入院中に受けたエコー検査の結果では駆出率は４７パーセントに低下してました。

去年のCrt-d植え込み後のエコーの結果では駆出率は確か６７パーセントだったので一年でこんなに低下することあるかな、と聞いてみました。

説明によると、ふつう駆出率というのは決まったポイントの数値を計算式に当てはめて算出するものなんだけど、それは心臓の筋肉が均一に機能している状態を想定した計算式で、私の場合には当てはまらない、ということでした。

私の場合は機能の良い部分と低下している部分がまだら状なんだそうですね。

つまり、この一年で数値が低下した、と言うより、そもそも１年前から駆出率６７％もなかった、ということみたい。

それプラス、肥大型心筋症のため心室内腔が狭いので一回一回の脈で拍出できる血液がかなり少ないため(これは心カテでより精査してみたみたい)こんな重症な心不全状態になっている、とのこと。

ただし肥大型心筋症のご多分に漏れず、私の場合も収縮能は水準を保っているため悪化してもすぐには気づかれにくいんですね・・・。

そのため、大多数の心不全の原因である収縮不全はほぼなく、拡張不全からくる心不全だそうです。

収縮不全についての治療はたくさんの治療があり、実際に効果も上がっているようですが、拡張不全についてはこれまでの医療ではほとんど注目されておらず、これといった治療法がないのが現状だそうです。

診断名としては便宜上「拡張相肥大型心筋症」となりますが、私はまだ心室の筋肉が厚いので、厳密な意味では違うようです。

病態としては拡張型心筋症様というよりは現時点では拘束型心筋症(http://www.nanbyou.or.jp/entry/100)とほぼ同様、ということになりますね。

そのため、心不全がこれ以上悪化したときの対処法がだいぶ限られてしまいます。

拡張型心筋症の方達の場合、心臓の筋肉が伸びてしまっているため容量が大きいので人工補助心臓を植え込めば劇的に症状を改善できるのですが、私の場合は人工補助心臓を入れても意味がないそうです。

人工補助心臓で無理矢理心臓をしっかり拍動させたところで容量が小さいので送り出せる血は今より多くはならないそう。

ちなみに、ペースメーカーと人工補助心臓の違いはものすごく単純化すると、ペースメーカーは『心臓に動けという指令を出し心臓に自力で一拍打たせる』、人工補助心臓は『外からの力で心臓を無理矢理動かす』、ということみたい。

まあ、Ｄｒからみたらさすがに雑すぎてつっこまれるかもな解釈だと思うけど。

ペースメーカーは心不全については元々の心臓のポテンシャルを越えることはなく、人工補助心臓は治療がはまるタイプの人だと心臓のポテンシャルが低くても劇的効果がみられる、ということですね。

そんなわけで、現状の医療だと心不全が悪化したら私の場合は強心剤の持続点滴になるようです。

これは主治医からはまだ直接はいわれてないけど、移植コーディネーターさんから教わりました。

強心剤って外来じゃできない治療だし、もしや外泊はおろか外出もできないんじゃ・・・、とおそるおそる聞いてみるとやっぱり一度この治療が始まると病院からは一歩もでれない、とのこと。

そうすると一度ステータス１にあがると移植が行われるまでの待ち期間５～６年ほど入院しっぱなし、ってことになりますね・・・。

先生からは

「とりあえず、現時点ではできる治療は限られているけど、登録だけは保険の意味も込めて今の内にしておいて、なるべく長期間現状維持をできるようにして、人工補助心臓適応状態になったら人工補助心臓を植え込む、ということもできるし、もしくは待っている内に何か効果のある新しい治療ができるかもしれないし」

とのこと。

まあ、IPS細胞みたいな医療の劇的な進歩が見込める世紀の大発見がないともいえないし、何か移植以外の治療法が見つかったらいいなあ(移植後あれこれを考えるとほかの治療法があればそれを選択しに入れて移植を先延ばしにしたいのが本音です・・・)、ととりあえず祈っておこうかと思います。

