聞き覚えのない名前ですよね。

一昨年の冬ぐらいから徐々に肩痛くなり

去年の、冬あたりから猛烈に痛みが襲ってくるようになり、最近に至っては、夜仕事の後家に帰ってからは、まず、身体を温めてからじゃないと動く事すらしんどい。

という生活を送っていて

あー太って、血行が悪くなったからだな。

と思い、カッサでリンパを流したら

その翌日息をするのもしんどいし

くしゃみなんぞするもんなら鎖骨に激痛が走る始末。

ヤバイな！って近所のお医者さんに行ったら

骨の中が炎症しているとか言われ

MRI.CTの撮影。sapho症候群と診断されました。

本来この病気は、手足に湿疹ができそれがめちゃくちゃ厄介らしいのだが、

私にはその症状は、なく

恐らく、近年身体の彼方此方に出来物が出来異常に化膿したり、熱を出したりなどしていた事が手足の症状の代わりだったようです。

免疫疾患の一つで、一生付き合わないといけない病気。

もう、痛くて痛くて

鎮痛剤なんか効かない

毎日クソみたいな痛みとの戦い

病院二件行ったが、症例が少ないからかわからんみたいで。

対応がイマイチすぎる

肩の痛みが酷すぎて辛い。冷えからきてますか？

の質問に対して、この病気には関係ないんで寒いなら温めてください。

腕に白斑ができて広がってきています。

これも、免疫疾患の一つですか？の質問に対して

たいして見ずに

この病気には関係ないんで、気になるならそのうち皮膚科で見てください。

って。

え？？ここ、膠原内科ですよね？

sapho内科ですか？

でも、原因を聞けば

まだわかってない病気なので

って！

おいおい！なら、何故関係ないと言えるんだ？

だから、おなじ病気の人のブログをみるしかない

お医者様が、こんなに信用できないって思わなかった。

タバコもやめました

お酒もほぼやめました。

夜遊びもできません笑笑

なんなら、夜間の外出は気心がかなり知れていて

痛み出したらすぐ帰れる環境じゃないとでかけません。

まさか、自分が

って思いました。

上手く付き合っていくしかない病気です。

だれか、愛知県で膠原科の名医しりませんか？

情報が欲しいです。岐阜でも三重でも構いません。

また、飲んでる薬や症状とかも教えて欲しいです。

よろしくお願いします。