6ヶ月

離乳食も始まりましたが、体重が…うーん。

６キロでした。やはり飲みが悪く常々ミルク持ち歩いております汗　タイミングもなかなか掴めず…県外への通院が1番大変

やはり色んな子供さんや赤ちゃんが集まるので朝8時に行っても夕方終わりとか…ヒィ

まだ離乳食よりミルクの方がいいのかなぁと思いながら

ミルクの飲みが悪い時だけご飯をあげているところです。

焦らずゆっくりといきます

産まれて数日で心臓と腸を手術した傷跡も薄くなりました。

お腹の傷と息子のパイがニコちゃんのようで…笑

親バカです。

あれからもう半年

ワタクシまだ30手前なんですけども

1年が本当に早く感じる（笑）

人生の先輩に怒られそうです（笑）

先日血尿？オムツがコーラ色になっていて

心配したのですが、結果なにもなかったようで安心。おそらくミルクの飲みが悪い時だったので水分不足かと。

1日の総量　800 少ない時で500

1回の量が100〜150    6回

です。

そしてよく寝る。まぁ寝る。

おそらく疲れやすく寝ているんだと思います汗

飲んだ後腸がお仕事する為か…

寝かしつけなどもいつもせずに気付いたら寝ています産まれて3ヶ月病院いたからもあるのかな？

抱っこしないと寝ない。ということもない…

あれ、長男の時もっとイライラしてたような気がするなぁ…と思いながら…

どんな子供になるのだろう。

どんな大人になってくれるんだろう。

楽しみです…

お薬はまだ継続中

いつ終わるのぉ！

ボ　ク　の　な　つ　や　す　み

まだ動脈管は様子見ということで。

切って繋げているのでケガと一緒で少し再生しようとする力が働いて狭くなってきている、との事だったけど範囲内の狭さなので問題なし(^^)

