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<title>ねことひるね</title>
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<description>感じたままに書いてます</description>
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<title>家族旅行と女が2人</title>
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<![CDATA[ 家族の単位がデカイ旅行<br><div>うち3人</div><div>じーさんち2人</div><div>おじさんち2人</div><div>従妹①んち5人</div><div>従妹②んち４人</div><div>従弟んち5人</div><br><div>大人13人、子供8人</div><br><div>車椅子借りて杖ついて、車に乗るのも歩くのも、立ち上がるのも大変だけど楽しみにしてた楽しい旅行</div><br><div>3日前は殆ど動けなかった</div><div>昨日はやっとこさ座れてた。飛行機に乗って電車に乗ってタクシーに乗って奴らが愛に会いに来てくれた</div><div>今日は杖を頼りになんとか歩ける。無理しないように車椅子も使う</div><div>下肢の動きは悪くても抗がん剤の副作用はほとんど無いのはありがたい</div><br><div>昨日、遠くから愛とウルトラを持った女とその女を辺鄙な土地まで愛と共に案内してくれた女</div><div>大切な大切な友達。ありがとう</div><br><div>今までの人生にずっと寄り添って兄弟姉妹のように、親のように、子供のように愛を持って接してくれた親戚家族。ありがとう</div><br><div>近くで遠くで愛を込めて心配して喜んで祈ってくれる沢山の愛すべき人々のおかげで今日が楽しめる。ありがとう</div><br><div>こんなことでも無ければ、こんな大人数での旅行は出来なかっただろうけど、もっと体調良かったらなんて贅沢は思わない</div><div>今回はこれで良かった。今の私はこれくらい。またみんなで旅行すれば良い</div><br><div>前は大丈夫じゃなくても大丈夫って言ってた。でも無理しないで大丈夫じゃ無いって言うことにした</div><div>そのほうが迷惑かけないし、それなりの対処が出来るって分かったから</div><div>依存する甘えじゃなくて、弱いところを素直に晒す</div><div>ありのままの自分になるの（笑）</div><br><div>そうやって出来る事はやって、出来ない事は手伝ってもらって感謝して笑って甘え過ぎないで生きる</div><br><div>これからの生き方</div><br><div>みんなありがとう</div><div>明日も楽しい1日になりますように</div>
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<pubDate>Mon, 24 Nov 2014 17:51:51 +0900</pubDate>
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<title>11/20</title>
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<![CDATA[ どうしても11/20らしい<br><div>先週やる予定だったハラヴェンは風邪の為中止。熱は無かったんだけど、下半身の関節が痛いのと咳、鼻水が酷いから無理してやらなくてもって事になって、更に「ハラヴェンやりたくない！」と駄々をこねる。</div><br><div>次の候補が保険効かないとか、病院でまだ承認されてないって理由で効果無し副作用絶大のハラヴェンをやるなら、効果無し副作用軽めのTS-1が良い。と言うと過去3種類使った抗がん剤の中で唯一効果有り判定だったFECを減量してやることになった。</div><br><div>術前に6回、使えるだけ使ったと言ってたのに減量してあと5回いけるって言われた。多分、普通ハラヴェンの方が良いって人のほうが多いだろう最強の吐き気副作用を伴うFECだけど胃腸が丈夫なのか1度も吐き気無く、便秘無く、食欲不振無くやり過ごした。もちろん副作用ゼロじゃないから大リーグ養成ギプスに子泣きじじぃをしょったくらいの筋肉痛と眉毛もまつ毛も鼻毛もムダ毛も無事だったけどハゲには(途中から生え出したけど)なった</div><br><div>それを又やる</div><br><br><div>今は放射線の影響で後頭部にスマホ横にしたくらいの幅で左右の耳後ろまでつるっと禿げている</div><br><br><br><div>去年の11/20 胸の放射線最終日</div><div>今年の11/20 頭の放射線最終日のはずだった。ガンマナイフが受けられて予定が無くなった</div><div>明日の11/20 脳MRI結果FEC再開予定</div><br><div>何が何でも11/20は病院らしい…</div><br><div>そういうことならガタガタよれよれの足腰で院内徘徊して楽しんで来よう</div><br><div>病気と戦う全ての人の副作用が軽く、痛みや不安で眠れない人が少しでも心穏やかに眠れますように</div><br><div>1人でも多くの人が明日も笑って過ごせますように</div>
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<pubDate>Wed, 19 Nov 2014 14:21:21 +0900</pubDate>
