ＳＬＥと生きる

PCR検査結果

Fri, 10 Sep 2021 23:22:20 +0900

陰性でしたよ・・)ノ

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先日の「ザ！世界仰天ニュース」について物申す

Fri, 10 Sep 2021 17:36:53 +0900

世界の様々な病気について放送していました
その中で、重度の顔の肌荒れが脱ステしたらきれいになったと取り上げられていました
私たちＳＬＥ患者にとってステロイドは非常に身近な薬剤です
塗薬と内服では作用も違うのは承知しています
ただ、ちょっと触れない訳にはいかないと思ったのです
一応、仰天ニュースのＴｗｉｔｔｅｒやＨＰ上で「治療については、医師の指導に従ってください」と出しています
ただ、これは放送後に医師Ｔｗｉｔｔｅｒ民や患者たちが反論やクレームを言いだしたから仕方なく注意喚起をしたとしか思えません

以下、私自身のツイートよりコピペ

番組内で取り上げられた皮疹は果たして本当にアトピーだけが理由だったのだろうか
ＳＬＥ発症時、蝶形紅斑が出て皮膚科に行った際に変な塗り薬を処方された
その皮膚科で血液検査を受けた結果、抗核抗体が以上に高いと言われた
でも、大学病院を紹介されるでもなく同じ軟膏を処方された
恐らく蝶形紅斑を疑っての血液検査だったのだろうけど、なんでその時点で大学病院を紹介しなかった？
結局３７度台の熱が下がらず、地元の総合病院の内科で「こうかくなんちゃらが高いって皮膚科に言われました」と私から言った
その内科の先生が血相を変えて今のお山の病院への紹介状を書いてくれた
１０本近い採血の結果診断は「全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)」
両親は皮膚科の先生がＳＬＥを見つけてくれたと言っているが、疑っているにも関わらず紹介状を書かなかった皮膚科に対して私は今でも不信感がある
診断から１ヶ月後、結果が急変した為入院
あるふぃ～の夏イベ参加を医師４人がかりで反対されたのは古くからのフォロワーさんなら知っている通り
入院時、その皮膚科から処方された軟膏はすぐに廃棄
ステロイドパルスを３日間受けることとなった
蝶形紅斑なんて軟膏程度で治る訳もなく、パルスで中からステロイドを大量に入れたことにより肌も他の症状も回復した
その後。再燃で入院
エンドキサンパルスなどを経てステロイドを減薬→脱ステ
そういう経験をしているからこそ、仰天ニュース　の放送は許せなかった
脱ステは誰に勧められたの？
医師の指導下なの？
皮膚炎が悪化したことで他の医師の意見を求めようとはしなかったの？
また、他の病気を疑ったりはしなかったの？
仰天ニュース　スタッフは何の根拠を元に放送したの？
アトピーだろうが他の病気だろうが、ステロイドの減薬はかなり慎重に行うべき問題
一歩間違えれば命に関わりかねない
ステロイドパルスは急変に備えて入院必須
それを脱ステを推奨する様な番組作りはどうなの？と疑問に思う訳です
騒がれたから慌ててツイートで注意喚起
怒りしか無いわ

コピペ終わり

そもそも、皮膚から吸収されるステロイドで副腎皮質がステロイドの分泌を止めるのだろうかというのが素人としても疑問が残っていました
内服量が５ｍｇ/dayを越えたら分泌を止めるとは主治医から聞いたことはある
だから徐々に減薬してステロイドを自分自身で補えるようにする必要がある、と
この皮膚からの吸収については近畿大学医学部皮膚科学教室主任教授・大塚篤司先生がこちらできちんと説明しています
以下記事内よりコピペ
「番組内の「ステロイド薬を使いすぎたことで、体内で作られなくなった」という説明は間違ったものです。」
コピペ終わり
彼女を診察した医師も強いステロイドを処方する中で、他の病気を疑わなかったのかとも思いました
せめてセカンドオピニオン制度を使っていれば、もっと違う結果になったのではないでしょうか？
全ての皮膚科の先生を疑っている訳ではありません
ただ、ステロイドで予後が悪ければもっと検査をしたり、大学病院を紹介することはは出来たのではないか素人ながらと思うのです

