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<title>てのひらに天球儀</title>
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<description>脳下垂体からのクッシング病ブログ</description>
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<title>通院、生活環境</title>
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<![CDATA[ ３月<br>通院生活が始まりました。<br>紹介状を手に総合医療センターへ。<br>先生の伝手で行ったので、担当医になってくださった方は内分泌内科の部長の原先生に診てもらえる事になりました。<br>初診だったので、その日は血液検査と問診だけでした。<br><br>４年間通い続けた職場を退職しました。<br>娘が来年から小学校へ入るため、家から通える距離を考え転職しました。<br>それまで、娘は私の地元の保育園へ行ってましたが、<br>小学校は引っ越した土地の学校へ行かせたかったので（その後、中学高校とあるので）<br><br>すぐに新しい職場へ行く事になりました。<br>少数派の会社だったので、人手が常にないんですね(-_-;)<br><br>４月～５月<br>怒涛の日々でした(;´Д｀)<br>小学校の事も地元と違ってよくわからない事が多いし、なんせ聞ける人がいない( ;∀;)<br>自治会の役員にあたる。<br>職場が変わって忙しいのか忙しくないのかわからない日々が続く。<br>旦那は働きづくめで毎日いない（ほぼ３６５日出勤）<br>眠れない、疲れる、苛々溜まるの悪循環。<br>旦那さんとの仲も本当に喧嘩ばかりで（いい時もあるんですが）<br>よく離婚しなかったなぁ～と、旦那さんに感謝です(;´Д｀)<br>旦那さんの方は離婚なんて一切考えてないので…ありがたい事ですね。<br>通院も始まっていたので、なんとか子供の行事が…自治会の行事が…で、<br>会社を騙し騙しだったので、本当に心苦しかったです。<br><br>通院では、やっぱりコルチゾールの値が以上に高いという事で、<br>精密検査になりました。<br>クッシングを疑う事として、副腎に異常があるかの検査が行われました。<br>この頃、疲れやすく、腕や足にアザがよく出るようになりました。<br>元々、いつぶつけた？と思うようなアザが出来る事がよくあったのですが、<br>これもクッシングの症状の一つです。<br>それから、肩がイカリ肩のようになってきました。<br>バッファロー肩というらしいです。<br>左の目が見えにくくなってきました。うつ病の症状でみられたり、脳腫瘍でみられるケースがあるようです。私の場合は軽度のうつ病のようです。<br>髪の毛の伸びるのが遅くなりました。<br>ホルモンのバランスで、女性ホルモンが低下しているとの事でした。<br>よくこけるようになりました。<br>本当に意識しないで、あれ？こけてる。な感じでこけるんです。<br>娘に「ママ、こけてるで」と言われるまで自分がこけてる意識がなかった場合もありました。<br>足の筋肉が衰えるらしいです。<br>あいにくと骨密度は高く、骨粗しょう症にはならなかったですが( *´艸｀)<br>骨密度ほぼ１００％なので、先生が驚いてました。<br>牛乳屋さんの娘でよかったとその時は思いました(笑)<br>副腎に異常が見られなかったので、ＭＲＩへ入りました。<br>身体がボロボロの状態に近づいているらしく、血管がもろく漏れやすくなってました。<br>造影ＭＲＩだったので、点滴を何回も刺し直ししてやっとＭＲＩへ。<br>初めてのＭＲＩの物凄い音にビクビクしながら、これで寝れる人凄い…と思ってました。<br>それが自分もなってしまうとはその時は微塵も思ってなかったのですが(笑)<br><br>脳下垂体という箇所に、本当に0.6㎜というあるのかないのかわからない腫瘍が見つかりました。<br>それがクッシングを引き起こす原因の可能性があるとの事。<br>詳しい事は、これまた精密すぎる検査を受けないといけないらしく約10日～1週間の入院を余儀なくされました。<br>でも、生活の事もあるし、職場も騙してる状態。<br>なんとか娘が夏休みに入ってから…と先生にお願いして、<br>通院を続けました。<br>出会うたびに、先生が<br>「あんた、ほんまに早く入院せんと死ぬで」とよく言われました（苦笑）<br>色んな意味でこの病気は珍しいらしく、腹黒く考えればモルモット的に、<br>いい意味で考えればいまでも気にかけてくださってます。<br>セカンドオピニオンになっても、先生は毎回会議で調子を聞いてくれてたり資料を持ち帰ったりしていると現担当医にきいたりします。
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<link>https://ameblo.jp/smileretty/entry-12184190700.html</link>
<pubDate>Mon, 25 Jul 2016 23:09:23 +0900</pubDate>
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<title>変化</title>
