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<title>UCと闘う</title>
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<description>潰瘍性大腸炎患者の暇潰しブログです。</description>
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<title>手術</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>内視鏡検査検査を受けた結果、腸閉塞だろうという診断。</div><div><br></div><div>まずいことに、大腸が狭窄していることがわかりました。</div><div><br></div><div>狭窄ってなんだ？ と思って聞いてみると、何でも、腸が細くなっている状態のことらしい。</div><div><br></div><div>腸が細く、カメラが入っていかないほどで、これだと便が詰まりやすくなったり、大腸の奥の方でがん細胞があっても、特定できないとのこと。</div><div><br></div><div>「これは手術した方がいいですね」</div><div><br></div><div>ああ、とうとう言われてしまった手術。</div><div><br></div><div>実は、今年に入ってからそういう話をよくされるようになっていたので、そろそろかなーと覚悟してはいたのですが。</div><div><br></div><div>まあ、やって元気になるならやってみてもいいかな？</div><div><br></div><div>割と軽い気持ちで手術を受けることにしました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/sikyo-14/entry-12408086766.html</link>
<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 21:45:44 +0900</pubDate>
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<title>突然の……</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2018年5月7日。</div><div>その日はちょうど雨でした。<br></div><div><br></div><div>夕方頃、私は昨日の残りの雑炊を食べながら、AmazonプライムでドクターXを観ていました。</div><div><br></div><div>すると、急にお腹が痛くなり、慌ててトイレへ。</div><div><br></div><div>下血が酷く、お腹が張って、腹痛もありました。</div><div><br></div><div>この頃は、下血が出ていて、ステロイドを再び飲み始めていたのですが、腹痛を感じたのは、地獄2012以来のことでした。</div><div><br></div><div>それも物凄い腹痛。雑炊が腐っていたのかとも考えましたが、とりあえずなんとかしなければ……。</div><div><br></div><div>頭に過ったのは、救急車を呼ぶことでした。</div><div><br></div><div>しかし、緊急性があるかどうかはわかりません。1人で救急車を呼べるくらいなら、タクシーで病院に行けるのでは？ と思ったからです。</div><div><br></div><div>ただ、トイレの回数が多い中、タクシーに乗るは勇気がいります。トイレを我慢しながらタクシーに乗るくらいなら、治まるのを待っていようかとも思いました。</div><div><br></div><div>でも、我慢できない。救急車……いや、でも救急車をタクシー代わりにしてるとかで問題になってるし……。</div><div><br></div><div>そこで、考えたのは、♯7119救急相談センター。</div><div><br></div><div>これは、救急車を呼ぶべきかどうか迷った時に♯7119に電話をすると、相談に乗ってくれるというもの。</div><div><br></div><div>早速電話をして、症状を伝えると、</div><div><br></div><div>「そういうことであれば、呼んじゃった方がいいと思います」</div><div><br></div><div>とのことで、安心して119。</div><div><br></div><div>初救急車に乗り、前回のように実家に帰ってまた東京行きなんてことがないように、予め行き先をかかりつけの病院にしてもらいました。</div><div><br></div><div>30分ほどで病院に到着してから、いろいろな検査をされ、入院することになりまし。</div><div><br></div><div>通院日に行って、急に入院という経験が多かったので、救急車を呼ぶ前に入院の準備を済ませておいて正解でした。</div><div><br></div><div>そして、これから地獄2012に負けず劣らない出来事が起こるのです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 06:43:35 +0900</pubDate>
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<title>～2016年</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>復学してからは、なるべく無理をしない、ストレスを溜めない生活を心掛けるようになりました。</div><div><br></div><div>食生活もなるべく自炊をすること、睡眠時間もしっかりとること、体調が良くないと思ったら、無理せず休むこと、そして薬は毎日絶対に欠かさず飲むこと。</div><div><br></div><div>これだけは最低限守っていました。</div><div><br></div><div>その原動力は、もうあんな思いは二度としたくないということ。</div><div><br></div><div>私は個人的にあの入院生活を「地獄2012」と呼んで、今もあの時のあのつらい出来事を忘れないようにとの意味を込めて、左手に巻いていた入院患者のリストバンドの代わりにシリコンバンドを巻いて生活しています。