アヤも寂しく感じているのか、本人は意外に楽しく過ごしているのか…

でもYouTubeやゲーム好きな子が全然できない環境に入るので多少のストレスはあるだろうな。

コロナの11波のせいで、夏休み前にまた面会制限がかかってしまい、2週間に一回、窓越し10分しか会えません

心身ともにグンと成長してきてくれたらいいな

旦那と私の似顔絵。

悪意を感じる

アヤとモンも描かれてた。

アヤはアテトーゼ型だから太れないと思っていたけど、最近ぽちゃっとしてきたので、向かって右側のボタンはち切れそうになってるほうがアヤです。

認めたくないけど、全員よく特徴とらえてる

自分だけかわいく描いてる

しばらくログインしていないとパスワード等がわからなくなり、サイトに入れなくなっていました

そして今日、何がきっかけか、急にパスワードを思い出してログイン成功しました

アヤは四年生になりました。体重も28キロになり、抱き上げる時にちょっと気合いが必要になりました

でもまだ大浴場に連れて行ったり、アトラクションに乗せたりの抱っこ移動は可能で、おんぶで姫路城の天守閣にも上がりました。

抱っこ可能な間に、いずれ車椅子ではできなくなる体験をさせたいと、いつもちょっぴり焦りを感じながら過ごしています。

ディズニーと志摩スペイン村も行きましたバリアフリー情報など、ぼちぼちアップしていけたらと思います。

ゲストサポートパス（待ち列に並ばなくて済むやつ）を発行してもらってすぐにマリオワールドへ朝イチなので入場制限なく入れましたが、既にマリオカートは70分待ちでした。

アヤがちゃんと座席で姿勢保持できるか、予約時にチェックされました←アトラクションの椅子があるので座らせる。

自己申告か、係の人に言われたのか分かりませんが、ビール腹がすごいパパさんもバーがちゃんとおりるかチェックされていました

マリオカートは、面白かったですでもアヤのメガネがずれ落ちないか心配で、そっちばっかり見て100%楽しめなかったですがー。

ヨッシーアドベンチャーも可愛くて良かった。

ハリポタも、待ち列に並んでもいいから（なんとかジャーニーのほう）乗りたいと思いましたが、そもそもアヤの身長がまだ122センチになっておらず無理でした。

最後のスペースファンタジーザライドは私が乗りたかったんですが、家族全員、足が棒になっていて乗り場に戻る事はできませんでした。。

まだ抱っこで座席に乗せ替える事ができますが、ジュラシックパークは乗りこむ幅が狭くて、船のため座席も下にあるので、アトラクションから降りる時に下からアヤを押し上げないとならず、旦那が引き上げてくれましたが、今が限界かも…と思いました

アヤ気に入っていたので、乗れなくなるのは悲しいですが

車椅子だとゾンビも気にかけてくれて、アヤを見たら絡みに来てくれましたありがたい。

アヤは喜ぶ子やからいいけど、泣く子いるかもー

ハロウィン中なのでコスプレして来られてる方も多く、そちらも楽しかったです！

車椅子利用者として行くのは初めてなので、事前に調べてから行きました。

☆1

車椅子のまま乗車可能なアトラクション（現在休止中は除きます）

◉ジョーズ

◉ヨッシーアドベンチャー

◉呪術廻戦4-Ｄ

☆2

自力歩行じゃないと乗れないアトラクション

◉ハリウッドドリームライド系

◉スパイダーマン

◉フライングダイナソー

◉エルモのバブルバブル

☆3

車椅子利用でも待ち列に並ばないといけないアトラクション

◉ハリポタなんとかジャーニー（階段もあり）

◉フライトオブザヒッポグリフ

☆4

車椅子で乗り場近くまで行けて、介助者がいれば乗れるアトラクション

◉上記以外

アヤは☆2、☆3以外は乗れそう…かな。

車椅子のまま乗車可っていうアトラクションは、バギーの方がいいのか、電動車椅子のほうが車椅子の形状やからいいのか、USJに電話もしましたが、電話ではわからず、アトラクション係に聞いて欲しいと言われました。

なので、アヤの希望もあり電動車椅子で行くことにしましたが。

ヨッシーアドベンチャー、電動車椅子は乗りませんでした

園の車椅子に乗り換える必要があります。アヤは、その方が体がずれて危なそうなので、車椅子から降りて、座席に座らせました。ジョーズは結局乗らなかったので、分からずじまいです。

早いなぁ。

大人は変わらんなぁ…と思っていても、9年前の写真を見ると、旦那も私もまだこんなに若かったんや…と衝撃を受ける

寝不足が目のくぼみを深めていると分かっていても、子供たちが寝てからの1人の自由時間を2時頃まで楽しんでしまう

本題の、備忘録。

アヤの現在の身長体重

双子妹モン

やはりアヤは少し小さめ。すごく小さいわけではないけど体格差は出てしまう☆

今年のPTA主催の学年行事、三年生はボッチャに決まり、ボッチャセットもPTAの余剰金から購入予定とのこと。

ボッチャなんて発想、アヤが同じ学年にいるから意識してくれたのかなぁ。有難いなぁと思っています

アヤとモン、2人とも90点

不思議だったのが

間違えてる漢字が一緒

間違え方は違ってました（残念）

苦手な単元が同じだったりして、双子って不思議なつながりがあるなぁと思います。

体の左側が弱いアヤ（中耳炎になる耳や視力が悪くなるのは左側）

反対に、モンは必ず右側が悪くなる。

不思議

野生のウサギがたくさん住んでいて触れ合いができるんですが、戦時中は毒ガスを製造していた島でもあります。

本島から大久野島へは、時間帯にもよりますが、大体1時間に1〜2本、フェリーと連絡船が交互に

運航されている感じです（記憶は曖昧です）

以前日帰りで行った事もあるのですが、その時はコロナ禍の前で観光客がとても多く、船に乗るための大行列。目当ての船に乗る1時間くらい前から並ばないといけませんでしたが、今回は少し並ぶ程度でした