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<![CDATA[ ２０１４年１２月<br>足の痛みがひどくなる一方で地元の市民病院へ。<br>初診という事もあって、外来受付の先生が神経内科の先生が担当になりました。<br>交代で専門の先生が診ておられるようで、この時に内分泌内科へかかっていればよかったのですけど(;´Д｀)「足のむくみ」だけが、自分でわかる症状だったので仕方ないですね。<br>何度も血液検査を受けました。<br>でも、先生が言うには「太ってるからむくみが出てる」と言われました。<br>何回かの血液検査の結果を見た時、<br>「コルチゾールの数値を見落としてた。異常値だから、MRIを受けてくれ」<br>「クッシング症候群の可能性がある」<br>と今までとは一変して下手にMRIを受けるようにお願いされました。<br>すでに「太ってること」「見落としてた」と言われたことに対して怒りに達していた私は、<br>「痩せてからきます。MRIは受けません」<br>と断りましたが、先生が「このままだと死んでもおかしくない」などとしつこいので<br>一応MRIの予約だけ取って帰りました。<br>その後、電話で予約のキャンセルしました。<br>キャンセルした理由を聞かれたので、先生の名前と言われたことを事細かく話しました。<br>血液検査の結果を見落とすような担当医だとこれからの治療方針も信用できません。<br><br>２０１５年１月～２月<br>通勤に１時間ほどかかるところへ出勤していたけど、体調が悪く休みがちになってしまいました。<br>ついたらもうヘロヘロなのと全身に浮腫みが…職場は実家の近くなので、そこで休んでました。<br>娘がこの年の４月から小学校へ入るのを機に転職を考えてる時期でもありました。<br>ハローワークへ行って、色々なとこへ面接にも行きました。<br><br>２月思わぬ事が…初のインフルエンザにかかりました(;´Д｀)<br>４年に１度のオリンピックの開催かの如く高熱にはなったことがあったけど、<br>インフルエンザではなかったのに。<br>いつもお世話になってる消化器専門の病院でも、先生から「珍しいな～」と言われました"(-""-)"<br>その後、熱も引き、インフルエンザ完治の書類もいただき、仕事に復帰したのですが…<br>咳込むようになり、仕事してても肺の横が折れてるん違うか！？というような痛みに襲われました。<br>同僚から<br>「咳で骨が折れる人もおるで」<br>と言われ、恐ろしくなった私はいつもの病院へ。<br><br>「肺炎やで。もう終わりかけやけど。でも、３日間は点滴にきて」<br>と言われて、もしやと思いました。<br>肺炎も生まれてこのかたなった事がなかったんです。<br><br>前に『クッシング症候群』かもしれないと言われ、色々とネットで調べてました。<br>クッシングは肺炎になりやすいんです。<br>先生にその事を伝えると<br>「すぐに大きい病院に行って、紹介状書くから」<br>と、総合医療センターへ紹介状を書いてもらいました。<br><br>その日、奇しくも転職先の合格の電話をいただいた日でもありました。<br>
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<link>https://ameblo.jp/smileretty/entry-12183648005.html</link>
<pubDate>Sun, 24 Jul 2016 10:27:52 +0900</pubDate>
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<title>病状の発症</title>
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<![CDATA[ ２０１４年の１月を過ぎたあたり<br>「足がむくむなぁ～」<br>と、社内でも足のむくみでずっと座ることが困難になってきてた。<br>別段、普通のＯＬならよくあること。<br>でも、そのむくみが異常でズキズキというか…もぞもぞというか…？<br>同僚に相談すると「足を上げて寝る」「ツボを押す」とか<br>色々教えてもらい実行したけど効果なし"(-""-)"<br>ネットで調べて食事療法も試したけど効果なし。<br>靴を履くのもちょっとキツクなってきてた。<br>職場は服装自由だし、社内はスリッパなので、<br>その辺ありがたかったけど(-_-;)<br><br>４月。<br>元々太ってはいるけど、親戚の集まりで<br>「顔がまんまるになったなぁ」<br>と言われた。<br>後々、写真を見ると別人（ではないけど）のようにまんまる…<br>これは後日知ったけど『満月病（フルムーンフェイス』というものらしい。<br><br>５月。<br>家族旅行で広島へ。<br>もう、この頃には運転しててもずーっと足のむくみで痛くて<br>ムズムズしてどうしようもなかった。<br>助手席に座ってた弟に<br>「ねぇちゃん、おトイレいきたいの？」<br>と言われるぐらいにもぞもぞしてたなぁ。<br>今思えば高速で危険運転です( ﾟДﾟ)<br><br>足の腫れは引かないし、<br>ここんとこ眠れないし、<br>イライラもするし…。<br>なんか、不安定この上ない感じだったなぁ。<br><br>娘にもキツク当たる時も多かったし、<br>夫ともうまくいかなかった時期だったな。<br>疲れやすいし、でも元気だし、<br>なんか気力だけで頑張ってます！って感じだった。<br><br>それでも、１年なんとか過ごしました。
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<link>https://ameblo.jp/smileretty/entry-12151850792.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Apr 2016 16:36:47 +0900</pubDate>
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<title>現在の私、夫、娘</title>