私は幸い２０１８年５月より脱ステしています
ただ、上記の通りステロイドパルスを経験し、６０ｍｇ/dayでムーンフェイス・手の痙攣などの副作用も経験しています
医師の指導下での減薬・脱ステなので離脱症状もなく過ごしています
ステロイドはきちんと医師の指示通りに使用すれば怖くないお薬です
恐怖を煽る様な番組に対して怒りしか無いです

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近況報告

Mon, 07 Oct 2019 02:22:32 +0900

ＳＬＥ患者としては珍しく、昨年５月から脱プレしています
今は県内の某大手企業系列の会社にて、オペレーター見習いをしています
先月約１ヶ月の研修を経て、着台認定は通過したのですが一人着台はまださせてもらえません
オペレーターの基本である「お客様は本当は何をしてもらいたいのか」を見極めることがなかなか出来なくて壁にぶち当たっている状態です
だから、オペレーター見習い
時給は良いけど、通勤に１時間半位かかるのがきついかなぁ
近場でお仕事を探しても、シフト制で座り仕事というのが無いのです
オペレーターという仕事を選ぶのには理由があります
人と話すことが好きなのもあるけど、座り仕事でシフト制ってオペレーター位しかないのよ
通院やコンサートで平日休みが必要なので、どうしても休みの融通が利く仕事に就きたい
ＳＬＥからくる貧血持ちには立ち仕事は無理
尚且つ、生活の為にも時給が良い仕事
となと、オペレーター位しか仕事が無いのです

大好きなあるふぃ～のコンサートは１ツアー１回行ければ良いかな
発病当初や再燃時は１回も参加出来ないツアーもあったのでね
発病前よりも１回のコンサートを大事に参加しています
脱プレしたと言っても、免疫抑制剤のセルセプトを服用しているので、電車・職場・コンサート会場など、人がぎゅっとした空間ではマスク必須です
特に、今の会社は勤怠が非常に厳しいので当日休みは絶対に出来ないのですよ

今、私はＳＬＥに対して闘病しているという感覚はありません
薬を飲むのは食事の一環程度だし、夏にアームカバーをして外に出るのは服を着るのと同じ感覚
２ヶ月に１回、薬を処方しても売らう為に病院に行く時だけ「あ、私って病人なんだ」と思う程度
ここまでくるには、再燃したり吐気との闘いであるエンドキサンパルスを受けたりしたからなんですけどね
次、再燃して長期入院することになれば再び職を失うことになりかねないので今のうちにしっかりと入院費を稼がないと(;^ω^)

Ｔｗｉｔｔｅｒとインスタやってます
私に少しでも興味を持っていただけたら「ダイエッ豚」で検索して下さいまし<(_ _)>
フォロー時はツイフィールを読んで下さいね(^▽^)/
共通点が無いと判断した場合は、ブロックすることもありますので悪しからず

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SLE持ちへの100の質問

Fri, 04 Oct 2019 22:13:38 +0900

こちらのSLE持ちへの100の質問　-人生ノリで-さんからお借りしました
今日は通院日だったのでね
勢いで答えてみたいと思います(^▽^)/

1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
　　ブログでは美咲喜　
　　Ｔｗｉｔｔｅｒではダイエッ豚

2・発病したのはいつですか？
　　２０１２年５月発症　７月確定診断

3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
　　女性

4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
　　朝：アジルバ×１
　　　　クレストール×１
　　　　ラベプラゾール×１
　　　　アルファロール×１
　　　　プラケニル×１
　　　　ペルサンチン×１
　　　　フェログラデュメット×１
　　　　セルセプト×２
　　　　ニフェジピン×２
　　夜：ペルサンチン×１
　　　　フェログラデュメット×１
　　　　セルセプト×２
　　　　ニフェジピン×２

5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
　　四季を問わず日傘
　　ＵＶカットクリーム
　　ＵＶカットカーテン
　
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
　　水族館などの施設が受給者証のお陰で安く入れること

7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
　　ＰＣを持ち込んでインターネット
　　あるふぃ～や嵐のＤＶＤ鑑賞

8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
　　手の震え

9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
　　ある(笑)

