自家移植から丸4年経過。

アルブミン4.0を記録した。

IgGも800を超えた。

尿タンパクはでているけど、アミロイドが溶けている。

時間がかかるとは聞いていたけど、信じて減塩生活を続けてきた甲斐があった。

帰りしな焼鳥屋で熱燗と焼き鳥のタレ。一口ひとくち、噛みしめる。

再発の不安はあるけど、今を大切に生きる。

2021年ダラキューロが保険適用になり、この病気治療の大きな転換点になった。

まさにこのとき病気が判明。

ガン検診の結果を受け精密検査へ、腎臓機能が低下しており即入院。

この病気は診断するのが難しい。

しかし、一つ目の病院でALアミロイドーシスと診断された。

転院して、ダラキューロと自家移植の治療を受ける。

それから3年9ヶ月、完全奏功を維持して、アルブミンもすこしずつ上がってきた。

アミロイドを溶かす薬はまだない。

フルスペックで治療を受けられたのは不幸中の幸い。

医学の進展に期待する。

連日の猛暑で、病院に通う足も重くなる。

病院は採血も採尿もスムーズで、いつも通り、不安と希望が交錯するなか、診察を待つ。

完全奏功でひと安心。

アフブミンもIgGも少しづつ上がって順調。

良かった。日常を送れることが何よりも嬉しい。

医学の進歩と医療を享受できる社会に感謝。

κλの値は正常。

免疫固定方でも、異常なタンパク質は認められません。

完全奏功を継続できました。

アルブミンは3.6。IgGは671。

共に下限値より低いですが、安定しています。

体調も崩すことなく生活できています。

感謝。　

エレキスプーンをもらいましたが、イマイチでした。

サイズが大きすぎるのと、

塩分を感じることができませんでした。

スプーンのデザインがどうにも、介護用の感じがして、美味しさを感じられません。

そして、電気が流れているようで、なんか銀紙を食べたときの様な、いやな感じがしてしまい、お蔵入りとなっています。

期待していたので、残念でした。

日々節制をして、たまに、外食や市販の商品を食べる方が、より美味しく、幸せを感じることができます。

足りないことが人生に味わいを与えてくれるのかも。

と言いつつも、アルブミンが上がって欲しいです。

完全奏功継続中。

アルブミンも3.7に上がった。

ただ尿タンパクは増えていた。

体調は良好で普通に日々を過ごしている。

現代の医療はすごい。

今回、血液ガンの治療方法を説明する立派なパンフレットを見た。そこでは、自家移植が、最終手段のように掲載されていた。体への負担が大きい治療方法であることを改めて知った。大量抗がん剤投与というのが、それを物語っている。

ただ、過ぎてしまえば、辛さも忘れてしまう。

人生色々あるけど、生きているからこそ。

未来は誰も分からない。

ただ、ただ、今を生きよう。

完全奏功。

ただ、κλの結果が数ヶ月前の値であるため、いつも少しの不安がのこる。

アルブミン3.4と前回の数値を維持。

着いたアミロイドは、徐々に少しづつ溶けている？

移植から2年10ヶ月、病名が判明してからだと3年を超えた。多少の制限はあるものの、以前と変わらない生活をおくれている。

ブログで、元気に楽しく過ごしている様子をうかがい、まだまだイケルかもと、ポジティブな気持ちになる。

明るく、楽しく、元気よく

感謝の気持ちを忘れずに、大切に生きよう。

ちょっとした風邪でも治りが悪い。

夕方になると熱が38℃となる症状が1週間続いた。

結果、パラインフルエンザということで抗生剤を処方してもらい、完治まで2週間要した。

体調管理を徹底しても、年に2回位は風邪をひいてしまう。コロナ以降、近くの病院は発熱するとすぐに受診できず、ストレスがたまる。

マスク着用、手洗い、うがいの励行で用心する。

今回の病院はあまり混んでいなかったけど、受付から診察までしっかり2時間。スマホも読書も飽きて、ぼーっと待つ。

診察はいつも通りあっさり。

完全奏功。

アルブミンは3.4と前回より0.1上がったけど、腎臓についたアミロイドはこれ以上溶けないのかも。

IgGは640位でこちらもこれ以上上がらない感じ。

24h塩分も5.7と頑張っている。

良くも悪くも数値は安定している。

最後にセミナーの案内をいただき終わり。

アルブミンよ上がれ。

待ち時間で難病認定の更新書類を申請した。

今回は全身性アミロイドーシスに枝番号ができたようで、病院に依頼する書類が入っていなかった。

診察の方はいつも通り

体調の変化を確認して

血液検査結果を見ながら

心臓正常

肝機能正常

腎機能正常

κλ正常

免疫固定法の結果を見て、完全奏功。

良かった。

前回、2回目の帯状疱疹ワクチンを接種したので、今回からアシクロビルはなくなった。

アルブミン3.3↓

腎臓についたアミロイドが溶けない。

塩分制限は続く。

キリンから発売されたエレキソルトは抽選でおちた。次回は6月下旬らしい。

ただ、スプーンより、箸が出ればもっといいのに。

アミロイドが溶ける薬も早く出来て欲しい。

今後に期待。

アルブミン3.5→

IgG670↑

完全奏功。

ひと安心。

帯状疱疹ワクチンの2回目を接種した。

ワクチンの副反応が強く、接種箇所の痛みとともに、2日間発熱した。

カロナールを定期的に服用し、乗り切った。

病気が発覚して以来毎日薬を飲んでいる。

ワクチン接種でアシクロビルの服用がなくなり、コレステロールを下げる薬だけになる。塩分ではなく、薬を控えたい。

この時期の病院は桜で彩られている。

窓全面に咲き誇る桜は、院内を明るく照らし、気分も明るくする。

感謝。

完全奏功。

アルブミン3.5↑

IgG592↓

アルブミンの数値が少し上がった。

塩分制限が緩和されることを期待して、

先生に食事制限について確認すると、

「何でも食べて良いけど、塩分だけ気をつけて」

そして、血液検査結果の5.7という数値を確認して

「これなら大丈夫。続けて」

塩分制限は継続。

とりあえず数値が良くなったことがうれしい。

今回、血液検査結果に24時間の塩分摂取量が記載されていることを知った。

過去の結果も確認したら、しっかりと6g以下になっていた。

塩分には注意してきたけど、実際にどれくらい摂取しているのか分からなかった。

これまでの塩分摂取量を振り返り、ここまでこれたことにちょっと感動。

診察後、帯状疱疹ワクチンを接種した。

筋肉注射で、痛みが3日位残った。コロナワクチンで慣れているけど、痛みは強かった。