以前交流があった人も、ほんとに心配してくれるような人以外はもうここに来ることもなくなったと思うけど、それもまたよし。

人間関係のリセットも悪くない。

ずっと更新を怠っていたのはあまりにも症状がきつくて、通院記録を更新するのもおっくうだったからです。

主治医からは受診する度に仕事はなるべく早く見切りをつけて次の治療段階にはいること事を勧められていましたが、今の職場を退職したら再就職は不可能に近いし（今のからだの状態を正直に話したら新規では採用してもらえない。企業は福祉施設じゃないんでね。）、この先何年仕事できなくなるかわからないので、仕事できる内に必死で仕事してお金をほんの少しでもためておかないと、と思って。

順番を逆にできるならそうしたけど、順番を逆にできなかったのでほかにどうしようもなかったわけです。

この辺の悩みなんて、直接交流したこともないくせにちょっと気に入らないからと人の批判や欠席裁判のようなことを平然とする、そのくせ生身で苦しんでいる患者と接したこともなく実情を知らない、プラス自身も本当の意味で身体的にきつい状態になったこともなく、その上想像力が欠如しているような健康な人には理解できない事なんだろうけど。

でも、５月も後半に入ったくらいで、体力の限界を感じ、退職を決めました。

退職の申し出を６月頭にしたんですが、契約上申し出てから一ヶ月は就労を続けることになっているのと、もろもろキリがいいので７月いっぱいで退職ということにしたんですが、そこからの２ヶ月弱もうほんとにしんどかったです。

『明日が大丈夫か』を考えると自信がなくなるので、毎日毎日、『とりあえず今日一日だけは何とかがんばろう』と自分に言い聞かせてました。

人間、えらいもんで、どれだけしんどくても体を起こして立ち上がることさえできれば『一日だけ』なら何とか頑張れるんですよね。

その積み重ね、でした。

いや、われながらよくがんばった。

と自分で自分をほめるのであった。

職場は９年所属していたので、退職となると感慨深い、と言うかちょっと寂しい、と言う気持ちになるはずでしたが、あまりのしんどさにそういう気持ちがわいたのは退職した直後、でしたね。

最後は送別会もしていただけました。

送別会は塩分のこともあるのでもしお話があっても厚意をむげにするようで心苦しいけど辞退するよりほかないな、と思っていたのですが、お店のシェフに塩分を控えた料理を出してくださいとお願いしてくれたとのことで、本当にありがたいことでした。

おかげさまでおなかいっぱい食べることができました　笑。

今後のことは追々考えていこうと思います。

しばらく通勤して仕事、というのは無理な状態なので(デスクワークにも関わらず仕事に２日続けていくと足が腫れ上がって痛くなって立っていることすら辛くなったりもした)、当分先だろうけど再就職時に役立つような何かしらの勉強でもしようなかなと思ってます。

