深呼吸は、いつでもどこでも出来る。必要な時に10～20秒のリラックスタイム！。

深呼吸で、少しでも息を楽にして、余裕をつくろう！

続けていると、何かいいことあるかな～。

さあ～鼻からゆっくりと、息をしっかり吸い込んで。

吸った時の倍の時間をかけて息をゆっくりと吐き出しきる。

さあ～さあ～さあ～深呼吸　5回や！

先週は、オレンシア　４回目

9月23日　オレンシア　４回目の投与をした。

点滴で約３０分、投与中気分も変わらず、終わることが出来た。

ＣＲＰ＝１．７

薬の量下げ

＊プレドニン錠（消炎。ｱﾚﾙｷﾞｰ反応抑制剤）　７．５ｍｇ→６ｍｇ

トアラセット配合錠（鎮痛剤）２錠→１錠

カルボシステｲーン錠（粘膜正常化剤）２錠→１錠

9月2４日　目覚めて、２回目の投与後と同様！！身体全身硬直か？しんどく動かず！！

当日１日しんどく寝てばかり、よく日、翌々日身体をほぐしながら動かして復帰した。

副作用に感染症のリスク・間質性肺炎・肺気腫・肝炎への影響の心配は常にあるが、

リウマチの関節痛みが9月になって軽くなってきた。オレンシアの効果ありと思っている。

身体への負担を増幅したようだ。

中々楽に生かしてはくれない。

何で今、深呼吸や・・・・・

ではでは

昨年末には手首、指に力が入らず、震えもひどく鉛筆画を休止していました。その頃は

鉛筆の白黒でこれからの趣味の一つにしようと１年位毎日コツコツ少しずつ描いていました。

進歩はほとんどないが、何故か１枚画に１０～２０時間位かけて書いていたな～。

そのころこんなのを描いていた。

今回ｚｚ９ヶ月振りに描いてみようと、思い立ったのは、腕、手首、指先等状態変化もなく

ならば、リハビリのつもりでどうだろう、疲れない程度に・・・・・やれそうやな～。。

白黒は手が真っ黒なるかもと思い色鉛筆にした、そのうち白黒で描きたい。

ではでは

闘病生活になると皆、”ぼっち”を感じ孤独感を味あうようになって行くのか・・・だが

闘病生活では、一人では生きていない、どんな時も誰かにお世話になっている。

（特に家族には言葉にできないほどの負担をかけている。このことは別の機会にする。）

今、外部の人と話をする機会は、介護関係の方達である。（１）訪問入浴（１ｈｒ）を１回/週；全身浴。看護師さんの体調検査を受けての入浴。３名いるのでにぎやか⁉。

（２）訪問看護・訪問リハビリ；（１ｈｒ）を１回/週；体調管理と運動。

（３）マッサージ；（１ｈｒ）を１回/週；体調管理

（４）在宅酸素管理（メーカー担当者）

以外に多くの方々と繋がっているように見える。・・・が。これらは全てお金をかけてお願いしているのである。・・・・それで”ぼっち”感が、孤独感が薄れてるなら、いいじゃないですか！！と思う。

ではでは

酸素吸引２４時間継続　４Ⅼ（安静時）～７Ⅼ（労作時）

７月２６日22：00　雷　停電で酸素濃縮器が停止・・・・暗闇の中、酸素ボンベに切り替え・・・（停電５分くらいで復帰）

その他なし。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

肺気腫の増悪時とリウマチの発症が重なり3年目に入った。担当医が退職するとのことで、近くの病院に変更した。    
今、担当医・・・今の薬を服用し継続して行くより、治療薬を変えてみてはどうか、"具体的には、生物学的製剤オレンシア　”である。    
薬の説明とパンフレットをみて、副作用に感染症のリスク・・・間質性肺炎・肺気腫・肝炎への影響だ。    
    
副作用の心配に対して、現状でも相当のリスクを負っている。オレンシアを投与してリウマチを軽減できれば楽になるはずだと言う。.    
事前検査（造影検査・血液検査）をして投与できるかみて、ということで次回通院で決めることにした。    
    