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<![CDATA[ 今日もなんもできんかった…｡｡｡＿|￣|○<br><br><br>現在、娘は小学校２年生になりました。<br>夫は転職してトラックの運転手に。<br>そして、私は主婦に。<br>主婦っても、本当に昔の旦那さんが主婦のイメージそのまんまで、<br>三食昼寝付きの主婦ってやつです。<br>世の中の主婦は本当はそんなことなく、<br>日々忙しく家事をこなしているのが当たり前なんですが…。<br><br>私の場合は、掃除は出来るときにする。<br>洗濯は、朝に回して干すのは体調のいい時間に。<br>朝昼晩と食事は作るけど、簡単な調理で終わるもの。（娘の健康は考えてますが）<br>昼寝というより、日中はほぼ寝て過ごしてます。<br>用事のある時のみ出かけたり、買い物行ったりして日々を過ごしています。<br><br>クッシング病のこと、簡単に説明すると（私が解釈した結果）<br>元気に働くぞーっ！！ってホルモンを緩急付けて命令する物質？がアホになってて<br>ドバーっと出っ放しになってるもん・・・なのかな"(-""-)"<br>んで、ずっと元気状態だから休む暇がなく気力の著しい低下↓↓<br>ずっとＨＰ瀕死状態で赤くなってるのに回復魔法つかっても跳ね返されるという最悪状態( ﾟДﾟ)<br><br>なので、２０１５年の夏に脳下垂体の手術を受けました。<br>本当に『え？死んじゃう？？』ってぐらいに起き上がれなくなって、<br>毎日床に臥してました。（元気だけが取り柄だったのに）<br>でも、完治していなくて病院側からセカンドオピニオンに回され<br>手術した病院とは違う大学病院で投薬治療を受けています。<br>治療と行っても完治する訳ではなく、<br>ホルモンを抑えてある程度生活がスムーズに行えるように薬を飲んでる状況です。<br>毎日６時間ごとに薬。<br>今のところ検査結果では効果があるとみられているけど、<br>実際のところは、６時間のうち４時間しか効果が出ていないように感じます。<br><br>少し何かしたら疲れる。<br>娘の公園に行っただけで（ただ座って見てるだけ）疲れる。<br>たまにやる気も削がれるので、何もしてなくぼーっとしてる時間が多くなってます。<br>こんなんじゃあかんなぁ～と一日過ぎてく。<br>そんな繰り返しで今日も生きてます。<br><br>でも、この病気に掛かってから笑う事が多くなったし、<br>家族間も前より良くなった気がします。
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<link>https://ameblo.jp/smileretty/entry-12149851306.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Apr 2016 15:31:28 +0900</pubDate>
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<title>クッシング病になって</title>
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<![CDATA[ 久々にアメブロの更新ー<br>そしたらクッシング病になってた(笑)<br><br>娘がなんか大声で<br>『みーなみーーーみぃーなみ　みなみーーーー』<br>って叫んでるから頭に色々雑音が…|дﾟ)<br>（宿題はやくしろっ）<br><br>最近はＴＶとかで話題になってたらしい<br>「クッシング病」<br>今でもあんまりよくわからん病気。<br>先生に説明受けても、そなんや～ぐらいに感じてた。<br><br>クッシング病とは<br>『コルチゾールの分泌過剰による病態をCushing症候群といい、このうち下垂体ACTH産生腫瘍によるものをCushing病といいます。』<br><br>≪症状≫<br>満月様顔貌<br>中心性肥満、buffalo hump<br>高血圧<br>月経異常<br>赤紫色の皮膚進展線条（幅5mm以上が多い）<br>皮下溢血<br>（にきび）<br>多毛<br>筋力低下<br>浮腫<br>糖尿<br>骨粗鬆症（若年・中年）<br>色素沈着<br>精神異常<br>発育遅延（小児の場合）<br>皮膚萎縮<br><br>以上の症状がいくつかみられる<br><br><br>クッシング病をネットで調べると大体こんな感じ。<br><br>平成２７年１月１日から『特定医療疾患』に指定難病として施行された。<br>膠原病やパーキンソン病などには書籍が多くあるけど、この病気にはアメリカの書籍しかない。<br><br>参考にはならんけど、ここでクッシング病について話していければなぁと<br>自己満的なことでブログ再開していきます(笑)
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<link>https://ameblo.jp/smileretty/entry-12149540632.html</link>
<pubDate>Tue, 12 Apr 2016 17:08:21 +0900</pubDate>
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<title>あけおめ</title>
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<![CDATA[ <p>あけまして、おめでとう！！</p><p>って、去年の１月から２回目の更新で今年（笑</p><p>去年の抱負通りに月４回の更新は無理やったなぁ・・・</p><br><p>出来れば、継続は力なりゆうし、</p><p>今年こそ実行できると。。。。いいな。</p>
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<link>https://ameblo.jp/smileretty/entry-11131482675.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Jan 2012 22:29:12 +0900</pubDate>
