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<title>ネフローゼ症候群 時々再発 IN ニュージーランド</title>
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<description>4年前 ネフローゼ症候群が発症してその後も何度も再発を繰り返しています。日本での治療と海外での治療の違いに戸惑いながらも、自分でも勉強して薬無しの生活に向かって日々楽しく再発しながらも生活してる様子です(*☻-☻*)</description>
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<title>再発中 No6</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sun, 25 Aug 2019 04:24:20 +0900</pubDate>
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<title>再発 No5</title>
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<![CDATA[ <br><div><br></div><div>今もネフローゼ症候群再発中</div><div><br></div><div>1ヶ月前は数値も上がり始めて</div><div><br></div><div>やった〜\(//∇//)\</div><div>このままいけば直ぐに仕事復帰</div><div>と思いきや</div><div><br></div><div>次の週、アルブミンが11へダウン😱</div><div><br></div><div>その次の週も、アルブミンが10ダウン😱😱</div><div><br></div><div>ニュージーランドのアルブミンの平均値は32-48</div><div><br></div><div>そして今は アルブミン 4 😱😱😱😱😱</div><div><br></div><div>ほぼ０に近くなってきたー😱😱😱😱😱</div><div><br></div><div>なんで⁉️</div><div><br></div><div>大人しく寝てたのに悪くなる⁉️</div><div><br></div><div>薬💊飲んでるのに！</div><div><br></div><div>もぉ〜わからない😭</div><div><br></div><div>ドクターはステロイドパルス療法はリスクを考えるとやりたくない！って😓</div><div><br></div><div>飲み薬💊でどこまで行けるかギリギリまで</div><div>行く気だな😅</div><div><br></div><div>ここまでアルブミン下がってるのに笑笑</div><div><br></div><div>色んな感情が込み上げてよく泣いた1日だった</div><div><br></div><div>今日は自分の腎臓に手を当てて</div><div><br></div><div>良く頑張ってくれてる事を感謝した。</div><div><br></div><div>気付けばどんどん増えてく薬飲んで💊</div><div><br></div><div>結果が出ず落ち込んで</div><div><br></div><div>責めて😔</div><div><br></div><div>やりきれずに</div><div><br></div><div>怒って</div><div><br></div><div>苛立って</div><div><br></div><div>自分の過去に後悔して</div><div><br></div><div>自分の未来に不安を募らせて</div><div><br></div><div>空回り空回り</div><div><br></div><div>今生きてる事に目もくれず</div><div><br></div><div>自分の腎臓に厳しすぎる😢</div><div><br></div><div>こんなに頑張っているのに</div><div><br></div><div>何やってんだよΣ(-᷅_-᷄๑)って</div><div><br></div><div><br></div><div>ごめんなさい😣</div><div><br></div><div>そうだったね🥺🥺🥺</div><div><br></div><div>めちゃくちゃスパルタだったよね</div><div><br></div><div>今もまだ頑張って動いて私を生かしてくれてる。</div><div><br></div><div>感謝が足りなかった😢</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今日は自分自身の感情をクリーニングして</div><div><br></div><div>びっくり((((；ﾟДﾟ)))))))</div><div><br></div><div>驚く程色んな感情が！</div><div><br></div><div>手を当ててた腎臓部分が壊れるイメージまで</div><div><br></div><div>:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):</div><div><br></div><div>途中怖くなったけど</div><div><br></div><div>ゆっくりゆっくり深呼吸（´-`）.｡oO</div><div><br></div><div>初めてこんなにクリーニングした！</div><div><br></div><div>終わった後</div><div><br></div><div>すごく気持ちが穏やか(●´ω｀●)</div><div><br></div><div>自分の身体の痛みにも気がつくね〜</div><div><br></div><div>病気でただ悪化して行く経過を経験してて</div><div><br></div><div>一番キツイのは自分の精神状態だった。</div><div><br></div><div>追い込まれる感。</div><div><br></div><div>こんな時出来た事</div><div><br></div><div>自分自身を認めてあげて</div><div><br></div><div>クリーニングする。</div><div><br></div><div>どんな感情も。</div><div><br></div><div>魂で繋がってる友達(たまとも)に教わった。</div><div><br></div><div>毎日が経験と学びだ😌</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 28 Jul 2019 08:36:10 +0900</pubDate>
