今日、翔太は10歳の誕生日を迎えました。

本当に嬉しくて嬉しくて、

おめでとうとありがとうでいっぱいです。

支援学校4年生になり、

担任にとっても恵まれたようで

本当に充実した学校生活を送っています。

診断がついてから何年も経ち、

最近の私は、翔太の将来を想像して

必ず自立して人々のお役に立つ！

そんな立派な大人になるんだ！

と信じています。

そんな未来のために、

私が自分を点検しながら

充実した毎日を送りたいものです。

いつも心の支えになってくれている

ドラベ仲間やお父さんお母さん、

心から感謝しています。

これからもよろしくお願いします。

今日は、翔太８歳のお誕生日でした♪

うーん、なんとも言えない思い…

診断がついて、調べても調べても

悪いことしか書いてなくて、

眠れなくて涙で枕を濡らしたり、

この子はどうなっていくの？と

悲観的になったり…

でも、元気に８歳になりました(*^^*)

小学２年生になり、

１学期は発作１回！

そして呼び出しも欠席も０！

驚くべき結果です！

今日から夏休みに入りました。

デイや家で楽しく元気に過ごしてくれるよう

私も体調管理に努めます。

素敵なカードをいただき感激でした。

翔太にとって、これからも家以外でも

居心地のいい場所を作ってあげたいです！

翔太、これからも一緒に楽しく生きようね♪

書くべきことはあるはずなのに、

またもやあと回し…。

そのくらいに嬉しい出来事が(*^^*)

