<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>ユッキーのブログ</title>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/slzyzsrud/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>LAMという病気を患っています。病気のこと普段のことなど書いていこうと思います。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>気になるニュース.</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ヤフーニュースに載っていました。<br>脳死した男児（当時１歳）の肺の移植手術の様子を無断でテレビ番組で放送され精神的な苦痛を受けたとして、<br>男児の両親が４月中旬に、<br>番組を放送したＴＢＳテレビと手術をした岡山大病院、<br>あっせんをした日本臓器移植ネットワークなどに損害賠償を求める訴訟を広島地裁に起こすことが分かった。<br>両親が５日、<br>厚生労働省で記者会見を開き、<br>明らかにした。<br>　代理人弁護士によると、<br>番組は２０１７年７月に全国放送された。<br>両親には事前に連絡はなく、<br>ドナー（提供者）の男児の肺の映像が加工なしでそのまま放送されたという。<br>また、<br>肺の提供を受けた子供の母親から男児の両親に宛てた手紙が、<br>両親に届く前の段階で撮影され、<br>その内容が放送されたという。<br>　男児の母親は会見で「息子の肺を夢に見るようになり、<br>永久に続く責め苦のようだ。<br>同じことが繰り返されないよう、<br>訴訟を決意した」と話した。<br>　ＴＢＳテレビ広報部は「訴状を受け取り次第、<br>内容を精査して対応を検討する」、<br>岡山大病院企画広報課は「訴状が届いておらず、<br>コメントできない」、<br>同ネットワークは「具体的な内容が分からないためコメントは差し控える」とした。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952849.html</link>
<pubDate>Sun, 24 May 2020 09:09:42 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>ポリープ.</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>婦人科検診でポリープが見つかりました。<br>8月に帯状疱疹になり、<br>今度はポリープです。<br>なかなか上手くはいきませんね！日帰りで切除できるそうです。<br>私の場合、<br>シロリムス（持病の薬）をやめなくてはいけないのです。<br>この薬は血が止まらなくなり、<br>傷の治りが悪くなる作用があるそうです。<br>術前4週間、<br>術後4週間やめなくてはいけないのです。<br>以前も止めてた時期があり、<br>その時は体調が悪くなりました。<br>服用するようになったら回復しました。<br>今回もやっぱり悪くなりました。<br>特に息切れが出始めました！息切れを4週間我慢して昨日切除してきました。<br>神経がない所なので痛みはありませんでした。<br>だだ出血が多かったみたいです。<br>術後4週間は持病の薬を服用できないので、<br>体調が悪いのが続くと思います。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630953050.html</link>
<pubDate>Sat, 25 Apr 2020 16:16:03 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>約1カ月経ちました。.</title>
<description>
<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>昨日は月１回の通院日でした。<br>病院は混んでいました。<br>皆さんのブログを拝見して予想はしてましたが凄かったです。<br>１２００台収容できる駐車場に停めるだけで１時間かかりました。<br>主人に任せて私は先に受付をしました。<br>採血は３時間待ちでした。<br>結果は特に問題はありませんでした。<br>待ち時間は移植仲間３人とお喋りしていました。<br>私と同時期に同じ病院で肺移植をした人は６人います。<br>２人は男性で女性は４人です。<br>そのうち女性の１人が６０代の方です。<br>私を含めて年齢が近い女３人組がお喋り仲間です。<br>お喋り仲間の女性２人は障害年金を打ち切りになったそうです。<br>私はまだ支給されてますが そろそろ打ち切りになると思います。<br>移植して元気になると年金は打ち切りになると思った方が良いみたいです！