10・膠原病って漢字で書けますか？
　　漢字が苦手なので書けない
　
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
　　２秒あれば言える

12・お仕事は何かされていますか？
　　電話のオペレーター

13・趣味は何ですか？
　　コンサート参加

14・今の主治医で何人目ですか？
　　３代目主治医が現在産休中なので、暫定的な先生を挟んで今日から２代目主治医に戻った

15・漢方薬を使用したことはありますか？
　　ありません

16・今後不安なことはありますか？
　　今の会社が休みに関して厳しいので、長期入院したらクビになるのではないかということ

17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
　　ツナサラダ・ゴボウサラダ・ヨーグルト・ご飯

18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
　　薬の整理の仕方くらいかな

19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
　　医療現場の大変さを知っているので何も無いです

20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
　　ないよ

21・季節によって体調は影響されやすいですか？
　　ＳＬＥには関係ないけど、季節の変わり目に右膝の古傷が痛む

22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
　　マスク無しでのコンサート参加

23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？
　　雰囲気によって変える
　　頭が悪いと言う時もあれば、正直に腎臓が悪いと言うこともある

24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
　　生花
　　病棟に持ち込めないので、結局ナースステーションに寄付することになる

25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
　　ラッキー！
　　おやつにする

26・今までに何回入院したことがありますか？
　　長期は２回
　　エンドキサンの２泊３日が７～８回(忘れた（；^ω^））

27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
　　坂崎幸之助様

28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
　　しない
　　にぶいから気付いていないだけかもしれないけどねσ(^_^;)アセアセ...

29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。
　　時任三郎さん
　　回診も外来も患者さんの前では優しそう

30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
　　母が元看護師で家でも看護師という言葉を使っていたから私は言わないなぁ

31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！
　　国よりも大学病院への感謝の方が強いかな
　　セルセプトが認可される前に、治験扱いで研究費から負担してくれたからね
　　
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
　　②
　　ウザいと思ったらカーテン絞めてヘッドフォンして引きこもる
　　イビキだけはガマン出来ないと思う

33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
　　関節痛というよりも、寝た後の手の強張りは毎回ある

34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
　　プレドニン

35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
　　誰だろう(-ω-;)ウーン
　　
36・膠原病友の会には入っていますか？
　　入っていません
　　ＳＬＥに特化しているなら入りたいけど、他の病気のことは正直わからないから

37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
　　横向きです

38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
　　珍しい病気→珍病

39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？
　　言われない
　　病棟は同じ様な患者さんだらけでスピッツ３本４本は当たり前だから

40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
　　何もしなかった
　　諦めの方が強いかな

41・その努力の成果はありましたか？
　　な～んもしてないから成果も何もないわ

42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
　　Ｓ　Ｓｍｉｌｅ
　　Ｌ　Ｌｕｃｋｙ
　　Ｅ　イー感じ
　
43・今の主治医には満足していますか？
　　３年半ぶりに会って３分診療は如何なものか
　　それだけ私も安定していると思っておこう

44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？
　　電車とバスの乗り継ぎで片道２時間位

45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
　　ＰＣ

46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
　　どんな成分が入っているのか、病棟薬剤師を質問攻めにする
　　
47・ナースコールはよく使うほうですか？
　　ほぼ使わなかったなぁ
　　エンドキサンパルスと、それに伴うＩｇＧ点滴のボトル交換位
　　点滴が漏れた位だと、自分でナースステーションに行ってた

48・血圧はどれくらいですか？
　　１ヶ月平均だと１１２/６８

49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？
　　ＳＬＥ

50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？
　　知らない
　　ドクターＧで取り上げられたことは何度かあるよね

51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？
　　よく寝たのに眠い時はヘモグロビンが下がっているなと判断している

52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
　　そもそもカルテをみていないので、気にしな～い

53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
　　歯医者さんくらいかな

54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
　　エンドキサンパルス

55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
　　ステロイドの副作用は一通り経験済みなので、今さらそれにビビることは無い　
　　よって、従来のステロイドを選びます

56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
　　思う！
　　Ｔｗｉｔｔｅｒで何度も言っているけど、障がい者でもなく健常者でもないグレーゾーンが難病
　　ハロワで検索は健常で、窓口は障害者でと言われた時に、結局私はどっちやねん！
　　と生まれも育ちも関東なのに関西弁で突っ込みたくなった

