みなさんこんにちわ

平日出勤の皆様、よい休日を過ごせていますか？

土日出勤の皆様今日もお疲れ様です！

今日は暑いですね～

といいますかここ数年

5月でも暑いと思います( ﾟДﾟ)

温暖化といわれてエアコンを節約、、、というわけにはいかず、、

普通にエアコン付けて過ごしていました

今日も自身の病気についてお話したいと思います！

レックリングハウゼン病って患っている人が多いのに

未だにであったことがないな

会いたいとかじゃなくて時々

母以外でも同じ気持ち共有したいなちょっと思います

服装にも気をつかいます

夏でも半袖着れない

顔にいぼができたらみられるの嫌だからマスク着用

まぁこれはコロナでマスク着用が多くなったので

マスク着用は目立たなくなりました

体もイボだからけだから温泉にもいけない

この病気への不満はいっぱいあります！

私の母の知人は同じ病気なのですが

銭湯好きの方で、ある時銭湯に行くと

お風呂あがりにスタッフの方から呼び止められ

「お客様の中にあなたの体のできものを怖がる方やうつるのではと心配される

方がいるのでこちらの利用を遠慮してもらいたい」

と言われたそう。

この病気は気持ち悪いかもだけど、人には絶対うつらない！

この話を聞いてこの病気って知らない人が多いなと感じました。

また以前私も

「その病気って難病って聞いたけど、死ぬような病気なの？」

（たぶん心配して聞いてくれた）

と聞かれたこともあります

難病＝死ぬ

ではありません。たしかにこの病気は合併症やステージ？みたいなものがあり

人それぞれ症状や抱えているものが違います。

私の場合は軽い方で今のところ大きな合併症もありません

だけどこの病気で「嬉しかった」「死ぬような病気じゃないからよかった」

と思ったことは一度もありません。

できるなら「普通」と女の子として生まれたかった

「きれいな肌」で生まれなかった

と何度思ったことか

だけど生きなければならない

生まれたからには生きなくちゃいけない

と自分に言い聞かせ今は生きています。

今日はここまで！！

皆さん一日お疲れ様でした(^^♪

こんにちわ！せつこです！

30年生きて初めてのブログ

パソコンは仕事でよく使うけど家で使うのはずめて、、、

今日はレックリングハウゼン病についてちょっと話したいな！

文章書くの苦手だからちょっとだけ

レックリングハウゼン病

たしか染色体の異常で起きる先天性の病気だったかな

小さい頃はほとんどわからなかったけど

私の場合は中学を過ぎたあたりから体にイボみたいなものができはじめた

「にきびかな？」ぐらいの認識であまり気にしてなかったけど

母はすごく気にしていてイボを見るたび「ごめんね。ちゃんとした体に産んであげれなくて」と

何度か言われたかな

高校に入学したあたりから顎にできているイボが大きくなり

友人によく「これなに？ぷにぷにしてる」って悪気なくさわられたのを覚えている

そこでだんだん「普通の人にはないもの」という認識がではじめた

母が気にするから私は誰にも言うことができず

イボが増えても「気にしてないフリ」をしなけりゃならなかった

今日はここまで！

皆さん今日もお疲れ様♪

明日は華金だーーーーー！！