https://ameblo.jp/sho321777/ 主に特発性過眠症について綴ります。過眠で悩んでる方々には治療のきっかけになるような周りに過眠の知人がいる方々にはこの病気への理解が得られるようなそんなブログを目指します！体験談あるある対処法病気になってからの生活などなど ja 頭の用量に収まりきらないときは
紙に書き起こしてみる

特発性過眠症になって
出来ること
出来ないこと

について書き起こしてみた

出来ないことがない！！！

例えば

車の運転(長時間は無理！事故る！)出来る

資料作成(急ぎは無理)出来る

家事(一気には無理)出来る


しかしここに()の様な
制約が加われば全部出来なくなる

裏を返せば時間に制約されなければ
出来ることになる！

特発性過眠症になってから
出来ないことだらけで
自己評価が著しく減ることがあると思う

しかし出来ないことが増えたのではなく
出来るけど制約(ルール)が増えたと思えばいい


組織(会社)で働くには致命的な制約ですね
しかし！！
特発性過眠症だから
出来ないのではないということ！

時間的な制約があるから出来ないことが増えるのだと思う！

特発性過眠症でも一般の人と
出来ることは変わらない

特発性過眠症になったから
自分の能力が減る訳ではない


時間という壁が特発性過眠症患者と
社会を隔てていることが
わかった今日この頃 ]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12043383892.html Fri, 26 Jun 2015 14:29:53 +0900

病名が診断されてからは
周りの人が理解してくれて
生きやすくなると思っていました

しかーし
そんな訳ありませんね

根性論だと言われ
寝るのが病気なら皆病気じゃん？と言われ
怠けるなと言われ

最初はショッキングでした
心の中では
病気の診断書あるんだよー
医学的に疾患って認められてるのに
なんで皆分かってくれないんだよーーーー！！！！！！！！！
どーすればいいか自分でもわかんねぇーよー！！！！！！！！！

心の中では混乱状態
どーすれば理解してもらえるのか
モヤモヤがずーっと続いていました


ふとテレビを見ていると
ある稀な障害の特集でした

特発性過眠症になってから
病気とか疾患などのワードに
敏感になり見入ってしまいました

特発性過眠症になる前ならチャンネル
を変えていたことに気がつきました

マイノリティな障害を持って初めて
マイノリティな障害を理解出来ることに
気がつきました


そんな病気ありっこない
そもそも病気なの？
特発性過眠症になる前はこの固定概念が
自分の中にありました

となると
マイノリティな疾患を
マジョリティーは理解できない
と言う答えが出た訳です

自分もそうだったように
健常者にはわからない

そー考えれば理解されないことは
ごく当たり前かもしれません


理解されるために
心をすり減らすことを
辞めました

理解されないことは
患者にとっては絶望的かもしれない

しかし理解されないのに
理解してもらおうと足掻くのは
もっと絶望的だと思うのです


それならその時間や心を
自分の好きなこと
自分が安らげる時間に回した方が
よっぽど効率的です

心ない言葉に傷つき腹を立てることは
辞めて
初めから理解出来ないことだと思えば
傷つかずに済みます

特発性過眠症への理解や
言われてキツい言葉については
心のドアを閉めて閉まった方が
いっそ生きやすいと
答えが出た今日この頃なのでした ]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12043318663.html Fri, 26 Jun 2015 10:31:13 +0900
大学在学中は金融マンや
バリバリのビジネスマンに憧れていました

