久しぶりの更新になり、申し訳ございません。

突然ですが、

父は9月10日にがんセンターで亡くなりました。

確か、私の話がブログに書かれて、

こんなコメントがきたよと話していたのを

思い出して、ブログを探していましたが、

見つかりませんでした。。。。

その時にブログを読んでましたが、

父は結構色々な治療をしてたんだと感じました。

最期に「悔しい」と漏らしていました。

もちろん、私だって悔しい。

目標は結婚した姿まで見せる気だった…

本当に悔しいなぁ。

医者からの書類には「腎がん約１０年」との文字が。

１０年頑張ってきたんだと再確認して、さらに涙。

ここ数日はずっと泣いてました。

今まで、本当にありがとう。

遺影は私の成人式の前撮りの笑ってる写真にしたよー。。

帰りの遅い私は、あんまり、話してこなかったので、もう少し話していればよかったなー。。。とぽつり。

気づいたら、がんの友達、ブログの友達が増えていて、びっくりしました。一人旅にもたくさん行ってて、びっくり。

６０超えたら、旅行行きたいって話してたのにね。

妹と、父の行ったところ、回ろうねって話をしています。。

たくさん書いてしまいそうなので、ほどほどでやめます。

文才なくて、ごめんなさい。妹にも書いてもらおうかな…

ブログや、ツイッター、がん関係、avec等々で

仲良くなった方々、今まで本当にありがとうございました。

父も仲良くなれてよかったと思っていると思います。

みなさまの病状が良くなることを願って。

治療がうまくいくことを願って。

ありがとうございました。

アメブロで書くのは久しぶりです。

○ カボメティクス20mg

６月13日から5週間ほどが経過したが、副作用が激しいのが嫌なので、　治療効果が上がらないと思いつつ20mgしか服用していなのに、手足症候群として、足の踵が痛くてたまらない状態になっている。

○左腸骨痛み止め

現在は、ナルサス72㎎を20時に一日一回、カロナール500mgを朝夕食後二回、セレコキシブ200㎎朝夕食後二回、プレガバリン150㎎朝夕食後二回と服用し始めた時期よりは、かなり多くなっている感じである。ナルサスに関しては眠気が激しいので自動車運転禁止である。今年になっては運転してないし、スクーターに関しては脳転移の影響から平衡感覚の減少から運転を諦めて友人にあげてしまった。

○便秘

ナルサスの副作用でスインプロイク 0.2mgを１錠は絶対服用であるが、追加で朝食前にグーフィス 5mgを2錠を服用している。そして、排便ができない時は、食事前にリンゼス0.25㎎を1錠か２錠を服用してみる。もしくは就寝前にピコスルファートナトリウムを15滴を服用してみる。いろいろな対策をして排便できない時は、新レシカルボン坐剤を行うとようやく排便できるが完全ではないので2回挿入したことがある。

バリカン散髪後1週間

○バリカン散髪

脳転移腎がんから治療した放射線治療で脱毛になったけど、4000円ほどでバリカンを購入したのですが、生えない所と生える所の差が激しくならないように、毎週1回生えない所を基準にバリカンで短く散髪している。どのくらいの期間で脱毛した所の毛根が成長して生えてくる可能性を持っているかが楽しみです。

○字を書く不自由

6月25日に風呂なかで電動シェーバーでひげを剃っていると右手が突然動かなくなり、２～３日で箸持ちは改善されたが、字を書くことは今でも改善されず、きれいに書こうと思っていると2倍の時間はかかってしまう。これについては7月13日の脳MRI検査で字書きに影響がある場所に出血あるので、7月27日に再び検査する計画であります。それと右手作用という事なので7月25日に脊髄MRI検査をおこなう計画です。

前回投稿後このようなことが起こりましたが、このアメブロに投稿すのが面倒であり、Twitterには書いている機会が多いので検索してみてください。「　siga 　@siga93784479　」　こんな感じですかね。

過去には右側で写っているフィルムカメラNikonFEで撮影していた。

で、左側のNikonD600を購入する手段として、フィルムで写真を撮影していた機材を売ってきたのだ。

カメラはNikonFE2、NikonF80、NikonF601、レンズはFE2を購入した時の50ｍｍｆ1.4　などである。

査定額は40000円ほどであるところで、３５ｍｍ版フィルム同様のＣＭＯＳセンサーを

持っているカメラが欲しいと交渉して、査定額ではNikonD700の在庫がないので査定額を少々上げてもらって在庫のあるNikonD600を購入してきた。それで、NikonFEで撮影していたレンズをNikonD600に付けて左側にに写っていると同様に写真を撮ろうかと考えている。

これからは、古いレンズを使おうと思っているので、写真自体は写りが悪いのかもしれないが、

NikonFEと同じサイズの光を受ける物体を持っているNikonD600だと思うとあまりおかしな物が写る気はしないのだ。

体裁悪くて、ちょっとガッカリ、

体調は頭の手術で左側を切っているからかな、

直進歩行で、気にかけて歩かないと左に寄っていってしまう感じでいる。元々、左腸骨が痛いから、右手で杖付きで歩いている。

脳転移は初めてだし、これからの体調をどのように整いていったらいいのか分からない、座っていて立ってすぐの平衡感覚も足りない訳ではないが、左寄りな歩行であり、ママチャリ走行も注意しなければならない、まだ乗れない。まだ会社に行けないし、行ったところで頭脳を使う作業はできるのかが問題点である。５月18日の脳MRIで脳神経外科の先生に判断してもらわなければならない。

