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Sun, 20 Jan 2013 21:53:42 +0900

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Sat, 08 Dec 2012 18:34:09 +0900

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Sun, 11 Nov 2012 14:59:28 +0900

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Mon, 29 Oct 2012 21:09:51 +0900

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Mon, 08 Oct 2012 00:12:12 +0900

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この8月の悪化についてまとめ。

Mon, 03 Sep 2012 01:14:27 +0900

この8月の悪化についてまとめ。

ステロイド内服以前
もっとも顕著だったのが両足。太ももから足首まで。
夏から徐々に赤みが増していって、白い肌を浸食するように面積が増えていた。
8月頭あたりから膝裏に痛みを感じたものの全体的には丘疹はなかった。後頭部の腫れからの発熱翌日から足全体に丘疹が出来る。面積の広いびらんではなく点状に浸出液と血がひろく分布という感じ。
ステロイド内服後、効果は極めてはっきり現れて、太ももを中心に赤みがかなり薄くなり、点状の湿疹は乾燥して浸出液は少なくなっていった。
顔は時折浸出液が出る、左ほほ、こめかみ部に赤く血が乾いたような状態の点状の湿疹がいくつか出る、という感じだったが、ステロイド内服後ははっきり状態が変わって、強い痒み、顔全体の皮膚が薄くなったような感覚で、全体からうっすらと浸出液がにじむ感じに。苦痛の度合いは今の方が強い。耳の浸出液もはっきりと強くなった。
　腕は夏にかけて、ゆっくりと赤みが強く、広がってきていた感じだったが、湿疹が出始め、目立っていた。ステロイド内服以後はそれらがおさまってきてはいるが、赤みはまだらな感じに鳴って残っている。
　胴体は浸出液がでるやや大きめのびらんが出来ていたが、ステロイドでおさまっている。
左手のひらの大きなびらん、両足首あたりの面積のあるびらんは、ステロイドでかなり浸出液が減った。薄膜が貼ったような感じ。しかし手の指先等の色が変色し点や円の外側の面積風、というちいさなびらんはほぼ変化なし。

顔で顕著だったが、ステロイド内服は点状のびらんをふさいで浸出液を減らす効果はあれど、皮膚全体を薄くして（うすいピンクのそれほど色が変わらないため、楽になったようには見える）くるような気がする。

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Fri, 31 Aug 2012 19:43:50 +0900

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目医者さんとガチでやりあうこと

Thu, 09 Aug 2012 15:01:03 +0900

目医者でひどく不快な経験をしたので、まとめようと思います。

アトピーの炎症が角膜に起こり視力が下がることが頻繁に起こる、というのはブログに書いたことがあるんですが。この炎症がひどくなるとまともな生活が送れません。
炎症なのでステロイドの目薬をさすと改善します。僕は脱ステロイドの生活を送っていましたが、この視力低下はどうにもならず、視力低下ごとにステロイドをさすことにしました。

深谷先生などは、皮膚のステロイドとは違うのであまり影響はないのではないか、との話でした。以前は目薬ではっきりとした皮膚症状の改善があった、（ように感じた？）のですが、最近は目薬と皮膚の具合もあまり変わりがないような気もすることもあり、抵抗を感じることなく使うようにしています。
一つだけ決めたルールが、4日以上の連用を避けることです。どれだけの意味があるかはわかりませんが、区切りのようなものを作っておくことは大事かと思っています。

そのように、視力低下を繰り返していたのですが、とうとう白内障の症状が出始めたということで左目はステロイドで回復しなくなってしまいました。左目では一切文字が読めません。片目の視力だけで生活しているような状態です。

このような状態なので、徒歩でも行ける範囲の目医者の存在はとてもありがたいのですが、これから先もお世話になろうか、本当に迷っています。

一言で言うと、この医師はマクロビオティクスの生活の宣伝がしつこいのです。
一度あなたの言うことを僕はまったく信じないのでそれ以上言うのを止めてくれないか、ということを言ったことがあるのですが、また最近しつこくなりました。
善意だろうと見受けられるのですが、それがどれだけ迷惑なことかわかってくれません。