ガツガツ働いて
ガツガツ稼ぎ
ガツガツ消費する


大学卒業後に
選んだ仕事は経営コンサルタント

給料は平均よりも高かったと思います



ブランドの時計
ブランドのビジネスバッグ
に身を包み商談へ向かう毎日

刺激的な価値観に囲まれた毎日

激務でしたが憧れを
実現出来たこともあり
充実感もありました


その矢先の特発性過眠症
思うように働けない
自分の体をコントロール出来ない

そんな毎日にイライラ



結局は仕事を辞めました


仕事を辞めて程なくして
気分転換に１人旅へ

とある島へ行きました

主たる目的は登山だったのですが
ゲストハウスでの出会いに衝撃を
受けました

そこに泊まっている方々の
価値観が多様過ぎたのです


フリーランスで仕事をしている方
大企業を退職して来月からバックパッカーになる方
警察の方
フリーターをしながら全国の山を登っている方


共通しているのは自分の考えに
素直に向きあっていること

誰の価値観でもなく自分の意識で
判断し行動している方々でした


正社員のレールから外れて
絶望的になっていた自分

仕事=人生ではないことに気づかされました

特発性過眠症という病気を抱えて
サラリーマンという仕組みので中では
働くことはとても難しいです


特発性過眠症患者にはお金よりも
時間的自由を優先しなければなりません

眠くなったら眠れる環境です

私は時間的自由を優先することに
とてつもない罪悪感がありました。

周りの目
少ない給料
家族からどう見られるとか

要するに周りからの批判が怖かったのです。

１人旅で固定概念が壊れたことにより
フリーターという選択をすることが出来ました。

経済的自由(お金)は減りましたが
時間的自由は比べものにならないぐらい
増えました。

今後の課題は経済的自由を増やすこと
経営者になるとか大金持ちになること
ではありません

自分の価値観を理解した上での
必要なモノが買える経済力です



特発性過眠症にならなければ到底知ることが出来なかった価値観


この点においては特発性過眠症に感謝しています ]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12014487766.html Wed, 15 Apr 2015 07:48:47 +0900
特発性過眠症の症状には個人差があることをご理解下さい。

睡眠時間は平均13時間(最長23時間)
※ちなみに睡眠中は一度も目覚めません


長時間寝ようが全くスッキリしません。


寝起きは酩酊状態で意識がハッキリしません。(30分から1時間)


睡眠導入時に金縛りが多発します。


ごくまれに一晩で睡眠と覚醒(目覚めている状態)が100回以上繰り返されます
※ゆっくりまばたきを100回繰り返していると10時間過ぎている感覚


感覚ではうたた寝でも長時間寝てしまいます。


睡眠中に起こされて会話しても記憶にありません。(健忘)


睡眠時間が少ない(7時間程度)と立ちくらみと目眩が酷い


無意識に寝てしまう
眠気を我慢していると何も出来なくなります。

などなど
ただ眠る病気といっても
たくさんの症状があります。


周りの方に上記の症状が当てはまる方が
いたら必ず病院に連れていって下さい！！！ ]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12013323553.html Sun, 12 Apr 2015 13:15:47 +0900
それからひたすらに寝むる日々が4ヶ月ほど続いたと思います。

生きる活力を失っていました。
周囲の目が怖くて仕事に就くのが恐怖でしかありませんでした。

幸い、母が理解者であったのが心の救いでした。

父親から病気と仕事について
指摘される度に
罪悪感と悔しさで頭の中が
いっぱいになりました。


特に祖母からのストレートな言葉は
一番キツかったです。
病気じゃないから起きろと、何回叩き起こされたかわかりません。

悪気はないのはわかっていましたが
キツい時期でした。


それでも働かない訳にはいきません
大学のときに借りていた奨学金の返済が始まったのです。



友人の理解があり友人が責任者を務める
職場でアルバイトをすることになりました。
１日4時間で週に4日程です。

アルバイトをしている時間以外はほぼ布団の中

睡眠時間を確保しつつ
働くことの難しさを感じました。

特発性過眠症の患者にとって睡眠時間は
削ることが出来ません。

おのずと生活に制限がかかります。
仕事終わりの食事会や
とっさのお誘いは
睡魔の恐怖感で断らざるを得ません。

端から見れば乗りの悪い奴にしか見えませんが決してそうではないのです。

アルバイトを初めても家族からは正社員で働くことを急かされました。

プレッシャーで押し潰されそうになりながらも睡眠時間を確保しながら今日までアルバイトを続けています。

仕事と睡眠の折り合いは特発性過眠症患者にとって一生の課題なのです。
]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12013317088.html Sun, 12 Apr 2015 12:47:48 +0900 折り合いがつかなくなり
上司に退職を申し出ました。