アヤにとっては、初めて電動車椅子での旅になります。自分の好きな場所に自由に動けて喜んでいました

行きは遊覧船タイプの船で、帰りはフェリーに乗りました。

遊覧船

出入口のとこにいます。

フェリーでは、車やバイクが乗りこむ場所と同じ部分にいました。

フェリーのほうが乗りやすいけど、車椅子からだと海が見えず、船に乗ってる感はないだろうなぁと思いました。

島に着いてから…

家からは人参を短冊切りにして持参し、1日目はそれを。2日目用には、島に渡る前の本島の港でウサギの餌を子供1人に一袋ずつ買っておきました。　

宿泊施設は休暇村しかないのですが、休暇村と港間はシャトルバスが走っています。

うちはアヤもいるのでバスには乗らず、休暇村までウサギにエサをあげながら歩きました

難点

車椅子から、ウサギが遠いーーっっっっ

アヤをおろしてやると、その動作中にウサギがビビって逃げてしまう……

最後、苦肉の策。長女がエサでウサギをアヤのところまで寄せる。

ウサギさん、安心するのか、かげになって涼しいのか、アヤの車椅子の下に入り込んできて休み始める子が多かったです。アヤが動けなくなるという

休暇村では、21時頃に大浴場に行きました。娘3人のうち、アヤが1番お風呂好き🛁

大浴場に連れて行ける（私が抱っこで一緒に入れる）のも、あとわずかかもしれないと思うと、今のうちに入れてやらなければ‼︎という使命感が

でも脱衣所でバスタオルを忘れた事に気付いて、アヤたちを脱衣所に残したまま部屋に取りに戻り（←階段を使いたかった）、既にクタクタ

大浴場に戻ると、なぜか間違えて男性の方に入ってしまい、、、上半身裸の若者がいて、思わず叫んでしまいました叫びたいのはあっち。

女性風呂に戻ってからも、まだ慌てていたのか、アヤを抱えて浴室に入ると、今度は私マスクしたままでした酸素不足、一歩手前。マスクが全く違和感なくて、顔の一部になってきているような

結論☆

大久野島、車椅子旅な環境です。

でも次行くなら日帰りかなー。自家用車でホテル前までいけるわけではないので、家族の荷物をずっと抱えて船に乗って、歩いての移動はちょっと大変でした

チューブが抜けた後、モンは一年ほど鼓膜の穴が閉じず、このままだともう自然に閉じないだろうし中学生になる頃に手術で穴を閉じようとなっていましたが、ある時、奇跡的に自ら閉じてくれました

もう耳に水が入っても大丈夫中耳炎も再発せず、聴力も問題なく、ようやくスイミングに通い始める事ができてホッとしています。

アヤもチューブが抜けた後、鼓膜に開けた穴はすぐに閉じたので、3年ぶりに再開された学校のプール授業に参加することもできて、タイミングがとても良かったです。

せっかくなので、この夏休みは今まで我が家では2人の中耳炎で行けなかったプールに行く事にしようと

バギーでプールサイドまで入らせてもらえるか、更衣室で、バギーを倒して着替えてもいいかなどを事前に確認して、なるべく混まないプールを探して、平日を選んで行ってきました

2年間お世話になった介助員さんは退職され、新しい介助員さんになりました。

アヤと今日話していて偶然、3年生になってから休み時間が楽しくないという事を知りました

クラスの子はほぼ全員、外に遊びに行ってしまうようです。

教室に残っている子（男子3人、女子1人）は初めて同じクラスになるからうまく声がかけられないようで、勇気を出して話しかけたら、男子には「遊んでるのに邪魔せんといて」と言われてしまい、女の子は声が小さすぎて聞こえなくて話ができない…との事で

介助員の先生は、絵が上手なので下級生が絵を描いてほしいとやってくるから居なくなると。

寂しかったらアヤも運動場に出たらと言ったところ、今の介助員さんとは、1人で勝手に遠くに行かないと約束してるから無理…と。あと暑いから外にはそんなに行きたくないようです前の介助員さんには無理矢理連れて行かれてた…とけどそれは、外に行けば誰かしらと遊べたからなんだろうなと思います。前の介助員さんは子どもと遊ぶのが上手で、他の子をうまく巻きこんで一緒に遊んでいたのでアヤが孤独を感じる事もなかったんだと思います。

漠然と、アヤが1人で教室に取り残されて寂しい思いをしないか昔々に心配してた時があったんですが、現実に、あぁついに来てしまったか……と

明後日懇談なので、ちょっと相談してみよっかなーとつぶやいたら、アヤに「やめてやめて。1人ぼっちになってるとか言わんといて」って言われました。

1人ぼっちになっている事を知られたくない気持ちはしっかり芽生えていて。。。それが余計切なくて。

小さく生んでしまったせいで。私さえちゃんと生んであげてたらアヤも今みたいな悲しい気持ちをせずに済んでたのに、友達と一緒に走って遊びに行けたのに…って考えてしまうと、涙が止まらなくなりました。

気付かれないようにしたけど、気付かれたような。鼻が真っ赤になるんで。

気付かれたら、お母さんが悲しむとアヤが今後話してくれなくなりそうで絶対にバレてはいけないんですが、アヤは今日、私が泣いた事にわざと気付かないふりをしていた気配があり、感情面は大人のように成長していて、最近アヤの本音がすごく分かりにくいのも悩むところです。。