</div><div><br></div><div>時には学校や友人との付き合いの関係で、体調を崩すような無茶なこともやりましたが、それでも薬だけはちゃんと欠かさず飲んでいました。</div><div><br></div><div>それでも、トイレの回数が増えたり、たまに下血があった時期もあって、2014年にはまた3週間ほど入院した時期もありました。</div><div><br></div><div>2016年にはレミケードという、点滴による治療をしたり、治験を経験したり、潰瘍性大腸炎とはまったく関係の無いパニック障害になったこともありました。</div><div><br></div><div>いつしか私の中で、偶数年は体調が良くないというジンクスが生まれました。</div><div><br></div><div>そして、来る2018年。</div><div><br></div><div>そのジンクスを確実なものとするある事件が起こったのです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/sikyo-14/entry-12407623450.html</link>
<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 06:33:16 +0900</pubDate>
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<title>やっと退院</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>月見バーガーを食べる頃には、退院の話が出ました。</div><div><br></div><div>トイレの回数も5～6回ほどに落ち着いていて、血便は一切無し。</div><div><br></div><div>本当に驚異的な回復力でした。</div><div><br></div><div>退院してからは、月に2度の通院。母に付き添ってもらい、帰りに回転寿司を食べるという流れになっていました。</div><div><br></div><div>薬はタクロリムスがある一定の期間しか使えないそうで、イムランという薬に変わりましたが、便の回数は変わらず、下血もなく、ブラックコーヒーを飲めるまでに回復しました。</div><div><br></div><div>回復した後は、この先どうするか。</div><div><br></div><div>いろいろ考えた結果、復学することにしました。</div><div><br></div><div>東京で大きな病院を紹介してもらい、今度こそ人生をやり直す。</div><div><br></div><div>そして、バイトはしない（笑）</div><div><br></div><div>そう決めて、再び上京することになりました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 06:26:18 +0900</pubDate>
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<title>外出届</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>食事が出るようになったある日、私は外出届を貰いました。</div><div><br></div><div>特に行くところはなかったのですが、もらえるものはもらっておこうと思い、外出できる一日を使って、食べ歩きの旅に出ました。</div><div><br></div><div>バスに乗って駅へ行き、そこでお好み焼きを1枚。</div><div><br></div><div>それから、また少しバスに乗って違うお店でお好み焼きを1枚。</div><div><br></div><div>またまたバスに乗って、お好み焼きを1枚。</div><div><br></div><div>計3枚のお好み焼きを食べました。</div><div><br></div><div>潰瘍性大腸炎で、トイレが近いのにも関わらず、この日はそんなにトイレが近いことが気にならなかったように思います。</div><div><br></div><div>思えば、2012年の夏頃から血便はありましたが、その時も普通に学校に通って、普通に40分くらい電車に乗って遊びに出かけていたので、病は気からって本当なんだなって思います。</div><div><br></div><div>コンビニでポテチとコーラを買って、久しぶりの外出は終わりました。</div><div><br></div><div>それを消灯した部屋で音を立てずにチビチビやる。それくらいの楽しみしかこの時はなかったのです。</div><div><br></div><div>おかげで体重も元通りになりました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 06:19:33 +0900</pubDate>
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<title>便所飯</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>タクロリムスの効き目を実感したのは、3日後くらいだったと思います。</div><div><br></div><div>血便は嘘のようになくなり、トイレの回数も10回を切る日もあるくらいになっていました。</div><div><br></div><div>部屋も4人部屋で、前回の病院での扱いとはまるで違いました。</div><div><br></div><div>あれ？ ひょっとして、私は大したことないんじゃないか？</div><div><br></div><div>そう自覚し始めたのはこの頃からでした。</div><div><br></div><div>大したことないと思えると、身体はどんどん元気になり、元気になると食欲も旺盛になってきます。</div><div><br></div><div>この病院には、売店があって、そこにはお弁当やカップ麺、スナック菓子類が豊富にあって、私は病室を抜け出してはこそこそと買い、それを他の看護婦さんや先生に見つからないように、病院内の多目的トイレで食べていました。</div><div><br></div><div>今思うととんでもなく大胆なことをしていたなと思い、恥ずかしくなります（笑）</div><div><br></div><div>スナック菓子は、手提げに入れて病室に持ち帰り、消灯になってから、音を立てずに食べたり、</div><div><br></div><div>カップ麺のお湯は、談話室のお湯を予めタンブラーに入れておくという、用意周到ぶり。</div><div><br></div><div>今よりもあの頃の方が食べていたんじゃないかというくらい、食欲旺盛でした。まあ、季節も秋でしたし。</div><div><br></div><div>それからしばらくして、食事が出るようになりましたが、私の便所飯は続きました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 06:10:13 +0900</pubDate>
