Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。 https://ameblo.jp/sky25dream/ 自由気ままに書いております(^_-)-☆ ja 多発性硬化性脱髄 どなたか、

『多発性硬化性脱髄』

について、
詳しくご存知ありませんか？


ワタシのイトコが
『多発性硬化性脱髄』
と診断されました。

４歳の子供もいて、妊娠もわかりました。

どうサポートできるコトがあるのか
どうサポートしてほしいか

病状や進行具合などは
人それぞれだと思います。

ネットでも色々調べました。

調べた中での、
どういう病気か
などは分かりました。

でも実際どうなのか、
どうなっていくのかもわかりません。


お腹の赤ちゃんについては家族はみんな反対。
でも本人の意志を尊重してくれて
脳外科、麻酔科、産婦人科
の先生方は最小限の薬と点滴で治療してくれています。

妊娠中は進行も遅いみたいです。
なので産んだらどうなるか、
今は左半身の麻痺だけど
全身になって育てるコトが一人じゃ難しくなったら。

特に反対している彼女のお父さんに面倒見てもらうコトになるのだから、悩むケド産まない方が後悔する。
と言っています。

上のコもまだ今４歳。
甘えたいばっかりだけど、すごく人見知りなのに、いつもは懐かないような人にも自分ら飛びかかったり…


１０万人に１人の病気
なので、なかなか同じ境遇の方はいらっしゃらないかもしれませんが、
違う病気でも、体が思うように動かないとか、難病指定されている病気をお持ちの方が近くにいる方、
なんでもいいので、よかったらアドバイスお願いします。


本人は気丈に振る舞っていますし、こちらがヘンに気を使うのもイヤがると思うので、できることしかするつもりもないし、というか、できることしかできませんし…


どうか、よろしくお願いします。
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11118678763.html Tue, 27 Dec 2011 16:34:23 +0900 2011/11/01 今日新横で引きかえしたワタシ



ねぇちゃん
アタシん家に住民票おいて
東京での
ねぇちゃんとの
思い出多すぎて
行けなかったバカなワタシ。



ねぇちゃん
ゴメンネより
ありがとう
言いたかったケド
ゴメンネ

いつも
お互いの手紙に書いてた

愛してる

から。



まだまだ当分
ねぇちゃんのコト
日記に書けそうにないや。


愛してるよ
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11065097563.html Tue, 01 Nov 2011 01:07:32 +0900 無題 喧嘩に明け暮れた日々

俺の横にはアイツがいた

『バカヤロウ』

叫んでは

もうあの笑顔は見えない

屋上で殴り合ったね

お互いに倒れて見上げた

夕焼けを忘れない

真っ赤に燃えた季節

Yore'r the No.1 friend

幸せだった

蒼く輝いて

こののまま No.1 friend

続くと思ってた

でも『あばよ』さえ言わず

アイツは散った

Yore'r the No.1 friend

幸せだった

蒼く輝いて

そうだよ No.1 friend

続けていこう

もう『あばよ』とは言わないさ

No.1 friend

アイツは生きてる

俺のこの胸で

二人分の夢抱え生きよう

そう『あばよ』ではない

アイツと共に

Yore'r the No.1 friend

Fourever friend

]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11072996968.html Sun, 23 Oct 2011 20:30:57 +0900 お腹が…
 
減ったＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-70P700688_DCE.gif
 
しかし食べるのが
メンドイＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-70P700689_DCE.gif
 
正確には
 
買いに行くのがメンドイＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image02.gif
 
 
ワインも１本きったし
 
諦めるかＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-3095171-abd0af4e17a52a49d9a03e0db66c.gif
 
 
 
明日にそなえて
 
早く寝たいワンＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-01_02_15_13002402.gif
 
 
 
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11055154044.html Fri, 21 Oct 2011 23:46:20 +0900 嵐サン
 
Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。-DVC00022.GIFのパロディ
 
えらい変わったのねＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-29_30_10_40002523.gif
 
なかなかカワイイじゃないＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image0209.gif
 
 
さて今回は
 
誰が一位かしらねんＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-1531_2_DIMG0011.gif
 
ＣＢＣにも展示してほしかったよねーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image02.gif
 
 
でもラッピングカーは
 
名古屋にもくるみたいだしＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-630874f1de9bd3a6a0914c6f5a2846738cf4.gif
 
 
 
さてさて
 
今年も嵐サン
 
紅白司会おめでとぉーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-Image0018.gif
 
 
 
さっ
 
明日中に風邪治さなきゃＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-img.gif
 
今回の風邪
 
なかなかやっかいだぜＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-start.gif
 
 
 
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11054001122.html Thu, 20 Oct 2011 21:09:48 +0900 うぅーッッ
 
風邪ひいた…
 
 
明後日から大阪だから
 
今日、明日で絶対治すＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image001~00.gif
 
 
しかも生理にもなりそうな予感Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。-…~01.gif
 
まぁそれは仕方ないとして
 
今日明日寝まくるぞＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image001~00.gif
 
 
 