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<title>無理は禁物</title>
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<![CDATA[ <img width="1" height="1" class="accessLog" src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fkuchikomi.ameba.jp%2Fkuchikomi%3FAMEBA_ID%3Dsmileretty%26ENTRY_ID%3D10771717570%26ENTRY_END_DATE%3D2011%2F01%2F19"><a href="http://kuchikomi.ameba.jp/" target="_blank"><img alt="ランニング、挑戦してみたい？" src="https://stat.ameba.jp/common_style/img/home_common/home/ameba/allskin/ico_kuchikomi2.gif" complete="true"></a> ブログネタ：<a href="http://kuchikomi.ameba.jp/user/listEntry.do?prId=6450">ランニング、挑戦してみたい？</a> 参加中<br><div><br>ランニングに挑戦・・・</div><div><br></div><div><strong><font color="#999999" size="7">無理やな(￣Д￣；；</font></strong></div><div><br></div><div><br></div><div>まずは、ウォーキングからで<img width="16" height="16" alt="汗" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" complete="true"></div>
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<pubDate>Mon, 17 Jan 2011 23:09:54 +0900</pubDate>
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<title>おめでとう・・・ございます？</title>
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<![CDATA[ <p>めちゃくちゃ遅くなったけど、おめでとうございます。</p><p>喪中なので「あけまして」は無しでｗ</p><p>今年も宜しくお願いしまぁーす<img width="16" height="16" alt="ドキドキ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif" complete="true"></p><p>てか、今年は１ヶ月に４回はブログの更新できたらいいなぁ～<img alt="アオキラ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/hakunokoi/232.gif" complete="true"></p><p>それが抱負かな。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/smileretty/entry-10771713520.html</link>
<pubDate>Mon, 17 Jan 2011 23:05:38 +0900</pubDate>
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<title>な、内緒で</title>
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<![CDATA[ <img width="1" height="1" class="accessLog" src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fkuchikomi.ameba.jp%2Fkuchikomi%3FAMEBA_ID%3Dsmileretty%26ENTRY_ID%3D10649098826%26ENTRY_END_DATE%3D2010%2F09%2F15" complete="true"><a href="http://kuchikomi.ameba.jp/" target="_blank"><img alt="ピアスあいてる？" src="https://stat.ameba.jp/common_style/img/home_common/home/ameba/allskin/ico_kuchikomi2.gif" complete="true"></a> ブログネタ：<a href="http://kuchikomi.ameba.jp/user/listEntry.do?prId=5982">ピアスあいてる？</a> 参加中<br><div><br><br>規則ではあかんのやけど、高校の時にこっそりあけてたなぁ<img width="16" height="16" alt="にひひ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/193.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>ほらほら、透明のピアスあるやん？</div><div><br></div><div>それの柄の部分だけを指して、あとはファンデで隠すの。</div><div><br></div><div>そこまでするんやったらあけんでええやん。