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<title>タクロリムス</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>翌日、内視鏡検査をすることになりました。</div><div><br></div><div>転院したから当然と言えば当然ですが、この時、私はしまった！ と思いました。</div><div><br></div><div>結構食べてしまってる……。</div><div><br></div><div>下剤が処方されたらよかったのですが、絶食していることになっているので、処方されず。</div><div><br></div><div>検査が終わってからは、怒られないかどうかビクビクしてました。</div><div><br></div><div>検査が終わって、カンファレンスルームに呼ばれました。</div><div><br></div><div>そこには3人の先生がいて、その3人が主治医の先生とのことでした。</div><div><br></div><div>なんでも、3人で意見交換し合って、適切な治療をしていくとかなんとか。</div><div><br></div><div>そこで、提案された治療薬がタクロリムス。</div><div><br></div><div>こんなので、よくなるのかなと半信半疑でしたが、とりあえず手詰まりでしたし、飲んでみることにしました。</div><div><br></div><div>その晩、カツ丼を食べた代償からか少し腹痛がおきました。</div><div><br></div><div>ナースコールをすると、</div><div><br></div><div>「それじゃあ、キンチューするね」</div><div><br></div><div>と言われ、キンチュー？ どんなチュー？ なんてことを想像していたら、看護婦さんが大きな注射器を用意してきて、私の肩にブスッ！</div><div><br></div><div>ああ、筋肉注射で、筋注かあと納得しました。</div><div><br></div><div>これがまた痛い。鈍い、奥の方にしみる痛みで、正直あんまり好きじゃないタイプのチューでした。</div><div><br></div><div>でも、痛みは消え、その日はぐっすり眠ることができました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 05:59:47 +0900</pubDate>
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<title>転院</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>「このまま治療しても良くならないので、実家の方で設備の充実した大きな大学病院で看てもらうのがいいんじゃないでしょうか」</div><div><br></div><div>主治医の先生の提案で、私は転院することが決まりました。</div><div><br></div><div>この主治医の先生もできることなら自分で治したかったと思います。</div><div>でも、私のことを考えてこのような決断を下してくれたことには、本当に感謝しています。</div><div><br></div><div>転院は母が付き添ってくれました。</div><div><br></div><div>途中、何を思ったか私は、コンビニへふらっと立ち寄り、母に内緒でカツ丼を購入していました。</div><div><br></div><div>移動は新幹線。自力で歩けない私は東京駅で車椅子を借り、駅員さんに押してもらって新幹線に乗り込みました。</div><div><br></div><div>そして、さっき買ったカツ丼を母の前で食べました。1ヶ月の食事、1ヶ月に食べたカツ丼はすごく美味しかったです。</div><div><br></div><div>でも、このカツ丼が実はよかったみたいで……。</div><div><br></div><div>すっかり元気というか、生気を取り戻した私は調子に乗って、車内販売のカツサンドとアイスクリームも平らげ。</div><div><br></div><div>母も初めは呆れていましたが、声のトーンが明らかに違う私を見て、止めることはしませんでした。</div><div><br></div><div>駅から転院先の病院へは、父の運転する車で行きました。</div><div><br></div><div>その日は雨が降っていましたが、私は自分の足で車に乗り込み、自分の足で病院まで行くことが出来るくらいに回復していました。</div><div><br></div><div>ほんの5時間前とはまるっきり別人で、人にもよるかとは思いますが、食べることってすごく大事なんだなと思いました。</div><div><br></div><div>そして、この大学病院で私はある薬と出会うことになるのです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 05:47:49 +0900</pubDate>
