https://ameblo.jp/snoopy-sato/ 主に、頭蓋骨縫合早期癒合症の事や、その他一姫二太郎の子育て日記です。マイペースに書いていきます。 ja
久しぶりにblogを書く時間ができました。

５月１日に第三子(♂)を出産し、いまや、五ヶ月になりました。

そんな息子も実は長男とおなじ病気で、一昨日手術し、今は入院中なのです。
娘と息子は、おばぁちゃんにお願いして、付き添い入院中です😅

息子の病気は、頭蓋骨縫合早期癒合症です。
長男とはタイプは違ったのですが、まさか兄弟でなるなんてビックリ！！

3000～4000人に一人の割り合いのこの病気。
認知度も低いので、発見されてない人がお多いのかなぁと思います。

兄弟でかかったこの病気。
少しでも多くの人に知って欲しいので、また少しblogやってこうとおもいます。

私はもちろん素人だし、病気の知識ネットで調べたり先生に聞いた程度の知識しかありませんが、２度も経験している経験談としてご拝読頂ければと思います。

このblogが少しでもお役にたてますように。
]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-12207725376.html Sat, 08 Oct 2016 18:55:37 +0900
息子の病気の事も書いていましたが、バタバタな毎日につい放置になってしまいました。

息子が手術して一年たちましたが、息子はいたって元気で、なんの問題もなく過ごしています✨

そして、私事ですが５月に第３子を出産予定です。

色々ありすぎた一年でしたが、またボチボチ更新していけたらなぁと思っています🎵 ]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-12141755403.html Tue, 22 Mar 2016 00:23:00 +0900 検査はレントゲン、心電図、採血です。
どの検査も案の定、激しく泣きました。
検査が終わってから、手術前最後の説明をうけました。
説明では、もちろん最悪のことも話されます。
なので、不安は多少はありますが、今まで先生の話を聞いてきて、信頼できる先生だと主人や私も思えたので、あまり考えないようにしました。

どちらかと言えば、3歳半のお姉ちゃんの方が心配です。
どうなることやら、、、 ]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-12000351698.html Thu, 12 Mar 2015 12:00:08 +0900 頭を切り開くのは脳神経外科の先生で、骨の延長は形成外科の先生がしてくださいます。
脳神経外科では、予約していましたが、一時間以上待ちました。
特に息子の手術に立ち会ってくださる先生は人気の先生のようでした。

診察では、前回のCT画像をもとに丁寧に説明してくださいました。
私の頭の形も少し長いね。と言われました。
今までに特に気にした事なかったけど、遺伝なのかしら(^-^;

30分くらい丁寧な説明をうけ、この日は診察終了。

次は手術２週間前に最後の術前検査です。

とは言え、まだまだ実感はないのですが(^-^; ]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-12000347439.html Wed, 11 Mar 2015 22:30:26 +0900 初回はCT検査。
以前の病院では、起きたままグルグルに縛り付けての撮影でしたが、こちらの病院では眠らせて撮影するようです。
暴れたら、何回も撮り直す事になり、被爆量が増えるからだそうです。
まず眠くさせる飲み薬を飲ませトライするものの、失敗。
さらに、眠くさせる座薬を投入。
これまた失敗。。
何度か挑戦しましたが、結局無理でさきに診察をうけ、また別日に撮影する予約をとり、帰る事になりました。
会計などすませている間に、今までにないくらい、息子は爆睡。
病院までは、自宅から約一時間はかかるし、できれば何度も通いたくないので、もう一度形成外科受け付けに行き、CT撮影にチャレンジしたいとお願いし、検査してもらえる事になりました！
慎重に慎重に、検査台にのせて、無事撮影することができました(^-^)
さて、この検査結果をもとに次回は脳神経外科の受診です。 ]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-11999620484.html Tue, 10 Mar 2015 08:00:58 +0900 セカンドオピニオンをして下さった先生が診察してくれることになりました。

その日は、手術日を決め、手術前の検査をする日程などを決め、簡単に手術の説明をうけました。
手術は、形成外科の先生3人と脳神経外科の先生１人が立ち会ってくださるようです。
今までは、手術の実感も湧いていなかったこど、少しずつ現実味をおびてきました。

次回以降の検査は、
CT検査
脳神経外科受診
術前検査

で、入院日までに三回病院に行く事が決まりました。
ちなみに、入院日は、手術の前日で入院期間は2～3週間のようです。 ]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-11998811882.html Sun, 08 Mar 2015 09:19:52 +0900
この病院では形成外科が該当科目になるようで、形成外科の先生とお話をしました。
最初に行った病院で撮影した、CT画像は予め、送っていたので、スムーズにお話ができました。

まずは、最初に行った病院での診察に間違いはないこと。
手術した方が良いというお話をされました。
今回お話して下さった先生は、この病気を勉強するために、留学されたほどらしく、最初に行った病院の先生とは比べ物のにならないくらいの知識量で説明も分かりやすく、こちらの疑問にも答えてくださいました。
この病気自体、あまりメジャーではないし、見つけた先生もすごいし、
骨延長方法のできる病院をよく見つけたねと感心していただきました。
そして気になる、手術方法についても聞きました。
まず、最初の病院で行っている形成術はやはり、出血が多くなることと、頭の形がどうなるかは、手術の執刀医の力量によるようでした。

骨延長方法はリスクは比較的少ないけれど、手術を２回受けないといけないようです。

マクド方法は、かなり大がかりになるようで、症例も少ないし、実施されてる病院もかなり少なく、我が家からはかなり離れた地方に行かなければならないというデメリットがありました。