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<title>受診日</title>
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<![CDATA[ 金曜日は乳腺科の受診日でした<div>一時間程待って診察室。「体調はどう？」の主治医の言葉から始まる。</div><div>先の放射線治療による視野の広がり、逆に増えた視界のチカチカ、膝腰の関節痛、触っても分かるほどの頭の浮腫み、相変わらず無い頭痛、171年ぶりの名月の日にピークを迎えたムーンフェイス（笑）</div><br><div>諸症状を伝える</div><br><div>主治医からは抗がん剤の早目の再開を提示された。想定内</div><div>入院中に入れた放射線科での脳MRIが来週水曜日なのでその日からハラヴェン再開。想定外</div><br><div>診察終了</div><br><div>ハラヴェンは効果無しで変更する予定だった薬。しかも、副作用は軽い人が多いと言われるが私には強敵な奴</div><div>確かに今の状態で変薬するのはリスクが高いだろうけど、ハラヴェン？仕方ないけどやりたくない。やりたくないけど何もしないよりマシなのか？分からない</div><br><div>元々は11/20まで放射線治療で抗がん剤はしない予定だったんだからごねてみようか？</div><br><div>頭の浮腫みが早く引くと安心出来るんだけどなぁ。視界がクリアになると安心出来るんだけどなぁ。足腰がふらつかないと安心出来るんだけどなぁ。</div><br><div>不安要素は沢山あるけど皆が私を守ってくれる。ぼーずが毎日守ってくれる</div><div>安心出来なくても無闇に不安になる必要は無い</div><br><div>私の為に祈ってくれる人が沢山いて、私はその事に感謝して祈りを返す</div><div>ただそれだけ</div><br><div>いつもありがとうございます</div>
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<pubDate>Sat, 08 Nov 2014 01:46:02 +0900</pubDate>
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<title>最後の夜</title>
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<![CDATA[ 急展開で始まった治療、入院、転院、ガンマナイフ<div>最後の夜を過ごしております</div><br><div>皆様の祈りのおかげで転院前の放射線ハゲ以外、ガンマナイフの副作用は殆ど無く快適な入院生活を送る事が出来ました。本当にありがとうございます</div><br><div>朝晩2度のステロイド点滴によるムーンフェイスも退院して減薬すれば程なく落ち着く事でしょう</div><br><div>今回の治療の成果はまだ先になるけれど、来週は元の病院の乳腺科受診</div><div>変更を余儀無くされている抗がん剤の検討</div><br><div>一段落は中々訪れないけれど、出来る事を前向いて自分の手で掴んで行こうと思う</div><div>気持ちが切り替わるきっかけとなる体験になりました。そうは言っても日々鮮度は落ちて感謝も忘れ後ろ向きになったり、卑屈になったり希望が見えなくなったりもするんだろうな</div><br><div>それでも私は生きないと、生きて居ないといけないので生きていようと思います</div><br><div>沢山の想い、祈り、本当にありがとうございます</div><br><div>明日ぼーずに会える。前よりはっきり顔が見えるかな。彼の動きに追いつけるかな</div><br><div>見えなくなるかも、と言われたのに広がる視界。</div><div>次の受診は運転出来るかな</div><br>
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<pubDate>Fri, 31 Oct 2014 20:11:55 +0900</pubDate>
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<title>終わった</title>
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<![CDATA[ 今日朝から頭にフレームを付けて午前中40分、午後35分の長い照射が終わった<br><div>照射前のMRIで別の場所に小さな転移が見つかった。私にとって始めての小さな転移。始めての先手？一緒に治療してもらう</div><div>元々の標的の最大値は3.6cm</div><br><div>治療中はウトウトしながらずっと誰かに抱きしめられている様であったかくて安心して受けられた</div><br><div>心配して応援してくれている沢山の方を思い出して感謝してとても素敵な優しい時間になったから、終わった時ニコニコしてた</div><br><div>後は副作用。脳の浮腫み、吐き気や頭痛がどれだけあるか？今のところは大丈夫</div><br><div>沢山の思いありがとうございます</div><div>図々しいけど素直に言います。もう少し祈って下さい</div><br><br>
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<pubDate>Mon, 27 Oct 2014 22:25:56 +0900</pubDate>
