https://ameblo.jp/skrk1021/ 脱毛症と鎖肛の娘との日々を、記録していきたいと思います ja みなさん 元気ですか？

我が家は、土曜日の夜から、娘の発熱

日曜日、朝、37℃まで下がったし、元気だったから。
用事があったから、出掛けて→実家へ寄って。

また、夜熱が上がって、今回は朝、下がらず辛そうだったから。

念のため病院へ。

この時期、出来るだけ病院も
連れてきたくないよね

息子は、義母の職場へ預けて

診察結果
初のインフルエンザに

普段は、頼んで水薬を処方してもらう娘

でも、タミフルは粉末
飲めるか心配

でも、漢方薬おかげもあり。
少し、粉末に慣れてきたからか。

ためらい、泣いたが。
吐き出す事なく、飲めた
凄い。成長したなぁ～

以前は、受け付けず、飲んだ後、噴水のように吐いてたから。

薬飲む前。
もし、ｹﾞｪしたら、ごめんね

可愛い

先に謝られてしまったが。

無事に飲めてホッとした


おかげで、すぐ熱も下がり。
元気に。
予防注射してないけど、、
軽く終わって本当に良かった

でも、元気なのに。5～6日、自宅に。
は、子供にとっては、辛そう。

でも、念のために、明日まで幼稚園休ませます

年少さんクラスも、学級閉鎖だとか。

みなさんも、お気をつけ下さい

我が家は、今の所、写ってないです。
このまま。
このまま。
感染せず、ウィルスクン 出てってちょうだいナ

ちなみに、対策法は、
加湿器つき空気清浄機。
空気入れ換え。
手洗い、うがい。
夜に、洗濯して、寝室に干して寝てます。

念のため、寝る時だけ、パパは違う部屋へ。

大したことはできないけど、移らずにすみますように
Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11455598875.html Thu, 24 Jan 2013 06:53:00 +0900
最近、ちょくちょく、うんちクンをパンツの中で漏らして帰ってくる。

授業中や外遊び中、恥ずかしくて
先生や、友達にトイレって言えないらしい。

パンツの中にして。
友達に臭いって言われる方がもっと恥ずかしいよ

っと、言い聞かせてるんだけど…。

私も幼い頃恥ずかしがりやだったから。
言えない娘の気持ちはわかるんだけど。

他に何かいい方法は?朝、うんちをする癖をつければいいんだよね
朝だすいい方法はありますか？

あとは、鎖肛の娘。
他の子より、我慢できないのかしら？
もし、そうなら、頭ごなしに叱るのは、間違ってるし。

余り叱ると、脱毛症の方も気になるし

でも、躾として、言わなきゃ、叱らなきゃいけない時もあるわけで。

ついつい持病あると、甘やかせ気味になっちゃうよね？

親として、毎日色々なジレンマと戦ってる

難しいよねぇ～
Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11451705853.html Fri, 18 Jan 2013 15:51:00 +0900
年末の私の胃腸風邪は、なんとか家族に移す事なく、家族一同、元気に新年を迎える事が出来ました

今日は、野並皮膚科へ行ってきたよ。
今日は旦那が留守だったので。
帰りに実家へ寄り、ご飯とお風呂を済ませ、車で娘と息子を寝かせて帰宅

娘の髪は、まだ、少しずつ薄くなっている。
３週間に一度なのに、幾度に、どう？また、少し抜けたねと、写真もとってないのに、分かる先生を、毎回凄いなと、思う。
皮膚科とかの先生って、流れ作業的な感じしない？するよね？
薬出しとけばOKみたいな。

でも、鈴村先生は、淡々とした感じの先生だけど。
一人一人、考えてくれてるのかな♪って感じてきた。

細～い、白いうぶ毛が、少し。
でも、これがなかなか伸びない。
太くならない。切れちゃう。

でも、今日 父に言われて、気づいた？
ツルツル。テカテカ光った感じが減ったと。

?言われてみれば、そうかも。

毛はないけど。鳥肌みたいな。
プツプツした感じ?凸凹してる気がする

なんだか、希望のひかりが見えてきた
単純な私(笑)

去年は、一年、頑張って病院通い頑張ったけど。
ひとつも報われない。
一度も、ちゃんと、はえなかったから。

今年は、去年一年の頑張りが報われる年にしたい。
なって欲しいです

Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11444381948.html Mon, 07 Jan 2013 22:53:00 +0900
胃腸風邪。胃が痛い
子供たちは、元気元気。
旦那は、仕事。

辛いのを、我慢して、スタコラと、夕食の準備。今夜はシチュー

しかも、昨日娘と約束したケーキ作り
まぁ、混ぜて焼くだけなんだけど(笑)

