期もありました。

下痢によるオムツかぶれもありました。

口内炎はできずにすみました。食事とミルクの前後に太い綿棒に水を浸して口の中をよく洗っていたのがよかったのかもしれないです。

生着後目立ったGVHDはなかったのですが、移植後の合併症により肺がレントゲンで真っ白の状態になったため、集中治療室にて肺の検査を行い、一時気管支挿管となりました。重篤な状態で回復しなければ危篤になってしまうかもしれないとも言われました。

ところが、一気に回復して、予定より早くいつもの病棟へ戻ることができ、そのまま無菌室も出られました。

肺が悪くなった原因は不明でしたが、免疫抑制剤は使わないことになりました。

その後酸素の鼻につけるチューブなしでも大丈夫になっていたのですが、今度はレントゲンで肺の真ん中のみ白くなり…

原因は恐らくその時鼻水と痰が出ているなか、抑制されて仰向けでいることが多かったので、弱った肺の背中の部分に痰が溜まってしまったのではないか？？となり、、、たくさん動かしたり理学療法士さんにマッサージしてもらったりしているうちに、昼も夜も酸素のチューブなしで大丈夫となりました。

そして6月上旬、元気に退院しました！

今とにかく元気にしてくれてます！特にGVHDもないです。

髪の毛も生えたので、たぶんそんな重い病気だったなんてみんな気づかないだろうなってくらいです。

このまま元気でいてくれると信じてます

本当にがんばってくれてありがとうと思います。

先日は1か月ぶりの外来でした！

血液検査問題なし。

移植後悪くなっていた肺も、検査の数値（名前忘れてしまいました）が正常範囲内になっているとのことでした

顔の皮膚がカサカサしていたのもすっかりきれいになりました！7月ごろ発疹が出ていたのですが、それもきれいになくなりました！

手のひらにアザができて、まさか再発じゃないよね？と心配していたので、本当によかったです

また先日、娘の入院していた病院の科の親の会へ行ってみました。

そこで前向きな話が聞けました！！

20年前に当時中学生で兄弟間の骨髄移植を受けた方が、晩期障害も全くなく元気にされているそうです！さらに移植の前に肺の一部を切り取ったのですが、膨らんで元に戻ったそうです！

また別の話で、診断されたころに病院のサポーターさんから聞いた話ですが、その方の息子さんはT細胞という難治性の白血病だったのですが、移植前に膵臓の一部を切り取ることになり、予定していた移植もできずに退院したそうですが、10年経った今も元気で、サッカーもできるくらいになったそうです！

さらに、セカンドオピニオンを聞きに行った乳児白血病に詳しい先生の話では、娘と同じ乳児白血病MLL遺伝子異常陽性、生後6か月未満発症のあかちゃんで、化学療法中に栄養を取れないような状態になり、予定していた移植もできずに治療を中断したにもかかわらず、今も元気にされているそうです！！

こういった奇跡みたいな話が自分の娘にも起こるかどうかはもちろん分からないけれども、先のことが心配で苦しい時に、こういった話を聞くと少し気持ちが楽になるから不思議です

また親の会のみなさんも、少しでも悩みや不安を吐き出せる場所が必要だからと、会をずっと続けて来られていて、尊敬しました。

診断された当初、親の会があることを知らなくて、病院内にある別のサポーターさんに話を聞いてもらったことがありました。

悲しみに蓋をせずに、聞いてもらえる場所、吐き出せる場所があるのは本当にありがたいことだと思います。

今回、娘の入院から現在までの流れを書くはずが、ここまでの話が長くなってしまったので今日はここまでにして、次回治療中のことを書きたいと思います。

読んでくださった方、ありがとうございました

最近は20秒くらい自分で立っていられるようになってきました！！

前回、次回は診断から退院までの大まかな流れを書きますと言っていたので、治療に関する資料を見返していたのですが、本当に大変な治療だったんだなあと改めて思い、思い出したくないような気持ちになったり…よく娘がこんな治療受けてるなか、私気が狂わず生きてこれたな…とか考えてしまいました。