57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？
　　私ブスだよ・・)ノ

58・腎生検をしたことはありますか？
　　２回程あります

59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
　　大きさにもよるけど、３０位なら余裕かな

60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？
　　院長にクレームを言いに行く

61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。
　　毎年、調査票に「精神疾患あり」にチェックを入れられること

62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
　　ウォーキングと食事制限

63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
　　大好きな看護師さんにお手紙を渡したことはある
　　あと、持ち込んだ本で面白かったものを夜勤中にでも読んでとあげた

64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
　　セルセプト　
　　なんとなく強そう

65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
　　針が刺されるところをガン見する
　
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
　　尿タンパクを始めとする腎臓の値
　　結成補体価など

67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
　　思いっきり太陽を浴びる

68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
　　好きなんだ
　　Ｌｕｃｋｙという
　　イングリッシュ
　　(無理矢理すぎるだろ(笑))

69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
　　「コウノドリ」を当時出ている分を一気読みした

70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
　　(´∀｀)
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
　　別に気にしな～い！

72・タバコは吸いますか？
　　吸いません
　　嫌煙家です

73・お酒は飲みますか？
　　たしなむ程度に飲みます
　　今も飲みながら書いています(笑)

74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
　　２ヶ月に１回

75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
　　必要なら他病院の医師に診てもらうことも大事だと思います
　　私は、今の病院を信頼しているのでセカオピは考えたことがありません

76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
　　発症時の１回のみ

77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
　　ヨダレさえ垂れていなければ気にしない

78・何かアレルギーはありますか？
　　金属アレルギーあり（ニッケル・コバルト）
　　サロンパス（塗りも貼りもダメ　かぶれる）

79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
　　大体言えていると思う

80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
　　蝶では無いよね

81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
　　飼いたいけどペット禁止アパートだし、万が一再燃して入院したらお世話が出来なくなるので飼えない

82・やはり食欲はモリモリですか？
　　発症前からモリモリです(￣▽￣)

83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
　　１０００匹位食えるかな←(￣◇￣;)エッ

84・寝付けない夜はどうしていますか？
　　眠剤を投入する

85・SLEの他に何か病気はありますか？
　　近眼
　　軽度の左右盲
　　飛蚊症
　　（多分）寒暖差アレルギー

86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
　　ゆらこ

87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
　　ありがとうございます<(_ _)>

88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
　　ヤク切れになるのでサボったことは無いです

89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
　　シフトにもよるけど、５；３０に起きて２３：００頃寝る

90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
　　膠原病は私だけです

91・今の体調はどうですか？
　　５月に尿路感染症になった以外は特に問題ナシ

92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
　　布団がふっとんだ

93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
　　ラジオ体操

94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
　　レベル２

95・食事制限はありますか？
　　全然守れていないけど、塩分・タンパク・カロリー・カリウム制限あり

96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
　　ＳＬＥ仲間が出来たこと

97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
　　ＵＶカット系にお金がかかること

98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
　　ＴＨＥ　ＡＬＦＥＥ
　　ＰＲＩＤＥ

99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
　　思わらない
　　むしろ、食事制限を全く守れないダメ患者だと思うっている

100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
　　離れたくても離れられない一生のお友達

なんとか完走できた！
ばんざーい!ヽ(▽￣　)乂(　￣▽)ノばんざーい!
　
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あたし難病だから

Mon, 05 Feb 2018 21:15:20 +0900

ツイッターにも少し書いたど、やはり文字制限がネックになったので、ブログに思いっきり書きますね
話題になっているあたしおかあさんだからを私に当てはめています

一人で色んな所に遠征してたの　難病になる前
チケット取って　ホテルも自分で手配して
大好きな人達に会う為ならお金は惜しまなかった

野外は諦めるわ　紫外線から身を守る為に
人ごみではマスクをするわ　感染症が怖いから
あたし難病だから

あたし難病だから
１ツアー１回もコンサートに行けなくてもいいわ
大好きな彼らはステージで待っていてくれるから

あたし難病だから
自分の病気のこと
一生懸命勉強したの
入院中に薬剤師を捕まえて質問攻めにしたこともあったわ
カロリー・タンパク・カリウム制限の食事にも耐えたわ
病室の主になったこともあったの
みんな後から入って先に退院していくの