この日はなんだかものすごくしんどくて、動けばもちろん、座って安静にしていても息切れしてくるような感じでした。

まあ、２月の後半過ぎたくらいから急につらさが増してきてしばらくそんな日が続いてたんですけどね。

ペースメーカーのチェックに呼ばれて診察室に入ったんですが、そのときもぐったりしてしまって死んだ魚のような目をして座っていたんだろうなと我ながら思います

一通りのチェックが終わったあたりで、技師さん二人がチェックをしながらなんだかいろいろ相談を始めて、私の方に向き直って

「動いていて息切れがするとか、階段がつらいとかありますか？」

と聞かれたので、あるけどそれはもうしょうがないですよね、というようなことを答えました、確か。

ペースメーカーの担当の先生ところにいってちょっと相談をしてから、先生の指示で設定の調整をしたそうです。

「心不全の症状が少しでも楽になるように、動いたときに脈が必要な心拍数まであがるように設定変えてみました」

と説明され、チェックは終わり、あとは部屋を移ってペースメーカーの先生の診察に。

ペースメーカーの先生はペースメーカー関連のことしか通常話しないんですが、私が余りにもぐったりしてるのと、座って話してるだけで息切れがひどいのを見て、

「いつからこんな感じなんですか？

前の診察では座っているだけでこんなに息が上がったりしてなかったよね？

なんか今の様子は心臓の症状みたいなんだけど、***先生(外来主治医の先生)はご存じなのかな」

ときかれました。

「このあと診察ですよね？

もしかしたら入院加療、って話をされるかもしれないから」

とも言われたんですが、この件については昨年末に話があったけど入院＝退職、という状況なので今話が宙に浮いてる状態、ということを伝えました。

仕事のことを話すと

「そうなんだ・・・

でも、こんな状態で仕事いけてるの？」

と聞かれたので、

「行けるって言うか・・・、行くしかないから行ってます」

と答えると、若干引き気味のトーンで

「行くしかないから行ってるんだ・・・」

と繰り返してましたけども

CRT-Dは、動作にあわせて脈を底上げしてゆく設定に変えたそうです。

動作中に脈が低いと動くのも当然苦しくなるので、動作にあわせて脈を底上げすれば少しは楽になるはず、ということみたい。

まあ、でも、この先生はペースメーカーの先生なので、

「CRT=Dを少し動くのが楽になるような設定にしてみたけど、心不全に対してはあまり効果ないので、今日、またよく***先生と話し合ってくださいね・・・」

という感じで終了しました。

自分の担当外のことも心配してくれた訳なので、いい先生ですね。

前任主治医のせいでペースメーカーチームが今一つ信用しきれない気持ちが残ってしまっていますが、いい先生もいるんですよねえ。。。

午後は主治医の先生の外来です。

検査値には大きな変化はなかったそうですが、２月後半からとにかくつらくてしょうがない、という日が続いていたのでそのことを伝えると、

「今の状態で仕事に行くのもなかなかつらいことだと思うので、できるだけはやめに退職できる環境を整えて次の段階に進んだ方がいい」

的な話になりました。

そういう話になるとは思ってたけど・・・。

ただ、今のつらさはもしかしたらもしかして、甲状腺の薬を打ち切られたことと関係あるかも(今月はいってからの明らかな変化はこれだけだし、振り返ってみると薬を切った影響が出始める頃から急激にしんどさが増したので)、という気持ちがあったのでそのことを聞いてみました。

この日の検査では甲状腺自体の数値は一応正常範囲内だけど、甲状腺刺激ホルモンの数値がやっぱりものすごくあがっていたそうです。

内分泌科の先生の診察を近々に入れて、ということも考えていたみたいなので、

「アミオダロンさえ中止すればそれですむのにという気持ちが強いのか、なにかというと薬を切りたがる先生なので、もう３月いっぱいで異動するそうですし、次の先生に診てもらうのが良いような気がします」

といっちゃいましたけども。

次の先生の時まで、主治医の先生の方から甲状腺の薬を出してもらうことはできませんか、と聞くと、

「一般的にはこれだけ刺激ホルモンが高い状態なら普通は服用するものだからかまわないよ」

とのことで処方してもらえることになりほっとしました。

これでまた調子が少しは戻るかもわからないので。

甲状腺の症状がそこまで強くでるような状況では本来はないのかもだけど、なにぶん心臓君の関係でちょっとしたことで体全体のバランスが総崩れしやすい状態っぽいし。

あとは、今後の話も少しまたしたかな。

「移植の登録はまず絶対にした方がいい。

登録をしてもそこからまた待つわけだからその間中この状態、というわけにもいかないので可能なら人工補助心臓を埋め込むことを検討した方がいい」

といわれました。

「ただ、心臓がそんなに大きくないのでよくよく検討して考えないと行けないから今の段階では何ともいえないんだけども」

ともいわれて、『え？心臓大きくない？大きいんじゃない？』、と思ったんだけど、私の心臓って確かに外形は大きいんだけど、基礎疾患の性質上、心臓の中の構造は普通の人より大分狭い造りになっているので、小さい心臓、という表現をしたんですね、たぶん。

