お久しぶりです。

毎日とまでは行かなくとも、マメに更新をしたいと思ってはいたのですが･･･

私自身がプライベートのことや仕事のことでバタバタとしてしまい、更新が久しぶりになってしまいました。

母の容態の現状報告は、

ぐっと進行している訳ではありませんが、少しずつ、着実に出来ていたことが出来なくなってきているという状態です。

障がい者手帳を頂き、2級の段階です。

自主排泄が厳しくなってきました。

今は、兄と私も家にはいますが普段は仕事に行っていることが殆どなので、排泄の手伝いや、お風呂を入れて下さる方にきてもらっています。

週に2回ほどですかね、日中はほぼ祖母と過ごす形になっています。

1週間に1度、在宅訪問してもらっています。

兄か私が休みの時はたまに車に乗って、少しでも歩いたり外の空気を吸った方がいいと思い、出来るだけ車で外出する時間をつくっています。

冬は寒さがありましたが、今は気候的にはバッチリなので･･･

調子が悪い日は、ほぼ寝たきりのときもあります。最近は上手く歩けないもどかしさから情緒不安定になることも増えてきている気がします。

兄と私は日中もずっと一緒という訳ではないのですが、祖母は日中もずっと一緒で介護をしているので･･･共倒れにならないか心配です、年も若くないので。

仕事から帰ってからの家事は、可能な限り兄と私がするようにしています。毎日という訳ではありませんが･･･

食事は喉に詰まると危険なので、1口サイズに切ることがほとんどです。

手先わ足先は冷たいのに、本人曰く体が突然熱くなることがあるようです。

以前、家の中では杖はついていませんでしたが、現在は家でも杖をつくようになってきているのが現状です。

少しでも暗くなってはいけないと思い、兄と私は"いつも通り"を心掛けて毎日を過ごすようにしています。

もちろん、このブログを見てくださった方のアドバイスもあり、ちゃんと息抜きもさせてもらっています。ですが出かけても心の何処かには気になってしまいますが･･･(笑)

新しいペットボトルのキャップも開けられなくなった母ですが、それでも仕事から帰って一緒に話しながらたべるご飯の時間なんかは、大事な時間だと思っています。

少しでも長く現状を維持して、泣く時もあるければ家族で一緒に笑える日が長く続けばいいなと思っています。

もう少し早くに更新する予定でしたが、身内にご不幸がありバタバタしておりましたので更新が遅れました。2017年がスタートしましたね。

まず2016年を振り返り。

2016年、

仕事面としては社会人2年目で、少し積極性も重要とされてきてしんどくもあり、やり甲斐を感じた1年でした。1年目ではなく少しベースも分かってきての挑戦..大変で泣いたときもありましたが、大きく体調を崩し仕事を休むこともなく頑張れたように思います。

家族のこととしては、母のことがやはり大きいですね。兄が帰ってきてくれた年でもあり、母が少し進行していることもあり...短いようで、長い戦いの1年でした。

プライベートでは、仕事の残業が増えたこともあり、友人との交流は2015年に比べれば減ったように思います。適度に仲良い友達とは遊んではいますが。

2016年は本当に色々ありました。

兄が帰ってきてくれ家族が4人となり、大きく助かった1年でしたね。

そんなとき、新年明けに身内に不幸がありました。親しくして頂いていた叔父さんの奥さんです。奥さんとは深い深い関係があったわけではありませんが、叔父さんには私はお世話になっていたので、何度かお顔も見たこともありますし、それなりの仲だったように思います。

30日に家族全員の休みがあい、顔を見に行ったときは自力でお話はできていたのですが..年が明け、私が友達と初詣に行っているときに、叔母さんが危篤状態だと連絡がはいりました。そこからは早くに色々ことがすすみ、4日がお通夜でした。5日(本日)は私が仕事始めでお休みができなく告別式には出席できなかったのですが...