昨日妹の彼が行ってきたってＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-29_30_10_40002523.gif
 
Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。-DVC00415.JPG
 
 
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11053433230.html Thu, 20 Oct 2011 08:13:51 +0900 謎解きはディナーの後で の後のドラゴンズ
 
おそよーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-dpXXg1_70.gif
 
 
夜ご飯食べて
 
即寝した
 
デブまっしぐらのワタシＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-fhiVgd_70.gif
 
 
ただＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image001~00.gif
 
21時には起きるはずだったＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-img.gif
 
気づいたトキには
 
半分終わってたよねーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-peti_e013012.gif
 
 
 
まぁやたらジャニフリークの
 
母が録画してるはずだから
 
いいんだけどＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image008.gif
 
 
 
そーれーよーりッッＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-DIMG0009001.gif
 
 
ドラドラドラゴンズーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-03A0277.gifＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-03A0277.gif
 
 
球団初の連覇Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。-20100910171655.gif
 
 
ひゅーひゅーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-486a40ac89c5c.gif
 
 
あいらぶドラゴンズＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-162835.gif
 
 
おめでとぉーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-20080212122324.gifＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-Image0018.gif
 
 
 
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11052127585.html Tue, 18 Oct 2011 21:49:01 +0900 伊勢屋
Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。-DVC00041.jpg
 
行ってきたＪＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-1531_2_DIMG0011.gif
 
 
Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。-DVC00026.JPG
 
 
 
珍しく焼酎いただきましたＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-47_1_DIMG0453.GIF
 
 
相変わらずおいしかったぁＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image0209.gif
 
 
父と語ったぜよＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-dpXXg1_70.gif
 
 
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11051004030.html Mon, 17 Oct 2011 19:52:52 +0900 正直…
 
全くお腹減ってませんＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-9eqYhe_70.gif
 
でも父が
 
焼肉行くか？
 
って言ってて、
 
まぁ妹のコトもあるし
 
両親が一番ワタシの
 
アップダウンを
 
わかってくれてるから
 
『別に今日じゃなくてもいいけど最近肉食べてないから行く？』
 
的な感じで…
 
前blogでも紹介した
 
『伊勢屋』に
 
行ってきますＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-d5b726808933d85629439c0a51727cc4.gif
 
 
全然肉な気分じゃないんだけどねぇ～Ｓａｋｉ'ｓぶろぐ。-7Cmoe8_220.gifＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-7Cmoe8_220.gif
 
 
 
あっ今日おばぁの診察連れてったら
 
数値も横這いで
 
特に異常なしＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-03A0277.gif
 
 
ただ肺ガンがあるから
 
悟られないように
 
先生に
 
『最近咳がたまに気になります』
 
って言って、
 
新しい薬ももらったけど
 
施しようがないから…
 
 
でも今日、
 
おじぃもおばぁも
 
元気っていうか
 
フツーだったから
 
ホントよかったＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image001~00.gif
 
 
おじぃが少し食欲出てきたみたいで
 
軽くおかずつくってきましたＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-preinemoji_099.gif
 
 
 
今日は藤ヶ谷クンと仲良くて
 
櫻井サンにブチギレられるという
 
なんとも都合のいい夢を
 
見ましたＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-flHeNc_70.gifＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-flHeNc_70.gif
 
 
さて支度して
 
いってきまーＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-eee3c9833f50a4d9b76e990f825b6bda.gif
 
 
 
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11050820190.html Mon, 17 Oct 2011 16:47:38 +0900 どうでもいい話
 
中日サンよぉ～
 
大丈夫かよぉ～
 
 
どうでもいい話ってのは
 
野球見ながら
 
データ放送の野球盤クイズ
 
やってたら
 
問題に
 
『日テレ系野球サポーターは？』
 
ってのがあって
 
四択なんだけど
 
櫻井翔
 
の選択肢があったんだよねＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-20090414235154.gif
 
どーでもよすぎでしょＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-flHeNc_70.gif
 
しかし今日のジャイアンツ
 
気持ちいいぐらいイイねＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-18640471.gif
 
いやぁ～今日の胴上げは
 
難しそうだＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image02.gif
 
 
亀梨サンよ
 
ドラゴンズについての解説は
 
甘いねＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-image008.gif
 
ゴーイングのカメはスキだから
 
日曜だけ見てるけどねＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-353_2_47858677_17_basic.gif
 
 
 
３日ぐらい前に
 
妹カップルがゴハン食べに来て
 
結婚式の話したり
 
昨日は美穂の
 
結婚式の二次会行ったり
 
まともなコトも
 
書かなきゃねＳａｋｉ'ｓぶろぐ。-DIMG0118.gif
 
 
]]> https://ameblo.jp/sky25dream/entry-11049808476.html Sun, 16 Oct 2011 16:50:44 +0900