仕事はやりがいもありましたが、
睡魔には勝てませんでした。


引き留めて頂きましたが
どうにもこうにも今の労働時間では
体が耐えられず、、、
残業をしないと給与が少なく生活が出来ません。

特発性過眠症は社会生活に
多大な影響を与えることを実感しました。



それから程なくして故郷に戻りました。
帰ってからはひたすらに寝ていた記憶があります。

ここから仕事と病気の折り合いを見つける長い旅が始まるのでした！

]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12006182575.html Thu, 26 Mar 2015 03:35:14 +0900

会社を早退し病院へ向かう

待合室にはたくさんの患者さんがいた


程なくして診察室に呼ばれた

初老の優しそうな先生だった


色々症状を伝えると
次週の通院で検査入院となった

検査入院の内容は
睡眠ポリグラフ検査というものだった

頭や体に沢山の電極を付け脳波などを調べるらしい(費用は約7万円)


入院当日は会社を早退した
今から入院するというのにどことなく
心が弾んだ
長年の悩みの原因がわかる日が来たのだ


受付に行き入院病棟に案内された
個室だったが精神病棟で部屋には監視カメラがあったのはびっくりした

検査までの時間は自由
病室のベッドに横になったら
いつの間にか眠っていた

夕食の時間に看護婦さんに起こされ夕食を頂いた
病院食だから仕方がないが味が薄かった

程なくして技師の方が病室に来て頭からつま先まで数十個の電極を付けられる

体中に電極が付いているので
身動きがとれない

こんな状態で眠れるか疑問だったが
気がつけば朝だった

電極が全てはずされシャワーを浴びて
身支度を整えた

最後に採血をして短い入院生活は終わった

結果の報告は次週とのことだった




一週間が経ち病院へ向かう

病院へと向かうバスの中で
どんな診断なのか、病気じゃなかったら
怠け者と同じだな
とか考えていた

診察室に通され検査結果について
色々説明されたが難しくて余り覚えていない
検査内容が書かれている
紙の一番最後には赤字で

「特発性過眠症」

と記載されていた。

こんなことを書くと語弊があるかもしれないが正直嬉しかった

今まで生活を支配していた睡魔が
病気とわかっただけでも
大きな前進だった

これで誤解がなくなる
病気だから治せるんだ
普通の人の当たり前の生活が出来る

と思うだけで泣きそうになった


しかし医師の説明を聞くと
病名はハッキリしたが
現代の医学では治せない
完治は難しい
対処療法しかない
とのことだった



ある薬を処方された
「ベタナミン」
という精神刺激剤だった

簡単に説明すると
効果が緩い覚醒剤であった

これで眠気がなくなるならと思い
喜んで飲んだ

しかし眠気は消えることはなかった

説明が難しいが眠気はあるのに眠れない感覚だった

その感覚と同じく強い副作用があった
頭痛と吐き気である
それに加え食欲が全くなくなった

会社でのお昼ご飯はゼリー飲料になった

強い副作用と治まらない眠気
家に帰り薬の効果がきれると
そのままベッドに倒れ込む生活が続いた

大学病院に行く度に薬の投与量が増えていった
半年後には3倍の量になった

朝起きて薬を飲み副作用と眠気があるのに寝ない奇妙な感覚に耐える平日

休日には平日の睡眠時間を
取り戻すように眠り続ける


そんな日々の中で都会での
１人暮らしに限界を感じていた



ここから先は次回書きます
読んで頂きありがとうございます

]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12004134577.html Sat, 21 Mar 2015 01:42:47 +0900 音信不通だった内定先の人事担当の方と
今後の方向性を話し合った。


治療の糸口が見えたことにより
予定通り就職することに
(今考えても相手先の企業には相当の迷惑をかけた。反省。)