私は打ち切りになる事を見越して仕事を始めました。<br>約１ヶ月経ちました。<br>朝９時から１８時迄で１時間休憩の８時間労働です！今月は２３日間勤務でした。<br>身体は疲れないけど頭は疲れます！仕事内容はwordやexcelの勉強です。<br>たまに課題が出てこなす感じです。<br>パソコン教室に通ってる様な感じです！在宅でやっているので好きな事が出来ますが流石に昼寝したりはしてません！勤め始めたので健康保険が変わりました。<br>病院の帰りに役所に手続きしようと思いましたが受付時間を過ぎてしまいました！今日はお休みでした。<br>明日は資料が送られて来て、<br>入力作業をするみたいです！早く仕事に慣れればいいなと思います。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952768.html</link>
<pubDate>Sun, 12 Apr 2020 10:10:52 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>採血の順番.</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>今日は通院日でした。<br>明日は都心部でも雪が降るみたいで今日で良かったです！1日ずれていたら大変でした！担当医は緊急の肺移植の手術で他の先生が診察してくれました。<br>2年近く前になりますが自分の肺移植の手術の事を思い出しました。<br>今日 診察してくれた代わりの先生も自分の患者さんがいるので その後になりました。<br>待ち時間はまた移植仲間とお喋りしていました。<br>最近は楽しみになっています。<br>その時の話です！採血の順番は酸素をしている人と車椅子の人は優先的にしてもらえるみたいです。<br>ある人は採血の時だけ車椅子を利用して優先的にしてもらっているそうです。<br>ちょっとずるい感じですね！私は真似しようとは思いませんが普通に順番待ちするのがバカみたいですよね！天気の話もしました。<br>福島から来ている移植仲間の人は明日の雪の事を別に普通ですから！今も地元は降ってますから！だってなんか笑ってしまいました。<br>都心部の雪は大騒ぎですからね！検査は採血とレントゲンでした。<br>特に問題はありませんでした。<br>サイトメガロとアスペルギルスは陰性でした。<br>これは初めて聴きました。<br>いつもより早く帰ってこれました。<br>これから灯油と食材の買い出し行ってきます。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952794.html</link>
<pubDate>Thu, 05 Mar 2020 14:14:14 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>外は暑いみたいですね！.</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>入院5日目になりました。<br>病名は帯状疱疹です。<br>１日2時間の点滴を２回する治療です。<br>ウィルスを点滴で退治します。<br>点滴は腎臓に負担があるので、<br>最初は少ない量で点滴していました。<br>しかし症状が悪化してしまったので点滴の量を通常にしました。<br>3日目ぐらいで良くなってきました。<br>5日目の今日は完治に近づいてきてると思います。<br>しかし免疫抑制剤を服用している人は治りが遅く、<br>再発率も高いそうなので、<br>まだ点滴は続くそうです。<br>この病気は神経痛として痛みが残りやすい病気なので、<br>日によって痛みがでます。<br>今はお尻が少し痛いです！痛みが続くようだと麻酔科で麻酔薬の治療もするみたいです！今までの入院は胸にドレーン（管）を挿していたので痛くて大変でしたが、<br>今回の入院は点滴だけなのでいつもの入院より快適に過ごせています。<br>この点滴は気持ちが悪くなったりしないのもいいですね！でも空気感染する病気なので、<br>病室から出れないのがストレスです！飲み物も普通に買いに行く事ができるのに看護師さんに頼む感じになります。<br>点滴の影響で免疫抑制剤の血中濃度を調整する必要があるみたいです。<br>そうしたら病室が皮膚科から呼吸器外科にかわるみたいです。<br>まだわからないですが！外は暑いみたいですね！病室にいると寒いぐらいです。<br>どのくらい暑いか外に出て感じてみたいです。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952985.html</link>
<pubDate>Sun, 23 Feb 2020 12:12:10 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>近況です。.</title>
<description>