近所ということもあって、僕と父は別々に、そろってこの目医者にお世話になっていたのですが、たまたま僕と父が入れ違いで診療を受けた後、僕が拒絶をした後で僕のアトピーについて父に、僕の生活を改めるように言ったようです。

父は影響を受けやすく騙されやすいタイプなので、その日は僕と言い争いになりました。

この手の言動はアトピーの偏見に繋がると思います。

アトピーは生活習慣病でしょうか？
僕は違うと思っています。どんな生活をしてもかかる人はかかります。
しかし、この医師の言い方だと、アトピーは食事を改め、脂ものを控え特に糖分を絶対にとらないような生活をすれば治るのではないか、ということです。
アトピーの人間はだらしない食生活を送り、それを自分で抑えることが出来ない人間なのだ、とこの医師は思いこんでいます。そしてその偏見を、善意の名の下に周囲に押しつけているのではないでしょうか。

あえて強く言います。アトピー患者のくせに何甘いもの食べて肉類も抑制していないのだ、普通の人間と同じ生活を送ろうとしているのだ、とこの医師は蔑んでいるのです。

別に自分の病気の治療をどうしようが勝手です。アトピーの治療をされてる方で、多くの方は食事に気を使っています。僕はその考えも反対はしません。ただ、それを理解するまで他人に押しつけようとする人間は気に入らない。当然だと思います。

父を巻き込まれたことで、僕は家庭内でも「医師の言うことを聞かないわがままな患者」になってしまいました。僕がアトピーについていろいろ調べている、皮膚科の医師は特に食事に気を遣う必要はないという考えもいる、そもそもアトピーの原因なんてようやくわかりかけてきた段階だ、目医者のたわごとだと何度言っても、医師という立場は強く、僕の言うことはきちんと理解してくれていないと思います。

もうこんな医者にはかかりたくない、でも頭に来たから一回文句だけ言いに行こう。

……と思っていたのですが、やはり近場で白内障の手術まで出来る医師にマジギレするより、適当に相手をして薬もらってた方がいいよなあとも思ってきました。
基本的に善意を押しつけてるだけの医師だからきっちり話をすれば、わかってくれるかな……いやでも前ちゃんともうその話は止めてくれと言ったけど何回か通ううちに忘れるんだよな……

とかいろいろ考えます。
どうしようかなあ。。。。

アトピー新薬テスト、募集内容の変更

Mon, 09 Jul 2012 01:08:20 +0900

深谷先生のブログが更新されました。
http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20120707/1

どうやらいろいろ内容が変わった様子です。
年齢の制限がなくなり、テストに適した人数になったら声をかけてくれる、という様子です。

さっそくFAXしてきました。プリンター手元にないので、手書きだったのですけど、大丈夫かなあ？
いろいろ調べると名古屋まで往復15000円くらい、片道4時間ほど。
まあ軽く旅行気分で伺わせていただこうと思います。

それほど大規模の募集ではないようですが、あまりあつまっているという感じでもないのかな？
この試験は先日の佐賀大学の研究発表から、予想される新薬と近い効果をあげられる薬はないかというテストです。（ざっくりした説明で申し訳ない、本格的な説明は深谷先生のブログにて）。
個人的にも、ステロイド以外で初めてまともな効果がある薬になる可能性があると思います。

条件に合う方、お近くで検査を受けられる方、ご協力を申し出てみるのは、いかがでしょうか。

深谷医師の新薬テスト募集

Fri, 06 Jul 2012 14:53:44 +0900

クロフィブラート軟膏（０．２５％）の小規模治験（再掲）

http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20120705/1

前回、前々回のブログに書いた深谷先生の新薬テストですが、直接患者からの申し出を引き受けるよう方針を変更したとのことです。

名古屋まで深谷先生の診療を受けにいく必要があると思われますが、問題ない方はぜひ試しに伺ってみるといかがでしょうか。

僕は残念ながら30歳を超えてしまったので、残念ながら断念。（被験者は15－30歳までとのこと）。

名古屋まで行ってもいいと思っているのですが、ちょっと残念です。