あーちゃんは妊娠20週で口唇口蓋裂、31週で横隔膜ヘルニアが見つかり、周産期管理のため翌日入院することになりました。あーちゃんは体も小さく31週で900g…母の体重はしっかり増えていたのにね。

幸い、あーちゃんは病気がある以外は元気で(変な日本語ですが)小さいなりに体重も増えて。1000g超えたとき嬉しかったなー。

私といえば灼熱の夏の間、24時間エアコン完備・3食昼寝付きの生活をしていました。しかも1ヶ月半も。高校野球もしっかり観れました！

あーちゃんも私も経過が順調だったので、予定帝王切開の日が37週4日に決まり、それはつまりその日はあーちゃんの誕生日になるわけで。

病気のこと、特にあーちゃんが産まれてすぐに横隔膜ヘルニアの手術があるし、術後の経過がどうなるか…不安を言えばキリがないけれど、あーちゃんが産まれてくる、9月某日にあーちゃんに会える！と思うと心が浮き立ったのでした。

また続き書きます！でも時間がかかりそうです。この短い文章ですら、かなり時間かかったので…(´Д｀)

そして昨年の3月のあーちゃん、髪の毛うすくてマルコメくんみたい。こんなに坊っちゃんぽかったっけ？とちょっと笑えました。

因みに今はくるくるふさふさヘアーです。

さて、明日からあーちゃんが産まれてからのことを書きたいなと思っています。

短い文章でもまめに更新するのが目標です！

それにしても花粉！今年すごい飛んでるんですかね？鼻水が止まらず生まれて初めて花粉症用の薬を飲みました。

朝夕2回のやつで、朝9時頃飲んでとりあえず鼻水おさまったけど、15時にまたずるずる…。15時はまだ夕方ではないと思うので、せめて17時頃までは効いてほしい、もしくは1日3回飲ませてほしい…と思いました。

さて、今日は受給者証申請のため、あーちゃんと相談支援事業所の担当者と面談してきました。(4月から通所したいのにまだ手続き中とは…この体たらくはどうよ)

あーちゃんの普段の様子などをお話して、書類にあーちゃんの病気や入院歴などを記入、そしたらやっぱり「4p-症候群ってどんな病気？」って聞かれまして…。

なので私「4番染色体の短腕の一部が欠損してて、てんかんや心疾患やら…」説明ベタなので「あの、ググるとけっこう出てきますよ」とGoogleに丸投げしました。

病名ご存知ないのはもちろん仕方ないと思うのですが、一瞬だけさみしいのは何なのか。

そして私が一番苦手な質問。今日に限らずよく聞かれます。

「あーちゃんが好きなことや楽しいことって何？」

…この質問、言葉につまるんですよね。あーちゃんはイヤなことはすごく主張するんですけど好きなこと楽しいことはあんまり…。いまそれを探している最中なんですけどいきなりその質問ぶちこまれて戸惑う…みたいな。

いえ、質問する方が悪い訳ではもちろんなくて、私の受け止め方なんですけどね。

何だか長文な上に私のことばかりで(あーちゃんのためのブログなのに)しかも0時過ぎちゃって17日になってしまいました。

最初ぐらいは！連日更新したかったのですが自分の気持ちを文章にするって難しいですね。

ぼちぼち頑張ります。

都内在住アラフォーのあーちゃん母です。

ずっとずっとあーちゃんのブログ始めたい、と思っていましたが、「自分の考えをまとめるの苦手だし…」とか「どうせ続かないかな…」と言い訳ばかりしていたら、あーちゃんとうとう1歳6ヶ月になりました！

あーちゃんのこと、過去に遡って書いて、今のことも書いてって…これ以上先延ばししていたら書くこと多すぎて書けなくなっちゃうと思い、やっとこさブログを開始しました！まだごあいさつだけですが。

このブログでは、4p-症候群と診断された娘あーちゃんのことを、今の出来事と過去の出来事、ごっちゃになりますが書いてみたいと思います。

ゆるく続けていくのが目標です。よろしくお願いいたします！