<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>昨日は通院日でした。<br>肺移植後の2年検診でした。<br>沢山検査をしましたが問題はありませんでした。<br>問診の時に体調を聞かれました。<br>最近はすこぶる良いです！と答えました。<br>在宅酸素をする前に戻った感じです！1カ月に１回ぐらいは頭が痛くなるくらいでそれ以外は調子が良いです。<br>体調が良いと食欲が旺盛になってきました。<br>肺移植前の体重に戻りつつあります。<br>移植後35キロまで落ちた体重が41キロまで戻りました。<br>まだガリガリです。<br>あと2、<br>3キロは増やしたいですね！体重が増えたせいか体力もついた感じがします。<br>仕事も普通にこなしています。<br>4カ月経ちました。<br>最初は朝9時から18時までの仕事はちょっとキツイかなと思いましたが大分慣れました。<br>休みは週休二日です。<br>調子が良いと出掛けたくなりますが、<br>今度は主人と休みが合わなくなりました。<br>上手くいきませんね！職場から健康診断を受けてくださいと連絡がありました。<br>主治医に聞いたところ、<br>肺の検査しかしてないので他のは受けてくださいという事です。<br>費用は会社が負担してくれるみたいです。<br>もうすぐゴールデンウィークですね！私は2日だけ仕事がお休みです。<br>その日は実家の近くで、<br>大きなお祭りがあるので、<br>泊まりで行くつもりです！姉が迎えに来てくれるそうです。<br>ちなみに主人は仕事です！在宅酸素をする前は毎年 行ってましたが酸素吸入をするようになってからは行ってませんでした。<br>8年ぶりだと思います。<br>今から楽しみです！</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952887.html</link>
<pubDate>Sun, 16 Feb 2020 07:07:38 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>高いなりに安定しています。.</title>
<description>
<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>前回の通院日の事です。<br>渋滞に巻き込まれる事なく朝イチに着きました。<br>採血とレントゲンでした。<br>あと歯石除去もしました。<br>採血は腎臓の数値が少し悪くなっていました。<br>数値が高いけど、<br>それなりに安定しているので良しという事です！最近は寒くなってきたので、<br>以前ほど水分補給が出来なくなっています！悪くなっているのは想像できました！他に問題はありませんでした。<br>病院は激混みでした。<br>家を朝7時過ぎに出て、<br>帰ってきたのは6時頃でした。<br>受診待ちでは久しぶりに移植仲間に会いました！あまりにも容姿が変わっていたのでわかりませんでした！彼女は移植後、<br>体重が20キロ以上増えたそうです。<br>肉割れして痛くてしょうがないそうです。<br>私はプレドニン（ステロイド）を1日5ミリ服用していますが彼女は30ミリだそうです。<br>プレドニンの副作用かな？と勝手に思いました。<br>話が変わります。<br>先日、<br>温泉一泊旅行に行きました。<br>あいにくの雨でした。<br>寒かったのでエアコンをつけて寝たら翌日は夫婦揃って体調が悪くなってしまいました！主人はしばらく喉が痛かったそうです。<br>エアコンつけて寝ると良くないですね〜！夕食はバイキングでした！マグロの解体ショーをしていました。<br>マグロはクロマグロで味は水ぽっくなく美味しかったです。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952660.html</link>
<pubDate>Sat, 15 Feb 2020 21:21:39 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>皮膚科.</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>&nbsp;&nbsp;昨日、<br>皮膚科に緊急入院になりました。<br>病名は帯状疱疹です！水ぼうそうみたいな感じです。<br>感染力が強く空気感染もするそうです。<br>他の患者さんに感染を防ぐ為、<br>部屋は個室になり部屋から出てはいけないそうです。<br>個室代はなんと1日17,280円です。<br>びっくりです！１ヶ月入院したら部屋代だけで50万円以上かかります。<br>お医者さんに個室を、<br>指定されたので仕方ありません！肺移植をしてから2年3ヵ月ぶりの入院になりました。<br>ただ肺とは関係ない入院なので気が楽です。<br>点滴でウィルスを退治するそうです。<br>腎臓に負担をかけないように通常より少ない量の点滴で治療するので治るのに時間がかかるみたいです。<br>基礎疾患があるため、<br>重症化しやすいそうなので入院して治療をする事になりました。<br>入院しているのでコメント受付は閉じました。<br>すいません！</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952946.html</link>