体の小さい人用のものも出てきてるので、それが使えるかどうか…、みたいなことをおっしゃってました。

あとは、２月の後半、本当に苦しかったのでトン用の利尿薬を出してもらえないかと聞くと、出してもらえることになり、少しほっとしました。

毎日のまないまでも、ほんとに苦しいときは飲める、と思うだけでも気持ち的に心強いし。

ラシックスを、といわれたんですが、フルイトランの方にしてもらいました。

フルイトランは単体で飲んでも今一つだけど、ラシックスと一緒に飲むとなんだか効きが良いような感じがするので。

最後に生活で何か少しでもできること内科も聞いてみたけど、ないみたい。

もちろん気を使った言い方だったけど、要約すると、早く仕事辞めるしかない、という内容の返答が返ってきました。

診察はこんな感じかな。

次は３月中旬。

近くのこれまた大学病院で(大学病院乱立地帯なので　笑)、眼科と女性科の予約が入っている日があったので、その日の午後に入れてもらいました。

仕事の方は、今どうしよう考え中です。

いろいろ考えあわせると９月までは何とかならないかと思っていたんだけど、２月後半のあまりのつらさに、９月までは無理かも・・・、と自信がなくなってきました。

うーん、でもあと最低でも２ヶ月か３ヶ月はがんばらないとなあ。。。

※おまけの写真※

うちのおやじにゃんこ　笑。

先日の中東での事件、なんだか無性にやりきれずに一言、記事にしたいと思いました。

２００４年の時も今回も、胸が詰まる思いでニュースを聞いている自分がいた。

目をつぶり、耳をふさぎたくなるのだけれど、ニュースが流れると思わず見てしまう。

なぜだろう。

無辜の命が奪われる、その理不尽が苦しい。

やりきれなさに胸が詰まり、ただ、悲しい、と思う。

ましてや、ご家族のお気持ちはいかばかりか。

事件を知って以降も何もせずにいたにもかかわらず、亡くなられた方の発信したメッセージの意味を顧みることなく、政治的に利用しようという与党政権が情けなく、哀しい。

ネットの一部などでは相変わらず心無い被害者バッシング(殺されても自己責任、等々)が行われているらしい、という話も一部報道で漏れ聞く。

ご遺族が２００４年の時のような心無いバッシングに心を痛めることがないよう祈るばかりです。

※検索などに引っかかりたくない為、個人名など伏せてしまいすみません…。

診察室に入ってすぐ調子を聞かれたんですが、良いとも悪いとも何とも言いようがなくて思わず笑ってごまかしてしまいました。

元々が調子が悪いのでそういう意味では「変わりない」ですが、「変わりない」ってだいたいが調子がいい時に使うので。

かといって前回の時より悪くなったと言うほど悪くなったわけでもなく、結局「えへへ」と笑うことで返事しちゃいました。

検査結果も横ばいだそうです。

BNPも３４０ちょっと。

前回よりは若干高いけど１０やそこらは誤差範囲内ですね。

あとは特にこれといってないかな。

診察とは別件でお願いがあったりでその話はしましたけどもそれは一段落してからまとめられたらまとめようかなと思ってます。

次の外来は２月末のＰＭ外来の時にまとめてもらいました。

別件で今月末に一度また病院行くのでそのときに診察とは行かないまでも調子の善し悪しは確認できるし、今回はちょっと間隔あき気味でも良いかな、ということです。

そして、実は来週の水曜日は心臓外科の外来・・・。

教授の外来なんですが、心外の方にはまだ話は回してないんでしょうかね。

とちょっと気になってます。

結局私の退職待ちで話が宙に浮いてる状態だからまだ話してないかな？

話が回ってなければ調子を聞かれたときにこちらからその話をする必要もないかしら。

そして、水曜日は仕事を休めず診察終わったらそのまま職場に直行です。

しんどい(ＴＴ）

けど、もう、今年中には退職するしかない感じなので(体の限界が近いので)、今は踏ん張るしかないので気合いで乗り切ります。

仕事はほんとにきついです。

そもそも、「通勤」が辛い。

