ずっと書けていなかった母のこと。

５０年間、慢性関節リウマチを患ってる母を、去年の夏、特養に入れました。

「入居するなら絶対あそこ！」　と、

長年、ショートステイでお世話になっていた、同じ施設の特養に入りました。

有料老人ホーム等、色々他を提案しても、考えは変わらず、、。

でも、入ってみたら、、というか、入居説明でわかってはいましたが、

同じ建物の中なのに、特養とショートステイでは、スタッフの人数が違う。出来ることが違う。

そして、特養の方が様々なルールも厳しい。

そういう施設なのに、去年の春、私が最後の一声、

「ショートステイの延長延長、キャンセル待ち、の綱渡りでは、コロナ禍と言うこともあり、この先厳しいと思う」　と、入居へ背中を押してしまった、、、。

自宅での母の最期は、車椅子で自力で座り直しが出来なくなり、頻繁な座り直しも、肩を壊してしまった私にはとても辛かった。

ポータブルトイレへの移動も、もう限界ギリギリで、ヘルパーさんを二人頼んでの、毎回大騒ぎのトイレだった、、。

仕方ないとは思うけど、｢あぁ、、こんなはずじゃなかった、、｣と、愚痴をこぼす母を思うと、

母を置いてきてしまった、、と、

とてもやるせない気持ちになります。

クックチルという温めるだけのインスタントのような食事は、

母はあまり食べたからず、

罪滅ぼしのように

毎週、食べ物を差し入れに行ってます。

それでも、

何もかも人の手を借りないと出来ない母を預かってくれている施設に、今日も感謝です。

次から次へと、、。

ここ数年、

半年位ごとに耳の痒みが我慢できなくなり、耳鼻科で耳垢を取ってもらってます。

二週間前にかゆいのが我慢できなくなり、耳垢とってもらったものの、

変わらずかゆいし、なんか耳に膜が張ってるみたいだし、音が響いてるみたいなので、

気になってまた受診したら、耳の中はきれい。

先生が心配して聴力検査してくれたら、

右耳だけあまり聞こえてない。

突発性難聴ではないと思うけど、、、

と、まずは、耳の血行を良くするために漢方薬を出してもらいました。

ゴールデンウィーク後に薬を飲んだ評価をすることになってます。

甲状腺癌摘出後、定期的なCT検査で、半年前に、右リンパ腫れてたんだよな、、、。

その頃、右奥歯の歯茎が腫れて抗生剤の治療したんだよな、、。

今も、奥歯あたり腫れぼったい感じが続く。

そういうの、少しずつなんか関係してるのかな、、、。

なんだか、色々もやもやでいやですね

なんとなく身体がだるいです、、、。

春だからかな、、、。

２０２１年７月、甲状腺癌亜全摘出術、術後の経過観察で、

６ヶ月おきにＣＴとエコー撮ってます。

１２月にＣＴが引っかかり、

ＰＥＴ―ＣＴとＭＲＩを撮り

２月には、ＥＵＳ検査(上部内視鏡)を初めて受けました。

結果は、

IPMN(膵管内乳頭粘液性腫瘍)、膵嚢胞があり、

