https://ameblo.jp/sonz-o/ （Ｌ）と（ｒ）からなる響き系二人組みユニット〝Sonz-O”の（ｒ）の独り言、写真、脳脊髄液減少症ネタ等を気ままに更新。 ja

先日、都内にある某医大にて
正味５時間ほど診察受けました。

・既往歴～生活史を30ページで40分記入
・血液検査、心電図、レントゲン
・過去のCTスキャン、MRI画像持参
・医師による診察と問診
・上記を参考に複数医師での診断

結果、今は脳脊髄液減少症由来の痛みではなく、
筋・筋膜痛由来の疼痛と診断されました。

脳脊髄液減少症がトリガーとなり
筋・筋膜痛が発症したのではないかとのこと。

ちなみに私は、同病の液漏れ仲間と違い、
起立と臥床、気圧変化による
症状の変動はありませんでした。


筋・筋膜痛は、
筋筋膜性疼痛症候群とも云うらしく
Wikipediaによると
よく分かりませんね。。。



・理学療法≒ストレッチ
・筋肉を柔らかくする投薬
・該当箇所への直接投薬
等を行っていくそうです。
とりあえずチャレンジで


また、最近周囲から色々な情報を頂き、
自助努力を試みております。
その辺はちょいちょい発信していきます。

ここしばらく痛みで、周囲との関わりがしんどかったけど
最近改めてありがたいなと思えるようになってきました。

ここ数日、何日かに一度は最低限生きている感じ


病名変わっていいようなわるいような
期待はしていないけど、痛みが和らいだらいいな ]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11567202131.html Sat, 06 Jul 2013 00:37:38 +0900 ・病気を言い訳にしている気がする


やりたいこと・やるべきこと、
仕事やクラパトもままならず、
お誘いや予定もキャンセルや延期が続き
あっという間に２ヶ月が過ぎた。


平静を装ってきたのが破たんして、あるべき姿になったのかな。


「体調大丈夫？」
「首痛いの？」
心配の声をよく貰います。

「ぼちぼちやってます。」
「痛みはあるけど何とかやってます。」
「ほどほど頑張っています。」
表現変えつつ多くの人へ答える。
実状は変わらなく、ただただ痛い。


痛みで倒れそうになったり
冷や汗でびっしょりになったり
思考停止し、会話しながら忘れ、
イライラが止まらないのを隠しながら
日々を過ごし、人と接する。


心配してくれる人に他意はなく
本当に気にかけてくれている。
ありがたいと思いつつも
四六時中続くとしんどくなる。


人は人との関わりなくして生きていけない
距離感が悩ましい今日この頃
ひねくれ過ぎかな

きっと、僕も誰かに知らぬ間に同じようなストレスを与えている。
社会はそうやって回っているのかな。


答えのないまま液漏れ者の独り言 ]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11558716974.html Sun, 23 Jun 2013 13:05:44 +0900 こんばんは、（ｒ）です。

最近、吐き出し口がないのでBLOGが液漏れネタまみれに


さて、リリカの結果報告。

■試用期間2週間（25mg/日）
■効果
・首の痛みだいぶ軽減
■副作用
・お腹のふくらみ
・たまに手足のしびれ
・一日中吐き気
・強いふらつき
・止まらぬ冷や汗
・しんどさによる体重低下
■まとめ
ランドセンが効いていたとき以来
3年ぶりに疼痛が緩和しました。
反面副作用が強いので服用中止

一番つらかったのは、腹部が異様に膨れ、肋骨の下側に沿って腹～背中まで骨が刺さるような痛み。体がよじれるので久しぶりに睡眠不足の日々。寝た気のしない2週間でした昔を思い出します。


結果、10日程前から暗中模索がはじまり、何も服用しない間はいつもの痛みがフルスロットルで戻ってきました。結局ランドセンに戻し、数日すると痛みは2割減ぐらいでしょうか。
絶えずぼ～っとして眠く、イライラな気がしますが。。。


