手術が終わって、翌日。

ICUに入ったまま、看護師さんと一緒に
リハビリという名目で、
ICUの中を歩くことになりました。

思ったよりも普通に歩けて、

不思議なことに呼吸が少し楽になりました。

酸素ボンベと一緒に歩きました。

背中から痛み止めの管が着いたままなので、
痛み止めもぶら下げて
一緒に歩きます。

尿管が外されて
トイレも自分でいけるように
なりましたが、

尿の量を都度測り、
報告する・・・。

そして、膀胱の残尿量を図り、
一定基準以下の量にならないと
ダメということで、

都度、看護師さんを呼んで

トイレに行き大変でした。

確か、翌日の昼食か、夜食から
お粥で病院食も食べられるように。

しかし、呼吸器の管を入れていた

後遺症で

声が嗄れてしまいました。

後で、これは、呼吸器の管のせいだけでない

ということが発覚していくのですが。

ICUにいると他の患者さんも距離はだいぶ

離れているのですが、
いろんな方がいらっしゃいました。

意識があるのかどうかわからない様子の方、
ナースコールを異常に鳴らす方、
看護師さんに何らか注意されている方など。

ICUの中、8～10人近く

いたように思います。

しかし、夜になると、私は安定してきた・・・

と判断されたのか、

一時的にひとり部屋に

追い出されることに・・・。

ひとり部屋は、個室に

トイレがついているので

助かりました。

手術、前日。

2時までに病院に入り、入院。

歯科でマウスピースを作ってもらう。

実は、私、マウスピース持っているんですが、

持って行くのを忘れてしまい、

手術用のマウスピースを作ることになってしまいました。

がっくり・・・。

なぜ、マウスピースが必要なのか・・・というと

呼吸器の管を喉に挿入するので、その管のせいで、

歯が欠けたり、抜けちゃったりする人がいるから・・・

とのことでした。

麻酔の先生のお話もそういえば聞きました。

その後、入院した日がどうだったのか記憶になく・・・。

翌日は、手術で、朝、姉が立ち会うために

9時に病院へ。

来るにも2時間もかかるので、本当にありがとうございました。

そして、あれよあれよという間に

手術室へ歩いて姉と行くのですが、

手術室までが大行列・・・。

というのも手術室が何部屋もあるんですね。

だから、姉に荷物を預けて、

手術室へ・・・。

麻酔が打たれて、あっというまに記憶がなくなる・・・。

手術が始まり、おおよそ5時間かかって

手術が完了。

目が覚めて、めちゃくちゃ息苦しかったのを覚えています。

「息が・・・息ができない・・・。」

というと先生が

「呼吸してください！！」

と言う。

そんなもん、普通にちゃんとできれば、すでにしているわい。

と思う。

ICUへ入る。

姉とは、手術室をでてICUに入る前に、

一瞬会えたが、そこで、終了。

ICUでは、時間の感覚が全くなくて、

ICUで1日しかいなかったのに、2日分時間が流れていた感覚。

夜が長かった。

なぜかというと、痰が詰まって、吐き出せなくて

看護師さんに吸引してもらってたから。

挙げ句の果て、「自分で出せ。」と言われる始末。。。

この看護師さん厳しいな・・・。と思いながら。

あれ～朝が来たけど、何も食べられないんだなあと思い、

昼で、夜で・・・。

みたいな感じで、1日が2日分の感覚で過ぎていった・・・。

とにかく、苦しくて、うとうとしながら何度も目が覚めたのを

覚えている。

そして、ICUに入っている他の患者さんが、

異常にナースコールを鳴らして騒いでいて、

それによっても目が覚めてしまう。

ICUってすごいところだと思う。

息苦しさと痰が飲み込めないのは、本当に参りました。

手術が決まるのも早い！

実際、担当医としては、血液内科の先生だけど、

手術をするのは、呼吸器外科の先生。

そして、呼吸器外科の先生が、

「3月◎◎日だったら、やれるよ。」

とすごく気楽に提案。

「じゃあ、それで御願いいたします。」

という返事。

そこからいろんな医療事故が起こるかもしれないための

承諾書の書類をもらって、サインをする。

今回、この医療事故のようなを頂くことになるとは

その際は、1ミリも思っていませんでした。

血液内科の先生ができることは、

私に輸血させること。

輸血をしておけば、赤血球が安定供給されているので、

体の状態がある意味、良好。

しかし、輸血も、完璧に安全なわけでもなく、

肝臓に負担も行くわけです。

そして、仕事もあるので、

手術後だいたい1週間は、入院して、

その後、1週間は、家で休んで、仕事再開という

勝手なスケジュールを組み込みました。

順調にいけば、私の病気を、

私のお客様に知られることなく、仕事復帰できるという