満56歳という若さもあり、少ししか違わない母からしたらショックが大きかったようです。私も心にずんと重りがのったようでした。

そこで改めて、人間って永遠ではないのだなぁ。今の一瞬はもう戻って来ないのだなと思いました。

母は杖をし、兄と私の補助付きで出席はしましたが、途中で足が固まってしまったりとしんどいなりに無理をしていたようです。

そんなご不幸もありましたが、気持ちを新たに、思いを強くもつことでスタートした2017年。

今年は私にとって色々と「行動」の年になることかと思います。

今年いっぱいで今の仕事を辞め、全く異なる業種への転職を考えています。

もちろん新しい業種につくにあたりの資格をもっているわけでもなく、いまはまだ、転職サイトに目を通すだけの本格的な動きはしていませんが。職場に辞めると意思を伝えるところからですね。

転職とは、必ずしもいいところに就けるとは限らないし、前の職場がよかったと思うことも多いとお聞きしています。

ですが、1度きりの人生なので後悔するかもしれませんが挑戦していこうと思います。

家族の件では、祖母の手助けにもっとなれるよう、母の介助にも無理ない程度にできたらなと思います。少しでも後悔がないように。

ストレスの溜まるまた1年になるとは思いますが、自分で決めた道、頑張って進みたいと思います。

みなさん、こんばんわ！

クリスマスも終わり、一気に年末ムードがやってきましたね。

私は今年は何故かあまり年末という意識がないまま(12月という意識も少なかったですが)本日が仕事納めでした。

職場で

年末の挨拶をしてようやく実感が湧いてきたような...不思議な感じです。(笑)

去年までは、友人と恒例の神社で年越してそのまま遊ぶということをしていましたが、今年はゆっくり家で迎えようかななんて思っています。(去年もまあ眠たかったので)

母も現状は急に悪化するなどもなく、なるべく本人も"普段の生活"を心掛けています。

介護用のものを作って、時間をかけつつですが仕事から帰ると夜ご飯を作ってくれていました。母の味というやつですね、時間がかかろうが美味しかったです(^O^)

祖母も体調崩し気味なのが気になるところですが、、明日から私も暫くお仕事お休みを頂いているので、家のお手伝いと家でできる仕事の残りを並行してできればなぁと思っています。

職場への年賀状は早めにとらかかり終えたので心残りはないです(笑)

久しぶりの休み、明日は取り敢えずゆっくりと寝て買い出しにいきたいとおもいます！私のところでは本日雪が降りましたが..みなさんは大丈夫でしたか？

では、ゆっくり寝るとします！

お休みなさい！🌠

連投を失礼します。

どうしても文章にして、気持ちの整理をしたかったのです。

仕事のことがあったり、書く気力がなかったということもあり書きたいことは山ほどありましたが更新出来ませんでした。

最後のブログを期に、色々と母の状態が変化しました。

まずは、家に介護用箸とベットと、イスがきました。

家も軽くお風呂場周辺を母が入りやすいようにリフォームをして、手すりをつけ段差を出来るだけ無くしました。

本当は家全体をリフォームするのが良いのですが、生憎そんなお金はありませんでした。

離れて暮らしていた兄がこちらに帰ることになりました。仕事もまだまだ続けていたく後悔もあったでしょうが、祖母と母と私の様子、兄なりに不安もあったのでしょう。こちらで転職をし、今は4人で暮らしています。

先月、母が2週間ほど検索入院をしました。

発症からどれくらい進行しているか、リハビリをしてみるためといった理由です。

結論から言うと、母は気落ちをしていましたが、大きくまだ進行はしていないとのことでした。その言葉を聞き少し安堵しましたが、病室にいくたび別人のように背中が小さくなっている母を見るのは辛いものがありました。

母は家に帰りたがっていました。怪我があるといけないから、とあまり外へ出して貰えずリハビリ時間もほんの数分だったことに不満をもらしていたようでしたが、同じ病室の方がお優しかったようで、母に笑顔が見られたのが良かったです。

