https://ameblo.jp/sin002099/ 2016年11月28日生まれ。冬真の闘病の記録。胆道閉鎖症の親御さんに読んでもらいたいブログです。 ja 少し平穏が戻りました。

冬真の移植が終わり、トラブルも多々ありましたがなんとか退院もすることが出来ました。


冬真は移植外科。
その前は小児外科。
その前は違う大学病院の小児外科。
その前はその病院の小児科。

産まれて9ヶ月の間に診療科が色々変わりました。


そして今日は退院後、移植外科に初外来の日。


まず採血から。
チィは初めての外来病棟。

受付を済ませ受付票を貰いまず採血へ…



～二階病棟～
看護師「受付票に二階中央採血室って書いてあるからそこですね」

～二階中央採血室～
看護師「ここでは出来ません。わかりません」

あちな登場「二階採血室だよ」

～二階病棟 採血室～
看護師「三階でも出来るけどここでやりましょう」

！?

よくわからないまま8人待ち

あちな「三階に聞くだけ聞いてみよう」

～三階病棟 採血室～
看護師「ここでやります」


!? !?

…二階に戻って冬真を連れて三階まで運びましたとさ(-_-;)




～三階病棟 採血室～
看護師「冬真君は血管細いので先生呼びますね～」


!? !? !?

先生呼ぶなら二階じゃ無理なのでは!?



いきなり振り回されまくった外来でした(-_-)
この後診察。採血数値良くなってたら良いなぁ。
]]> https://ameblo.jp/sin002099/entry-12190782854.html Tue, 16 Aug 2016 09:42:00 +0900
毎週土日は、病院に行っています。
土曜日が仕事の日は、日曜日に行っています。

ブログを書くにあたって、書きたいことは沢山あります。
１、胆道閉鎖の基本情報
２、胆道閉鎖の裏情報
３、冬真の近況
４、冬真の生まれてから



今回は冬真のリアルタイムな状態を書きたいと思います。
冬真の近況は、胆道閉鎖の手術（葛西術）後、胆汁が上手く流れずに腹水は止まらず、
今も厳しい状況が続いています。
葛西術を行った病院では肝臓移植は出来ないため、転院待ちです。
今は体重を増やす為に色々している状態です。

冬真は皮膚に黄疸が出ているので、皮膚がボロボロになり、
頭皮もボロボロになるので痒さで夜泣きがひどく、
頭皮の痒みの為に毛をむしり毛が薄くなり、
痛みでか何をしても泣き止まない時間もあり、

毎日24時間世話をしているあちなの体調も良くなるはずはありません。
胆道閉鎖に限らず、病気というのは家族全員が疲労するのだなと今実感しています。
家族だけでなく、親戚等の協力も必要だと思います。




そして
先週は土曜日はお仕事だったので病院に行けず、先生とお話が出来ませんでした。
そのため、チィはお手紙を書き、あちなに先生へ渡して貰いました。（Ａ４用紙に３枚ほど）
今週は土曜日に病院に伺い、小児外科の先生とお話しをしてきました。

手紙の内容としては、
◯葛西術をしても胆汁が出ずに肝硬変が進み、焦っている
◯Ｎ病院では手術枠が取れなかったが、その時に他の病院に当たらなかったことを後悔している
◯肝臓移植は手遅れにならないようにしたい

こんなところです。


話の内容としては、
◯先生「先生は皆早く手術した方が良いのはわかっているが、手術が早く出来なかったのは小児科の先生のせいではなく小児外科の手術枠が取れなかったから。他の病院の手術の都合までは把握出来ている訳もなく仕方なかった。」
◯先生「焦っていることは理解できるので、移植のできる病院（Ｎ医学部付属病院）へ早く連絡を取ってみる」
◯先生「腹水は止まっていないが、体重は僅かではあるが増えている（１カ月500グラムほど）」

１時間ほどお話しをしました。
感想は…
冬真の肝臓が手遅れになったのは、小児科の先生でも小児外科の先生でもＮ病院の都合でもなんでもいいから、早く手術した方が良いのがわかっていたなら、他の病院で聞いてみて下さいって言われていたら、チィはどの病院にいくらでも電話していた。東京でも京都でもどこへでも行った。そこを教えて欲しかった。

生まれてからかなりの時間病気について調べて、一日でも早く手術したいと思っていたところを、「２カ月以内に手術出来るのだから大丈夫でしょう」とネットよりも信用しなければいけない先生の話に飲まれ、出来ることを出来なかったことは今も後悔しているので、肝臓移植だけは遅れたくない。

