https://ameblo.jp/snowdrop3118/ 受診記録 ja
もう家でのスティック検査も何ヶ月もしてなくて…

友達に、その後病気はどう？って聞かれても過去の話として話せる位になっていました。



そんな中、始業式の後の学童に迎えに行くと、、、元気がない。喋らない。
新しい担任の先生や、誰と同じクラスになったかもこっちから聞いてボソッと答える感じ。
一番仲良しのお友達とクラスが離れてしまったから、よっぽどショックだったのかなぁと思いながら、帰宅。

帰ってからも、いくら聞いても「眠いだけ…」と言ってたけど、薄々嫌な予感。


でも、寝る前、念の為熱を計ってみると38.5℃。
なんだ、熱が出ただけかとちょっと安心。
とりあえず明日はプールは休まなきゃねって言って寝ました。




翌朝、顔も浮腫んでおらず、念の為久々のスティック検査。



もうスティックを浸けた瞬間、これまで見たこともない色に変わり、一瞬でタンパクが出てるんだと分かりました。




そのまま、病院へ行き、尿検査の結果やはり４＋で、検査の結果、溶連菌に感染していることも分かりました。
　　　



そして、またプレドニン生活に戻りました。
(再発の確定って３日位続いたらではなかったの？と思いつつ、、、)


4/8　3＋(病院の検査では4＋)
4/9　3＋
4/10　2＋
4/11　3＋



早めにプレドニン飲み始めたけど、やっぱり確定のよう……

]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12264607970.html Tue, 11 Apr 2017 10:53:24 +0900

そして、旦那に電話で説明すると、旦那も残業を切り上げて帰ってきてくれて、旦那の運転する車でその病院に行きました。



そして、そのまま５週間の入院生活が始まりました。





それから、ネットでネフローゼ症候群という病気は10万人に５人にかかる病気ということや、今後繰り返す可能性が高いこと、完治はないことなど、絶望的な気持ちで毎日過ごしていました。
毎朝「やっぱり夢じゃないんだ」と思いながら、目覚めていました。






それでも、服薬は続くもののひとまず退院となり、再発の恐怖と戦いながら日々過ごしてきました。

退院後、保育園で流行ってたインフルエンザに感染。
でも、幸い再発には至らず。


８月に足の小指を骨折。
10月には体操教室で、跳び箱の着地に失敗し、右腕骨折。


他にも、発熱が１、２回あったけど、なんとか７月からは薬も飲まず、再発なしで無事１年間を乗り越えました。



そして、これから寒さ本番の季節。

長男くんのネフローゼ発症はインフルエンザワクチンの副反応かも知れなくて…

今年はインフルエンザの予防接種は見合わせています。





どうかどうかこの冬を無事に乗り越えられますように。 ]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12225643626.html Sun, 04 Dec 2016 19:45:20 +0900

お迎えに行くと、担任の先生から「給食のカレーをおかわりしたら吐いて、びっくりしたんですけど、多分食べ過ぎたみたいで」と、またも笑い話として、終わりました。




そして、翌朝も浮腫んでいて。
でも、何の疑いもなく保育園に連れて行きました。

すると、午後になって、保育園から職場に電話がかかってきて…
「長男くん、微熱があるみたいなのと、あと顔が物凄く浮腫んでいて。ちょっと病院で診て貰った方がいいんじゃないかと思って」
と言われました。


迎えに行ってみると、目が開いてないんじゃないかっていう位、浮腫んでいて、それでも先生と「中国にこんなお面ありますよね～笑」なんて言っていて、まだまだ危機感０でした。


とりあえずお迎えに行ったものの、午後の診察時間まではまだ時間があったので、いったん帰宅し、おやつを食べさせてから、のんびり病院に連れて行きました。


あいにく、病院は物凄く混んでいて、１時間位待った挙げ句、先生もチャチャっと診察して「風邪薬出しときますねー」と言われ、１年位通い続けてる病院にも関わらず、浮腫みには気付いてもらえず。
そこで、保育園で浮腫みを指摘されたことを伝えると、ようやく尿検査をしてみましょうと言われました。




そして「大きい病院に紹介状を書くから、詳しい検査をしてもらって下さい。多分ネフローゼかな？」と聞いたこともない病名を告げられました。


時間はもう夕方の17時頃になっていたと思います。夕飯の準備がまだ出来てないことなんかが気になり、「今日行かなきゃダメですか？」なんて呑気な質問をすると、「お母さん！多分入院治療になります。この足ですぐ行ってください」と言われ、ようやく、少し危機感が生まれました。


でも、その日は金曜日。
平日は仕事があるので、土日で退院できるかなー？位にしか思っていませんでした。 ]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12225642977.html Sun, 04 Dec 2016 19:43:18 +0900 初発時にむくんだ時の顔と重なる。