さすがに買い物に行く元気は無いから、イチゴはなし。
桃やパインの缶詰めは、食べないので、チョコのコーティングに。
生クリームと、飾り付けのみ

生クリームだらけになっちゃった(笑)

イチゴ高いし、安上がりにできたゎ(笑)

朝より少し楽にはなったけど、コタツで横になり、休憩中。

子どもたちに移さないように手洗い、消毒しっかりしなきゃね




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11433770701.html Mon, 24 Dec 2012 13:14:00 +0900

踊るの 大好きな、娘ちゃん

とっても、上手に踊れた

でも、着替えの時、かなり、落ち込んでた…
お友達が鏡の前で、髪を直したり、お友達同士おしゃれ話したり。
が…きっと 辛かったんだと思う。


娘は、最近、あまり鏡を見ない。


親としても、とても 辛い


着ぐるみみたいに、頭にかぶりもの衣装の子を見て (娘の名前)みたいだね。帽子かぶって 頭ツルツル。
ってボソッと言った

最近、娘が、すごく気にしてるのが、わかる。

早く、
治るといいね。なおります様に。
本当に、イイコなの。
娘ばかり、いじめないで。
産まれたときから ずっと頑張ってる。
だから、お願いします。

神様、お願いします。


昨日は、実家へ行き、近くのショピングセンターで昼食を。

娘は、室内だし暑かったから、帽子をぬいでたのね。

途中から、隣に座った おばあさん
が、凄く娘を見てたの。
それが気になったみたいで、途中から、椅子にかけてたパーカーの中へ頭をかくしたり
とても、悲しそうな様子でした

きっと、おばあさんも悪気はなかったんだと思うけど。

あとで、トイレへ行った時に、どうしたの？おばあさんが見てたのが嫌だった？
娘は、小さくうなずいた、

こういう時、親としては、そっとしといた方がいいのかな？
なにも聞かない方がいいのかな？


それとも、代弁して共感して、いいのかな。

私は今まで、後者のやり方だったけど。

最近、本当に見てて、辛いのよね
どっちがいいのかな


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11418654548.html Sun, 02 Dec 2012 23:25:00 +0900 被せ直したけど。

やっぱり、タオルキャップ脱げちゃった
まぁ、思ったとおりって、結果です。

でも、ニットよりは、良さそう。
洗い変えに、もう１枚 買いに行ってきます。

百均一には、なかったけど、黒色のものがあるといいな♪
準備して、探しに出掛けてきます


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11415654950.html Thu, 29 Nov 2012 09:50:00 +0900
月曜日に、皮膚科へ行き 無事に薬ゲット出来ました

３週間ブリですが、

先生が、どぉですか？少し薄くなったかなぁ。
と、言った。

何か 淡々とした先生で、少し不安だったけど。

?ちゃんと、みててくれてる?
?覚えてくれてる？

って、嬉しかったし、少し安心した。

脱毛の方は、たしかに少しずつ進んでるし、発毛もない。

でも、漢方薬を始めて約１ヶ月。
今は、飲み続けるしかないね。

先生からのアドバイスは、冷やさないこと。
出来るだけ、帽子をかぶった方が良いって。

でも、幼稚園へかぶってくのは、本人が嫌だって。
みんなと一緒がいいって、いうから、やめてる。

いえ帰ってから、外では、必ず帽子かぶってるけど、遊ぶと、頭汗だく。
いいのかなぁ………

寝る時も帽子。
ニットだと、痒いみたいで、脱げちゃうし、かきむしるし
可哀想

今日は、風呂あがりに頭に被る。
タオルキャップ?
百均一で、売ってたから、試しに買ってみた。
生地薄いけど、意味あるのかな？
ないより マシかな？

今のところ、かぶったまま 寝てる
朝まで、かぶったままでいられるかな…
寝相悪いから、なかなか難しいよね。


また、漢方薬３週間分もらったから、焦らずに、頑張って飲みます


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11415423029.html Wed, 28 Nov 2012 22:12:00 +0900 久々に鎖肛で、検索してみた。

