側弯症１年生のブログ https://ameblo.jp/solala-sola/ １年生の春、別件で行った整形外科で側弯症の診断が出ました。ブログは情報収集と頭と気持ちを整理するために始めました。アメンバーは側弯症ブログを書かれていてお互い近況の分かる方のみ ja 側弯症とランドセル 今年のGWは側弯症の診断からすぐだったので、いろいろ調べたり動いたりする時間に充てることできました。

そして久しぶりの学校。

今まで以上にランドセルの重さが気になるよ〜😂💦

側弯症に荷物の重さは関係ないといいますが、『少しでも出来ることを』と考えて動いている立場からしたら無視できない重さです😣

帰ってすぐに測ってみた身長は朝からマイナス1.５cm。

身長は1日のうちでだいぶ変わることは分かってきたので、あくまで目安程度ですが、ほぐしたり伸ばしたら身長も伸びるし、ずっと丸まっていたり縮こまっていたら文字通り縮むんだなと思います。

みなさんは重い荷物をどうされていましたか？

あと、装具着用が始まったらランドセルを背負うのは難しくなるのでしょうか。
]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672999366.html Fri, 07 May 2021 08:58:23 +0900 鍼灸２回目 2021/5/5 
鍼灸2回目

前回同様、右肩甲骨の下が盛り上がっていました🥺
やっぱりそんなに直ぐに変化は現れないないですよね😂

優しい優しい先生。

前回はいろんな鍼があることを、
実物を使って娘に説明して下さいました。

奥深い鍼灸の世界に娘も興味津々♪

今回も楽しみにしていて、
ママは待ってて！と意気揚々と1人ベッドに向かいました。

そして聞こえてくる楽しそうなおしゃべり。
笑い声💕

側弯証に直接効果のあるものではないかもしれないけれど、『健康』という視点では絶対にいいはず✨

自律神経を整えたり、他の効能もあるので、
少しペースを落としながらでも、長く通えたらと思います😌
]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672878179.html Thu, 06 May 2021 16:56:45 +0900 鍼灸１回目 2021/5/1


鍼灸１回目の記録


親であるわたしたちがずっとお世話になっている先生に診ていただいてきました。


施術後は背中の膨らみがなくなり、左右差なくフラットに✨


わたしが背中をさすったときの手触りが全然違っていて、スッと肩甲骨に触れる感じでした。

(むしろそんなに膨らんでいることに気づいていなかったです💦)


ですが鍼灸の効果、特に即効性については予想通り✨


鍼灸にはことあるごとに🤣もう10年以上お世話になってきているので、その効果はよく知っています✨


問題はこれがどのくらい維持できるのか…


次回は間を空けず、どのくらい戻っているかを確認。

そこから今後の通院頻度などを相談させていただくことになりました✨


]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672844839.html Thu, 06 May 2021 13:23:50 +0900 側弯症の遺伝について 2021/4/28



今日読んだ本。


側弯症の発症率は100人に2〜3人。

その8割が特発性。


気になったのがここから。


その特発性の97％が家族性(遺伝)


わたしの知る限り、親族で自覚症状のある側弯症を発症している人はいません。


なので、娘「への」遺伝についてはもう考えても仕方がない…。


だけど、娘「から」は？


将来、恋愛して、結婚して、もしも赤ちゃんを授かれたのなら、そこで遺伝する可能性がある…ということ…ですよね🥺


それこそ今言っても仕方がないし、もし遺伝するにしても子どもを諦める理由には絶対にならないけど、次回先生に聞いてみたいです😣


【次回聞くこと】

①この病院で扱っている装具について

•装着時間(23H？下校後から翌朝まで？)


②特発性の97％が家族性ということだが、

遺伝率についての研究はあるのか。

ある場合、次に出る可能性はどのくらいとされているのか。

]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672844192.html Thu, 06 May 2021 13:19:35 +0900 ジェットコースターのような気持ち 初めての診断から１日。

昨日は本当に不安定で妹に電話をしたら泣けてきたり、共感力乏しく建設的な話ばかりしようとする夫に泣きながら爆発したり💥と自分でも驚くほどの動揺っぷりでした😂

もちろん彼は彼なりに心配し、
娘のためにできることを感情ではなく、
具体的に探っていこうとしていたのは分かります。
今なら😅

そして上記の爆発から落ち着きを取り戻し、
前を向いたかに思えた気持ち。

少しでもできることを、
と今日は鍼灸や整体の予約も取りました。

だけど、ふとした時によぎる不安。心配。悲観。

いつまでこのまま装具なしの生活が送れるのだろう。
もしかしたら次に行った1ヶ月後？
次が大丈夫でもその次は？

娘はまだ１年生。
その成長が止まるのはまだまだ先になります。
まだまだ柔らかい体を膝に乗せてハグしたり絵本を読んだりする年齢🥺

まだまだまだまだ…😭😭

『低年齢での発症は重症化しやすい』とあったのは、
ここから身長が大きく伸びるから、ということだったのかなと今なら分かります。

夫の言葉を借りるなら、
『ネガティブな想像ばかりしても仕方がない、
親が信じてあげないでどうする』という状態再び😭

だけど、一見いいこと言っている風ですが、
子どものことが心配であれこれ考えて不安になるのなんて当たり前ですよね😭

やれることをやろうとは決めたけど、
今はまた怖くて仕方ないです😢😢
]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672842833.html Thu, 06 May 2021 13:13:25 +0900 側弯症の民間療法いろいろ いろいろ調べるうちに、側弯症への効果は医学的には証明されていないものの、民間療法がたくさんあることが分かりました。