仕事の内容については慣れた仕事だし体調悪くても自分で体とのつきあい方を調整すれば何とでもできちゃうのでいいんですけどね。

８年以上同じ職場で仕事してるってやっぱり強みですね。

心臓君の調子悪いなりに工夫すれば仕事もきちんと進められるし。

いろんな覚悟が決まってくると仕事の内容で辛いと感じることは精神的にはほとんどなくなりましたが、体的にはしんどいのですが。

いつまでがんばれるかなあ。。。

秋まで何とか、と思っているけど、仕事あがって帰ってくる度に『もう無理かも(T‐T)』と毎回思っちゃう。

でも、一日一日『とりあえず今日だけはがんばろう』と思って仕事をしていればいつかは春になって夏が終わって秋がくるわけで、とにかく一日ずつ頑張りまっしゅ。。。

この日の診察は前半ちょっといろいろあったんですが、いろいろの部分は診察とは別件なので割愛します。

なるべくならそのうち割愛した部分もまとめたいとは思ってるけど。

診察はまずは最近の体調を聞かれつつ、

「でも、フルイトラン増やしてからちょっとはいい？」

と聞かれたので、中止していたときよりはいい、と答えると

「そうだよね、BNPもこの前３６０越えてたのが、３３０くらいになってるしちょっといいよね」

といってました。

ただ、苦しいのは苦しいので、

「中止してたときよりはいいけどやっぱり苦しくて、仕事もこの調子だと限界が近いかもしれない、とは感じています」

という話をしました。

「やっぱりそうなってくるとこの前も話したけど、もうCRTを入れた時点で内科的にはできることはないので、移植の準備をしてしまった方がいいかもしれない」

といわれちゃいました。

で、心臓移植は今や治療として完全に確立された治療になっているし、日本の技術は米国に劣らない高い水準なので世間的にイメージされているような怖い治療ではないので安心して受けられる、という前置きで、

「ただ、アメリカと違って日本はドナーが少ないので年間３０～４０人程度しか移植を受けられないから、あと数ヶ月も持たないようなぎりぎりになってから移植の案内をするのでは日本では遅いので前もって待機登録をするのがスタンダードになっていて、そのためには準備のための検査入院も必要になってくる」

とのこと。

この辺は入院中に同室になった人からちょいちょい聞いていたり(話してくれる範囲のことでこちらから根ほり葉ほりは聞けないので細かいことまでもちろん知らなかったけど)、あとはブロ友さんの記事なんかでもしってはいたので、驚きはなかったけど、自分がそんな話になるとは思ってなかったので内心ため息しかでない感じでしたが。

今は低いレベルだけどとりあえず横ばいである意味安定しているけど、仕事もできないほど辛いレベルで安定していても治療として十分ではないので、今の内から移植の待機登録に向けてもう準備にはいってもいい、といわれました。

で、

「仕事はもう休職はできないんだよね？」

と聞かれたので、もうできないし次ぎ入院することがあったらいったん退職という風にいわれていると答えると渋い顔しながら

「そうだよね・・・」

となっちゃってました。

「これを安定といってしまうとご本人には違和感が強いと思うけど、とりあえず悪化はくい止められて低いレベルでは安定してはいるから、来月中にも入院して話を進めましょう、とかこちらからはそこまではいわないけど、限界が来て仕事の退職の決意がついたらこちらとしてはいつでも話を進める心づもりでいる」

とのことでした。

時期的には

「安定しているとはいってもいつまで安定させていられるかもわからないし何をきっかけに悪化するかもわからないので、そんなに何年もは待てないとは思うけどご本人ももう辛いんだよね。

だとしたら来年の春くらいには、と思うんだけど、よく考えておいてください」

とのこと。

来年の春、といわれたそのときは『あとまだ一年くらいは猶予があるのか』と思っちゃったけど、まだ年あけてないからもしかしてもしかすると次の３月・４月位で考えているのかしら、と帰り道で気がつきました。