効果　　リリカ＞ランドンセン＞サインバルタ
副作用　サインバルタ＞リリカ＞ランドセン
＊サインバルタは何があっても二度と飲みたくないですｗ

以上、将来のための記録

]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11547018281.html Fri, 07 Jun 2013 20:16:47 +0900
最近インド系ゴアにはまっとります。
特にこのネットラジオ局
その中から流れたきた異色な曲、これはやばいね。



話を戻すと
三週間前、ランドセンと併用したサインバルタ
四苦八苦したので休薬

ランドセンのみに戻して10日、頭痛が消え
いつも通りの疼痛とほどほどの眠気に戻りました。

このままでは、人として立ち行かなくなるので
痛みが緩和される薬に出会うその日まで
医師と相談しながら色々試すことにしました。


そんな訳で三年服用し、
これまでで一番マッチしていたランドセンとさよなら
●メリット
・当初は、眠気と引き換えに痛みを緩和
・ほぼ全禿だった私を一月でちょい円脱に戻す
　→痛みのストレスが軽減したためと推測
●デメリット
・眠い、幾らでも寝れる。
・便秘、未経験者には辛かった。


リリカには下記働きがあるそうです。
●中枢神経系においてカルシウム流入を抑制し、グルタミン酸などの興奮性神経伝達物質の遊離を抑制することにより、過剰に興奮した神経を鎮め、痛みを和らげます。通常、神経障害性疼痛や線維筋痛症に伴う疼痛の治療に用いられます。


あとでがっかりしないようにと思っても、やっぱり期待してしまう。
通算7年目9度目のトライ

空は広いね、道も長いよね。

]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11529946971.html Mon, 13 May 2013 21:42:24 +0900

06年に診断され2度のBPと、その後の2度のMRI診断で漏れは収まっているはずな（ｒ）です。あっという間のGW、今回はお休み週間ということで納得しておきます。。。


現在、久しぶりに整体やカイロプラクティックのお世話になっています。
一時的によくなるような気はしますが、持続させるには日々努力でしょうか。


私の症状は、首・肩・背中・腰と脊髄に沿った絶え間ない痛みぐらいです。
2年前、熱海にある病院でこの道の権威の医師に処方された薬で、眠気と引き換えに痛みが緩和されました。現在は効果が薄れたので、昨年末、セカンドオピニオンと相談して薬をやめましたが、その際は久々に地獄の苦しみを味わいました。


そんな訳で半月前からセカンドオピニオンと相談し新しい薬を併用したのですが、相性が悪かったようで日頃の痛みに加え、激しい頭痛と一日18時間睡眠な日々が続きました。我慢できず、3日前から自主的に断薬。。。



【これまで試した薬一覧】
非ステステロイド系抗炎症薬NSAID：ノイロトロピン、ロキソニン、ボルタレン等々
いわゆる痛み止め系は、効果がなく脳内伝達物質の調整として下記向精神薬に切り替え


●抗不安薬
１、セルシン：眠いけどなんとなく楽だった記憶が。諸事情により断念
２、トレドミン：効果<副作用
眠気と排尿障害で断念。おむつ導入真剣に検討（笑
４、サインバルタ：最近試してすぐやめた薬
効果不明、強烈な眠気と頭痛
●抗てんかん薬
３、ランドンセン：投薬2年半、初期は痛みが半減、当時疼痛ストレスで7割禿が一月で完治
　　この薬により数年ぶりに熟睡できました。
　　最近は、効果が薄れてきたようです。


日々記録を付けてなんとなく感じる痛みの因子は、
・精神的なストレス：仕事量やプレッシャー
・身体的なストレス：痛みが痛みを呼び込む
・飲酒：飲むほど痛くなりますが、飲まなくても痛いので飲みます
・冷え：外気等で急激に首が冷やされると痛む

結局、首を温めて、ぼけーっとしているのがいいのかな。
生きずらい分、色々味わえているのかな～


写真は、いつぞやの夜景
]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11525023937.html Mon, 06 May 2013 11:48:32 +0900 今日は、仕事もせず日が沈むまで布団の中に。