でも、額に虫に刺された形跡があり、
虫刺されによって腫れている？？？

手も虫に刺されていて

たった一カ所刺されただけなのに、右手だけ、こんなに腫れている。



むくんでいるわけじゃないにしても、
虫刺されが再発の原因になることもある。




明日、病院に連れて行ってみようかと。
こわい。 ]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12174466196.html Sun, 26 Jun 2016 08:45:58 +0900
この先、何をきっかけで再発するか分からないし、どうなるかなんて全く分からない。
とりあえず、当たり前の日常に感謝を忘れずに過ごしていきたいと思います。




先日は、小学校で視力測定にひっかかり、眼科に行ってきました。
学校では右は1.0以上、左が0.7～0.9との結果だったものの、眼科では右は1.0、左は1.5という結果でした。

ついでに、眼圧も検査してもらうと、右は18、左は22で、１月に測った数値よりもよくなっていて安心しました。



それから、昨日は半年ぶりにスイミングスクールに復帰。
わりとガンガン泳ぐコースに進級していたので、一つ下の少し緩い感じのコースで復帰させてもらいました。
しんどそうな表情をすることもなかったけど、夜は珍しく20時前からウトウトしてたので、やっぱり疲れたのかな？



そうそう！あと「黙れ！」とか言っちゃう困った担任の先生は、先日から休んだり保健室に行ったり…保護者の間で、心労？やばくない？って話してたんですが、結局、ご懐妊されていたそう

汚い言葉はお腹の赤ちゃんにも聞こえちゃいますよー…って誰か教えてあげてくれないかなぁ。 ]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12167535425.html Sun, 05 Jun 2016 11:31:05 +0900


検査結果は、良好。



5月7日からプレドニン隔日２錠。

予定通り、6月4日からは隔日１錠。




そして、次回はまた５週間後の検診で、薬を終わりにするか判断するとのことでした。 ]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12165460323.html Mon, 30 May 2016 02:39:05 +0900
お腹周りが大きくて、140サイズの七分丈パンツを履いたり、140～150サイズを丈直ししてもらわないと履けない。



そこで、入学グッズでミシンが楽しくなってしまった私は、この夏履くパンツは手作りしようと一念発起




まずは、旦那の着なくなったＴシャツで作ってみました。



長男くんの持ってたパンツを上に乗せ、そのままざっくりハサミでチョキチョキ。

しつけどころかまち針もせず、ミシンでカタカタ。

ゴムを通して、あっという間に出来上がり。



旦那に見て見て～と見せると
「おっ！パジャマには丁度いいんじゃね？」と言われ…



パジャマちゃうわい！と思いながら、２階で寝る準備をしていた長男くんに、履いてみて～と言うと

「気持ちいい～！今日、これで寝ていい？」と言われ…


あっという間に、パジャマになりました(´`:) ]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12158054515.html Sun, 08 May 2016 00:03:54 +0900

担任は、おとなしそうな若い女の先生。
今年異動してきたばかりで、前任校にネフローゼのお子さんがおられたとか。

一応、配慮されたってことなのか？？





その担任の先生。
入学２日目に「静かにしろって言ってんだろ！」と、ピカピカの１年生に対して言ったそう。


長男くんには「多分、先生だって怒ったら怖いよーって思ってもらうために、わざとに言ったんじゃない？」って言ってたんだけど、入学３日目には「黙れ！」と言ったそう…






そして、今日は雨の中、家庭訪問。
１時間遅れてきて、玄関を開けたら、うちの車のガラスに自分をうつして、乱れた髪の毛を直しながら「もー、雨すごくって～」との、ご挨拶。


わざとではないけど、わざわざ新調したスリッパを踏み、履かずに家の中へ。


で、リビングではタオルで頭から足まで拭きながら、話し始めて。


まだ後の人もいるはずなのに、なんか若干くつろいで帰られました。






普通に友達の家に来た人みたいでした。
]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12152564508.html Thu, 21 Apr 2016 19:59:14 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/snowdrop3118/amemberentry-12145752283.html Sat, 02 Apr 2016 05:22:39 +0900


先月末にインフルエンザになり、プレドニンを１週間連日４錠飲み、その後１週間は４錠→２錠→４錠…で、その後は隔日４錠服用中。

これを４週続け、さらに隔日３錠を４週、隔日２錠を４週、隔日１錠を４週でおしまい？

どうやら、７月までは飲み続けるようです。




それから、ネフローゼになる１年半位前のある日、公園遊びをしててたくさん蚊に刺されて以来、ずっと湿疹が消えては出て…を繰り返し、皮膚科通いをしていた長男くん。


プレドニンを服用しだしてから、その湿疹が姿を消していたけど、最近またポツポツ出てきたので、その塗り薬も貰ってきてもらいました。


ちなみに、ネフローゼになる子の７割は虫刺されのアレルギー反応があると、以前、主治医から説明がありました。

また、虫刺されアレルギーのある子がネフローゼになりやすいかというと、そういうわけではなく、100人に１人以下じゃないかって話でした。




検査結果の数値は、特に問題はなかったようです。(初めて、潜血±だったけど？)

]]> https://ameblo.jp/snowdrop3118/entry-12143945135.html Mon, 28 Mar 2016 05:57:56 +0900