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<title>ファスティング終わって回復食</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div>ファスティング終わって今日は回復食</div><div><br></div><div>お粥に味噌汁。</div><div><br></div><div>美味しい。</div><div><br></div><div>身体に染み渡る🥰🥰🥰</div><div><br></div><div>ゆっくりゆっくり食べた。</div><div><br></div><div>食後にトイレに行って気持ち良いデトックス</div><div><br></div><div>食べてないのに朝から出る！</div><div><br></div><div>朝は少しフラフラとしたけど、</div><div><br></div><div>朝御飯食べたらもう平気٩( 'ω' )و</div><div><br></div><div>身体が軽い、顔がスッキリ気持ちいい！</div><div><br></div><div>これからたまには時々やろうって思う(｀・∀・´)</div><div><br></div><div>この2日間ファスティングで</div><div><br></div><div>体重 合計で ー２キロ</div>
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<pubDate>Sat, 13 Jul 2019 14:37:47 +0900</pubDate>
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<title>ファスティング2日目</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>ファスティング2日目</div><div><br></div><div>朝から頭痛が(~_~;)</div><div>この頭痛が丸1日</div><div>立ちくらみも</div><div>空腹は慣れたけど、</div><div>食べないと言う行為がまだ脳🧠を納得出来てなくて、食べたいと思う。</div><div><br></div><div>空腹が辛いんじゃなくて</div><div>自分の脳🧠から伝達される食べたい欲求に耐えるのが辛いんだ〜と分かった😌</div><div><br></div><div>昨日1日何も食べてないのに朝から快調に便は出る。</div><div><br></div><div>日中はそこまでお腹が空いて困る事はなかったけど、夜6時から9時までが一番お腹が空いてグルグルと音を立ててた。</div><div><br></div><div>再発中の浮腫みもあって体重は以前より多いけど</div><div>今日は &nbsp;ー1.5キロ</div>
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<pubDate>Fri, 12 Jul 2019 07:51:53 +0900</pubDate>
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<title>ファスティング</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>ネフローゼ再発中だけど<div>出来る事ないかなぁって思って<br></div><div><br></div><div>こないだまで内臓が浮腫んでキツかったから</div><div>そうだ⁉️</div><div>ファスティングって思い立ち</div><div><br><div>ファスティング1日目</div><div><br></div><div>アロエベラジュース 500cc (50ccを10回)</div><div>水 2リットル</div><div><br></div><div>夕方までお腹が空かないから</div><div>(￣∀￣)&nbsp;</div><div>おッとこれは余裕⁉️</div><div>でも、空腹は脳🧠が伝達してるから</div><div>これが厄介ψ(｀∇´)ψ &nbsp;</div><div>頭の中に何か食べたいモード。。。</div><div><br></div><div>弱い自分の囁きがする。。。</div><div>何か飲み物くらいは〜、、、とかσ^_^;</div><div><br></div><div>でも、Netflix 見まくって乗り切った笑笑</div><div><br></div><div>特に体調には何の変化も無い1日目</div><div><br></div><div>小顔マッサージしたら本当に顔のモタつきって消えるんだ〜って思った(*≧∀≦*)</div><div><br></div><div>ファスティング3日間 身体にイイ事して</div><div>内臓をしっかり休めてあげよう😄</div></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 11 Jul 2019 05:14:36 +0900</pubDate>
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<title>再発 No4</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>ネフローゼを再発してもうすぐ2ヵ月</div><div><br></div><div>先日の血液検査結果が出て仕事も約二週間休む事になった。</div><div><br></div><div>蛋白尿 ++++4</div><div>アルブミン 10 (平均値32-48)</div><div>体重 &nbsp;3キロ増</div><div>浮腫み有り</div><div><br></div><div>数日続いた内臓の浮腫みが昨日から落ち着いて</div><div>食事も普通に出来るようになった。</div><div><br></div><div>顔の浮腫みも無い</div><div>これは嬉しい😆</div><div>先週末から今週半ばにかけて顔が浮腫んで</div><div>いつもの病人の表情になっていって</div><div><br></div><div>はぁ😩またかぁ〜 &nbsp;</div><div>腎臓が弱って薬を飲み始めたらこの顔になるんだよなぁ〜って思っていたら！