甘い考えが通用しなかった・・・ということも

思いもせずに・・・。

新しい病院を紹介され、

担当になったのは、血液内科の女医さん。

手術が必要という話と、

手術しても25％の人しか、回復しないという話。

そして、手術をするのは、

呼吸器外科の先生ということで、

呼吸器外科の先生も紹介される。

呼吸器外科の先生は、手術について説明をしてくれた。

病院を紹介されてから、

赤血球がつくられない原因が

胸腺腫だと決定するために

1ヶ月かけて、いろんな検査をすることに。

驚く原因の一つとして、

りんご病のウイルスが原因になることもあるそうで、

りんご病のウイルスがあるか血液検査（これは実費）

もしました。

検査結果は、ウイルスなし。

そして、骨髄検査もして、腰の骨をガリガリやられて

これは、しばらく痛みが残りました。

そんな風にいろんな検査をして、

肺のレントゲンの検査もしたり、

心電図を取ったり、

呼吸量を調べたりして、

胸腺腫　赤芽球癆が原因だというところに

絞り込んで、手術という流れになりました。

イベントに参加できたのは、いいものの、

血液内科の先生に、詳しく説明を聞くことになりました。

その際には、姉が付き添ってくれました。

「胸腺腫　赤芽球癆（せきがきゅうろう）という難病です。

たいてい胸腺にできた腫瘍は、良性の場合が多いですが、

いずれにせよ、切除したほうがいいですよ。

ただ、この病院では、手術はできませんので、

病院をご紹介します。」

と言われました。

2カ所、対応できる病院を紹介され、

近いと思われる病院を選択。

その場ですぐにその病院に先生が連絡してくれたけど、

いっこうにつながらない状態が続き、

結局、紹介状を書くから、自分で予約を入れるように

言われました。

ただ、手術をしても、その手術で完全に回復する人は、

（赤血球を通常値まで生産できるようになる人は）

25％くらいしかいないとのこと。

家に帰って、次ぎの病院に予約の電話を入れる

ことになり、予約をいれました。

自分としては、何でこのようになったのか、

全く見当がつかず、

自分が難病になると思いもよらず、

受け止めるにも、なんとなく自暴自棄になっているだけでした。

入院も、1週間くらいと聞いていたので、

4，5日で退院できたらいいのに。

と思うばかりでした。

救急車に運ばれて、

いきなり入院。

スマホの電源どうするの？？？

ということで、看護師さんに買ってきてもらいました。

そして、実は、1月23日にご存じの方もいらっしゃったと
思うんですが、

「ヒフミフェス」というフェスに申し込んでいました。

1月20日に入院したので、
その2日前くらいから、

「あー、フェスに行きたかったな～。」

という思いがありました。

このヒフミフェスというのは、
一言で言えないです（笑）

以下をご覧ください。

ヒフミフェス

輸血をしたので、身体の調子がよくなったこともあるのと

「いつ退院できるのか？」

がわからなかったんですね。

それで、実は、この一番上の本、

「宇宙存在ミラが教える
最高にハッピーに生きるアイデア」

の著者である、旺季志ずかさんのオンラインサロンに

11月末から入っていたこともあり、

「トーラス瞑想」

を推奨していました。

「トーラス瞑想」をしながら、なりたい自分をイメージすると

願いが叶うかもよ？？？

という内容です。

そこで、私は、トーラス瞑想をしながら

ヒフミフェスに参加しているイメージを何度もしました。

そして、

担当医に23日に退院したいと相談したところ、

（もちろん「ヒフミフェス」に行きたいからとは

言いませんでした。）

23日当日に退院することが、できたんです～！！！

この話を知り合いにすると

「普通はあきらめるよね・・・。」

と言われました。

そこが普通じゃない私。

まだ、自分の病気が完全にどんなものか、

あまり分かっていなかったと思います。

ただ、胸腺腫　赤芽球癆（せきがきゅうろう）

という病気だと思う・・・くらいのレベルでした。

担当医から、血管内科の先生に受診するように

言われました。

その予約もして、担当医は消化器内科の先生だったので、

消化器内科の先生の予約もして、

朝10時には、退院しました！！

フェスには、1時間くらい遅刻しましたが、

フェスに行き、そのために購入した

ペンライトをフリフリしながら

フェスを楽しみました

まだ、脳天気に事態の深刻さも

はっきりとは、わからずに

いました。

ヒフミフェス - 検索 動画www.bing.com

漢方医の先生のお電話を受けてから

3日後・・・。

上からも吐いてしまうし、
下からも出るという

急性胃腸炎？？？