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<title>激動</title>
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<![CDATA[ 突然ですが、転院します<div>放射線治療11回</div><div>MRIで腫瘍は少し縮んでるけど、まだ脳の浮腫みはあると評価された</div><br><div>突然始まった治療。</div><div>始めてから知った事、25回放射で効果無ければ中止。縮小していれば5回追加。その場合、反対側の正常な脳に放射線が当たり残った視野が欠ける可能性もあるということ</div><div>そんなリスク負えない。それでもやらなきゃ生きられないと、1度は諦め？前向き？に続けようと思ったけど…</div><div>そんなリスク負いたくない</div><br><div>無い知恵絞って考えた</div><div>行けなかったセカンドオピニオン</div><div>幸いにも地元にあるガンマナイフセンターに今から行くことは出来ない？大きな腫瘍だし適応外なら仕方ない。出来るなら？</div><div>今の状況で行ける？自分が行かなくても聞く事は出来るはず。そのタイミングは？何からやればいい？本当に必要？<br></div><br><br><div>乳腺科サバ女Dr.に言ってみた。気になるなら放射線科、脳外科と相談して行ける様にする。納得出来る治療をした方が良い。とその場で動いてくれた。それもものすごい早さで…</div><div>そう、2時間もしないで…</div><div>翌日には全ての書類を準備出来る。放射線科医が転院するなら放射回数の少ない方が良いだろうと判断した。出来なかったら今の治療を続け、転院になっても受け入れまで間があるなら放射線は中止して脳圧を下げる為の点滴だけ入院して続けられる。もちろんすぐ転院しても良い</div><br><div>これだけの好条件を引っさげて戻って来た</div><br><div>週末の一時退院を1日早めて従妹と父とで行って来た。</div><div>大きいから複数回照射になる。残ったら開頭切除する事もある。視野は保てる。視野の好転もあり得る</div><br><div>10/26転院、10/27にガンマナイフ決定</div><br><div>それから入院先に連絡して退院の手続き</div><div>お昼に病院を出て転院先に行き、夜逃げのように正式に退院。お世話になったナースにも脳外科主治医にも会えず、乳腺Dr.とナースには会って直接話せたので良かった</div><br><div>あまりにも大きな波に乗って本当にこれで良かったのか不安</div><div>信じよう</div><br><div>自分で出来る事が無さ過ぎて妬んで嘆いてもがいて見つけた出来る限りの出来る事がきっと上手く実を結ぶ</div><div>沢山の人に守られ支えられて開けた道だから信じよう</div><br><br><br>
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<pubDate>Sat, 25 Oct 2014 04:10:42 +0900</pubDate>
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<title>ぴこーぴこー</title>
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<![CDATA[ まぁ、入院してれば色んな状態の患者さんが居て、それなりに混んでれば重篤な患者さんも軽い病室に入ったりして、ぴこーぴこーなったりして寝れない場合もあるって事だよ<div><br><div>ぴこーぴこーが自分だったり、自分の身内だったりで同じ様に安眠妨害する日も来るんだけどさ</div></div><div>それは致し方ない<br></div><br><div>患者さんが好きでぴこーぴこー鳴らしてるんじゃないからさ。むしろ鳴らしたくない筈！</div><br><div>気になるのはぴこーぴこーに慣れ切った看護師さんが当たり前のように鳴らしっぱなしで、当然とばかり他の患者のフォローをしない事だよな</div><br><div>分かってるなら前持って「今夜はちょっとうるさいかも」とか「寝れなかったらお薬出しますよ」って耳打ちするとか</div><div>分かって無いなら頻回に見回って少しでも他の患者の不安を取り除くとか</div><div>入院初心者なんかただでさえ寝れないのに可哀想だわ</div><div>何とか出来ないもんかねぇ…</div><div>この病院そういう慣れが多くて患者フォロー蔑ろ気味な感じするけど</div><br><br><div>ぴこーぴこーは不安になる音</div><br><div>ソロソロ病室も静かになったかな？廊下は静かなんだけどな…</div><div>私、ココに居るの気付かれてないけど</div><br>
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<pubDate>Sat, 18 Oct 2014 02:27:57 +0900</pubDate>
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<title>2014/10/16</title>