先日翔太が１番好きなデイの

送迎車で帰宅した時のこと。

職員さんも今１番お気に入りの方！

『お母さん！

前々からお伝えしたいことがあったのに、

なかなかお会いできなくて…』

なになに？？

『翔ちゃんを送る時、

いつも最後の曲がり角に来ると、

絶対に私に向かって深々と頭を下げて

｢ありがとう｣って言ってくれるんです！

絶対に毎回ですよ毎回！

そんな風に言ってくれるの

翔ちゃんだけです！』

私達夫婦は、子供達３人ともに

挨拶のしっかりできる子に

なってほしいと思って育てています。

翔太は病気や障害のせいで、

言葉もなかなか出てきませんでした。

それでも他の兄妹とかわらず

挨拶や生活に必要なことを教えています。

結果、兄妹の中でも１番優秀だったりして？

くらい、物は使ったら片付ける。

戸は開けたら閉める。

出掛ける時は電気を消す。

などなど生活力がつきました。

でも、私達の知らないところで

ありがとうと感じた心を

素直にしっかりと言葉にして

伝えている姿に泣きそうでした。

もっと小さい頃は、

周りの子と比べて落ち込んだり、

なるべく知らない人とは

関わらせたくなかったり…

その頃の私のエゴの塊が恥ずかしいです。

翔太は翔太なんだ！

誰と比べる必要もないんだ！

そう思えたとき、

心がスーッと軽くなって

翔太もどんどんと伸び始めたことを

覚えています。

翔太は誇りです。

うちもぽっちゃりキャラで可愛かった☆

仲間達が次々にこのタイトルで

ブログを更新してくれ、ついつられて…笑

ドラベ症候群という難病。

まさか我が家の次男がこの病気になるなんて。

でも、この事実は何があっても変えられない。

この絶望を救ってくれたのは、

同じ仲間の存在でした。

離れていても、いつもそばにいるような

そんな不思議な気持ちになれる。

憎たらしい病気だけど、

この病気が繋いでくれたご縁には

心から感謝せずにはいられません。

患者会の中心となって動いてくださっている

お父さん、お母さん方のおかげさまで

物凄い進化を遂げているなと、

本当にありがたくうれしい気持ちです。

Facebookページで

今日公開されたスライドショー。

どの子の笑顔も本当に可愛く愛しく、

涙で画面がぼやけていきました。

この子達を容赦なく発作が襲っている。

本当に憎たらしいけど、

ひとりじゃない。

この気持ちで繋がってがんばっていこう！

決意を新たにすることのできた

ドラベ症候群の日となりました。

6月23日   ドラベ症候群の日。

翔太が発症したのは７ヶ月の時。

夕飯の支度の途中で

２歳の長男の所へ行くと、

隣に寝かせてあった翔太が

目線を斜め上にしてボーッとしていました。

すぐに何かがおかしいと思い、

滑り込みでかかりつけの小児科へ。

様子がおかしいので総合病院をすすめられ。

その時はRSウイルスが原因でした。

その後も度々てんかん発作を起こし、

８ヶ月から抗てんかん薬の内服スタート。

そこから３つ目の病院で、

ようやくドラベ症候群の診断がつきました。

その時はすでに４歳になる頃でした。

・お風呂でよく発作になる

・暑くなると発作になる

・毎回発作の型が違う

・重責しやすい

などなど、

このような条件を話しても、

医師でも診断をつけれませんでした。

今の病院に転院して、てんかん専門医の

先生に診ていただいたおかげでした。

ドラベ症候群

この病気は、医師でもわからないことが

ある病気なのかと愕然としたのを覚えてます。

本当にこの数年で、

ドラベっ子のお父さんお母さん方が

沢山働きかけて下さっているお陰さまで

情報が出てきたなと感謝しています。

ネットで検索しても、

すぐに患者会の情報や病気の情報、

ブログなどなど、

ひとりじゃない、一緒にがんばろう、

そう思えるようになってきたと思います。

私はいつも何もできずにいて

申し訳ないのですが、

たまに更新するブログで

翔太の様子や何かしらの情報を

発信していけたらと思います。

書き溜めている話題がいくつかあって…。

・久しぶりの脳波検査

・検尿が再々検査中

・揉めに揉めたバギー完成！

など、またひとつずつ更新していきます。

沢山の方々に

ドラベ症候群を

知っていただけますように…☆

ちなみに、偶然にも明日は

ロビーコンサートに出演させてもらいます♪

全国のドラベっ子達を想って、

心を込めて演奏させてもらいたいです(*^^*)

翔太は元気にしています！

6月23日はドラベ症候群の日。

翔太が発症してから診断がつくまで、

そして診断がついてから今日まで。

色々思い起こしたりのきっかけになってます。

診断がついてネットで色々と調べたら、

これから先どうなっていくんだろうって

不安で不安で仕方なくて、

夜涙が溢れてきてなかなか寝れなかったり。

そんな日もあったな…

懐かしくも思えるほど、

ドラベ症候群の未来は明るくなったと

確信しています。

それは、頑張っている仲間の

お父さんお母さんが本当に子供たちのために

一生懸命に声をあげて、動いて…

その努力の証だと心から感謝しています。

私は本当に知識も乏しくて、

同じ仲間のお父さんお母さん方の

知識の多さや我が子の観察力には

毎日脱帽の連続です。

私にも何かできること…ないかな？

日々考えたりもしていますが、

たったひとつしか思いつかず。

12歳から始め、今も続けているサクソフォン。

翔太が大変な時期は、吹きたいとさえ

思わなくなった時期もあったけれど、

それを乗り越えて、やはり自分には

これしかないのだと。

明日は金沢のお寺にてキャンドルとの

コラボコンサートをさせていただきます。

こんなことを実現できたのも、

全面的に理解協力してくれる主人、

子供たちが元気に過ごしてくれているからこそ。

感謝の気持ちを忘れず、

そして音楽には心を込めることができます。

今も全国で頑張っている仲間に

この思いが届くように、

精一杯心を込めて演奏したいです。

生の音楽を届けることが夢です。

今も苦しく辛い思いをしている仲間…

顔晴れ！！

ドラベっ子にとっては最悪な快晴…

去年もでしたが、長男の地元小学校と

なぜかぴったり日程がかぶる(TT)

去年は主人に支援学校へ行ってもらいましたが

今年は私が初めて支援学校運動会へ！

こんなに暑くて発作にならないか

不安で不安で。

頑張って開会式→ラジオ体操を

している姿をなんとか確認！

その後短距離走がありました。

スタートから張りきって見事１位！

その後の障害物走も１位でした！

私のことを探すこともなく、

見つかることもなかったので、

練習通りできたようです！

担任が去年と同じなので

翔太のことはよくわかって下さっています。

そのおかげで、競技の合間は

クーラーのある教室で休ませてもらい、

競技の順番待ちの少しの間も

本部テントに入れてもらったりと、

本当に特別に配慮していただいたおかげで

真っ赤かになりながらも頑張りました！

午前の部最後は親子でマイムマイム。笑

私の姿を見つけたとたん抱きついてきて、

急に甘えてきたのが可愛かった(*^^*)

