ただでさえ忙しい時期。

更に今年はそれに輪をかけて、今年は忙しくなってしまった。

今日は妻と、のぞんさんが出かける予定のため、仕事は夜からにやりくりして、こうちゃんとのぞんさんと私でお留守番。

お留守番といっても、こうちゃんの学習発表会があるので、のぞんさんと一緒に小学校へ。

発表会での、こうちゃんの役は「ウナギ」。

本人は理解しているかどうかわからないけど、ウナギの世界中で数が激減していること、その生態にはいまだ不明なことが多いこと、そして私が小学校に入学する前に新幹線の車内販売でウナギ弁当を買おうと思ったら幕の内弁当より500円も高くて母親に買ってもらえなっかたことをなどを伝え、「ウナギ役をするということは、ものすごいことなんだ！」と、こうちゃんのモチベーションを上げておいた。

がんばった、こうちゃん。お疲れ様でした。

今日の体験談発表については、実際に人工内耳を装用した我が子と療育の中心である妻がこの場で話しをする予定でしたが、幼稚園の発表会を日程が重なってしまい、今日は子ども妻もそちらに参加していますので、父親の私が話すことになりました。どうぞ、宜しくお願いいたします。

　まず、簡単に我が家の紹介からさせていただきます。我が家には、３人の子どもがいます。この３人の子どもうち、下の２人が人工内耳を装用しています。長女は、新生児スクーリニング検査ではパスだったようですが、1歳半検診で、言葉の発達が遅いということで要検査になり、聴覚障がいがわかりました。先ほど「新スクでパスだったようですが」とお話ししましたが、そもそも私たち夫婦は出生時に、聴覚検査が行われていたことすらこの時に知りました。長女の聴覚障がい発覚後に誕生した、次女も新スクはパスしました。しかしながら、生後９か月の時、ちょうど長女の人工内耳手術をする時、再度検査を行った結果、長女同様に聴覚障がいがあることが判明しました。

　長女は、２歳８か月の時に人工内耳を左耳に装着しました。そして、次女は1歳5か月の時に右耳に、一歳十か月時に左耳に人工内耳を装着しました。ですので、我が家では合計3台の人工内耳を管理しています。

　特に初となる長女への人工内耳手術を行う前は、人工内耳についていろいろ調べました。その中で「人工内耳手術が終わりではなく、術後の聴覚・言語の発達のためのリハビリテーションが重要。基本は家です。家庭が大事です」と、いうようなことを聞かされていました。その言葉は頭では理解できるのですが、「リハビリの達成度は何をもって図るのか」「家庭で何をすればいいのか」というようなことがわかりませんでした。

　長女の手術が終わり、ろう学校の教育相談を週1で利用はしていましたが、先ほどの「家庭が大事、家庭が基本」というような話しは理解できず、具体的な取り組みはしていませんでした。

　そのような状態がしばらく続きましたが、声援隊という聴覚障がい児をもつ保護者のグループをインターネット上で見つけて、他の保護者の方々と情報交換していく中で、子どもの療育について真剣に向き合えるようになりました。

　現在の子どもたちの生活スケジュールを紹介します。生活リズムの基本は、週５日のろう学校幼稚部への通園です。以前は、普通幼稚園に入園させることを考えていた時期もありましたが、やっぱり安心感という点では、ろう学校に勝るものはありませんでした。また、こちらが希望していた発音指導にも力を入れてくれたことも、ろう学校を選んだ理由の一つです。

　そして、ろう学校幼稚部を併用し週に一度、半日ほど難聴児通園施設に通園しています。ここは、人工内耳のマッピングなど、人工内耳全般にわたってお世話になっています。

そして最後に、耳鼻科クリニックでの言葉の教室です。ここには、週2回１時間程度、STの先生と勉強しています。行動観察によるきこえの検査、ことばの検査、発音検査、知能検査、学力検査、読み書き能力の検査などを行っています。ここに通いだした当初、長女は聴覚障がいとともに、「聴覚障がいが原因で発達障がいについても疑われる」と言われていましたが、ここでの勉強の結果、多くの言葉を理解できるようになり「発達障がいについては、なくなりました」と、言われるようになりました。結構宿題も出してくるところで、家庭でも療育もそのことを基本に進めれられるようになりました。そういった意味では、私たち夫婦も、家でやるべきこと、頑張ることが具体的になり、とてもやりやすくなったと感じています。三か所への施設利用は大変そうにおもわれますが、基本のろう学校幼稚部では、つきっきりではないのでそういった意味では、妻は自分の時間も確保できているようです。