</div><div><br></div><div>3日程前から⁉️</div><div><br></div><div>あらっ⁉️</div><div>スッキリ(*☻-☻*)</div><div><br></div><div>ステロイド飲んでるから多少はほっぺに膨らみがあるけど、でもこんなの全然(●´ω｀●)</div><div><br></div><div>アロエベラを飲んで薬の副作用が少なくすんでるのは分かってた。</div><div><br></div><div>でも勘違いしてた。</div><div><br></div><div>アロエベラを飲んでるから再発してても身体が動くから仕事してたし、</div><div>仕事していいんだって思ってた。</div><div>それでも良くなると思ってた。</div><div><br></div><div>でも、それとは逆に数値は悪くなっていった。</div><div><br></div><div>勘違いだった</div><div><br></div><div>アロエベラは身体の修復する為の栄養を全部</div><div>身体を動かす為だけに使ってたんだ😥</div><div><br></div><div>もっと本当の自分の身体の声を聞いてあげていれば良かった（；＿；）</div><div><br></div><div>でも、遅くはない！</div><div><br></div><div>今学んだし！</div><div><br></div><div>これからしばらくは身体を休めて療養( ˘ω˘ )</div><div><br></div><div>再来週の仕事復帰に向けて٩( 'ω' )و</div>
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<pubDate>Sat, 06 Jul 2019 17:36:45 +0900</pubDate>
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<title>娘が一時帰国で日本へ</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今日娘が一時帰国で日本に飛び立った🇯🇵</div><div><br></div><div>旅慣れた感じで。</div><div>でも、朝から呑気にゆ〜っくりと何も用意をしようとしないΣ（ﾟдﾟlll）</div><div><br></div><div>いつもギリギリまでドラマを見てる(;´д｀)</div><div><br></div><div>ニュージーランドで育って呑気な性格になってる</div><div>決して焦らない。</div><div>ゆっくりのんびりどうにかなるわぁ〜ってなもんです。</div><div><br></div><div>やるべき事を先に終わらせてゆっくりしてと怒る😤私を見て</div><div>何そんなに怒る必要があるの？</div><div>もっと静かに優しく言ってくれれば分かるよだって〜</div><div>余計に😤、、、、、、、</div><div><br></div><div>まあ〜でも3週間思いっきり日本で楽しんで来てね〜</div><div>空港で✈️&nbsp;</div><div>I already miss you! Love you heaps 💕&nbsp;</div><div>See you in 3 weeks darling 😆</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そんな娘を見送って。</div><div>私は只今ネフローゼの再発真っ只中。</div><div>今日は内臓が浮腫んでいるせいで苦しい😥</div><div>昨日は仕事も行って結構平気だったけど、</div><div>今日は休みで良かった。</div><div><br></div><div>でも何でかな？</div><div>今日の自分の顔好きだな〜</div><div>病人の顔じゃないから(о´∀`о)</div><div>再発して薬を飲んで💊まずは顔が変わる</div><div>Σ(-᷅_-᷄๑)</div><div>浮腫むし</div><div>でも、</div><div>昨日も今日も顔が病人の顔じゃないんだよね〜</div><div><br></div><div>これは女性として嬉しい😊</div><div><br></div><div>今回の再発では薬少な目で様子を見てる。</div><div>浮腫み始めて約二週間</div><div>体重は3キロ増再発時から変わらない。</div><div>苦しい時は利尿剤も飲む</div><div><br></div><div>去年の暮れから色んなデトックス症状があって</div><div>数年飲んできた薬が</div><div>出てきてるんだなって思ってた。</div><div>手脚にポツポツと湿疹が出来て無性に痒い</div><div>汁が出る(これはステロイドだと思う)</div><div>治らない。</div><div>あちこち少しずつでもめっちゃ痒い</div><div><br></div><div>そろそろ落ち着いてきたなって思ってら</div><div>5月半ばに再発 風邪もひいて</div><div>尿蛋白が出始めた。</div><div>でも、これも今思うと大きなデトックス症状</div><div>なのかなぁって思う。</div><div>浮腫み始めたから薬も飲む事にした。</div><div><br></div><div>デトックスで再発してるのに薬飲んじゃったって思ったけど。</div><div>いいのいいのって(*´∀｀*)</div><div>何も間違った事なんて無いの。</div><div><br></div><div><br></div><div>無理はしない</div><div>自分を大切にしよう</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 04 Jul 2019 12:31:55 +0900</pubDate>
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<title>再発 No 3</title>