さてどうしようか？？

先生は、自分の子供が手術するなら、骨延長法にするとおっしゃいました。

我が家には、息子の上に3歳の娘がいます。
現実的にマクド方法は無理そうだなと思いました。

やはり、先生の言うように骨延長方法がベストかなぁと思い始めました。

今回はセカンドオピニオンなので、その場では決められないので、また連絡するということになりました。

家に帰り家族会議をし、やはり骨延長方法にしようということに決定しました。

最初に紹介された病院に連絡し、セカンドオピニオンを受けた病院でお世話になりたいので、紹介状と予約をお願いし、いよいよ手術に向けて動き始めました。

]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-11998079390.html Sat, 07 Mar 2015 07:00:38 +0900 ネットで同じ病気のお子さんを持つママのブログや、色んな病院のホームページや論文資料。
ﾐｸｼｰにも、コミュニティがあったのでそちらも参考にしました。
もちろん、ネットの情報を鵜呑みにするのはよくありませんが、全く知識もない私はどんな情報でも欲しくて仕方ありませんでした。
調べていて分かったのは、この病気は先天的なもので、原因は不明であること。
数千人に一人の確率ということ。
ただ、この病気自体メジャーではないので、気付かれでいる事も多いようで、我が家の場合は早く見つけてもらい、ある意味ラッキーだったと考えています。

そして、頭蓋骨縫合早期癒合症には種類がありますが、息子の舟状頭というケースはこの病気の中では一番発生率の高いパターンで男の子に多いようです。

手術方法についても調べてみると、方法は三種類あるようで、
①形成術(紹介された病院で行っている方法)
②骨延長方法(頭に器具を入れて少しずつ頭の形を整える方法)
③マクド法(最近少しずつ日本でも取り入れらるてるようです)

それぞれの手術方法のメリットやデメリットを考えました。
リスクの事も考えて、この時点ではマクド方法が良いかなぁと思いました。

ただ、ネットの情報だけだし不安はたくさんあるので、次の予約日に先生に質問してから決めようと思い、質問事項をメモしておきました。

そして、１週間後の予約日に手術方法について質問しました。
しかし、こちらの病院では①の方法でしか手術を行っておらず、②③についてはあまり詳しい話を聞けませんでした。
こちらの病院は、家からも30分程度なので、いきやすいというメリットはありますが、①の方法のデメリットである、出血が多くなり輸血の必用があること。
再発の可能性があること。
この二点が気になりました。
なので、②③の手術方法を行っている病院のセカンドオピニオンを受けることにしました。
どこの病院が②③の手術方法をされているかは、この病院の先生はご存知なかったので、自分で調べて、自宅から一時間程度の隣の都道府県にある病院のセカンドオピニオンを予約してもらうことにしました。

]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-11997985558.html Fri, 06 Mar 2015 15:00:26 +0900 まず、診察で紹介状内容から疑われている病気の症状の説明を受けて、ＣTをとるこてになりました。

眠らせて撮影するのかと思っていましたが、起きたままタオルでグルグル巻きにされ、おさえつけながらの撮影でした。

結果はすぐに分かるので、再び診察室に呼ばれ病名をききました。
頭蓋骨縫合早期癒合症(舟状頭)と言う病名です。
頭蓋骨は乳幼児は、数枚のプレートから成り立っており、プレートてプレートの間には隙間があるのですが、それが癒合してしまっている状態の病気です。
紹介状をもらった時から、病気の事をネットで調べていたので、恐らくこれだろうと予想はしてました。
息子(8ヶ月)の症状は、この時点では頭が前後に長いのと、頭のてっぺんこらおでこにかけて、少し盛り上っている状態でした。
この時点では、つたい歩きもしていたし成長具合はどちらかと言えば早い方でした。
この病気は、頭の形が悪いだけで何の問題もない場合もあるし、将来脳が圧迫され障害が発生する場合があるとの事でした。
障害が発生してからでは遅いので、早めの手術を勧められました。

手術は、こちらの病院では形成術という方法で、頭蓋骨をとりだし、パズルみたいにはめなおすような方法だと説明されました。
ただ、診察してくださった先生はその手術をしたことはないみたいでした。
すぐに結果は出せないので、１週間後にお返事をするため予約をとりました。 ]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-11997740099.html Fri, 06 Mar 2015 08:00:41 +0900 ご興味のある方はご一読ください。
あまりメジャーな病気ではないため、この日記がどなたかのお役に立てば幸いです。
しかしながら、あくまで一例としてお考えください。
必ずしもこの日記が全ての頭蓋骨縫合早期癒合症の患者さんに当てはまるわけではないですので、ご理解ください。

2014年10月 息子8ヶ月
いつも予防接種をうけている病院でアレルギー外来の予約をしてました(風邪などでかかる病院と分けています)
その、アレルギー外来で先生が頭の形が気になると言われました。
出生時、吸引で産まれたので頭の形はこんなものと思ってました。(前後に長い形)
出生後、大泉門の小さいと言われて３ヶ月までフォローを受けていましたが、頭囲も大きくなっているし、成長も月齢相当と言われて、フォローもなくなりました。
役所の8ヶ月健診のときも、何も問題なくクリアした矢先の事だったので、正直驚きました。

アレルギー外来を受けた小児科で紹介状をもらい、大きな病院で検査する事になりました。
最初は形成外科の予約を取ってくださっていたんですが、やはり脳神経外科にしますと言われて、脳神経外科を受診する事になりました。


]]> https://ameblo.jp/snoopy-sato/entry-11997724271.html Thu, 05 Mar 2015 16:40:51 +0900