って、いまなら思うけど、</div><div><br></div><div>その当時はステータスみたいなもんやったんやなぁ。</div><div><br></div><div>あいてるとカッコいいみたいな？ｗ</div><div><br></div><div>お陰で、いまも高校のときのピアスの穴があいたままになってます<img width="16" height="16" alt="チョキ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/105.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>だから、ピアスの穴は三つあいてまーす<img width="16" height="16" alt="指輪" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/113.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>もう一個あけたいんやけど、</div><div><br></div><div>その当時の勇気がないｗｗｗ</div>
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<pubDate>Wed, 15 Sep 2010 11:28:09 +0900</pubDate>
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<title>ひっさびさの更新が・・・</title>
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<![CDATA[ <img width="1" height="1" class="accessLog" src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fkuchikomi.ameba.jp%2Fkuchikomi%3FAMEBA_ID%3Dsmileretty%26ENTRY_ID%3D10648148629%26ENTRY_END_DATE%3D2010%2F09%2F22"><a href="http://kuchikomi.ameba.jp/" target="_blank"><img alt="好きなハンバーガーチェーン" src="https://stat.ameba.jp/common_style/img/home_common/home/ameba/allskin/ico_kuchikomi2.gif" complete="true"></a> ブログネタ：<a href="http://kuchikomi.ameba.jp/user/listEntry.do?prId=6003">好きなハンバーガーチェーン</a> 参加中<br><div><br></div><div>ハンバーガーネタｗ</div><div><br></div><div>絶対に「ｍｏｓ」に限るんだけど、<img width="16" height="16" alt="ハンバーガー" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/079.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>安さはハンパじゃないから～「マクドナルド」にお世話になってます<img width="16" height="16" alt="ニコニコ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/139.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>マクドナルドのナゲットはおいしーよねぇ<img width="16" height="16" alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>うちの娘は、それこそマクドナルドのナゲット派！！</div><div><br></div><div>ケンタのナゲットは食べませんｗ</div><div><br></div><div>ｍｏｓだと、いっつも「照り焼きチキンバーガー」なんだけど、んま～ぃ<img width="16" height="16" alt="ドキドキ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>でも、この前「テリー伊藤のザクザクラー油バーガー」食べて</div><div><br></div><div>ハマリマシタ<img width="16" height="16" alt="にひひ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/193.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>えぇ、弟と一緒にしばらくお昼は「ラー油バーガー」ムサボリ食べてましたよ<img width="16" height="16" alt="ハンバーガー" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/079.gif" complete="true"></div><div><br></div><div>期間限定と言わず、もっと食べたかったなぁ・・・<br><br><br><br></div>
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<pubDate>Tue, 14 Sep 2010 10:41:29 +0900</pubDate>
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