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<![CDATA[ ちょうど2年前の昨日6月30日2017年、<div>再発して大きな病院🏥に送られた。<div>その時の血液検査の数値は最悪。</div><div>アルブミン 4 (平均値32-48)</div><div>蛋白尿 ++++</div><div>体重 17キロ増</div><div>病院でも意識を失って倒れた。</div><div>利尿剤も効かない、尿も数日出なくなってた。</div><div><br></div><div><br></div><div>今も再発している。</div><div>不思議、2年前と同じサイクルで再発を繰り返している。</div><div>2年前と全く同じ日に悪くなってる。</div><div>でも今の症状は断然マシ！</div><div>だけど昨日は2年前の最高に悪かった日とかぶるかの様に体調は崩れて1日中しんどかった😓</div><div><br></div><div>今日は7月1日(2019)身体も楽になってる。</div><div>特に何もしてないけど昨日よりはマシ😌</div><div>2年前の7月1日(2017)もアルブミンが投与されて薬が効き始めて楽になっていた。</div><div><br></div><div>今回の再発はいつもと違う。</div><div><br></div><div>違うのは2年前からアロエベラを飲み続けてる事。</div><div>アロエベラを教えてくれた人が、仲間達が居るよと言ってくれた。</div><div>同じ悩みや不安や恐怖も分かってくれる人達がいた。</div><div>今まで一人で苦しかった。</div><div>共有するとか、難病の集まりでなにが良い事あるの⁉️って思ってた。</div><div>こんなに人が人に癒されるとは思わなかった。</div><div>難病を抱えてると辛いと思う。</div><div>でもなかなかそんなこと吐き出せない。</div><div>家族にさえ本当の自分を言えない</div><div>経験のない人に大丈夫って言われても納得出来ない。</div><div>でも、経験者が語る大丈夫って言葉</div><div>すっごく大きい。</div><div>何度も押し寄せる不安や恐怖もその度に大丈夫って言ってくれる😊</div><div>根拠⁉️</div><div>そんなもん無くていい。</div><div>経験者が言ってるんだもん😁</div><div>信じるよ！</div><div><br></div><div>今再発してもある一定以上浮腫んでいかない。</div><div>これ以上は悪化しない。</div><div>良くなる自分が見える。</div><div>今回の再発には通常より少ない薬飲んでる。</div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Mon, 01 Jul 2019 13:24:50 +0900</pubDate>
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<title>再発中</title>
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<![CDATA[ 今再発して1ヶ月半過ぎた。<br>蛋白尿+4  めちゃくちゃ出てる(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)<br>アルブミン 24 (平常値32-48)<br>アルブミンもここまで下がった (ﾉД`)<br>浮腫みは1日仕事して終わったら、太ももが少し浮腫んでるくらい、でもちょっと横になってると直ぐになくなる。<br>その他は全く浮腫み無し。<br>身体は軽く元気いっぱい。<br>でも蛋白尿めっちゃ出てる。<br>アロエベラという200種類の栄養素を摂取してる。<br>今は1日400cc飲んでる、この栄養素が豊富だから身体は浮腫まないのかも⁉️<br>すっごく不思議、蛋白尿めっちゃ出てるだけで普通に生活してる。普通なら浮腫んでもうステロイドガンガン飲んでるのに。<br>2年前再発中<br>蛋白尿+4、+5<br>アルブミン 4 (平常値32-48)  ここまで行くと本当に辛かった。尿も出ないし、身体はぱんぱんだった。<br>元々以前はステロイド30mg<br>ネオーラル300mg/1day<br>それにもっと色々利尿剤やら沢山飲んでた(;´д｀)
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<link>https://ameblo.jp/shuruihi/entry-12484917167.html</link>
<pubDate>Sun, 23 Jun 2019 07:48:00 +0900</pubDate>
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<title>再発中 No2</title>
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<![CDATA[ 現在ネフローゼ再発中で1ヶ月半過ぎた。<div>昨日から喉がいたい🤨 &nbsp;</div><div>職場で風邪をもらったみたい😩 &nbsp;眠い💤昨日から11〜12時間くらい寝てる笑笑</div><div><br><div>蛋白尿+4 それ以上だろう(^_^;)</div><div>アルブミン 24 平常値32-48)</div><div>ネオーラル 50mg/1day</div><div>尿も沢山蛋白出てるけどちゃんと出てるし、快便</div><div><br></div><div>浮腫みは無し、仕事終わった後に太ももが少し浮腫んでるくらいで、少し横になってると直ぐになくなる。</div><div>倦怠感無し。</div><div>仕事もバリバリ出来て楽しい╰(*´︶`*)╯♡</div><div><br></div><div>ステロイドは飲んでない。</div><div>ネオーラルも増やして無い。</div><div>飲んでるのはアロエベラジュース今日から500cc</div><div>沢山の栄養素が豊富に入ってるアロエベラジュース🥤</div><div>これを飲んでるから再発してるのに浮腫まない、倦怠感無し(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡</div><div><br></div><div>怖くなる事が無いといえば嘘になる</div><div>毎日トイレで見る沢山の蛋白尿、これで大丈夫⁉️浮腫んできたらどうしよう😭&nbsp;</div><div>でもアロエベラを進めてくれた人も私と同じ経験から私を励まして応援してくれてる。</div><div>絶対に大丈夫！！！！って。</div><div>&nbsp;医者だって絶対に大丈夫って言わない。</div><div>ネフローゼ、病院行って🏥医者でも手探り状態の治療法。</div><div>でもアロエベラは薬を使わずに自分の体質改善して自然治癒力をあげて身体を元気にするんだなぁと思う。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/shuruihi/entry-12484935444.html</link>
<pubDate>Sun, 23 Jun 2019 06:58:34 +0900</pubDate>
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