体調的には何なら今すぐにでも退職したいくらいだけど、いろいろなことを考えあわせると(主に収入と貯金額だけど。あとは職場への義理が立たないとかもあるにはあるし)、さすがに春は早すぎるのでせめて秋くらいまではがんばって退職を引っ張りたいのですが。

でも、一年後の春のことかもしれないし、まあ、またそんな話がでてきたら確認してみます。一年後のわけないとか言われたら怖いので自分からは聞けないわ。

「環境が整ったらいつでも教えてもらえば話を進める心づもりだから教えてね」

ということで移植の話はとりあえず終わりました。

要約すると私の退職待ち、ということですね・・・。

なんだよ、つい３ヶ月ほど前には『そんなに具合悪いなんてどうしてだろうねえ・・・。たぶん、回復に時間かかってるだけだと思うけど・・・。』みたいな感じだったのに、話が急ハンドルすぎて泣いちゃうよぅ。なんて思っちゃったけど。

あとは、利尿剤を戻して全体的には少しは楽になったけど、その代わりに日によって気持ち悪い日が増えたので、前みたいにまた食事をほとんど受け付けなくなってしまったら利尿剤を減らした方がいいのかを聞いてみたら

「あまりにも急激に体重が減りすぎということなら減らしてもいいといえばいいけど、それで水が増えるのもまずいし、どちらにしてもそのときはすぐ連絡して受診しかないなあ」

とのこと。

自分で調整、はやっぱり無理なんですね、こんな話になってると・・・。

移植の話が出てからこの方、ずっと仕事のことを考えてます。

いつまで続けるか、というか続けられるか、退職後の収入確保をどうしたものかで頭がいっぱい。

仕事の内容とか人間関係とかそんなことより、『通勤』それ自体がつらいのでそういつまでも続けられないのは自分でもわかってるけど、この先どれくらい仕事ができない状況が続くかわからないので、今岩にかじりついてでも頑張って少しでも貯金額を増やしておかないといけないんだけど、でも体が辛いっす…。

とりあえず、今いろいろ調べて多少なりとも公的手当が下りないか模索中ではありますが、仮に一時的に降りたとしても、基礎疾患である肥大型心筋症は滅多なことではここまで重症化しない疾患であることを盾にとってどうせ何かと揚げ足を取ってきて鵜の目鷹の目重箱の隅つついて支給を差し止めようとするんだろうな、とも思ってるのでやっぱり仕事は頑張れるだけ頑張るしかないなって。

この日の診察ではちょっとショックだったことがあってちゃかさないとやってられないっていうかなんというか。

この日の受診は怒ってないか、とか、どういう話をされるのか、とかでちょっとびくびくしながら行きました。

いや、ほんと、木曜の電話（http://blogs.yahoo.co.jp/umi_ha_ao/67387680.html）ではピリピリしてたので。

『救急車使ってでも来た方がいい』とまで言われたのに無理、って断ったからいけないんだけども。

あと、治療方針の根本的見直し、という話もしてたのでＣＲＴを入れた段階で当面治療でできることはもうない、といってたのに見直すってどういうこと？、って悶々してたし。

診察室に呼ばれて入りましたが、やっぱりそこは大人の対応で別に怒ってはなくてほっとしたんですけども。

ただ、私より先生の方が表情がだいぶくらかったですね。

まずは今の調子を聞かれて、苦しいです、と答えるとトン用のフルイトランの飲み方について聞かれたので、３日がまんして３日飲む、というのみ方をしていたことを伝えました。

トン用薬が切れてしまった後のことを聞かれて、余っている薬がたくさんあるので勝手に飲もうと思えば飲めたけどそれはだめという話だったので前回処方された１０日分が切れてからは飲んでないと答えましたが。