<pubDate>Sat, 15 Feb 2020 01:01:53 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>1年半経ちました.</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>先週はLAMフォーラムに参加して、<br>疲れがでたりするかな〜と思いましたが大丈夫でした。<br>そして先日 通院もありました。<br>検査は採血、<br>肺機能検査、<br>CTでした。<br>採血は腎臓の数値以外は全て良かったです。<br>先々月から免疫抑制剤の量を減らして腎臓の数値の様子を見てきました。<br>結果は1.4→1.3→1.1と良くなってきましたが まだまだ悪い数値です。<br>このまま下がってくれれば良いのですが！肺機能検査の結果も良くなってるそうです。<br>あまり気にしてないので実感はありません。<br>CTは移植手術後1年半過ぎたので実施したそうです。<br>結果は良好だそうです。<br>気にならないくらいの胸水（乳糜）と腹水が少しだけあるそうです。<br>シロリムス（私の病気の治療薬）のおかげで現状維持できているのだと思います。<br>術後1年半が経ち順調に回復しているそうです。<br>有り難い事です！診察待ちの時に移植仲間のLAM友さんと一緒になりました。<br>彼女は最近体調が良くないそうです。<br>同じように移植しても人それぞれみたいですね！彼女は毎回免疫グロブリンの点滴をしています。<br>私は術後1回だけしましたがその時は気持ちが悪くなり、<br>もうしたくないと思いました。<br>彼女は毎回しているので慣れたそうです！慣れるもんですね！私も彼女もグラセプター（免疫抑制剤）を服用してますが私は1日4ミリで彼女は8ミリだそうです。<br>2倍も違いました。<br>彼女はシロリムス（私の病気の治療薬）が飲めないそうで、<br>その関係かな？と思いました。<br>私が会計待ちの時LAM友さんからLINEがきてもう家に着いたそうです。<br>病院から近くていいなと思いました！私も待ち時間がいつもより少なかったので1時間くらい早く帰ってこれました。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952587.html</link>
<pubDate>Sat, 18 Jan 2020 18:18:31 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>5人が一緒になりました。.</title>
<description>
<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>昨日は月1回の通院日でした。<br>呼吸器外科だけの受診だったので早く終わりました。<br>3時には帰ってこれました。<br>いつもと同じで、<br>採血とレントゲンでした。<br>レントゲンは問題ありませんでした。<br>採血は腎臓の数値が悪いだけでした。<br>先月より少しだけ、<br>良くなっていました。<br>採血の時に出す紙には腎臓が異常と書いてあり、<br>ちょっとショックでした。<br>先月は免疫抑制剤を減らしましたが、<br>タクロリムスの数値は変わりませんでした。<br>腎臓の負担を減らす為、<br>更に免疫抑制剤を減らす事になりました！免疫抑制剤（グラセプター）1日1回服用です。<br>先月6mgから5mg。<br>今回5mgから4mgになりました！様子を見ていく事になりました。<br>去年、<br>私が通院している大学病院では私を含め6人の肺移植手術がありました。<br>昨日はその内５人が待合室で一緒になりました！５人が一緒になったのは初めてでした！いつもは2、<br>3人です！だから何って感じですけどね！気がついたのは私だけだと思います。<br>あと1人は診察日が一緒になった事がありません！ 退院してから会った事がありません。<br>ちょっと気になります！個人情報があるから、<br>聞いてもなかなか教えてもらえませんね！でも気になります！話が変わります。<br>本日LAMフォーラムに主人と2人で参加申し込みしました！初めてです！&nbsp;体調が悪くなったりしない限り参加すると思います。<br>その際はよろしくお願いします。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/slzyzsrud/entry-12630952522.html</link>
<pubDate>Wed, 01 Jan 2020 01:01:11 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
