https://ameblo.jp/sora-2830/ 2012年1月25日に誕生したsoraはゆっくり、のんびり成長していく可愛い天使(ダウンちゃん)でした。soraとの何気ない日々を綴っていきます。 ja
東京の小児呼吸器専門の先生にカメラを気管にいれて診察していただきました。

親も立会いでsoraの気管見せてもらいながら説明受けました。
soraは、とても苦しそうで、可哀想でしたが結果「気管狭窄」で間違いないそうです。

普通は気管は軟骨と膜で出来ているらしいのですが、soraは軟骨だけらしい
気管の太さも普通5mm程らしいのですが、soraは2,7～8ぐらいで狭いって
風邪などひいて気管が炎症をおこすとさらに狭くなるので、危険らしい
すぐに手術とかじゃなくて、成長と共に気管も太くなるらしいので、とにかく感染症(風邪とか)に気をつけて人混みをさけて生活して下さいって

そんな感じで、保育園なんて菌の巣窟には当然通えなくなり退園となりました。

病院にいる間あまりに暑かったので
病室で父ちゃんが散髪してくれました
以外と似合ってて良かった。



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11566192492.html Thu, 04 Jul 2013 12:40:30 +0900

単なる肺炎をこじらせているもんだと思ってたのですが、色々検査した結果
肺炎にはなっているのは間違い無いのですが、どうも別の病気が見つかった
それは、気管支狭窄
気管の途中が細くなっているらしい

元気何だけどね
東京の有名な先生に見てもらわないかんらしい
また、報告します。


iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11533079840.html Sat, 18 May 2013 21:12:00 +0900 3月末からの風邪
入退院を繰り返しゴールデンウイークも病院での生活です。

今回は、三回目という事もあり、ちゃんと治ってから退院させてくれ
と、父ちゃん
4/24の夜中から入院して、昨日まで順調に元気になってきてたんだけど、今日のお昼過ぎから38.3
お熱が出できました。

そんなこんなで、点滴や酸素測る器械やらで、あまり自由がないのでsoraさんストレスが溜まって猫見たいに

壁をカリカリやり出しました

で、父ちゃんが今日突然
「sora良い物買ってきたよ」

で、買ってきたのは

アンパンマンのボールテント

これを、病室のベッドの上に設置
そしたら

soraさん大喜びで遊んでました。

まぁ、soraの気晴らしには凄く良かったみたいで、うれしいんだけど
お値段7000円だって

仕事復帰がのびのびで、かなり厳しいのに

まぁ、こどもの日🎏のプレゼントって事で

早くお家に帰れますように



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11533071449.html Thu, 02 May 2013 21:10:45 +0900 保育園にも一週間ぐらいしか行けてなく
あたいの仕事復帰も延期してもらい
頑張っております

代わってやりたい



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11518038565.html Thu, 25 Apr 2013 14:16:49 +0900

ちょいと名古屋まで、馴染みの似顔絵師さんに会いに

描いてもらいました
そして、月曜日病院へ診察してもらったら

はい、再入院～







iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11512404037.html Tue, 16 Apr 2013 11:34:18 +0900
とりあえず、私の仕事復帰まで慣らし保育で半日
4日に入園式で早速5日に行きましたいろんな支度を終え、ふとsoraを見ると、お友達と遊んでて馴染んでたので、バイバイして私は帰りました
以外に大丈夫かもしれないなぁ～って
思いながら買い物へ
ところが一時間後、保育園から電話「お母さんが居なくなってから今までず～っと泣いてて」
まぁ、先週の肺炎の話もしていたので先生も呼吸の事が心配だったらしく、電話をくれました。
初日8:30～10:00までがんばりました
明日は、何時まで頑張れるかな

iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11507094608.html Sun, 07 Apr 2013 23:58:17 +0900 近くの小児科で風邪薬をもらい様子を見てましたが、中々ぜろぜろが治らず
鼻水を吸い出してもらっても改善されず、あまりに気になって主治医の居る
救急に夜間で見てもらったが、特に急を要するわけではないとの話で、お家で様子見と言われたので見ていたが、

咳もひどくなり、夜中泣きじゃくるしなんだか口臭も変
保育園入園の前に、主治医にしっかり見てもらおう
と、予約していた日にちを繰り上げて今週の火曜日に病院へGO
したら、喘息傾向にありますってしかも、軽い肺炎になってますって
「お母さんもっと早く連れて来てあげないと、苦しかったと思うよ」って、おたくの病院夜間にかかってレントゲン撮って異常ないって
家で様子見ろって言ったよね

てなわけで、只今入院しております

ぜろぜろ以外は元気なんだけどね



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11500536799.html Fri, 29 Mar 2013 16:15:05 +0900 初めての風邪をひきました
鼻水だぁ～だぁ～喉ぜろぜろ
咳も熱は一日でさがったけど、ぜろぜろが収まらず苦しそうです。