退院してからは、母の歩幅が急激に狭くなったように感じました。すり歩きといいますか..そしてあまり食べていなかったそうで、少し痩せていました。

医者の方から注意を頂いていたのが食事でした。

気管が狭くなってくるので、大きなものは食べないように、と。1口サイズにしてあげて下さいとのことだったので、今では1口サイズにきってご飯を食べています。

そして、寝ている時に高い音のいびきが聞こえてきたらすぐに教えてくださいとのことでした。窒息死が考えられるそうです。

今は在宅です。

通院で、近くにリハビリにいく程度ですが、兄が帰ってきてから休みは家族で出掛けたりする時間もつくりやすくなり、母もいい気分転換になっていることと思います。

今日、私が仕事だったので母が祖母と病院へ行ってきた。

ここの所、更に歩きにくさを感じた母が専門医に訴えたところ、診断の日を早めたからです。

家に帰り、結果を聞きました。

どうやら、すごいスピードで進行してきているようで、何が原因でこの短時間でここまで状態を悪化させたかを調べる為に入院を進められたようです。

まぁ、母と祖母は即答でNoと返事をしたようですが。(笑)

ただ、現状歩くにも杖のような支えがないと厳しくなってきたようで、進行的にもまだ動けているうちに色々準備しておいた方がいいと言われて帰ってきました。

祖母も母も、私が帰ってくるまでは泣いていたように思います。私も家に着く前にたんと泣いてから帰りました(笑)そのかいあって、帰ったころには無事に笑顔を崩すことなく母と祖母も安心できたと思います。

家庭介護、介護用ベッドの貸出を勧められました。今度(まだ未定)、専門医の紹介の訪問してもらえるタイプのお医者さんに来てもらうことになるかもしれないです。

お金の問題もあるので、家に来ていただくタイプのお医者さんはどうなるかわかりませんが。ベッドは借りることになりそうです。

長女として、稼ぎ手の私が頑張らないとなぁと本日も実感しました。転職も考えだしています。世の中そんな簡単に転職できるほど景気も良くないし専門の資格ももっていませんが。(笑)

寝る前に頭を整理して、明日の仕事では切り替えられるようにしたいです！

ここ最近、私は些細なことでイライラしやすくなる。

それに対し、母らよく泣くようになった。

病気が進行しているのが分かってきていて不安なのだろうが。唯一の仕事休みの日は傍にいてほしいと決まって言ってくる。

しかし私もまだまだこれからの21歳なのだ。

折角の休みは友達と遊びたい、同じ年でぱーっとしたいという幼い思いが勝ってしまうのだ。

母の気持ちに答えられない自分にもイライラしているが、結局のところ明日も仕事で残業ということにもイライラしている。

結果、家にいる祖母や母にあたってしまうのだ。

自分で言うのもなんだが、私は八方美人なので人によく思われたいという思いがある。

そのため外では気をはるので、家ではどうしてもその分の爆発がきてしまうのだ。

母や祖母にあたってしまってもどうにもならないことを頭では分かっているのだが、イライラがとめられないのだ。

今日も些細なことで母と口喧嘩をする。

仕事と残業で疲れているとはいえ、快く母の頼みごとにはいといえばよかったのだ。

この日も私的なイライラで母に素直にはいとは言わず、言い返してしまう。

母は今日も泣く。

「言い方がきつい、悲しい」という。

今まで強く生きていた母がこうも簡単に涙を流すようになったことにもイライラしているのだろうか。人付き合いをうまくするには、思っていること全て口にすればいいというものでもないことをよく知っている。

それは、いくら家族相手にでも言えることだ。

抑えなければ、と分かっているのになかなか行動にうつせない。そんな自分が嫌になるのだ。

母の頭痛が昨日から治らない。

母は元々偏頭痛もちで、よく頭痛をおこしていた。しかし、発症してからなかなか治らない頭痛が多発しているのだ。

私は仕事がoffの日であったが、溜まっている仕事があったので、その日は家で仕事のことをしていた。祖母はそんな母を心配し、1日落ち着かぬように外に散歩をいったりとしていた。

夕方頃、祖母に言われ私は2階で眠る母の様子を見に行った。

母の頭痛はさらにきつくなったという。頭痛の薬を飲みたいのだが、母には多系統萎縮で飲んでいる薬があるので飲めずにいたのだ。(その薬もあまり効いていないと母は言う)