早期慢性膵炎様ということです。

近年、お腹が痛いことが多いのは

慢性膵炎と関係あるのかな。

初めての先生で、報告書を見ながら膵囊胞の話はしてくれたけど、

お腹が痛む話は、｢関係ない｣とのこと。

家で落ち着いて報告書見たら｢早期慢性膵炎｣とあるけど、言葉の説明はなかったな。

６月に、外科で甲状腺と胸部のＣＴ予約が入ってます。

消化器の先生が、｢そのＣＴでも評価しましょう、｣と言ってたけど、

その予約に腹部は含まれてない。

これは、予約確認するべきですよね。

なんとなく、この先生に任せて大丈夫かな？？って不安を感じます。

約2年前から続く関節の異常、、、

リウマチ科の血液検査で異常なしでも、そういう人がいるんですね！

女性ホルモンも調べて異常なし、更年期症状ではないと言われたし。

母は50年前から慢性関節リウマチ。

もうあちこちの関節は破壊されてます。

ちなみに私は50才になったばかり。

私のこと。

この2，3ヶ月、関節の痛みがひどくなってきてる。

朝のこわばり、30分くらい身体をほぐしてからじゃないと動けない。

ぞうきんを絞るとき手首をひねると痛む。

人参など根菜類を切るとき、包丁がざくっとまな板まで落ちるとき、手首の可動域がせまく、無理な角度になるため痛みが出る。

鍋を持つ手、鍋のお湯をこぼすときも無理な角度で痛みが出ないよう、身体全体でカバーしてる感じ。

自転車のブレーキも痛みが出る、そして力が入らない。

車のハンドル、特にバックの時力を入れて回すのが指の関節にすごい負担がかかって痛い。

手を思い切りぐーっとすると、指の関節が痛い。

いつも手や足が腫れぼったく熱っぽくて、物が当たって痛むのを避けるため、なるべくそーっと動くようにしてる。

何か指で押すときも一本の指の関節だと痛みが強くなりそうだから、なるべく手のひら全体で力を入れるようにしてる。

肩は、2年前から上がらない。

足首の可動域が狭くなり、感覚として、足首がかたまったまま歩いてる感じ。

ハイヒールなど全く履きませんが、外反母趾気味で、足裏が地面についてないときも靴を履いてなくても、いつもぼんやり痛む。

チラーヂンを飲んでいて、甲状腺ホルモンを調整するため、3ヶ月に一度、総合病院で血液検査やってます。

リウマチ科では血液検査で異常がなくても、色々試した末、リウマチ治療薬を処方することもあると言われてる。

今度のリウマチの診察の時、やっぱりその薬やってみたいです、と話してみよう。

総合病院の先生も、今までの経過がわかる紹介状を持ってきたら、甲状腺ホルモンの値をみる血液検査の時、一緒にリウマチ関係の項目も増やせるって言ってたし。

リウマチ科で何回も血液検査やって、異常ないんだよね、、、と不定期に血液検査やってお金払うのは、何も解決しないし、お金だけかかって、なんだか無駄遣いしてるみたいで辛かったので、、、。