あたし難病だから
社会保険加入を断られたの
会社から月に８０時間しか働いちゃダメって言われたの
病気はお薬で殆どコントロール出来ているのにね
完治したら保険に入れてあげるよって
寛解はしても完治はしないのにね
肉体労働はできないけど　デスクワークならできるわ

あたし難病だけど働きたいの
あたし難病だけど、障がい者じゃないの
あたし元気に見えるけど健康じゃないの
あたし健康じゃないけど生活の為にも仕事はするわ
あたし仕事探しをするけどハロワには行かないの
だって、ハロワだと職探しは健常で紹介窓口は障がい者(福祉)枠だから
あたし難病だからお役所でさえ中途半端な扱いをするの

もしも難病になる前に戻れたなら
今でも掛け持ちで仕事をしてコンサートに行きまくっていたわ
難病になってコンサート１本の重みを知ることが出来たの

もし難病になっていななっかたら
苦しみを共有する友人(フォロワーさん)達にも会えなかったわ

でも難病になって良かったとは思わない
苦しいことの方が多いから

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外来覚書

Sat, 03 Feb 2018 02:23:25 +0900

昨日外来でした
夕方から雪予報なのに、傘を忘れるという失態
冬は殆ど肌を露出しないので、日傘さえ持ち歩かないことが多いのよねσ(^_^;)アセアセ...
私の地元は先日の大雪の時でさえ殆ど降らなかったし、例え降ったとしてもたいしたこと無いだろうと思っていました
それより驚いたのが、私がツイッター上で「お山の病院」と呼んでいるだけあって、病院周辺には１週間も経つのに雪が残っていたことです

雪捨て場(バスの中より撮影)

正面玄関脇の雪

採血は私がこの病院での採血の腕３位以内に入る検査技師さん
だけど血管の読みを間違えたらしく、針を刺してから思いっきりグイっと動かされて声を上げそうになる位痛かったぁ“o(＞＜)o”くう～!
でも、さすがです
今朝見て見ると内出血は皆無
よ～く見ると跡が分かる程度
これなら許す(・ω・)bグッ
採血が終わって院内をちょろちょろしていると、久しぶりに病棟の助手さんに会いました
知っている方に会うと嬉しいよね
検査結果が出るまでの時間を利用してブランチ・朝のお薬を服用
久々に「今日生理？」という初代主治医の時には毎回聞いていた台詞を言われました(^_^;)
先生にはまだ言っていませんが、一昨年の再燃時に受けたエンドキサンパルスの影響で生理は止まっているのよね
それを言うと産婦人科まで追加されそうなので、絶対言わないけど(ｏ￣∇￣ｏ)ヘヘッ♪
潜血判定が＋－だったからみたいです
ヘモグロビン値が前回の８.２から０.４ダウンの７.８
昨年、１１・１２月と２ヶ月連続で７.７を出して、毎回これ以上下がったら、即入で輸血と言われていたのを思い出します
(お山の病院ではヘモグロビン値６.９以下で輸血)
白血球も３.２と低め
先月から比べると０.３ダウン
でもこれは誤差の範囲内で大した問題では無いとの事
ここ半年で１番高い昨年１２月の７.９に比べたら半分以下
ただし、この時は風邪(感染症)を引いていたので、その影響と思われます←私の個人的見解です
腎機能が影響しているのかも？と言い出し、身長・体重を聞かれ、その他に腎臓の値を何やらを先生私物のスマホのアプリに入力して計算をしてみるも、異常なし
問題はこの繰り返されるド貧血
「打つ手がな～い」と目の前で言われましたさ(T-T*)フフフ…
「プラケニルはダメだよね？」
プラケニルは前に試したものの、副作用の吐き気に慣れず休薬
セルセプトも初代主治医の時にセルセプトを増やした際に吐き気で仕事にならなかったことがあり、現主治医も増量をためらっている様子
初代主治医の時みたいに、様子を見て吐気が酷い様なら自己判断で４ｃｕｐ/ｄａｙにしても良いならという合意の元６ｃｕｐ/ｄａｙへ増量することにしました
他の抑制剤は？とダメ元で聞いてみました
「前にネオーラル飲んでたよね？うーん(´-ω-`)とりあえずセルセプトの増量で様子を見てみましょう」
１２月の抗生剤処方の際に一時的に相性が悪いからと休薬していたマグラックスを再開してもらい、
セルセプトの増量以外の薬の変化は無し
余談ですが会計後、ロータリー内にある中華屋さん(値段は庶民的ではない)の入り口(コンビニの入り口と兼用)の前で外来が終わった主治医とすれ違いましたよ・・)ノ
先生のお昼ご飯は中華φ(￣ー￣ )メモメモ
駅に着くと雪ではなく小雨
夕方という予報が外れてお昼頃から降るとは…
引き返してでも傘を持って来ればよかったorz
次回の予約は３月８日
その次の外来では桜が見られるかなぁ((o(^-^)o))わくわく

