夏休み明けに予定していた宿泊体験は、コロナの影響で延期になりました

今のところ12月に予定されているので、また食事の事を学校や病院と相談して決めていこうと思います。

2学期になって運動会も無事に終わり、時々下痢や腹痛がありながらもわりと落ち着いてると思っていたら、先月の診察でお尻が少し腫れていて膿が出ていることが分かり要経過観察中です。

ただ、血液検査の結果CRPも上がっていないので、先生もそんなに気にされてない感じでした。

このまま落ち着いてくれる事を願います。

息子がクローン病と診断されて、1年が経ちました。

お尻の腫れから急遽受診して、そのまますぐ入院になりました。

入院と聞いた息子が泣きながら『俺、病気なん？入院なん？』と聞いてきた場面は今でも目に焼きついていて、忘れられません。

去年の今ごろはまだ絶食中で、お尻も腫れが酷く歩くのもままならない状況でした。

1年前には、今こうして元気に笑って過ごせている事は想像出来ませんでした。

この1年、主治医の先生や看護師さん、病院で出会ったお友達、学校の先生やお友達、そして家族。

沢山の人に支えてもらって、息子も私も頑張ってこれたと思います。

感謝です。

本当はもっとこまめにブログも書きたいのに、キャパオーバーな毎日を過ごしているのでなかなか上手く時間が作れず…。

息子の病気との付き合い方や、下の子との関わり方、家族との時間を考えると仕事の時間帯も見直しが必要なのかなーと考えています。

1年で我が家の生活は大きく変わったのかもしれませんが、絆は深まったと思います。

まだ、1年。

これから先、何があるか分かりません。

このまま症状が落ち着いていれば良いですが、

今の薬が効かなくなるかもしれない。

反対に完治する薬が出来るかもしれない。

どちらにしても今は自分たちが出来る事を毎日するしかない！と思っています。

料理も得意ではないし、何かあるとすぐに落ち込んで弱々な母ですが、息子と一緒に頑張っていければと思います。

ここまで読んでくださった方がいましたら、ありがとうございます✨

これからもいつ更新出来るか分からないブログですが、よろしくお願いします🙇

何日も前からすごーく楽しみにしていて、弟の誕生日を弟と同じくらい待ち望んでいました

冷凍で届くので朝から冷蔵庫に出して解凍して準備ok!

わくわくケーキを見つめる息子の姿が嬉しくて、いざ食べ始めると「う〜ん！美味しすぎる！」と満面の笑みで食べている息子の姿が本当に嬉しくて嬉しくて。

チーズケーキを食べるという些細な事が、息子にとったらすごく大きな幸せなんだと。

楽チンライフさんには本当に感謝です。

チーズケーキの脂質は3.6と安心です！

2つ入りだったのでまだ一つ残っていて、それをまた食べるのをすごく楽しみにしている息子です。

冷凍で届くのも有りがたいです。

チーズケーキの他にも餃子とコロッケを食べさせてみましたが、どちらも大満足な様子であっというまになくなりました‼️

どちらも奇跡的に脂質が低くてビックリしました。

私も少し味見させてもらいましたが、美味しかったです。

冷凍なのでいざという時に便利かなぁと思います。

毎日全て手作りでしてあげられたら良いとは思いますが、仕事をしながらだとどうしても疲れはてて何もしたくない日もあったりする訳で…時々甘えても良いのかな？という事にしておいて、これからも頼れるものには頼りながら毎日頑張っていきたいなと思います

病気をしてから、息子は自身でも脂質をすごく気にする様になりました！

一緒に栄養指導も受けて、あれ食べれる⁉️これ食べれる⁉️と栄養士さんに質問して、もちろん難しいかなーという回答も多い中で一つでも少しでも食べられると分かったら全身で喜びを表していました。

病院での食事も毎日献立の脂質を確認し、これはけっこう高いんやねー‼️とか言っていて自分でもしっかり覚えていこうとしてくれました。

市販のものを食べる時は必ず自分で脂質を確認していて、スーパーとかで食べられそうなものを見つけると嬉しそうに教えてくれます。

食に関しては我慢が多いはずなのに、何の不満も言わずむしろ自分が食べられるものを開拓していくのを楽しんでいる気がします！

もう尊敬しかないです！

入院すると分かった時の息子の涙は今も忘れられなくて、入院中も弱音を吐いて泣きながら頑張っていた時もありました。

それが今では病気になって良い事もあったと言ってくれたり、とにかく前向きな姿は私も見習わなければと思わされます。

つい先日保健師さんとお話しする機会があり、その時に病気になったことは決してマイナスではないよ！と言われました。

私も少しでもプラスを見つけられる様に母親として息子を支えていけたらと思います。

そしてレミケードでした。

血液検査の結果はCRP<0.01で、その他も問題ないとの事。

ただ、ずっと気になるのが貧血の値でHGB11.3でした。

主治医の先生からは特に指摘はないし、貧血の症状もないので様子見で大丈夫な値なのかな？

今回は主人が付き添いだったのでまた次回も低い様だったら聞いてみようかと思います。

近く下の子の誕生日があります！ 

誕生日といったらケーキですよね。

生クリーム大好きな弟に好きなケーキを食べさせてあげたいけれど、お兄ちゃんだけ我慢させるのもツラすぎるので、なんとか食べれるケーキがないか探しました。

楽チンライフさんというところがIBD患者さん向けのスイーツも扱っているとの事で、本人にも希望を聞いて今回はチーズケーキを購入しました！ 

他にもグラタンやカレー等が入ったお試しセットも購入してみました。

本人はすごーく楽しみにしています

また感想もお伝え出来ればなと思います。

先週お休み続きで心配していたけれど、月曜日からは元気に登校しました

遠足も無事に終えて、本人も楽しめた様で行かせて良かったなぁと思っていたら…また翌日から腹痛で２日間お休みしました

昨日は朝方お腹が痛いと目を覚ましたので大丈夫かなぁ?と心配に。

週の半分程腹痛がある状態ですが、ほとんどが朝～昼にかけてで落ち着いてくるみたいです。

心配だけれど腹痛が落ち着いている時間もあるので、あまり家にばかりいてもと思って今日はちょっと連れ出しました

気分転換に電車に乗って外も歩いて、お昼は外出先でうどんを食べました！

みんなが好きなものを食べる中、何一つ不満も言わず自分の食べられるものを選んでくれる息子はすごいなと思っています

息子が病気になってから、外食は回転寿司かうどん屋さんです。

私はうどんが大好きで毎日うどんでも良いくらいなので嬉しいのですが、次男は時々焼肉行きたいなぁとか言ってます。

小学生の男子！そりゃ食べたくなるよねぇ！

それでも文句を言わずお兄ちゃんが食べられるところに着いてきてくれているので次男も頑張ってくれてるなと思います。

家でもお兄ちゃんが病気になって以来お兄ちゃんに合わせたメニューで基本は出していますが、時々お惣菜やお弁当になる時は次男の好きなものを選ばせてあげたりはしています。

でも家族で焼肉はちょっとハードルが高いなぁと

最近私自身の体調が悪く弱気になっていたけれど、息子達を見てると強くならなきゃなと思わされます

来週は腹痛なく学校へ行けるといいなぁ♪