セロネガティブリウマチのこと、わかる方、おしえて下さい！！

録画してあったものを、やっと見れました！

良かったです。

身体が不自由な当事者の気持ち。

「一緒にいたい、けど色々をやり繰りして来るのだって大変なんだよ！」と

たまにその本音が出るボランティアの気持ち。

家族の気持ち、、、。

この方の場合は、それぞれの気持ち、こうだったんだね、、、

そうだよね、、、　ってホッとしました。

母は施設に入居し2週間

「散々時間かけて、痛い思いをしてスタッフ二人体制でポータブルトイレに座ってた、、、」

でも、関節の状態はどんどん悪くなっており、

「あれをやらずに、ベッドでオムツ交換にしたら、とても楽になった。

これなら自宅でもいいじゃん。」

母が施設を出たいと言ってた、、、。

フォローして下さる方、ありがとうございます

顔は見えなくても、、、

なんだか、お友達みたいです

6月末。

皆様のおかげで、無事母が施設に入所しました。

洗面できなくても、着替えなくても、顔をお皿に突っ込んで食べてても、

それでも、自分がやって欲しいことに対しては、貪欲な母。

特養では、人手も足りず、数日で音を上げるのでは、、、、

と、ドキドキして、その時のために他の有料老人ホームもあたってみたりして、、、

障害者のワガママって、どうなんでしょうね、、、。

どうしても叶わないものは山ほどあって、

その個人の根っこでこれだけは、、、という願い位は叶えてあげたい、、、。

でも、それを実現するには、家族もスタッフさんもマンパワーが結構かかる、、、。

障害者本人は、相当周りの人に気を遣って生きてはいるけど、

肝心な、｢そこはやってあげられないよ。介助側もしんどいよ！｣

という線引きが、障害が重くなればなるほど、障害者本人も周りが見えなくなって、

介助者に怒鳴る機会も増えてくる、、、。

みんなちがって、みんないい。

共生していくのは、なかなか難しいですね。

色んな方がいるって、

私なんて全然甘ったれだなって思います。

だけど、今しんどくて、だめなんです、、

認知症の父は苦しそうに逝ってしまった。

母は、結局こんな形の施設入所になった。

子供は抱えてるものがあるのに、私は全然いい母親じゃない、、。

忙しいのを言い訳に、家事もおろそかにしてきた。

こんな妻、母ならば、いない方が、

みんなリセットして、もっとうまくまわるんじゃないかとおもってしまう、、、

もう、疲れた、、

友達にしんどいよ、って話しはするけど、

（昨年の癌摘出手術の時にも思ったけど）

私、みんなから思われるのとは違い、

友達付き合いできてないんだな、なんて思った。

色々複雑な状況におろおろしてる私に、

友達の、大丈夫だよ！

の連呼は、やっぱりしんどくて、、、。

みんな、考えての言葉なのにね。

ブログの方々の話は落ち着きます。

ここでは、ありのままの自分でいることができて、、

感謝です。

ずっと何も書けず、ご心配お掛けしましたが、

ついに施設から、

部屋が空いたので、今月中に契約をしましょう。

と連絡が来ました。

先日、施設入所前健康診断のために初めて行った病院（往診もやってる先生に）

｢あなた、ご家族なんですか？？しっかりしてるから施設のスタッフかと思いました！｣と言われました。

その後、看護師さんにも

｢ほんとに何も資格持ってないんですか？？テキパキしてるし、他のご家族さんと全然違う、、、｣と言われました。

私、ヘルパー２級は２０年近く前に取得したけど、ペーパーだし、

後は、何も資格無しの専業主婦。

何よりのご褒美のお言葉でした

自分の今までを認めてもらえたみたいで、ほんとに嬉しかった。

白血病、先天性心疾患、認知症、線維筋痛症、リウマチ、甲状腺癌、、。

家族の病院、施設とずっとやってきたから、、、色々あった上での私がいる。

一杯経験をさせてもらいました。

母の施設入所が決まったのに、まだ、私がやるべき事をあらいだして、必死になってしまう、、、。

長く色々見てきたから、、

後悔や、むなしさを、紛らわしているんだな、と、気づきました。

介護に正解はない。

いくら一生懸命やっても

｢あ、、やっぱりあぁすれば良かった、、｣

そう思ってしまうものなのよ。と、介護経験者の方が優しく言ってくれました。

そういうものなんだ、って、信じよう、、。

なかなか、明るく楽しいブログが書けないのに、読んでもらえること、一人じゃないって、励みになります。

本題に入ります。

ショート中の母が、しっかり意思表示できました。

もう施設に入ります、よろしくお願いします。って、ケアマネにも泣いて頼んでました。

母が希望する施設は今満床。

母が思っているようなすぐには入れないけれど、それに向かって、、

まずは、今回も延長をさせてもらったショートから帰宅後、一ヶ月前とは大分母の出来ることが減ってる中で、トイレ介助を二人態勢にしていくのか、、、

在宅日数をより少なくするために次のショートを前倒しするのか、、、

もう一カ所入所可能なショートを調べて、契約した方がいいのか、、、

よく相談して決めていこうと思います。

周りの友人もちらほら、親の介護が始まったけど、、、

やっぱり「当事者意識」がない友人達との感覚の違いは何だろうと思っていたけど、

気づきました。

親が高齢になり介護が徐々に始まった、もしくは最近急に親が障碍者になったとか、そして両親のうち片方が支えてるとか、、、

うちの場合、母が障碍者なのは何十年も前からだし、父には助けを求められず、私が第一介護者ということで、事業者と連絡取ったり、先々の生活をどうしていくか、悩んできたのは私が子供の頃からで、母を助けるのが当然として生きてきたこと。

それは、みんなから見てもギャップを感じてもおかしくないよね

今日もありがとうございました。