「薬を切ると体重は増える？」

と聞かれて、やっぱり切ると４２ｋｇ弱まで増えてきて苦しくてトン用薬を３日続けて飲むと少し楽な体重までいったん戻る、という話をすると

「そうするともうフルイトランは２ｍｇを常服量にするしかないなあ・・・」

とのこと。

少しほっとしました。

フルイトラン減量してからこっちほんとに苦しくて苦しくて。

採血の検査結果のＢＮＰの結果は前回より少しあがっているくらいだそうで、レントゲンについてはあまり変化はなかったそうです。

そうだと思いました。

私の場合症状が強い割にいつもそんなものだったので。

ＢＮＰはCRTｰDを入れたあとは一時は２１０台まで下がったものが３５０～３６０ぐらいまでまたあがってきてはいて、復職のタイミングと一致しているので仕事をし始めた影響もあるかもしれない、とのことです。

でも、そのタイミングでフルイトランを少し減量しているので、仕事もあるかもだけど薬の減量影響もまあまあるかもなあ、と今ちょっと書きながら思いましたけども。

このへんで、この前心肺機能検査の結果を聞き忘れていたことを思い出して聞いてみました。

検査結果を印刷して渡されて見せられたんですが『Peak＝13.8/kg/min正常予測値の５５％』というところに赤線を引かれて、専門用語的な言葉をいいつつ

「といわれても、何のこっちゃわからないと思うけど、簡単に言うとだいぶ悪いです」

といわれました。

同じ年代の女性と比べて正常基準値の半分くらいしか心肺機能がない、ということになるみたいです。

でも、この検査を予約を入れたときは先生的には多少悪いだろうけどすごく悪いとは全然思ってない様子だったのもあって（まあ、私的には医学的にはどうあれ症状だけはかなり強かったのでアレですが）、言っていることがすぐに入ってこずに

「ん？これ、わるいんですか？いいんじゃないんですか？」

と聞いちゃいましたけど。

悪いんだそうです。

で、

「これはまたちゃんと時間をとって話をしようと思ってたんだけど」

と話を切り出されました。

まずはもう内科的治療はめいっぱいやっていてこれ以上できることはないことと、外科もこの前手術やったけどあれ以上できることはないことを言われて、これ以上何かをしようとなるともう移植しかない、という話をされました。

それは前からそういう話だったので、はあ、なるほど、ときいてると

「なので根本的に治療方針を見直して、移植のことも考えてゆく時期が近いかもしれない」

といわれて、びっくり仰天。

肥大型心筋症ってほぼほぼ移植することはない疾患なので、苦しくても何でももうこの症状とつきあっていくしかないと思ってたし、移植という選択肢がなかったので。

１０年後１５年後くらいに案内される可能性は一応あるかもだけど、とはうっすら思ってはいたけどその程度。

症状がどれだけ苦しくても検査数値が基準に達してなければ移植はないと思ってたし。

移植の話が出る前に寿命が来てあと１０年２０年で死んじゃうってことはあるかもね、とは思ってたけど。だって苦しいから。

びっくりするあまり

「え、でも、症状のことはともかく検査の数値だけみたらまだまだ先の話ですよね？」

と聞くと

「いや、数値だけみたらもう正直ぎりぎり」

だそうです。

移植を案内する一つの基準にしている数値が１４/kg/minで私が13.8/kg/minなので、運動負荷検査だけみたら移植を考える数値なんだそうです。

ただ、心エコーの数値の方は今のところはそうでもないし、運動負荷検査も下回っているとはいっても０．２/kg/minなので、この数値をキープできるなら誤差範囲内と考えて移植はしないですむかもしれないけど・・・、ともいってましたけども。

ただ、症状も強いし、仕事始めてＢＮＰもまたあがってきたし、仕事も何もしないでただただ安静にしてればキープできてもほかに何もできないんじゃ数字だけ維持してもしょうがないので、そう考えるとそんなに何年も先の話じゃないかもしれないから、そのつもりで考えておいてほしい、っていわれました。

この日の話は、有り体に言えば『本格的に話を進めようとしてもびっくりしないでね』、という意味で、今はまだ具体的に話を進めようかどうしようか先生的にも思案のしどころみたいですけど。