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<![CDATA[ 2013.8.4 &nbsp;神輿渡御<br><div>2013.8.12 &nbsp;左胸全摘＆左脇リンパ郭清 &nbsp;&nbsp;<div><br><div>2013.10.16～11.20 &nbsp;左胸、脇、鎖骨放射線治療開始 &nbsp;(2グレイ×25回)</div><br><div>2013.11.17 &nbsp;神輿渡御</div><br><div>2014.1.12 &nbsp;術後ケモ開始</div><br><div>2014.6.10 &nbsp;CVポート埋め込み</div><br><br><div>2014.7.25 &nbsp;右後頭葉腫瘍摘出</div><br><div>2014.8.3 &nbsp;神輿渡御</div><br><br><div>2014.10.9～2014.11.20 &nbsp;左後頭葉腫瘍放射線治療開始(2グレイ×30回)予定</div><br><div>オペも放射線もほぼ同時期に最大限の治療</div><br><div>頭痛は治まった。視野は変らず悪い。快眠、快便、食欲有り</div><br><div>標準治療の限りを尽くしてる感じ？</div><div>去年も今年も11/20までの放射線</div><div>あと25回</div><div>今年の11月も担げるか⁈担ぐ気か‼︎（笑）な自分に笑った</div><br><br><br><br><br></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/sinndoko/entry-11939656702.html</link>
<pubDate>Thu, 16 Oct 2014 04:41:45 +0900</pubDate>
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<title>運動会</title>
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<![CDATA[ 火曜日にMRI撮って水曜日に抗がん剤中止して脳外科、放射線科で今すぐ放射線治療開始と言われその場で型取り、1回目の照射<div>木曜日に脳外科に入院して放射線と同時進行で脳圧を下げる点滴開始</div><div>金曜日、3／30回目の放射線と1日2回の点滴を終え夕方から外泊</div><div>土曜日の午前中は、ぼーずの運動会。保育園には病気の事も入院の事も伝えているので特別に休憩する場所を設えてくれた</div><div>半分くらい終わったところで寒いやら頭痛いやら怠いやらで横にならせてもらった</div><div>情けなくて悲しくて涙が出た</div><br><div>途中で飲んだ痛み止めが効いて何とか最後まで居る事が出来た</div><div>旦那は午後から仕事だったので、頑張ったぼーずと見に来てくれた親戚、両親で外食してぼーずと私はそのまま親戚宅へ行き、子守りしてもらって夕方まで寝てた</div><br><div>夕食も親戚宅</div><br><div>運動会中は2泊の予定を早めて病院に戻ろうかと思ったけど起きたらだいぶ楽になったので予定通り実家に2泊</div><br><div>日曜も仕事の旦那が夜、実家から帰るとき「父ちゃん今日は運動会応援してくれてありがとう」ってぼーずが言った</div><div>見送った後「じーちゃん、ばーちゃん、母ちゃん、運動会応援してくれてありがとう」って言ってくれた</div><div>そして「父ちゃんと母ちゃんとじーちゃんとばーちゃんが応援してくれたから、ちょっと泣きそうになっちゃった」ってニコニコしながら言ってくれた</div><br><div>それを聞いて私がニコニコしながら泣きそうになっちゃった</div><br><div>親バカながら3歳でこんな事思って、こんな風に言葉に出来るなんて素敵だなって思った</div><br><div>もっとずっと素敵な成長見せてもらわなきゃな</div>
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<pubDate>Sat, 11 Oct 2014 23:46:32 +0900</pubDate>
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<title>すくすく</title>
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<![CDATA[ またもやスクスク育ってた…<div>投薬の効果は薄く、</div><div>開頭のリスク対効果も少なかった</div><br><div>ほぼ取り切れたはずの腫瘍。水風船状の物だったはず</div><br><div>最新の画像では白い塊になっていた。取りきれなかった残骸が二ヶ月ですっかり元のサイズに育ってた</div><br><div>セカンドオピニオンも転院も余裕がない&nbsp;</div><br><div>放射線治療が始まった</div><div>頭が痛い。自覚症状がありながら強く訴えなかったのは何でも無い3人の時間を過ごしたかったから</div><div>文字通り、命取りになる可能性もわかっていたけど、病院に行ったら帰れなくなる予感もあったから一緒に居たかった</div><br><div>頭が痛い</div><br><div>ステロイド点滴と放射線効いて</div><br><div>まだ一緒に居たいから</div><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/sinndoko/entry-11936689769.html</link>
<pubDate>Thu, 09 Oct 2014 15:22:44 +0900</pubDate>
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