暗い気持ちになりそうな時は、とにかく今の娘の元気な姿を見て、よし今日を楽しもう！と自分に言い聞かせたり、自分自身これからどうやって生きて行こうかな〜あれもやりたいしな〜とか考えるようにしてます😊

さて、まず診断される前の状況から書いていきます。

2018年9月下旬、生後3か月の時に急に発熱しました。

お宮参りの3日後でした。

近くの小児科を受診し、指先から採血して検査したところ、白血球の数が確か20000くらいなので、大きな病院へ行ってくださいとなりました。

近所の大きな病院の救急外来で尿路感染症と髄膜炎の検査を受けましたが陰性で、土日の間入院して様子をみることになりました。

この時、脚に点状の出血が見られたのと、貧血気味だと言われました。

月曜日になって検査したところ、血球貪食症候群になっていたため、小児専門の大きな病院へ救急車で搬送されました。

すぐに骨髄検査を受けたのですが、この時は白血病細胞が見られず、赤血球と血小板の輸血を受けるために10日間ほど入院しました。

入院中娘は熱もなく元気にしてました。

一旦退院して2週間外来に通っていましたが、血液中に芽球が見られ、再度骨髄検査したところ、白血病と診断されました。娘が生後4か月の時、10月下旬でした。

それからすぐにCVカテーテルを入れる手術をして、治療が始まりました。

ちょうど今娘がお昼寝から目が覚めたので、続きすぐに書くぞーっと自分に言い聞かせて、一旦ここまでにします。

入院中、8月におじいちゃんおばあちゃんちに行けますように…と目標にしていたので、願いが叶いました😆

最近はつたい歩きが上手になってきました！

パパやお兄ちゃんの名前を一日中呼んでます。笑

食欲も旺盛で、大人の食べているものはおいしいと気づいたらしく、手を伸ばして欲しがります。笑

さて先日、外来へ行ってきました。

いつものプレドニゾロンの量が3mgから2mgに減りました。

顔の皮膚が少し乾燥していたので、ヒルドイドをもらいました。

また、シナジスというRSウイルスの予防接種も受けました。

少し先ですが、インフルエンザの予防接種も移植後でも受けられるそうです。

また昨日は、娘が移植の前処置の前に受けた妊孕性温存手術の補助金を受けるための証明書を取りに、がん治療を受けた病院とは別の大学病院へ行ってきました。

移植の前処置に使用するブスルファンという薬の影響で将来こどもが産めなくなってしまう可能性が高いため、二つある卵巣のうちのひとつを前処置の前に切り取って冷凍保存し、将来こどもを考えた時に戻すことができます。

手術は腹腔鏡手術で、娘は傷跡が残らず、おへその形が少し変わっただけで済みました。

残りの一つの卵巣が機能する可能性も0ではないそうです！そうなってほしいなと思います。

費用は手術代や保存代など結構かかりますが、手術の補助金を申請できる自治体もあるそうです。

娘はありがたいことに治療の経過がよかったために手術を受けることができました。情報をくださった先生にも感謝です。

本当に将来こどもをもうけることができなくなってしまうかどうかは、小児がんを克服して長期生存できるようになってからまだそれほど時間が経っておらず、小児がんサバイバーの方もまだこどもを考える年齢になっていないため、実際のところはまだ分からないと、主治医の先生もセカンドオピニオンを聴きに行った先生もおっしゃっていました。

またセカンドオピニオンを聴きに行った先生の話では、抗がん剤は髪の毛など活発に分裂している細胞を攻撃するため、活発に分裂を繰り返している卵巣や精巣に影響を与えやすいという理由からこどもができなくなってしまうとされているけれども、幼い時は卵巣も精巣もまだ活発に動いていないので、もしかしたら影響がないのかも？？という説もあるそうです。