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社会保険加入を断られる

Fri, 05 Jan 2018 03:42:43 +0900

昨年、１０月より約５年半ぶりに主管は異なりますが猫便オペレーターに復帰しました
対面は苦手だけど、話すことは好きだし、マスクして座ったまま仕事もでき、シフトの融通も利くオペレーターは私が出来る数少ない仕事の一つです
猫便は発症前に実質７年半程勤めていたので、ブランクはあるといえど仕事内容が分っているので有利です
前に勤めていた時は社保加入はせず、週４回の勤務で居酒屋やお寿司屋さん等で掛け持ちをしながら働いていました
今回はパートでも良いので社保を加入する前提でアルバイトから始めました
(猫便はアルバイトからパート、契約社員になるのが通例です)
研修もＯＪＴも経験者ということでほぼ放置プレー
いやいや、おかしいでしょ(笑)
経験者だけど商品(サービス)変化しているし、ブランクがあるんですけどσ(^_^;)アセアセ...
年末にパートになる為の書類を提出
その中に健康診断書がありました
どうぜ形だけでしょ？と私も思って会社が(ほぼ)指定した町医者を受診
胸部レントゲンや心電図、視力張力検査と採尿血
既往歴を書く欄はあえて自分では書きませんでした
ほぼ全ての検査が終わり、先生登場
持病等を聞かれたので、素直に「ＳＬＥとループス腎炎と溶血性貧血です」と答えました
「ステロイドは飲んでるの？」
「０.５ｍｇ飲んでます」
「じゃあ、０.５ｍｇを１錠飲んでるのね」
(*'ω'*)......ん?
なんかこのやりとりおかしくないかと思いつつ、町医者の認識なんてそんなもんか
診断書は開封厳禁だったので、中身を確認することなく提出
後日センター長から呼び出され、健康診断が元で社会保険に入れないことを告げられました
えー！ウソでしょ？
センター長が言うには持病が完全に治れば社保に入るｋともも可能とのこと
あの～、ＳＬＥは寛解はしても完治しないんですけど…
プレ０.５ｍｇはＳＬＥ患者としては寛解ｒベルだしぃ
センター長は何も分からず会社から言わされているのは重々承知しているので、説明だけにとどめておきました
社保に入れないとなると月の労働時間は８０以内に抑えられます
せ、生活出来ない
センター長からは週５日間、１７時～２１時勤務であれば継続可能と言われました
契約の関係上、２月１５日までは早出扱いで今まで通り１３時からでも構わないとの事
新年早々仕事探しに追われることになりました
せっかく復帰出来た猫便のお仕事
掛け持ちといっても１７時に猫便が始まるとなるとお昼と移動を考えると１５時頃までで探すしかありません
身体のことを考えると立ち仕事は厳しい
そんな都合の良い仕事が見つかるとは到底思えず、猫便を退職して別の会社でフルタイムの仕事を始めることも視野に入れて次を探す方が良いのかなとも思います

猫便はご存知の方もいるかもしれませんが、東京にスワンベーカリーという障がい者雇用促進の為の会社を持っています
それなのに、病人は社保に入れないって何？？
障がい者福祉に貢献していますという態度を取りながら、働ける病人を排除する
矛盾していない？
ＳＬＥのことは面接で言う必要が無いと思って言わなかった私が悪いのかもしれませんが、
最初のアルバイトの段階で健康診断の結果によっては社保に入れないことがあると一言教えて欲しかった
出来れば社保に入れない明確な基準を猫便には提示して欲しいというのが私の本音です