側弯症に対する日本の医療の現状は、

①定期的なレントゲン
『治療』ではなく見るだけ
↓
「進行したら」装具
(23時間着用の目的は『治療』ではなく、
『現状維持』を目指す保存療法)
↓
さらに「進行したら」手術

最後の最後、手術まで一度も『治療』がありません😢

何もせずにただ悪くなっていくのに怯えるだけなんて出来ない💦

同じように悩まれ、調べ、行動されてきた先輩方の投稿からも、さまざまな民間療法への取り組みがありました。

親としてできることはしてあげたい。
みんな気持ちは同じですよね🥺

どれも長期的に取り組むべきものですし、
あれもこれもはできない。

だけどより効果がありそうなものであれば試してみたい。

情報収集、選択、実践、継続。
親として責任重大ですね😣
]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672829793.html Thu, 06 May 2021 12:20:50 +0900 病院で質問してきました！ 2021/4/27

いてもたってもいられず、もう一度病院へ行ってきました😅

聞きたかったのは、
①コブ角が何度なのか
前日は撮影範囲が不十分だったため再撮影。
（放射線については1日に何枚も撮る場合もあるので、連日でも全く問題ないそうです。）

で、結果21〜22度。中程度の入り口…。

②原因について

先天性
→背骨の形状で判断できるが、所見での異常は認められない。

疾患性
→肌に有色の斑点が出たりするが当てはまらない。

特発性
→原因不明のこれにあたるだろう、とのこと。

疾患性であることが最も怖かったのでひとまずホッ🥺

③大学病院などへの紹介について
先生が専門医で装具などもこちらで作れるとのことだったので、特に紹介状の話はしませんでした。

④整体、カイロ、ピラティスなど民間療法について

医学的に効果が証明されていないことは分かった上で、先生のお考えを教えて下さいと聞きました。

1ヶ月何もできないのは辛いという親御さんの気持ちは
十分に理解できる。

効果は定かではないけれど、ボキボキ痛いようなものでなければ行ってもらって構いませんよ、と容認して下さいました。
露骨に嫌悪感をあらわにするお医者さんもいると聞く中でありがたい対応🥺🙏

⑤今後について

次回は１ヶ月後。
その際に変化がなければ3ヶ月後。

急に進むタイミングがあるのでそれを見逃さないように経過を見ていく、とのことでした。

レントゲンデータもCD-Rで購入。

現時点では考えていませんが、
セカンドオピニオンを検討した時にも使えるかもしれません。

ぐちゃぐちゃだった頭と気持ちが、少しスッキリ。
先生も受付の方もすごく親身になってくださるのでありがたいです🥺🙏

ここからは前向きに次にできることを考えていきます✨
]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672830362.html Sat, 01 May 2021 12:24:30 +0900 側弯症の原因と発症年齢について 『側弯症は治る』
「側弯症　本」で検索するとトップに出てきたこちらを読んでいます。

エクササイズや器具の話がメインですが、
それ以外にすごく気になったことが💦

《原因について》
①機能性
②先天性
③疾患性:病気が原因
④特発性:原因不明、遺伝子の関与

②か③か④かはどうすれば分かるのでしょうか？
②の先天性であればエクササイズの効果はないとのことだし、
もしも③の疾患性だったら尚のこと早く知る必要がありますよね😣

今後こういう検査もしていくのでしょうか。

《 学童期側弯症 について》
４〜９歳に発症
女児に多い。
低年齢時に発症したものほど重症化しやすい。

確かに検索してたくさん出てきたのは10歳以降の思春期側弯症(84％)で、学童期側弯症(12％)は見当たりませんでした💦

単純に、早く見つかってよかった、
という話ではないんですね😣

「重症化しやすい」の記載もすごく気になります😭
]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12672827213.html Fri, 30 Apr 2021 12:04:34 +0900 診断から一夜明けて 2021/4/27

診断から一夜明けて、
少し知識が整理できてきた…かな。

昨日はまさに寝耳に水で、
今後の治療のことなど最低限しか質問できませんでした😂

レントゲンは見せてもらったけど、
①何度なのか(現時点での程度が分からない💦)
•今後のスマホ撮影可否
•データをもらえるのか

②カイロや整体、体操などについて

③今後専門病院に移るのか
•提携先があるのか
•それ以外を希望する場合には紹介状を書いていただけるのか

などなど、気になることがたくさん出てきました🥺

紹介状とか言いづらいこともあるけど😣

カイロや家でできる体操、
経過観察期間でも家でつけるコルセットを作る？

突発性？先天性？
それってどうしたら分かるの？

次回は1ヶ月後にまたレントゲン撮影と言われたのですが、
それまでに出来ることがあるならしたいし、
調べられるものは調べたいです。

]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12671535299.html Thu, 29 Apr 2021 23:25:48 +0900 側弯症の診断 2021.4.26
別件で行った整形外科で側弯症の診断が出ました💦

一年生です。

分からないことばかりなので、
こちらで記録しながら勉強していこうと思います。

いろいろ教えていただければ嬉しいです。

]]> https://ameblo.jp/solala-sola/entry-12671533786.html Thu, 29 Apr 2021 23:16:53 +0900