写真熱が戻ったきたので、寝ながら写真整理やらネットサーフィンをして過ごしました。そのうち20代前半から書き始めた恥ずかしいBLOGも読んでみたり。。。

その時なりに物事を考え、経験と時間経過により変化してきた様子も伺えます。印象的だったのは、脳脊髄液減少症が判明し、治療前後からの同病者とのやりとりでした。


当初は、情報交換や励まし合いだったものが、知人やネット上で知り合った同病者の脱落やネガティブな発言の影響を受けそうで、いつしか病気の情報も含め全てシャットアウトしていました。


そのうちに僕は、
「この病気の人の中で、日本一動ける人になる」
「何とか乗り切ってやる」
みたいなよく分からない状態でこれまでやってきたように思えます。


昨年末と、ここ最近と不調が続き、医師と相談しながら痛み止めの薬を変えたり、追加してみたりと試行錯誤中です。この半月は二種併用しているのですが、これまでの副作用に加え、絶え間ない強烈な頭痛と眠気・だるさと向き合っています。もうしばらく試してダメだったら要検討かな。この10日ほど使い物になりません（笑


また、この10年弱で病気を取り巻く、情勢や対処法なども変わってきたようなのでちょいちょい情報を集めてみようかなと思っています。


久々に、写真アップを始めました。
数年前のばかり上げてますが、また撮り始めました。
まだ、これといった新作はありませぬ。

お時間あるときにでもこちらでどうぞ

2年半ぐらい前に撮った伊勢神宮での写真。


明日も現場が待っている～ ]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11522235703.html Thu, 02 May 2013 00:13:52 +0900 あの日から一年が過ぎました。

近くて遠い去年の3月11日

今ある自らの環境やご縁に感謝しつつ
私がやれること、やるべきことを日々取り組む
と思いを新たにした一日でした。


私のやることは、療育と両育によるよりよい社会の実現


たまには、じっくり一つのことに
向き合おうと気づかされた一日でもありました。 ]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11190187552.html Mon, 12 Mar 2012 00:47:16 +0900 部屋が寒いのでエアコンつけたらずっと冷房でした。
寒いと色々滞るなと改めて実感を。。。

曜日や日付の感覚薄くあっという間の一年でしたが、
文字通り様々なことがあり考えさせられる年となりました。

異なる世界や価値に触れ
新たな出会い、友人や家族との向き合い
当たり前のありがたみをしみじみ実感でしょうか。

その中で、私が明日から何をしていくのかが
定まった2011年になりました。

残り数時間で新しい年がやってきます。

皆様、よいお年を！ ]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-11122600339.html Sat, 31 Dec 2011 17:39:14 +0900 （ｒ）です。

当日の夜、徒歩での帰宅途中、
インフラ復旧のため家族を置いて不眠不休で作業される方々
救急車に道を譲らず、クラクションで喧嘩している車を見て
災害は人の両面を垣間見せるのだなと実感させられました。

まだまだ全容の分からない今回の震災
対応・対策はこれからが本番


この大きな出来事は、日本に大きな爪痕を残すでしょう。
これを糧に、何事も他人事な社会から脱却し、
再び前に進む日本に変われればと心から願います。

その為に私もできることからします。
まずは、明日駅員さんに「ありがとう」でしょうか。
色々なモノが喪失している現代、人の繋がりが再確認されるのでしょうか。


震災で亡くなられた方のご冥福をお祈りします。 ]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-10830116023.html Mon, 14 Mar 2011 01:08:07 +0900 （ｒ）です。

昨日からニュースで流れ過ぎな年間8000万円パンダ。

他に伝える事。やることあるでしょう。



連日の中東ネット革命。歴史的出来事として記されるのでしょうか。
ネットの力改めて垣間見せられた気がします。

もっともお将来展望なしに、政権を打倒してもその先泥沼してしまうのでしょうか。
日本は、宗教的にも民族的にもその辺は恵まれていますが、
少しは意欲や元気さがあってもいいのかななんて思ってしまいます。

パンダで誤魔化されている現状、如何なものでしょう。 ]]> https://ameblo.jp/sonz-o/entry-10809260612.html Tue, 22 Feb 2011 08:03:30 +0900