入社してまもなく
仕事中に睡魔に襲われた。
(ちなみに仕事はデスクワーク)
今までに感じていた以上の睡魔だ。
眠気の波が止めどなく迫ってくる。

気がつくとパソコンにもたれるように
睡魔に負けていた。

それからも幾度なく仕事中に睡魔がやってくる。

睡魔が襲う度に
トイレに逃げ込む日々が続いた。

この時期の睡眠時間は約6時間ぐらいであった。(毎日残業で帰宅は深夜12
時ぐらい)
今思えば大学時代の
半分の睡眠時間である。

それ以降は会議中だろうが
業務中だろうが
睡魔が留まることはなかった。


通院している医師に相談しても
首を傾げて投与している薬の量を
調節するだけであった。


あまりの眠気に耐えられず
上司に残業時間を減らして
もらったりもしたが
睡魔が収まる気配はなかった。



ある日の通院で医師から
「大学病院に紹介状を出すから
そちらに行かないか？」
との提案を頂いた。

私は二つ返事でその提案を快諾した。

次の週には、
藁にもすがる思いで
大学病院の門を叩いた。




大学病院編に続く
]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12003317005.html Thu, 19 Mar 2015 01:54:46 +0900 病院に行くことになりました。

いったい何科にいけばいいのか？

色々調べた結果
「睡眠外来」「心療内科」
という選択肢がありました。

近所に心療内科があったので
そこに受診へ

まずカウンセラーにカウンセリングをされます。

今までの睡眠エピソードや
大学卒業時期に色々重なり
全てを投げ出したこと
を話しました。

カウンセラーは基本的に
相づちを打つだけです。



次に主治医の元へ案内されます。

１日の睡眠時間や日頃の不安感
などなどを話ました。
診察の結果は「神経性不眠症」でした。

過眠なのに診断は不眠症


主治医からの説明はこうでした。
心労が溜まったことによる不眠症
その反動で過眠症状が現れている。

処方は睡眠薬(ゾルピデム)と精神安定剤
宿題で睡眠日記


その日から投薬と通院生活が始まりました。

毎晩睡眠薬を飲んでから
布団に入る

朝起きると知らない間に
知人に変なメールを送っているなんて
ことが多々ありました。

これは睡眠薬の副作用である健忘らしいのですが、今思えば友人には迷惑をかけていました。




通院と同じくして
内定先の会社との面談がありました。

それは次回の社会人編で






]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12002506747.html Tue, 17 Mar 2015 04:29:36 +0900 万年寝太郎と申します！

今回は特発性過眠症と診断される前の
お話を綴ってみようと思います。



今思えば、昔から良く眠る子供でした。
中学高校のときは1限目に居眠りをして
気がつくと2限目になってることもしばしば

テスト中に寝てしまい
白紙の解答用紙を
そのまま提出したこともありました。

学生時代は睡眠に対して疑問も不安もありませんでした。
「人より寝るなー。俺怠け者だなー。」
ぐらいにしか思ってなかったです。



生活に支障が出たのは
大学進学で上京したときからです。

生活費を稼ぐ為にアルバイトを始めましたが、、、
起きられない！(月に3回ぐらいは寝坊)

お客さんのオーダーを聞くときに
立ったまま居眠り

大学の研究発表の日には起きたらすでに夕方でした。


眠るエピソードを上げれば
きりがありません。

大学とバイトが休みの日は寝るだけの日々だった記憶があります。


そんな日々でもなんとかやり過ごして
生活していました。


大学4年になり本格的に就職活動が始まりました。
就職活動中も睡魔には襲われます！
寝坊で面接に行けなかった会社は数知れず

それでもなんとか希望する会社から内定をもらい安堵した記憶があります。


就職も決まり、残りの学生生活を
満喫しようかと考えていましたが、
そんなに甘くはありませんでした。

卒業論文と内定先の研修とアルバイトの
トリプルパンチが襲ってきました。

どんなに工夫しても
今までの睡眠時間が
確保出来なくなりました。


こうなると睡魔に負ける日々になります。
なにをしていても寝ることだけを考えていました。



卒業論文も研修もバイトも
元気にこなす周りの学生が
超人だと思っていました。

論文の執筆が遅れ、バイトに行っても眠すぎて仕事にならない、研修でもうたた寝。

自己嫌悪MAX


何もかも嫌になった


携帯を投げ捨て全てを投げ出して
実家に帰りました。


現実から目を背け
ひたすら眠る日々


親に言われて、
初めて病院に行くという
選択が出てきました。


病院編は次回に！ ]]> https://ameblo.jp/sho321777/entry-12002426877.html Mon, 16 Mar 2015 20:10:35 +0900