こういう感想でした。


色々調べたり、
先生と調節したり、
冬真の心配したり、
あちなの心配したり、
色々忙しい時期ですが、今やれることをやらないと絶対後悔するので（すでに後悔している）、出来る限りのことをしていきたいと思います。


これから胆道閉鎖と戦う親御さんには、特に後悔しないようにしていただきたいと思います。


ということで近況でした。
近況をまとめるのは難しいですね。
これからも無駄に手遅れになる患者さんが出ないように、少しでも情報発信していきたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/sin002099/entry-12136415227.html Sun, 06 Mar 2016 21:36:29 +0900
まえがき
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冬真は胆道閉鎖症の疑いがあるとされ、何回かの診断や検査入院を受け、
開腹手術をして胆道閉鎖症が確定しました。

そして、手術の時点で肝硬変は進んでいました。

「生後１週間で病気が発覚し、」
「生後10日で大学病院にかかり、」
「先生の指示を仰いでいました。」

それでも肝硬変になりました。
胆汁は排泄されておらず、
今も悪い数値は上がったままです。

肝硬変は治りません。
チィはあれだけ検索して情報を集めたのに、冬真の肝臓を殺してしまいました。
先生に「大丈夫ですか」「こんな情報が」と何回もお話をしましたが、先生を動かすことが出来ませんでした。


このページを見ている親御さんはすでにかなり調べられていると思います。
チィもかなりの時間、生まれて退院してから一週間で20時間程は検索していました。
それでも足りませんでした。

ですが調べる時間の無い方もおられると思います。
調べなくても手術後、減黄して順調に回復された方も沢山おられると思います。

調べる時間が無くても、手遅れになってしまうことがないように、
チィが情報を発信したいと思います。
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まずはインターネットで簡単に調べられる基本情報を書きたいと思います。

◎胆道閉鎖症とは
（個人の知識なので固執せずに調べなおすことをお勧めします）

◯1万人に1人の割合で発症します。
◯女の子は男の子より2倍なりやすい。
◯白目や肌に黄疸が出て、うんちがクリーム色になる。
◯「肝臓」から「十二指腸（小腸）」に繋がる「胆管」が生まれつき、もしくは生後、「閉塞」し肝臓で作られる「胆汁」の排泄が上手くいかず、肝臓に留まる病気です。
（◯分類は過去に先天性の病気だったことがありますが、今は先天性の病気ではありません。）
◯肝臓に留まった胆汁は肝臓を破壊します。肝臓は再生能力が強いので再生しますが、その回数に制限があり制限を超えると肝臓の「線維化」が始まり、線維化が進行すると「肝硬変」となります。
◯一般には生後２か月以内の手術が目安とされています。
◯肝臓は壊れても再生します。肝硬変は再生しません。肝硬変が更に進むと肝不全となります。


これらの情報は比較的すぐ集まります。
集まりにくい情報、先生から初めて聞く情報、重要なのに書かれていない情報、
このブログではこれらの情報を発信出来るように書いていきたいと思います。

記事を書いてまとめるようにしたいと考えています。
また、最近診断されて時間もなく情報がもっと欲しいという方がおられましたら、コメントいただければ早めに情報を出すようにしますのでお願いします。

パッと思いつくあまりない情報としては、
◯うんちがクリーム色→少し黄色は医学的には白・クリーム色になる
◯おしっこの色→黄色だと疑い有り
◯生後２か月以内の手術→冬真は生後２カ月以内（53日）の手術で肝硬変

です。
詳しくは今後書いてまとめていきたいと思います。

]]> https://ameblo.jp/sin002099/entry-12132776843.html Thu, 25 Feb 2016 20:47:42 +0900
チィと、アチナと、トウマの闘病記録です。

2016年11月28日生まれ。
冬真は胆道閉鎖症を持ち誕生しました。

検索ではなかなか表示されない、情報の奥の奥を書いていければいいなと思います。



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書き始めの状況説明

◯2016年2月24日
胆道閉鎖症の手術日　
2016年1月20日

現在の状況
愛知のＮ病院にて入院中。　
減黄は見られず肝臓移植をする予定（の為の準備状態）
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頑張って為になる情報を送信していきます。
入院の準備、
心構え、
血液検査の詳細

よろしくお願いします。 ]]> https://ameblo.jp/sin002099/entry-12132433342.html Wed, 24 Feb 2016 21:51:36 +0900