まぁさんのブログ https://ameblo.jp/snow25lily/ 突然診断された難病重症筋無力症闘病記録としてブログを始めました。 ja 受診日 今日は眼科と脳神経内科の受診日でした。いつものように眼圧や視力検査、採血、診察…最近目が疲れると目の奥に痛みがあると話すと眼精疲労の点眼を出してもらえた。脳神経内科は、相変わらずちょっと見下した感じで嫌な感じ😞💧A1Cの数値は下がったのに、体重はどう？増えたよね？と私を見る目👁️なんかほんとイヤ❗️ええ、増えましたけどね😤前に症状が軽減したならメスチノンやめるって言ってたけど、それはやめると不安なんだよね〜？と今回も出してもらえたけど…受診日が苦痛😫

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12804375814.html Wed, 24 May 2023 13:24:34 +0900 母の日 先週の母の日、娘2人から低糖質のお菓子セットと私の好きなポップコーンをプレゼントしてもらいました。働き始めて2年目…もう少しちゃんとした形のものを…と思ってしまうのは贅沢でしょうか？貰えただけありがたい❗️と思いつつ少しモヤっとしてしまう私はダメな母親なのかなぁ。とは言いつつ、1人の娘からはメッセージカードも付いていた。「昨年この病気が発症して思いがけない事ばかりで大変だったし、これからも大変な日々かもしれないけど、頑張っていきましょう。そして、これから幸せを掴もうと頑張る私の側で見守っていて下さい」と書かれていて泣けてしまった😢

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12803977889.html Sun, 21 May 2023 19:24:20 +0900 発熱 久しぶりに熱が出た！4月下旬から姉が帰省していて、実家に行ったり出かけたりと毎日予定をこなしていて疲れたのかなぁ〜💦身体がだるいなぁ〜と思っていたら37.4℃。微熱なんだけど喉がイガイガして痰が絡む。今日は予定をキャンセルして一日中ゴロゴロ。早く治るといいなぁ。風邪薬って市販の薬飲んでいいんだっけ？ってか病院やってないし、早く治したいから飲んでみて様子見よう。

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12801490124.html Thu, 04 May 2023 17:19:39 +0900 訃報 娘の影響でちょっとだけ推しになったASTORO

前に娘に誘われてファンミーティングに行ったこともあって、結構間近で見ることが出来たし、BSでライブ観たり年末の逃走中も楽しく観てたのに…三浦春馬の時もびっくりしたけど、今回は凹んだ〜😞💧夜も眠れないくらい…なんで？何があったの？どーして？と疑問ばかり。ちょっとかじっただけの私でさえこんなになってしまうんだから、熱狂的なファンの方々はどうなってしまうんだろう…と心配になってしまう。そんなんで睡眠不足…力が入らない💦これは病気のせいじゃないだろうな(◞‸◟)｡.:*❉ﾟ･*

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12799640873.html Fri, 21 Apr 2023 17:46:18 +0900 受診日 今日は産婦人科と脳神経内科の受診日でした。朝イチで産婦人科…子宮筋腫の大きさを調べるためにやっぱりかぁ〜内診台へ😞💧息抜いて〜って言わらてもついつい力入っちゃいますよね💦やっと終わったらちょっと大きいからエコーで診ますねって…ほんと苦痛😣前回と大きさ変わらないからまた3ヶ月後にって言われたから、次回も内診だと苦痛で…ってしょんぼりしてみたら、じゃ〜エコーだけでいいですよっって😊良かった〜❗️言ってもみるもんだな👍

で、次は脳神経内科…サクッと最近の様子を聞かれて、目の検査力比べ…いいですね〜もう1ヶ月薬続けて調子が良いようなら、メスチノンはやめましょうって…えっ？プレドニゾロン減量でなくて？メスチノン？

メスチノン飲み始めてから実感できるほど良くなってきた気がするんですけど…って言っても聞いてもらえなかった💧アセチルコリン抗体の数値は69→63に下がった程度で改善されてないから、プレドニゾロン減量はできないって…そうなのかぁ〜アセチルコリンめ😤


]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12797093289.html Wed, 05 Apr 2023 21:28:53 +0900 焼肉 久しぶりに家族で焼肉を食べに。

全然痩せない…とボヤきながらもいっぱい食べてしまった。いやー満足♡血糖値上がり始めて、食事気にして、でも痩せなくて太るのは簡単で。ストレスに感じる事が良くないって言うけど、食べる事が大好きで、運動することは苦手な私はダイエットが苦痛なんだけど…でも身体の為には痩せなきゃだし…そう思う事がストレス(◞‸◟)｡.:*❉ﾟ･*がんじがらめな私。今日は何も考えず食べた！来週から食事控えめ間食ゼロ散歩するを目標に若干ストレスだけど、頑張ります👍

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12794349362.html Sat, 18 Mar 2023 22:33:23 +0900 受診日 今日は眼科と脳神経内科の受診で病院へ。まずは眼科の検査。前回より右瞼が下がり気味なのを分かってもらえて満足😊しかし、重症筋無力症で今治療中なので薬が効いてくるまでもう少し様子を見るしかないそうだ💧脳神経内科の先生はいつもなら私の話を軽く受け流す感じだけど、今日は何故か瞼の下がり具合を見て悪くなってる？と思ったらしく…色々聞いてくる。プログラフカプセル、私の体重だと量が少ないそうだ。だけどこの病気で投薬できるのは3カプセルまでだから、もしこのまま続けても下がってくるようなら次回薬を変えてみて、それでも効果が得られないようなら入院して点滴治療っていう事も考えていきましょう。一時的にすごく効果があるって言われたけど…一時的？って？また悪くなるって事だろうか？相変わらずよく分からん病気だな😮‍💨最後にダイエットしてねって…分かっとるわ！と心で叫ぶ私でした😤

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12792969924.html Thu, 09 Mar 2023 22:02:36 +0900 瞼 なんでだろう？今日は右目の瞼がぴくつく。週末買い物に出かけて疲れてるからかなぁ〜💦目を開けてるのも疲れる。前に先生に言ったけど、気にしすぎじゃないかなぁ〜って。いや気になるでしょ！ピクピクしてたら…あんまり分かってもらえないなぁ😞💧

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12792408475.html Mon, 06 Mar 2023 11:34:59 +0900 定期検診 先日受けた主婦検診の結果が来た。前回の受診で糖尿病の数値が上がって栄養指導を受けてから食事には気をつけてたし、運動も少し始めたから少しくらい下がっていると思ったのに…的外れ😞過去最高のA1c7.6だった💧検診後はそんなに頑張ってなかったから、来週の受診日の採血ヤバいかもしれない😣怖い怖い😱

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12791684651.html Wed, 01 Mar 2023 21:20:30 +0900 値上げ 買い物に行ったらなんだか色んなものが値上げしていた😞目についたのはタマゴ牛乳食パン。前に魚、高くなったなぁ〜って思ったけど、毎日食べるものたちが値上がりするのは苦しい💧一人暮らしを始めた娘たちと買い物に行っても容易く買ってあげるよって言えなくなる(◞‸◟)｡.:*❉ﾟ･*世知辛いなぁ〜

]]> https://ameblo.jp/snow25lily/entry-12791196472.html Sun, 26 Feb 2023 19:51:40 +0900