猫便の仕事は好きなんです
嫌いだったら７年半も勤めませんよ
だけど、今回は信用していた会社に裏切られて、悔しいというか悲し気持ちでいっぱいです

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あれから２年

Thu, 04 Jan 2018 23:45:09 +0900

２年前の今日、再燃により入院しました
現在の主治医と出会った日でもあります
当時の私はＢＭＩ３０越えの肥満でした
初対面の私に「痩せて下さい」と言われて面食らったのを覚えています
正月明けだったので、入院患者はごく僅か
数日後には発症時と同じベッドのある私命名「動ける部屋」に移動しましたが、入院初日は普段は重症や介護の必要な方が多くいてナースステーションから近い「動けない部屋」に１人だけでした
発症時にお世話になった看護師さんたちが覚えてくれていたのは嬉しかったなぁ
実は今日の外来、入院した日と同じとあって輸血入院を覚悟していました
入院回避は嬉しいことではあるけれど、看護師さんたちに会いたい気持ちも少しあったので、ちょっぴり残念でもあったのでした

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あけましておめでとうございます

Thu, 04 Jan 2018 23:30:54 +0900

ｔｗｉｔｔｅｒメインで半年以上放置していたブログですが、今年こそちゃんと更新していけたらと思います
見捨てず読んで頂けたらと思います

本日、年明け一発目の外来でした
年末に風邪を引き、１ヶ月以上経ってもまだ咳が出るので聞いてみても「咳は残るよ～」で終わり
２～３日前からふくらはぎに皮疹が出たので見てもらうと「ＳＬＥからくるものとは思えないので、広がったり痛みが生じる様ならリ内と皮膚科両方を予約外で受診して」
前々回ヘモグロビン値が７.７まで下がったので鉄剤を処方されました
前回、風邪の影響もあったのか全く上がらず７.７
私が通院している病院では７を切ったら１泊入院して輸血
今回も輸血って言われるかなぁとドキドキ((o(б_б;)o))ドキドキ
結果は８.２まで上がっていたので、なんとか輸血回避
いや、検診や町医者レベルでは十分に貧血認定されるんですがね
ま、リ内的には(*'-')b OK!
次回は２月１日ですよ

久々の更新につき、現在飲んでいる薬を紹介しておきますね
【朝】
プレドニゾロン　０.５ｍｇ
セルセプト(２５０ｍｇ)　２Ｃａｐ
アジルバ(２０ｍｇ)　１錠
クレストール(２.５ｍｇ)　１錠
ラベプラゾール(１０ｍｇ)　１錠
アルファロール(０.５μｇ)　１錠
ニフェジピン(２０ｍｇ)　２錠
メチコバール(５０μｇ)　１錠
ペルサンチン(１５０ｍｇ)　１Ｃａｐ
フェロ・グラデュメット(１０５ｍｇ)　１錠
【夜】
セルセプト(２５０ｍｇ)　２Ｃａｐ
ニフェジピン(２０ｍｇ)　２錠
メチコバール(５０μｇ)　１錠
ペルサンチン(１５０ｍｇ)　１Ｃａｐ
フェロ・グラデュメット(１０５ｍｇ)　１錠
　
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すすむ四十肩

Sun, 09 Apr 2017 22:11:01 +0900

骨折してからというもの、手を着くのが怖くなった私は、起き上がる時でも肘で体を支える様にしたりしてここ数ヶ月過ごしていました
そのせいか、３０年来の肩こりが悪化して、今は完璧に四十肩になってしまいました
まず、ラジオ体操でもある腕の前まわしが出来ないのです
両肩とも激痛が走ります
何もしていなくても、右の肩甲骨辺りがじわじわ痛んだりもします
でも、これでまた整形のお世話になって、就活が伸びるのは真っ平ゴメン！
終了間際のリハビリで肩甲骨のストレッチを教わったので、今はそれを実行するしかないと諦めています(ー。ー)フゥ

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