　家庭では、きちんとした文章でコミュニケーションをとるように意識しています。子どもたちは、人工内耳のおかげで、物の名前や自分で感じれる言葉はよく理解できるようになりました。いわゆる名詞や動詞、形容詞です。しかし、目で見えない、自分で感じれない言葉の理解や使用は苦手です。～を、～に、～が、～の、など、いわゆる助詞が苦手です。例えば「お兄ちゃんを学校に休み」とか、「ジュースがおやつの食べたい」と、いった言い方になることがあります。夫婦間や長男との会話では、「ご飯、手伝って」「お風呂入るよ」で十分に通じる会話でも、家庭内では「ご飯を食べるので、お手伝いをしてください」「お風呂に入るので、準備をしてください」と、いう風に助詞をつかってきちんとした文章で話しています。ただし、当初は子どもたちがよりわかりやすのではと思い、助詞の部分を強調して発していましたが、人工内耳を装用している現段階では聴力的には特に強調する必要はなく普通の言い方で十分とのアドバイスをいただき、強調はせずに自然な話し方をしています。女の子なので、女子力もですが、もう一つの助詞力アップも頑張ってます。

　先日こんなことがありました。長女と次女は、２歳違いですが、誕生日は１日違いです。今年は、長女の誕生日の夜に姉妹一緒にお祝をする誕生日会を行いました。つまり、次女にとっては、誕生日の前日になります。妻が、長女に「○○ちゃんは何歳になったの？」と質問すると長女は「私は、６歳になった」と答えました。同じ質問を次女にすると、「私は4歳になる」と答えたんです。この次女の答えには、驚きました。次女は、自分の誕生日が明日ということを理解したうえで「４歳になる」と答えることができたのです。こういった日々の小さな出来事の積み重ねが、本当に励みになります。

姉妹を比べてどうこうというような事は決して親とするつもりはありませんが、現実の事として、長女に比べ次女は聴覚障がい発見も早く、人工内耳装用も1歳5か月と1歳10か月と早かった事もあり、言葉の理解や発語も早いと感じています。

　最後になりますが、残念ながら今日参加できなかった姉妹が「カエルのうた」を唄っている動画を流させていただき、私の話しの締めくくりとさせていただきます。

※動画上映

　本日は有難うございました。

曜日が理解できるようになったりと、

成長目覚ましい次女、ヨウカはん。

３歳にしては、上出来と妻が言っていました。

そして言葉の語尾に、やたらと

「～思う」と言うようになりました。

ひらがなも書けるようになり、

そこらじゅうに書いているので、

鉛筆を持たせると危険です。

覚えるために壁に張っていた、のぞんさんの

発表会でのセリフの大書きにも、

落書きしています。

おかげで、若干意味が違っている文章に

なっているところがあります。

そして、私は11月に開催される人工内耳説明会での

発表の原稿作成作業に追われています。

妻に発表してもらう予定でしたが、

子どもの学校行事と重なって、

私が発表することに・・・

今回の発表テーマは、

「療育」と事前に決められていることもあり、

ちょっと苦戦しています。

「ウンチがないよ。きこえない！」

えっ、ウンチがない？？

どうやら、電池と言い間違えているようである。

ついでに長男のコウちゃん。

「お父さんの、マングローブいくらしたの？」

マングローブって、どこにうってるの？？

最近、ソフトボールを始めた長男。グローブの事を言い間違えたようだ。

みんなまじめに言い間違えているから、面白い。

ざーと読んでみました。

アラジンの調査について、ひとつひとつ反論している内容です。

調査方法について、学術的な見解は私もわかりませんので、コメントは控えます。

最後のまとめの部分で、「人工内耳にはいくつかの問題があります」と、書かれています。

①頭部を切開する手術への恐怖

②その恐怖に見合った聴力レベルに改善できないことがわかった。

そして話しはまだまだ続き、（聴覚障害を持つ）保護者は子どもに深い愛情があるが、聴覚障害、手話、ろう者に対する知識、認識はない。その弱点に乗じて、（人工内耳メーカーは医師を利用し）人工内耳効果を一方的に宣伝している・・・等々。

たぶん、人工内耳をしようかすまいか悩んでいる人が、こんな本を読んでいたら、手術することを躊躇していたと思う。

なんでもそうだと思うけど、何と縁をするかって、人生の選択では非常に重要だと思う。

聴覚障害の中にある、深くて暗い溝が早くなくなればいいと思う。

特児の問題も、同じようなところがありそうですね・・・