場の上司に相談しに行こう。

まー、下の写真は脳転移の頭の左側の手術後の写真なのだけれどもさ、なんてひどい目をしているのだろうと思っていたんだよ、

免許証の写真では左が５年前で右が今日なんだよね

前回の3/18からの入院で脳転移により3/29に手術し、4/6に退院し、しばらく生活していましたが、言葉よりも、平衡感覚が悪くて、まっすぐ歩くと左に寄ったりして危険な感じでした。スピードのある、ママチャリなんかではさらに危険で、路側帯のブロックにぶつかったりで危険さ増大。

今回は、4/20のMRIの結果で放射線治療をお願いしたので、4/25から4／27までの三日間を放射線治療で入院させてもらっています。今はMRIで判断するよりは、言葉で困るより、並行間感覚も良くなったので放射線治療はうまくいっているとおもっています。治療判断は、5/18にMRIをやるのでそれまでは、今までのように行動力を増すことが出来れば脳転移は平気かと思っています。

事実、左脚付け根が痛くて右手杖で歩いていましたが、両脚歩行が上手くなったので喜んでいます。

今回の入院は5/2に退院を予定しており、ゴールデンウィーク中は、体力と平衡感覚を増して、会社に行こうとお思っています。腎癌の治療としては、脳転移が治ったら考えるらしいです。１０月終わりからオプジーボを打ってましたが脳転移が発生したので、効果なしとおもっているみたいでカボメティクスになるかな？、

副作用が、嫌なので、オプジーボがいいなと思っています。

アメブロよりtwitterの方が書くのが簡単なので書いてます。よかったら見にきてよ、

sigaです。

今度は脳みそに腎がん転移。

3/18(金)に夕方にCT して入院しています。

只今、入院中、グリセオール注を点滴しています。

3/22（火）にMRIをして、3/29（火）に手術が決定しました。

3/24(木)にCTにて、また頭を測定しました。

今現在をすることは、3/22に脳神経外科の先生が手術を考えています。

その後、放射線をあたえるなどを言っていました。

もう頭が悪く、言葉を作る事が難しく困っています。

いろんな腎がんが転移して、今は頭が悪くなっている感じがする。言葉困る感じです。

今回は、怠さが少なく杖突き歩きなら続けそうなので、通院で行こうと思っています。午前中の放射線治療後、13時45分出社で26日開始、平日10日間の治療計画です。

前回10月の左腸骨の隣の筋肉転移では怠かったので入院しましたが、入院中何もせずに生活していたため、退院後、怠さが倍増して大変だったので、今回は通院で行きます。脚力強化にもなりそうだしね。

ところで、左腸骨転移で見つかった腎臓がん、最初から血流に乗って腎臓がん細胞が移動して、色々な所で増大して、放射線治療の連発で疲れてきたのは本音です。

ついに本年度の初めにあった有給休暇40日が、土日休みの職場に移動した為、全て無くなり欠勤となりました。腎がん発覚時2度の手術で欠勤があったが、2度目の欠勤となります。それだけ治療が厳しい結果でしょうか。

まだまだ、いくよう、

がん細胞に負けないようにね。

主治医からの電話だったのですが、先週月曜日のCTにおいて、背中は痛くないですか？、と話が始まった。

先週のあれから、分かったことがあるので電話したと、左の肩甲骨に病片があるので、連絡したかったのですが、オプジーボの継続はしましょうと言っていました。

治療薬は、少ないのでオプジーボは妥当なところですが、放射線治療はありなのだろうか？。

ここのところ杖突きであるが、歩行速度は上がってきたところなので、少しがっかりであるが、来週月曜日に詳しく聞いて来よう。

さすがに９年経つと色々な年末を思い出す、スーテントの肝機能障害で入院したクリスマス入院開始、３０日退院した年末も思い出す。

前年９月開始のカボメティクス治療で今年７月の背中のコブ取り手術までの服用で、手足症候群による足裏痛で歩きづらい日々を過ごして、１０月に入ると左お尻が痛く、手術した腸骨付近のお尻が痛く筋肉に転移したと判明した。痛くてたまらず放射線治療と疼痛コントロールを目的に２週間の入院後の１１月は、入院していたこともあり脚力低下と体調不良で自宅と会社の往復の移動で精一杯の日々を今でも暮らしている。

７月のコブ取り手術で得たサンプルで遺伝子パネル検査に出すと、免疫系の薬が有効と検査結果が出て、１０月前半に国立がん研究センター中央病院に治験の話はないか、受診に行ったけど治験の話にのれず残念な思いをした。

でも、遺伝子パネル検査で得た情報で免疫チェックポイント阻害剤のオプジーボを、４年前についで１０月２９日から２度目の治療をおこなっている。現状では左のお尻は痛いまま、しかし、右の脇の下のしこりは消えている。もしかするとコブもオプジーボで消えていたかもと思うと、がっかりせずにオプジーボを続けたい、１月１１日にＣＴ検査をするがそこで結果は分かる。

こんな感じであっという間の１年であった、来年２０２２年はどんな１年になるのだろうか、どんな薬でもいいので、左腸骨の転移巣を心配のない骨のしてください。