しばらく家で、さゆきと過ごせることになりました。

すぐにお墓に行かすのは、寂しいので、自宅で家族を見守ってもらうことになりました。

さゆきがいない今、笑って過ごしていますが、精神的ストレスでボロボロ状態です。

でも、写真をみながら、楽しかった思い出を思い出し頑張っています。

子育て頑張っている皆さんへ

今はスマホで動画や写真たくさん撮れるので、何気ない生活をたくさん残してあげてくださいね。

そのあたりまえの生活が、過ごせなくなったとき、悲しいけど、生き残った家族は、それをみて励まされます。

楽しかった記憶がよみがえり、癒されます。生まれてきてくれてありがとう。と感謝の気持ちがこみ上げてきます。

まだ　気持ちの整理がつかず、でも　応援してくださった　皆様に　報告しなくてわ　いけないと　思い

ブログを更新しています。

18トリソミーですが、重度の障害をもっていますが、どうしますか？

っと聞かれたときに、なんでっと　思いましたが、

沙優希は私たち家族を選んで生まれてきてくれたんだ。っと今は感謝しています。

普通の子育てにはできない、とてもスペシャルな人生を送らせてくれて、本当にありがとうね。

１歳のお誕生日を迎え、時があっというまにすぎ、いつのまにか６歳のお姉ちゃんになりました。

18トリソミーで、すんごく重症だけど、先生方の予後不良の話は、沙優希には通用せず、６歳６か月がんばりました。沖縄の病院から、18トリソミーで超重症児で1,188グラムで生まれて無事在宅生活した子はおらず、200歳のおばあちゃんぐらい頑張ったねと先生にほめてもらいました。

沙優希は、心臓はファロー四徴症（ふぁろーしちょうしょう）で、食道閉鎖の為、生後すぐに手術（食道縛る・胃ろう作る）を行ない、６か月後に気管切開し、在宅用の呼吸器へ移動し、7か月後に在宅生活を始めました。重症児の子供が自宅へ帰るのは少なく18トリソミーなので、なんとか生きているうちに家族みんなで生活したいという希望を抱き、一日一日を感謝して楽しく生活できるように家族でがんばって生活してきました。

病気の人でも家ですごせるんだ。旅行だってなんだって、命があればできるんだ。沙優希が私たちに教えてくれたことです。

沙優希は、お釈迦さまと同じ誕生日だそうです。お坊さんが、お話ししてくれました。

私たち家族に教えるために、この世に生まれてきてくれたんでしょうね。

家族だけでなく、医療関係者のスタッフもたくさん治療方法で悩まして、くれました。

そのおかげで、訪問看護師やヘルパーさんや看護学生も多くかかわり、沙優希をとおして

たくさん勉強していきました。

一番、勉強になったのは、いうまでもなく　両親　ですね。

医療従事者じゃないのに、やたらと　医療に詳しくなってしまいました。

病院の先生はじめ医療スタッフの皆様、６年半の間私たち家族を支えてくださり、ありがとうございました。

これまでの沙優希の生活を　時間が　あるときに　ブログに更新して　いこうと　思います。

これから　生まれてきてくれる　子供たちの　為に　ママ　の為に　なにか　役にたってくれるといいかな。

私がブログを初めたのも　たくさんのブログをみて　勇気をもらったからなんです。

公開してくださっている　ブロガーのみなさん　ありがとうございます。

夢の夢の５歳でしたが、その日がくると、バタバタと短い5年だったなっとあっという間に５年になりました。

心臓はあいかわらず、数値は悪いのですが、がんばってドキドキ動いています。

胃ろうがやっと潰瘍（かいよう）状態から、改善できみんなに自慢しています。素敵なお口でしょ！ぐじゅぐじゅ・じぇけじぇけのお口じゃないよ。ぴかぴかお肌のお口だよ！

ｶﾞｰｾﾞにﾎﾟﾘﾏｰシートを挟み込みﾎﾟﾘﾏｰシートをケチらずにたっぷり使ったのことが、よかったです。

胃ろうもれもだいぶなくなり、ごはんが入るようになってきました。やっと５７００ｇまで体重が増えてきました。

ゆっくりゆっくり、さゆきは成長中です。小さな小さな５歳ですが、我が家では介護用ベッドであばれまくり、自分で寝返りして呼吸器をひっこ抜く、いたずらさゆき姫です。

これからも、日々さゆきと過ごせる生活を楽しみに仕事に育児にがんばるぞ！

皆様もいつもありがとうございます。

このまま熱が下がらなければ、、、(>_<) 救急に行こうと
ママの予想を見事に裏切り、熱どころか元気になりはじめ、 超絶好調が今も継続中です♪(*^^*)
原因不明の不調なら、 さゆきの薬はリゾート生活だと実感しました。
みんなの楽しい気持ちやいつもと違う環境がいい刺激になったのか な？

薬も使わず元気になりうれしい悲鳴です
お世話になった皆様、ありがとうございました
沖縄県糸満市のサザンビーチリゾート＆ホテルの皆様ありがとうございました

地元プランが発売されたら、又リゾートしに行きますね