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<title>1番つらかった時期</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>潰瘍性大腸炎になって、この時ほどつらかった時期はないと思います。</div><div><br></div><div>トイレはベッドの横にあるポータブルトイレ。昼夜を問わず日に20回ほど行きます。</div><div><br></div><div>もちろん絶食中なので、出るものといえば、アサコールの欠片くらいなのですが、それでも便意はありました。</div><div><br></div><div>あと、点滴。通常は、腕からとる点滴ですが、どんな理由かは忘れましたが、腕からとれない点滴らしく、首の静脈からとっていました。</div><div><br></div><div>エコーで見ながら、静脈に通し、首に繋っぱなしなので、ベッド周りしか動けず、首のところの管が邪魔で仕方ありませんでした。</div><div><br></div><div>今も、首にはこの時の点滴の跡の傷が残っています。</div><div>&nbsp;</div><div>体重も減りました。</div><div><br></div><div>元々、痩せ型で55キロはあった体重が45キロまで落ちていて、鏡で自分の身体を見ると、悲惨なくらい痩せていて、思わず泣きそうになったほどでした。</div><div><br></div><div>入院中に嫌だったことは、何でもかんでもイライラして、当たってしまうことです。</div><div><br></div><div>その大半が両親に対してでした。</div><div><br></div><div>あの時は生きることに必死で、無理もなかったのかなと思いますが、やはりこんな態度はとりたくないし、こんな時でも気を使える人で在りたいと今では思います。</div><div><br></div><div>そうそう。入院中に19歳の誕生日も迎えました。</div><div><br></div><div>入院中に誕生日なんてもちろん初めてでしたし、それと同時に誰からもおめでとうを言ってもらえない誕生日もまた初めてでした。</div><div><br></div><div>1番の不安は、この先の将来についてでした。</div><div><br></div><div>入院して1ヶ月ほど経っており、学校は休学せざるを得なくなり、日に日にやつれていく身体で、この先、どうやって生きていけばいいのか。</div><div><br></div><div>思い描いていた将来がこんなことになるなんて、思ってもみませんでした。</div><div><br></div><div>学校を辞めて、就職なんかできるのか、そもそもこんな身体で働くことなんかできるのか。</div><div><br></div><div>命を脅かすような状態でもないのに、死にたいとまで思ったほどつらい時期でした。</div><div><br></div><div>しかし、そんな私にも転機が訪れたのです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 05:29:00 +0900</pubDate>
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<title>帰ったはずなのに</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>翌日、すぐに内視鏡検査になりました。</div><div><br></div><div>しばらく絶食していたこともあって、下剤を飲むことなくすぐに検査室に運ばれました。</div><div><br></div><div>ただ、この時も鎮静剤を打ったのですが、検査中眠ってしまい、終わった時にはベッドの上にいました。</div><div><br></div><div>検査結果を聞くと、かなり悪かったらしく、腸に穴が空きかけていて、危うく大腸摘出、人工肛門になるところだったそうです。</div><div><br></div><div>その日から、点滴によるステロイドの投与が始まりました。</div><div><br></div><div>それと同時に痛み止めも点滴から入れていたのですが、この痛み止めの成分に眠くなるものが入っていたみたいで、むしろ早く痛み来ないかななんて思ったりしてました。</div><div><br></div><div>入院して3日目のことだったと思います。</div><div><br></div><div>いつものように血圧と体温を測って、ベッドで寝ていたら、主治医の先生が慌てて入ってきました。</div><div><br></div><div>「ちょっと個室に移動しますね」</div><div><br></div><div>個室？ 急になぜ？ そんなことを考えていると、</div><div><br></div><div>「今さっきご両親にも連絡して、来てもらってますからね」</div><div><br></div><div>と言われ、あれ？ 私死ぬのかな？ と思い、まあこれだけしんどいからそりゃ死ぬかと、されてもいない思い込みの余命宣告を受け入れ、個室に移って寝ながらその時が来るのを待っていました。</div><div><br></div><div>目を覚ますと、やはり母がいて、なぜか父までいました。</div><div><br></div><div>あとから聞いた話ですが、この時、</div><div><br></div><div>「血圧の数値がよくないので、すぐに来て頂けますか？」</div><div><br></div><div>と病院から連絡を受けた母は、すぐに父に連絡をし、2人で新幹線に乗って来たそうです。</div><div><br></div><div>母は泣きながら身内に電話をし、東京駅に着いてからは、どの電車に乗ればいいのかとか、タクシーの方が早いんじゃないかと慌てふためいたらしいです。</div><div><br></div><div>「なんで来たの？」</div><div><br></div><div>と私が聞いた時、父は「ああ、こんなことが言えるなら、こいつはまだ死なないな」と思ったそうです。</div><div><br></div><div>そんなことがあったとは知らない私は、大袈裟な両親だと思いました。私がオーバーな理由がわかったような気がします。</div><div><br></div><div>もう無事なんだから帰ればいいのに、いや、できたら帰ってくれた方が1人個室でゆっくり眠れるのに、この日から父と母は隣にベッドを置いて貰って、泊まり込むようになりました。</div><div><br></div><div>せっかくの個室なのに、これじゃ意味が無いじゃないの。</div><div>私のイライラがまた一つ増えました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 05:09:57 +0900</pubDate>
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