になったような症状が出て、

その日の仕事のお客様に

キャンセルしていただくように連絡し、

そのまま安静に・・・寝ていた。

夕方、近所のクリニックへ。

通常なら、2分程度で到着する場所なのに、

歩いても歩いても・・・着かない・・・。

というか、ふらふらになりながら

やっとクリニックへ。

着いてもゲーゲーと実際汚物は出なくても

吐き気が続いていました。

そして、血液検査もして・・・。

すると、

寝ているところに先生がやってきて、

すごく貧血の数値が悪すぎるから

これから救急車を呼ぶと言う！！！

「えええええ～？？？？？」

と思いつつも身体が動かない。

何とかそれでも会計を済ませて、

やってきた救急車に乗せられてしまった私。

乗っても、そのままそっとしてもらうわけではなく、

そこから救急隊の方の聞き取りが・・・。

薬のアレルギーが出たことがあり、

歯医者で歯が痛くなったときに

抗生物質のアレルギーが出たことを

うろ覚えで、伝える・・・。

そうこうしているうちに

大きな病院に着く・・・。

この病院ってどこ？？？

と思いながら、

CTを取られたりして。

検査が進む。

そして、今は、もうほとんど記憶がないのだが、

輸血されて、病室に運ばれて、

一段落・・・。

と言っても、相変わらず、どこの病院に

運ばれたのかがわからない・・・。

そのまま、点滴を受けながら、

ダウンしていました。

父が亡くなり、

お役所の手続き等で、あっという間が

過ぎました。

そして、年が明けました。

2025年の始まりです。

なんとなく、体調がイマイチ

動悸がするようになってきました。

友人からお勧めの

「働く細胞」の映画を見に行ったときも

かなり歩いたりしました。

歩く速度が遅く

「あれ？どうしたのかなあ？？？」

という感じでスルーしていました。

でも、身体を動かす方が健康によいと

思い込んでいた私は、

1月13日にあったエクササイズの

セミナーに出席。

なんとか、身体を動かしましたが、

皆に顔色が悪いと言われました。

が、遅いお昼ご飯で、

参加者の皆さんと大盛り上がり。

そして、そこで知り合った、表参道の

漢方医の先生に予約をとりつけ

るんるんで帰りました。

が、その3日後の漢方医の先生の

サロンへ行ったのですが、

階段を歩くのが超大変。。。

えええ？？？なんで？？？
 

という感じでした。

一応、血液検査も受けました。

が、翌日、その先生から

電話があり、

ものすごい貧血の値が悪く、

救急車で運ばれてもおかしくない数値ですよ！！！

と言われてしまいました。

「ええええ～？？？？」

と思いながら、そのときの会話は終わりました。

父は、私の誕生日を待たずに、

前日に亡くなりました。

これもすごいインパクトでした。

というのも、私の誕生日の時もきっと生きているという
勝手な思い込みがあったからです。

しかし、点滴の生活になってから、3ヶ月持ってくれたなあ
頑張ってくれたのだなあと思います。

最後まで、看護師さんと楽しい意志の疎通を心がけながら。

火葬場が混んでいるということだったので、

１週間、斎場に父の遺体が安置されることになりました。

お葬式も、本当の身内だけのものになり、

お坊さんも呼ばず、戒名もなしということで、

至ってシンプルな、家族の手作りの告別式になりました。

お通夜は、告別式の練習という感じで、

母、姉、私で、段取りを予行演習しました。

告別式も１３時～１４時まででしたが、

あっというまに時間が経ちました。

姉家族と、親戚の夫婦一組だけ来ていただいたのです。

姉が父の生い立ちを説明したり、

父の好きなおせんべいを振る舞ったり、

父の好きなクラシックの音楽を聴いてもらったり、

そんな中で、あっというまに４５分が経ったころ、

式場の関係者の方が、お花を持って、現れました。

お棺に花をいっぱい添えて、

私は父への手紙をいれて、

お棺の蓋は閉じられました。

そして、火葬場へ。

新しい火葬場だったので、１時間くらいで、お骨に。

お骨を持って、家に戻りました。

それまでの１週間の間に区役所の手続き関係のことも

やりつつ、慌ただしく、年末が過ぎて行くのでした。

 

前回から相当時間が経ってしまってすみません。

実は、私が手術してから心身ともに体調が優れない状態になり、

ブログも書く心のゆとりがなくなっていました。

やっと、思い立ち、続きを書くことにしました。

前回のブログをご覧ください。

『私が難病になるまでの流れ　その2　父の危篤』   父の危篤の連絡が来ました。11月24日の朝、7時半過ぎに姉からの連絡。容態が悪いので、間に合わないかもしれないとのこと。実家まで、約2時間近くかかる。そ…ameblo.jp