とはいえ、高校生だった子供達は成人して就職し、上の子は私と同じ看護師してます。下の子も看護学生です。親と同じ仕事はなかなか進めませんでしたが、いろいろ思うところがあったのでしょうか。

毎日思うことは「私生きてる」ってことです。

もちろんドナーさんには感謝しかありません。

外の空気を思いっきり吸えること、仕事ができること、家族と過ごせる幸せに感謝しかありません

しかし、私の場合はたまたまうまくいっただけで、必ずしもそうじゃないことも起こっていたはずです。

治療中の私は「人の経験談聞いてもあなたは良くても私の場合違うかもしれないじゃん！」と、かなりネガティブ思考でしただけど、めっちゃ参考にしてました

もちろん今でも多少ネガティブなところはありますが、生かされてることに感謝しながら「今」を精一杯生きてるつもりです。

今は、7歳のチワワと2歳のトイプードルのお世話に忙しい毎日を過ごしてます🍀*゜

アニマルセラピーってやつです。

癒されますね。

それでは、闘病中の方もそうでない方も、皆様に良い春が訪れますように祈ってます

今年も終わりそうですね。

骨髄移植をして、もうすぐ3年目を迎える年になります。実は、約1年くらい前に腎機能障害を起こしました。

自覚症状は全くなくて、尿蛋白3＋でて、おかしいねってことで検査しました。

腎生検は、想像よりキツかったです。尿道カテーテルは入れるし、腎臓に針刺してグリグリするし、翌日まで安静にしとかないといけないし…。

確定診断がついて、指定難病になってしまいました 難病?!AMLだけでも辛いのに、難病?!って…。

移植前の大量抗がん剤治療の影響とのことでした。今でもステロイド剤と免疫抑制剤は飲み続けてます。

髪の毛は、3年経つのにまだまだウィッグは外せません…。ベリーショートと言えばカッコいいのでしょうが、なかなか素のままでは外に出かける自信はありません周りには病気のことは一切話してないし。

以前と変わらず仕事は看護師やってます。

コロナワクチンは3回目終わりました。

副作用は熱も無くて大丈夫でした。

私の経験が少しでもどなたかのお役に立てればと思いブログに残します。血液疾患患者はワクチン打っても抗体がつかないとか言われると聞きますが、個人差はあると思います。私は医療従事者なので治験参加で採血をして抗体がついたのを確認してます。それでも『健康な人』よりも、抗体が少なかったのは事実です。

先生も移植後でしたが、ワクチンは積極的に接種してねって言ってました。

患者さんにも、治療の休薬期間もしくは治療開始前に接種することを勧めてます。

言葉足らずですみません、不安にしてしまってたらごめんなさい。

最後に、今年も終わりそうなこの時を家族と共に過ごせているのは、私に骨髄を提供してくださった『30歳代男性』に感謝しかありません。私が知り得る情報はこれだけです。とても体格のいい方だと聞いてます。

毎朝目が覚めること、仕事に行けること、外の空気が冷たいと感じれること、大きく息が吸えること、子供達と笑っていられること…当たり前の生活が幸せだと思えることに本当に感謝して生きてます。

私の健忘録として…。

テーマの通りです。

まずはコロナワクチン…打ちました。

私が勤めている病院が対象病院だったということ、たまたま私が医療従事者だということが重なってます。

こんなことブログに上げていいものか迷いましたが、同じように移植を経験された皆さんの参考になれば、と思って書いてます。

ヒブと肺炎球菌ワクチンとかも接種してます。

コロナワクチンは、

インフルエンザより痛くない印象でした。

腕のダルさと痛みはありましたが、1日で引きました。

もちろん、主治医の先生も「打った方がいいよ〜」と言われましたよ。

それから、慢性GVHD…

かもしれないのですが、腎機能障害が起こりました。

コロナワクチンをしたからでは無いですよ。

たまたま今月職場健診があって、気になるデータがありました。

タイミング良く血液内科受診もあったので、それを伝えました。おそらくかもしれない…と言われました。

近く、検査入院します。

骨髄移植して2年、3年目突入〜って時。

仕事復帰して1年、2年目突入〜って時。

復帰して仕事が普通にできていたことが奇跡だと改めて思いました。

風を感じて生活できていること、家にいて子供達と過ごせること、好きなパンが焼けること…

当たり前になってました。

まさかと思うことが起こりました。

いや、起こるべきして起こったのだと思います。

大量エンドキサン投与前に、腎機能障害リスクの説明を受けたことを思い出しました。

致死量を投与されたんだった…

膀胱炎になったんだった…

あんなに腎機能障害起こるよって言われてたのに…

頭が真っ白でした。

冷静に説明を聞いてる自分がいました。

どこかでこうなることが分かってたみたいに。

息子の高校の卒業式に出られて良かったです。

免許取得もできました。

進学も決まりました。

あとどれくらい私にできることがあるだろうかと考えてしまいますね。

また、断捨離とかしようかな。

とりあえず、明日仕事の調整しなきゃ。

年度末だから、何かとすることがあるのに

まとまりのない内容ですみません。

1日病院にいて、考えすぎて誰かに聞いて欲しくて。

泣きそうなんです。

追記:ワクチン接種をしたから腎機能障害が起こった…ということでありません。私の説明不足ですみませんでした

傷病手当も、あと数ヶ月で終了するから、働かないと

職場は私のタイミングと時間に合わせてくれて、短時間勤務からはじめて、フルタイムに戻していい事、体調でいつでも帰って良いからねと言われてる。
こんな優しい職場だったっけ？って思います笑。

あ～私が大病だから「かわいそう」ってみんな思ってるんだ…とか被害妄想になるし
復帰したら会う人会う人「大丈夫？」って聞いてくる…
ん？何が大丈夫？私の病気知ってるの？
大丈夫なわけないじゃんって思う。

だけど、ストレスにしたらダメだから、サラっと流してます。

仕事はまずはデスクワークをポチポチはじめて、たまに接客してます。

そして、数日たった夜に急に寒気が…

え？何この違和感

あっという間に37.8度になる。

マジか…最悪な事しか考えなくて泣きたくな る。

子供達もちょっとビビって、私の周りにアルコールスプレー撒きまくる。

ロキソニン飲んで解熱したけど、心配しかなくて不安でいっぱい。

翌日、血液検査したけど特に問題なし。

そういえば、仕事復帰する数日前には鼻出血があって、同じような思いをしたっけ。

その時も結果検査してもらったな。

先生は「様子みる」とか「疲れ」だと言うけど、私にしては、生きた心地がしないのです。

それと、「髪の毛」問題。

もちろんまだまだヴィッグしてます。

職場には乳がん治療をしてる人が何人かいて、ベリーショートで働いてる人もいるし、2年たってボブの人もいる。

そっか、この人達も同じ悩みを抱えていたんだなと思いました。

私はまだスーパーモンチッチ状態だから、ヴィッグは手放せません。元々の髪型で作ったので、気付かれないこともあります。

ですが、「それって地毛？自分の？」と聞いてくる人もいたし、ヴィッグを取り外すジェスチャーをして「これ？」って言う人もいました。

…返す言葉もありません。

それでも、復帰を「おかえり」と迎えてくれる人がいるから頑張れます。

誰かと話をして、頼られて…

今までは「仕事人」で家庭も放ったらかしのこともありました。

ですが、これからは「生活のため、自分のため」働き方を考えていこうと思います。

完全な私の愚痴になってしまい、すみません

それから、もう少ししたらドナーさんへお手紙書こうかなと思います