薬の量が少しだけ増え朝昼晩かかさず飲んでます。

毎日が幸せ

なにげない平凡な日常が幸せです。

飲ませる必要あったのか！と終わりに疑問をもちつつ…

なのですがね

水も溜まってなく順調ですね。と、

よかった

でもまだ動脈管の経過はよく見ていきましょう。

これから成長と共に、

心臓や管の大きさも変わってくる過程で管が狭い状態のままが続くようであれば

次は、足からカテーテルをいれてバルーンで膨らますそう

順調に育ってくれ〜…

そして血圧を下げるお薬カプトリル細粒5%も引き続き追加で処方され

まだ薬は終わらんかぁ…

と思いながら。

今回は院外処方だったので地元の近所の薬局に行くと、うちではない&系列店舗全て取り扱ってないと…

入荷もいつできるかわからない、とかなんとか。

え！？と思いつつ次は大きい病院の薬局へ電話

聞きたい事がありまして

欲しい薬があるんですが在庫があるかどうか知りたくて…と言った所、

またしても、うちにないと。（カビーン）

色々調べてくれまして…

そもそも地元の薬局はどこも取り扱ってなく

仕入れ自体もいつ入荷できるのかわからない状態でして…

と言う会話をして

なんだかんだ仕入れができそう！とのことで発注してもらいました神様ァ

とりあえず２週間分は手持ちであるので

大丈夫かな

ホッ。

循環器に小児科外科に心臓血管

病院も県外がメインで1つ。

地元にも2つ通いがあって

スケジュール管理が必須です…。

とりあえず大きいことはなかったので安心です。

よかった

今日結果が届きました。

却下でした（ ;  ; ）

却下理由は

まだ生後間もないという事と、治療中であるため

今回の手術した内容に対しての診断を、会議して

治る見込みもあるかもしれない。との事でした。

先天的なものでの関係ないんですか？

と聞いたら

県の方で判断がされるものなので

具体的には教える事ができません。申し訳ございません…。と、

ただ、申請は何度でもしていただけます。

認定されやすいものとしては

長期的な治療を必要と判断した場合、

治る見込みのない場合、

重度の場合によるそうです。

一概にも認定されるとも言えないので

なんとも言えない、と言う結果でした。

私はいいんですが、

世の中には保育園に預かれずに治療中の人もいるよなぁとふと思ったんです。

私の場合でもそう、チアノーゼが治ってなくて

心疾患がある場合、もちろん働きに出ようとも思えないし、働けない場合

生活が困る人も中にはいるんじゃないかな、って

シングルの人とか。

気になって聞いたら、

そうですね、うーん… 私が思い浮かぶ限り扶養手当てと…

ってな感じで、

ありがとうございます。と電話を切りました。

旦那が居なければ生活に困って、

育てれる自信が無いですし

感謝してこれからも家族仲良し4人で生きていこう、と思った今日この頃でした。

心疾患だけじゃなく他の病気の子供達や

ご両親、幸せになってよ。

旦那さんも仕事しんどいだろうけど

奥さんと子供をしっかり支えてあげてほしいな、と心から思った日でした。

そして３時から4ヶ月検診なので

行ってきます。

年末あたりからドタバタでもう4ヶ月経ったの。

早かったなぁ。

何事もなく元気に育っております。

チアノーゼが落ち着いてきて更に安堵です。

最近では100cc飲んでくれて母感激

やっと４キロあるかな？

大学病院の方から色々書いてもらい

地元でのかかりつけ小児科に提出したけど

心臓の雑音も指摘されない小児科には行きたくないので地元で少しでかい病院内にある小児科に変えようとおもうけど

またお医者さんに言って書類を揃えてもらうのもなぁ…とかおもいながら

中々の分厚さの封筒…

皆さんだったら変える？

子供の為だよね。お医者さんにお話ししてみます。

心臓血管外科の方へ

定期検診やってきました。

心臓疾患があると心臓が普通の子供より

頑張っちゃうところがあるので

血圧が高めだとか、動脈が硬くなっちゃう！って事があるらしいのです。

その血圧がやはり高くうちの子もずっと薬を飲んでいました。

今日の血液検査結果では

通常よりはやはり高いがこの子からすると

数値は落ちてきている。

とのことでした！

全体的に落ち着いてきていた！

が

心臓の雑音はまだあるらしいので

様子を見ていきましょう。とのことでした。

次は2ヶ月後。

大きくなって会える日を楽しみにしていますと

お声もらってから

よし、頑張ろ！と改めて気が引き締まりました！（笑）うちの子は心疾患の他に

• 横隔膜弛緩症（シカンショウ）、
• 腸閉塞、（腸壊死）
• 痔瘻孔、
• 精巣がおりてきていない、などありまして…

次はタマさんの手術になります。

うちの子産まれて3ヶ月なのですが、大体この頃降りてきてないと手術の可能性大らしく

基本的に1歳半頃までにタマさんの手術をしないといけないそうです。

こちらも次の小児外科の検診の方で決めていきましょう。とのことでした

中学生まではなんの問題も無いらしいのですが

大人になるにつれて

• 精巣ガンのリスク　高い訳ではない
  
• 男性不妊

位置を戻してあげないと将来的に、というお話しでした。

するかしないかは親次第という感じ。

もちろんするんですが。

2泊3日で帰れるそう！頑張ろうね。

今日は一日病院にいました。県外なので行き帰りに４時間ほど。で、

処方箋貰うのに１時間待ち。

オーマイガイ。

眠たい…。

ミルクいっぱい持って行って良かった（汗）

中々大変であります…。

皆様も今日一日お疲れ様です。

おやすみなさいませ

行ってきました。

頑張ったね。

薬も後10日分！！遂に

そしてもうすぐ

何事も無く100日を迎える所であります。

心臓の経過は良好で

来週また検診

生まれてきて3ヶ月目に入りましたが

まだミルクは50〜80で

調子いい時は100

やっと３キロ前半！

少しずつ大きくなってます

網状チアノーゼ が１分ほど発令

調べると５分以内で収まれば大丈夫そう？

病院に電話しようかヒヤヒヤしたけども…

とりあえず冷静に。

泣いた後だったのでそれかな？

動画を撮ったので来週の心臓検査で先生に見せようかなと。

動脈もどく、どく、どく、

じゃなくて

どくどく、どく、どくどく、どく

みたいな感じのリズムで

大丈夫なのか？と、不安に思いつつ…

水曜日病院なので

待ちきれない…

そして、長男の時が楽すぎて…

この子は乳首の形もこだわりあるしミルクもこだわりあるしで…

よく怒るし…

実は家系初AB型で…

目も生後すぐぱっちり二重で…

（旦那ほぼ一重、私も幼き頃は一重に近かった）のでこちらもびっくり

痔瘻孔もあり、（こちらは長男も珍しい位置にある。）

ふと、手相も見てみると…

左手だけますかけ線が…

調べるとダウン症の子に多いみたいだけど…

心疾患がある子には割といるのかな？

分からないけど。

何事もなくまずは1歳迎えるぞ！

この世に誕生して2ヶ月

最近やっと80ccミルクが平均的に飲めるようになった

体重は順調に増えてそう！

2ヶ月のワクチンは、

心臓の術後は1ヶ月後と言われたからお家待機でゆっくり時が流れております。

ギャン泣きするとチアノーゼはまだでるなぁ…

でも順調

次の心臓の診察は来週だ！

左の心室段々と育ってるといいな！

兄弟って可愛いすぎだろ！！

だいすき