みんな、詳しく記録してあり、凄いなぁ。

そうそう 娘ちゃんも、肛門でなく、膣と腸が繋がってて、胎便で、オムツが汚れてたんだった。

色々思い出しました。

あの時は、毎日が戦い？で。
全く、余裕なかったからなぁ。

娘ちゃんは、低位だったけと、感染症など無いように 三回手術しました。

毎回 全身麻酔だから、やっぱり不安だよね。


三度の入院生活。
１０人近くの、同じ鎖肛の子供たちに出会った。

病院側が、同じ病気です。なんて、紹介するわけなく。
入院中に、他の親御さんと、話してるなかでの出会いだから、もしかしたら、もっと多かったかも。

鎖肛なんて、初めて聞いた病気だったから、凄い多くてビックリ。



産後１ヶ月の検診の時は、娘ちゃんは、入院だったから、私だけ。
とても、寂しく、辛かった。


３ヶ月検診や６ヶ月健診も、ストマ付いてたから、何か、複雑な心境で。
周りのお母さん達と、コミュニケーション取りづらかったり、

いつも、
劣等感？疎外感で、いっぱいだったから。


入院生活は、同じ環境のママ達との出会いや。
沢山の頑張ってる子供たちと会えて、前向きになれる場所。
でした。


同じ鎖肛でも。
程度やパウチ問題。悩みもお世話のしかたも違うから、一概には、言えないけど。

うちの子の場合。
三回手術終わってから、経過は良い方だったと思うけど。

毎日、座薬での、排便管理。
便秘になる事も、度々。
泣いてる娘を見るのが辛かった。
指で、掻き出したり、お腹をさすったら、洗面器に、熱目の湯を入れお尻をつけて、揉んだり、掻き出したり。


幼稚園へ。行ってから、生活も規則正しくなって、運動したり、食べ物も、色々食べれる様になったからか。
自力で、排便出来る事が、ふえた。

１日、うんちがでなかったら、夜座薬を入れて排便→お風呂→就寝。
って、リズムだった。

でも、漢方薬をはじめてから、１ヶ月。
座薬使用したのは たった、２回。
便秘で悩んでるなら、漢方薬いいかも

娘ちゃんの、鎖肛は、今は、座薬が無くなったら、外科へ。
って、感じで、悩んでた日々が嘘のよう。

ただ、お股の、傷口(縫い合わせ)が、少しヒダ状になってるから、切った方がいいかな。
って もう一度 手術予定



今悩んでる人
本当に独りじゃない。

いつか、いい思い出に変わります様に。

うちは 娘に、ストーマ姿の写真みせたら、手術の話して、あなたは、頑張ったんだから、大丈夫。何でも出来るよ。
って、言って 娘も、その気になってます(笑)


いつか、いい思い出になりますように。




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11412797786.html Sun, 25 Nov 2012 18:01:00 +0900
と、遥々、車で１時間かけて病院へ。

あれ？暗い
なんと、休みでした。

月曜日には、薬が無くなるし、連休前に。
そればかり、気にしてたら、休診日の事、全く頭になかった

超ショック

まぁ、私のやりそうな事だゎ。
また、出直しだ

まだ、なんとか、ｸｽﾘが、足りてよかったぁ

あとは、娘ちゃん&息子くんが、風邪ひかないようにしなきゃ、
ちょっと、病院が遠いから、なんかあると困るんだよな。

ふぁー。
今日は、ドジな私の報告でした。




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11410545693.html Thu, 22 Nov 2012 19:38:00 +0900 娘と私の治療。
娘は、歯医者への恐怖心ゼロで。
前回から、私と別々の部屋で、治療をしてる。
歯医者さんも、本当に凄いなぁうちの子供の患者さんの中で、一番上手って、言ってくれます。
今日は、フッ素などの、予防措置だったけど。

前々回は、奥歯の治療、麻酔かな？注射器みたいなので、歯茎がボワァーンってなるヤツをしての治療も、泣く事なくやりのけた

思わず先生に、大人と一緒の治療方法ですか？って、聞いちゃた

あれ、痛いよねぇ…痛いよねぇ……
小さい頃から 病院通いばかりしてりから？

痛みに強いのか。我慢強いのか。
本当に、凄い かっこいい娘
尊敬します。



その歯医者のキッズスペースで 脱毛症の男の子に会った。

２歳位かなぁ。

脱毛外来のあった、大学病院では、同じくらいの同じ病気の子供たちも居たけど。

初めて、近所？で、会った。

しばらく声かけるのを躊躇たけど、勇気を出して。
『失礼ですが、脱毛症ですか？』
って、聞いてみた。

その子は、アレルギー性の脱毛症だって。アトピーとかも、あるらしい。

近々、液体窒素治療を、始める予定だとか。
いままではフロジンを塗ってたらしい。

私たちは、治療終えて、キッズスペースで遊んでたのて。
その人が、呼ばれるまで、１５分ほど、色々な話をした。

ずっと、アドレス交換しようかな、失礼か
な、と、悩んで、結局しなかったんだけど。後悔…

親としても、情報交換したり、気持ちを共有したりしたかったし。
また、異性とはいえ、もう少し娘ちゃんが、大きくなった時に、相談相手、気持ちを共有出来る相手がいたらいいな。と、
思ったんだけど、

初対面で、アドレス聞くのって。聞かれるのって。
どうなんだろ。色々考えるよね

また、偶然会えるといいな。
会いたいな。したら、頑張って、アドレス聞くぞ
Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/skrk1021/entry-11410012015.html Wed, 21 Nov 2012 22:44:00 +0900