仕方がないので、多系統萎縮の薬より、頭痛の薬を飲むことにする。

母は、涙ながらに言うのだ。

「ココ最近は動きが悪くなっている。満足に歩けない。祖母にも迷惑を掛けたくないし祖母の前では言わないが、不安で仕方がない。仕事で頑張る娘のために家のことをしてやりたいのに、全然してやれない。もうすぐ歩けなくなるのかと考えてしまう。」

体調が悪いこともあったのだろう。溜め込んでいたのが爆発したかのように、母は泣きながら私に言うのだ。

最近、よく泣くようになった母。

ネガティブになった母。

背中が小さくなってきた母。

白状と思うかもしれないが、私はそんな母親を見るのが心苦しかったのだ。

恥ずかしいとかそんなものではない。目に見えて小さくやっていく母に、言わないが切なくなるのだ。

最近は仕事で忙しい時期ということもあって、よくイライラするようになった。帰ってきても仕事の愚痴しか言わなくなって、家のことはほとんど母や祖母に任せてしまっていた。

そんなに尽くしてもらっておいて、病気の母にあたることもあったのだ。

後悔を残さないようにと思いがあるのは嘘ではないのだが、自分の中にどうしても今その余裕がないのだ。

祖母も80になっている。自分がしっかりしなくてはと思う反面、どうしても「私も21歳 もう少し遊びたい」「なんで私ばっかり」と思ってしまう時もあるのだ。

一番辛いのは発症してしまい、以前出来ていたことが難しくなり、歯痒さを感じる母なのに。

何もしてやれずに発症3年ほどが経ってしまっている。収入源は私しかいない、頑張らなくてはというプレッシャーに負けそうになるのだ。

母が多系統萎縮症と診断された。

母が多系統萎縮症だと主治医から聞かされたのは、今年2016年2月2日である。

仕事帰り、家に帰ると母と祖母が泣いていたのをよく覚えている。

私の家庭環境は複雑なほうなのだろう。

私の父親は暴力的なこともあり、積み重なったものがたまって今から3年前ほどに離婚をしている。

そして私と母は母方の実家へ。兄は仕事のため東京へいるという状況であった。

多系統萎縮症の発症原因は不明とされているが、思えば度重なるストレスが原因のようにも思える。母は50代で発症している。

3年前程に正式に離婚するまでは、家庭裁判間近の言い合いがあった。離婚前に1年ほど別居という形だっのだが、母と私が母方実家に出戻りをした半年後、祖父が亡くなったのだ。

そこから度重なるように離婚が決まり、母は2年前にパーキンソン病と診断される。

パーキンソン病は治る病気ではなかったが、手の震えが止まらないという発症がある。母は離婚直後くらいに自覚症状があったのだが、心配かけまいと私、兄、祖母には内緒にしていたのだ。

ある日仕事で捻挫をした私に湿布を貼ろうとして、私が「震えているぞ？」と気がついてしまったのだ。隠す母に診断を進め、パーキンソン病と診断されたのだ。

母は当日、右手がよく震えていた。左手は変わらず震えていなかった。

治る病気ではないが、薬で通常と変わらない位震えなくなると聞いて、症状はまだ軽いほうだと聞き、ショックでらあったが向き合うことにしていた。

そして2月2日、家族の方とお話がしたいと病院から連絡があり、兄は東京から急遽帰省、私は仕事を早退したのである。

主治医の呼び出しにより、いい話ではないことはわかっていたので足取り重く、涙を必死に堪えてたのを鮮明に覚えている。あれほど足取り重く感じたことはなかったのだ。

母はずっとパーキンソン病の薬を飲んでいたが、効き目があまりなかった。そこで脳のレントゲンをもう1度とったところ、パーキンソン病ではなく、パーキンソン病に症状はよく似た

難病の多系統萎縮症と言われた。

パーキンソン病とは異なり、余命の話をされた時は頭が真っ白になった。余命？自分の母がまさか余命を宣告される病気になるとは想像もしていなかったからだ。

余命は10年と言われた。診断された当時はすでに少しだが左半身の震えもでてきていた。その時実に発症2年半ほどである。

多系統萎縮症と診断される少し前から働くことが難しくかんじ、母は仕事をやめている。

この日から私達家族の闘病生活が始まったようなきがした。