担当医の熱い思いに    
７月１３日　１回目の投与をした。    
点滴で約３０分、投与中気分も変わらず、終わることが出来た。    
＊プレドニン錠（消炎。ｱﾚﾙｷﾞｰ反応抑制剤）　10ｍｇ→9ｍｇ    
    
７月１５日；身体全身硬直か？しんどく動かず！！・・・副作用なのか？    
午前中身体をほぐしながら動かして復帰した。    
担当医・・・コメントなし    
    
    
７月２７日　２回目の投与をした。    
点滴で約３０分、投与中気分も変わらず、終わることが出来た。    
＊プレドニン錠（消炎。ｱﾚﾙｷﾞｰ反応抑制剤）　９ｍｇ→７．５ｍｇ    
７月２８日　朝目が覚めたら、体がおかしい！！身体全身硬直か？しんどく動かず！！・・・副作用なのか？    
当日１日しんどく寝てばかり、よく日午前中身体をほぐしながら動かして復帰した。    
心配になっている。３回目は現状把握を担当医とやって、寿命短縮のないようにしたい。  

ここまで  
 

一番の出来事は台風１５号だ！！　豪風台風による９日夜中に”停電”⇒”酸素濃縮器”が”警報を発した。”酸素ボンベに切り替えまあ～すぐ復帰するだろうと思っていたが、・・・復帰しない。酸素使用可能時間を計算し・・・酸素運搬担当者へ連絡を入れたいが、停電

で固定電話、携帯とも連絡がとれない時間がありあせった。。。。

・・・・・”電源”探し。酸素濃縮器の運搬等、自分では何もできず・・・・・お願いすることしか出来ない。長期災害時対応を考えておく必要がある。

避難所やホームを転々し、環境変化でストレスが溜まったか？排便リズムがぐずれ、停電期間中を入れて、１回／５日等下剤を飲んでもダメ！

２９日についに耐え切れず、看護師さんに摘便等の処置、３０日も同様の処置で、１０月１日は少し動ける状態だ。何とも情けない自分である。闘病生活であっても落ち着いて趣味の時間が取れる楽しめる・・・・・・・・それが欲しい。

鉛筆画も描いてみたい。１０月は画像を入れたいな～

ではでは

２４時間酸素吸引が必要（ＨＯＴ患者）の歩行困難者です。
 

台風１５号（風イタチ）の被害を受けた。豪風台風により、家屋の屋根、街路樹＆道路脇杉・雑木、信号・看板そして・・・電信柱等を力

で倒した。

９月９日夜～台風が強くなり、翌２時過ぎに”停電”⇒”酸素濃縮器”が警報を発し赤色点滅している。直ぐに酸素ボンベに切り替え対応した。・・・・（先日に停電がありその時の経験で意外と冷静に対応できた。）

・・・・・今回の停電は前回より多少長くはなるだろうとは思っていたが・・・・・・・・これが大変な事態になってしまった。通電は今日（１３日）の夜中でした。

一番困ったのは、通信不能と”酸素”の確保。酸素配送会社担当者も停電地域全域を担当していること、酸素を必要な方から一斉に要求があるので、ボンベ不足となる

・・・・１本でも確保出来れば配達してくれた。（１日に何回もだ）自分の場合ボンベ最大容器で５時間、その下だと３時間・・・・（これで命をつないで行くことになる。）・・・・・避難所が開設され、そこに行けば電源が確保できるが、酸素濃縮器が重くて、俺は役立たず！女では運搬出来ず！

・・・・・何とか協力を得て避難出来、酸素ボンベの倹約も出来たが、　歩行困難者では避難所生活も大変（床面に座れば立ち上がれない等）で、夜は家でボンベ使用で対応した。

・・・・・・今回は停電のみであったが、ガス、水道、が止まったら対策（ＨＯＴ患者）は、・・・・・どうしよう・・・自分で出来ることはやる。出来ないことは誰かにお世話になる。⇒⇒どうせ人は一人では生きて行けないのだから。今回は本当にいろんな方々にお世話になりました。(´；ω；｀)