薬は好きみたいで、おかわりくれと泣くぐらいなので、助かりますが鼻水拭きすぎで鼻のした真っ赤で痛々しい近くの小児科にかかったが、
ぜろぜろが4日程続いたので、心臓の事もあり、かかりつけの大きな病院に
救急で見てもらおうと行ったのが昨日の20:30で帰って来たのが23:30結局、レントゲン・血液検査と診察したが特に非常事態じゃないので様子見だそうだ

早く良くなると良いねsoraさん

ギャン泣きだったけど頑張りました

iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11488652074.html Tue, 12 Mar 2013 08:47:10 +0900 結果から言えば、とりあえず預かってもらえる保育園は見つかった。
だけど、役所の対応や保育園の対応など腹立たしい事があった。

最初は、soraの病気の事を報告せずに申し込みしようかとも思ったが、そんな姑息な事をしてもしょうがないなぁって旦那と話し合い全て正直に記載し申し込んだ。
恥ずかしい事でも無いし

先ず、役所は診断書を提出して下さいと来た
まぁ、それぐらい何ともない第三希望まで記入して頂いても希望に添えない事もあります。
これも他の人と同じだし問題無い
申し込み書に「ダウン症」と書かずに
「21トリソミー」と書いたら、役所の人間がどんな病気ですか?
これはさすがに、はぁ～っと思ったが、まぁ申し込みはそんな感じだった。
そこから、3ヶ月ぐらいたって役所から電話やばい入れないのかと思いながら話ししていたら、第一希望の保育園の園長がsoraと会ってみたいとの話しで、時間を約束し保育園まで行った。

特に人見知りをしてギャン泣きするでもなく、ニコニコしてる本人見て、うちは保育園の規模が大きいので、保育士の目が特定の子供一人にって訳にはいかないから、もう少し規模の小さな園の方が本人も良いんじゃないかって
何だか、ていよくやんわり断られた
そんなに、soraは他の子と違うのか
帰って旦那と、そんな感じの悪い保育園にこっちがお願いしますっていれてくれんでいいよねって話したけど、何だかsoraを否定されたみたいで、ちょい落ち込んだ

で、第二希望の規模の小さな園に決まったが今度は、早朝延長の件でsoraの様子を見させて欲しいとの事
本人が保育園に適応出来るかなんて、健常者の子供でもどうなるかわからないのに21トリソミーって書いただけで、世間は色眼鏡で見るんだという事をまざまざと見せつけられた今回の保育園手続きでした
自分達がどれだけ、21トリソミーは病気じゃなくて、個性だって思って育てても、何かの節目節目でおたくの子は病気ですよって言われてるような対応何だろうな

次は3歳の年少さんに上がる時に集団生活が出来るかとか言われるんだろうな

はぁ～
こんなに可愛いのにねぇ




iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11484535124.html Wed, 06 Mar 2013 12:10:15 +0900
何だか本当にあっという間だったなぁ～と思います😌

思えば、去年ほぼ2日陣痛に苦しんで(前駆陣痛からだけどね)😣
午前7時18分にオギャーと誕生した立ち会った旦那に、真っ先に聞いた「手足の指はちゃんと全部あるどこか、おかしなところはない」

妊娠中に異常があるって言われたわけじゃないが、ごく普通に心配だった😌
2日間全く寝ずに私に付き合っていてくれた旦那は感動の中「たぶん大丈夫だと思うよ」
その後、看護師さんが綺麗にして連れて来てくれた時に、確認しためちゃくちゃ可愛かったすべての処置が終わり病室に移動し、旦那も寝てないので「帰って一眠りしてまた来るよ」と言い帰った。

そこの病院は初日は新生児室で預かってもらえる所だったので、私も一眠りしようと横になって30分ぐらいした時
先生に呼ばれた、赤ちゃんの血中酸素濃度がなかなか上がらないから保育器に入れてあるんだけど、ここは小児科じゃないからこれ以上の処置が出来ないので、大きな病院に運んだ方がいい
から旦那さん呼び戻して
産んだばかりの私には、
とりあえず、旦那に連絡し戻ってもらって、もう一度二人で話しを聞いた
すぐさま救急車が呼ばれ、保育器に入ったsoraはNICUに運ばれた部屋に戻ってしばらくボ～ッとしていた旦那は後を追ってsoraの運ばれた病院へ向かった。

まだまだ振り返って書きたいが長くなりそうなので、またにします
とにかく、この一年何事も無くsoraのペースで順調に成長してくれた事に感謝します

ケーキ大好き






iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/sora-2830/entry-11456831408.html Fri, 25 Jan 2013 22:55:39 +0900