これも張りきってダンスしてくれて、

なんて成長したんだろう、

まだ支援学校２年目なのに

こんなにもたくましくなって…

と感激でした！

気温が高すぎること、

長男の運動会にも顔を出すため

午前の部で失礼してきました。

帰宅してからは、暑さと本番で疲れたようで

お昼も食べず珍しく勝手に寝ていきました。

その隙に義両親に翔太をお願いして

地元小学校へとチャリをマッハで！

長男の加技走に間に合いました！

なんてイキイキ楽しそうなのか！笑

なんとか１位を守りきりました！

気付けば長男は来月で10歳。

２歳になってすぐに翔太が生まれ、

翔太が病気になってから

救急搬送や入院のたびにお留守番

頑張ってくれたり、

私の次に翔太が発作で苦しむ姿を

見てきました。

最近は反抗期に差し掛かってきた？

と感じる瞬間もよくあるけれど、

翔太が発作の後に

『翔太かわいそう…』

と激しく泣いてくれた日のことは忘れません。

子供達が運動会のこの１日のために

沢山頑張ってきた姿を

この目でしっかりと見ることができて

本当に幸せな日になりました(^^)

初めて見たときから気になっていて、

いつか記念撮影したかった！

お久しぶりです。

翔太は無事に２年生に進級し、

まさか有り得ないだろうけど

また同じ担任がいいな～と熱望していたところ

その夢が実現しホッとしています。

クラスは６人クラスで、

１年生の時によく名前を言っていた

女の子と同じになりました。

同じデイを利用している女の子もいて、

残りの男の子３人はわからない子でした。

でも、新学期２日目の連絡帳に

『新しいクラスに慣れてきました』とあり、

なんてスピード？と吹き出しました。

物凄い成長ですね。

一昨日18日(火)は、

４週ぶりの大学病院受診日でした。

小児科外来は一見空いているようでしたが、

結局１時間ほど待たされたので、

今回久しぶりに主人が休みを取って

ついてきてくれて本当に助かりました。

発作がなかったこと、

無事に進級したこと、

元気に過ごし発作がなかったこと、

眠気もだいぶなくなったことなど

近況を報告して、

お薬も現状維持でいくことになりました。

その夜、疲れているようだったので

20:45頃お風呂はお休みにして

寝かせる準備をしようとしたところ、

お風呂に入りたい様子だったので

パパッと入れることにしました。

湯船でしばらく浸かってから

髪の毛など洗い、

もう１度湯船に浸かると言うので

湯船に座るところまで見届け、

ほんの数秒シャワーを元の位置に戻したり

洗面器など整えたりしている間、

座った状態から発作が始まったようで、

見るとうつ伏せで湯船に沈んでいました。

その間３秒ほどだったと思いますが、

私は気が動転してしまい、

すぐに救い上げて主人を呼びました。

かなりきつい全身強直発作でチアノーゼあり。

30秒ほどで止まってくれました。

少し水を飲んでいるような気がして、

吐かせようとしてもなかなか難しく、

飲み込んだような音がしたので

そのまま引き上げてもらいました。

これまで入浴発作は経験あったものの、

立っている状態からだったり、

洗い場でだったりなので、

今回初めて浴槽で座った状態からというのが

静かすぎて数秒だろうと気が付けずに

本当に落ち込みました。

思い出しただけで胸がざわざわして、

その光景が頭に焼き付いていて離れず、

本当に命を落としかねない恐ろしい

病気なのだと改めて感じています。

とにかくすぐに気付けてよかった、

主人がいてくれてよかった、

30秒で止まってよかった、

命を落とさなくてよかった、、、

本当に今後気を引き閉めて

気を付けていなければなりません。

この度バギー作成のため

身体障害者手帳を取得したので、

保護帽を新調することにしました。

(今年の秋で丸３年経つため)

ジャーーーン！

スーパーエアリにしました！

新調する時は絶対にこれにしたいと

思っていました。

マジックテープで頭囲を調節できたり、

通気性もよく洗濯できたり、

小さいながらもつばがついていたり、

でも１番はビジュアルに惹かれました。笑

同じ仲間の皆さん、

新入りですがよろしくお願いします！