ではでは

・・・・・俺は２４時間酸素吸引が必要で、酸素濃縮器を在宅使用しています。

それが突然、

警報が出た！！　”酸素濃縮器”が真っ赤の警報字と点滅している。

寝てたので何が起こったのか・・・・つかめず！　機械が故障したと思ったりした。

大声で家族を呼ぶ・・⇒停電だ！酸素切り替えたか～・・・・・と同時に、酸素ボンベに切り替えた。

何とかＳｐｏ２＝７０％台で回復に向う、一安心で安定した。後は、電気復旧を待つだけ・・・ボンベ１本３時間。。。。東電さん頼むぜ！・・・・・（俺心臓バクバクだぜ！）

停電は突然やってきて、先が見えない不安が・・・１時間を超えると次のことを色々と考えてしまう。在宅酸素を導入時、停電についてもしっかり考えていたつもりだが・・・・・・やっぱり動揺する。

・・・・・ではでは　

俺は何時もベッドの上なので、ｴﾔｺﾝなので照り暑さは感じない。

朝からずーと”蝉”が鳴いている。ニーニ・・ジーッジ、うるさい奴らだ。

昼前まで鳴いていたが疲れたか”みんみん蝉”、ミーンミーンと高い声でだ。”ツクツク法師”、ツクツクボーシ、ツクツクボーシ、ボーシーツクツク、ジジジーと。・・・・・ツクツク法師は秋近しか？

鉛筆画

少しは描く・・・・・今回はこれ⇒誰ですか？

肺気腫

１３日外来でしたが、特記なし、胃カメラ⇒組織測定未。

・・・・・・ではでは

鉛筆画の方がお休み状態なのに・・・・・今週も忙しかった。

8/5（月）⇒訪問リハビリ・・・何時も通り体調ﾁｪｯｸ、足ﾏｯｻｰｼﾞ＆ｽﾄﾚｯﾁ、呼吸介助、筋力運動少々

8/6（火）⇒病院（外来）肝臓と胃の定期検査・・・肝臓は”超音波検査”前回と変化はないとのことである。今回２名で診ますのｱﾅｳﾝｽがあり”はい”と言ったが・・・・その一人が検査をはじめたが、どうも何時もと体の向きが違い・・・検査がしんどいですと言ったら⇒では先生を呼んできますと言って連れてきた先生が何時も通り検査をしてくれた。・・・前の奴は何者だ～。

つづいて”胃の検査”⇒酸素ボンベから病院の酸素（ﾓﾆﾀｰ付）に切り替え、いざカメラ検査へ・・・先生⇒酸素は何Ｌですか？・・・看護師さん６Ｌです。・・・先生⇒えっ！検査出来るの？途中で中止するかもです。・・・先生ビビっている感じだが、看護師さん平然と⇒先生麻酔追加していいですか・・・先生麻酔雑だったようだ。カメラを挿入してから酸素は安定したが、

俺の方が苦しく・・・ﾜｰﾜｰ言ってると、看護師さん”ﾜｰﾜｰ”言わない！声出なくなるよ！顔をもっとまくらにくっつけて！、、ｹﾞｯﾌﾟはしない！・・・と気合を入れられた。検査終わって、１.5時間は飲み食いしないこと。・・・・・・外来先生の説明を受け、来週も来てください。・・・帰宅

朝から１５時くらいまで、飲み食いしていなかったので・・・・脱水症状か？身体が動かない。気持ち悪いで・・・・ベッドへ（水分補給、お粥）

8/7（水）昨日より症状はやや良くなったが・・・イマイチなので・・・ベッドで休息、夕方にはほぼ回復した・・・やれやれでした。

8/8（木）⇒カラオケ（７名）・・・胃カメラで喉が・・・・と思いつつ適当に３時間！酸素ボンベ３本消費。。寝たきり在宅療養患者がこんなに動き回って大丈夫か！・・・ず～と座りぱっなしです。

8/9（金）⇒マッサージ・・・・全身の”むくみ”おとしのマッサージ

8/10（土）⇒ベッドで休養

来週は、鉛筆画できるかな！・・・・・・・・・ではではです。