また病棟の保育士さんから聞いた話では、何年か前に白血病で入院していて身体も弱ってしまっていた中学生の女の子が最近2人目の赤ちゃんを出産したそうです！こうゆう話はとても励みになります。

将来こどもができないと聞くと最初はすごくショックでしたが、今では、30年後には医学がすごく進歩してるかもしれないし、あきらめなくてもいいかな、と思うようにしています。

それに今では5人に1人が不妊と言われてるらしく、そもそもこどもができない＝不幸と決めつけるべきではないし、娘がこどもをほしいと思うかもわからないない中、先のことを悲しむより、今ここにある幸せを大切にしたいなと思っています。

ダラダラと書いてしまいました💦

ちょうど妊孕性温存手術の証明書を受け取りに行ったので今回はこのことについて書きましたが、次回は娘の診断から退院までのおおまかな流れを書きたいと思います。

読んでくださってありがとうございました。

ではまた😊

何から書こうか考えた時…

診断された時まず思ったことを思い出してみる…

「とにかく前向きになれる話を聞きたい！！」

娘が5年生存率30%と言われて、一日一日を過ごすのもやっとな苦しい状況で、まず思ったことはこれでした。

なのでまずは娘の今の状況を書こうと思います。

とにかく元気です！

ハイハイして、つかまり立ちして、家中いろんなところを開けてぶっしょくして、おしゃべりも増えてきて…

離乳食もりもり食べて…お出かけして…

生活に特別な制限はないです。

お医者さんから言われた気をつけることとしては、移植後1年間は予防接種が受けられず、特にはしかと水ぼうそうは重症化しやすいので要注意！ということです。

あとは移植後は皮膚が弱くなっているので、直射日光には当たりすぎないようにということです。

なので児童館などこどもが多いところは避けて、外出する時は帽子と日焼け止めをしっかりして、今年は海水浴はしないでおこうと思っているところです。

娘はまだ小さいのでしませんが、砂遊びや動物に触ったりも大丈夫って。つい最近まで無菌室にいたのがウソみたいです。

あとは、薬は飲んでます。

バクタとプレドニゾロンです。

バクタは1年間服薬予定。プレドニゾロンは徐々に量が減っていくそうです。

それから娘は移植後の合併症で一時的に肺の調子が悪くなり、集中治療室で気管挿管となったこともあったので、在宅酸素の装置と血中酸素量を図るモニターを自宅に置いてます。退院前は夜間のみ使用していたのですが、退院後は一度も使わずに済んでいます。病院を通してのレンタルなので、冬ごろまで様子をみて、問題なければ返却する予定です。すごく心配していたので、肺の調子がよくなってくれて、本当によかったです。

ふつうにお散歩したり、ショッピングモールに行ったり…

最近は髪の毛も全体に生えて1センチくらになったので、室内では帽子も取れるようになりました。う、うれしい。。。

こんなに元気になれるなんて…

娘を元気にしてくれた病院の先生はじめ、お世話になった全てのみなさん、支えてくれた家族や親戚、おともだち、そして小さなからだで戦ってくれた娘に本当に感謝です。

まだまだ再発の可能性はある状況で、その他にもまた肺が悪くならないか、慢性GVHDが出てこないか、晩期障害のことなど、心配し出したらきりがないですが、、、

今目の前で元気でいてくれる娘をしっかり見て、一日一日を大切に過ごしていきたいと思ってます。誰だって明日交通事故や大地震に合うかもしれないんだから…って、それくらいに考えるようにしています。

生きてるって本当にすごいなあと思う今日この頃。私も人の役に立ちたいっていう気持ちを思い出して、夢を見つけるって言ったら大げさかもしれないけど、なりたい自分を目指して、行動していきたいと思うようになりました！

なんて、大きなことを書いちゃいましたが、今は、目が離せない娘と夏休み中の息子と何をして過ごそうか？？毎日家事と育児にただバタバタしてる状況です…💦でもきっとこれが幸せってことなんだと思います(笑)

そして1歳となった今、元気に退院して日常生活を送っています！！