ほんの２・３ヶ月前と話がだいぶ急ハンドルで変わったので頭が全然切り替わらず、移植の話がでた原因の運動負荷検査も私の努力不足の問題と言うことはないんだろうかと聞いてみると、

「いや、そういうことじゃないと思う。

少しずつトレーニングを重ねていけばもっと数値がよくなってくる人も中にはいるけど、今動くとすぐ苦しくなって来ちゃうんでしょ？

苦しいのに無理して筋トレするとむしろもっとわるくなっちゃうので、本人の努力不足ではなく、

純粋に今の心臓の状態を現している数値です」

といわれました。

苦しくて当然の状態だったんだとほっとしたの半分、自分で頑張れることもないんだ・・・という気持ち半分、の複雑な気持ちでした。

そんな感じで診察は終わりました。

移植のことについてはさすがにまだショック引きずり中です。

今、夕方になってくると座っているだけで苦しくなってくる日も月の半分はあったり、夜も体を平らにして寝れる日が月の半分にも満たなかったり、上半身に結構な角度つけないと苦しくて眠れなかったり、動くのはだいぶ苦しかったり、と症状だけでいったらかなり辛くてしょうがないけど、２・３月前までは心臓自体の状態はよくもないけどすごく悪いというわけでもないしデスクワークだったら仕事も全然していいよ、っていうかんじだったので頭がなかなか切り替わりません。

仕事については、なんだったらもっと体力戻ってきて落ち着いたら週５日のフルタイムでもできるようになる可能性もあるというようなニュアンスのことも言っていたし。私的には今位の症状の時の状態を振り返ると経験上さすがにそれはないないないないない、と心の中では思ってたけど。

ほんとに本格的に移植を案内されるということになるかはまだわからないし結果的には移植は見送ると言うことになる可能性もありそうなのでそれはおいておきますが、現段階でそこまで症状が深刻だったとは、というショックの方は大きくて。

症状はほんとにほんとに苦しかったわりに、もっといろんなことができそうなニュアンスのことを言われていたので、私はそんなに根性足りないだめ人間なんだろうか、とすら思っていたのでほっとする気持ちもあるにはあるんですが・・・。

今までみたいにもっと頑張れるはずっぽいことを言わることは(悪気はなくて私に希望を持たせる気持ちでいってたんですけど)なくなりそうなのはちょっとありがたいんですけども。。。

でも、心エコーの数値だけでみたらそこまでではないって言ってたのに運動負荷検査の結果はそこまで悪いのはなぜ？？？、不思議？？？、と思ってなんだかよくわからないなりに印刷してもらった検査値をじっくりみてると、『ん？？？？？？』っていう項目がありました。

安静時と運動中の一分間の脈拍数がでている項目があるんですが(たぶん)、それをみると安静時脈拍が７０なのに対し、ピーク時脈拍は５４ってなってたんですよね。

これがほんとだったら、そんなことあるの？、っていうくらい低いですね。

数値の見方がよくわからないせいで勘違いなのかもですけど、でも、どうみてもそうとしか見えなくて。

元々肥大型心筋症の一部の人は運動時に徐脈がでる人がいるみたいで、そのせいで運動きっかけで失神しちゃう、なんていう人もいるらしいんですよね。

かく言う私もありましたし。

失神しない動き方を体が覚えちゃってからはないですけど、今も強い立ちくらみは時々あるし。

安静時７０だったら歩行運動でも１００をちょい越えるくらいいってもいいのに(心肺機能強い人だと９０台くらいでキープできるかもですが)、歩行よりだいぶ負荷をかけてるのに５４って・・・。

もしそうだとしたら、心エコーの数値のわりにだいぶ苦しくてしょうがないのはこういうことの積み重ねからくるってことなのかしら。

だいたい、安静時より運動負荷中の方が脈が低いって・・・。だめじゃん。

今度の外来で聞いてみよう。

写真は最近よく食べる手作りおやつ。

ジャガイモをスライスして耐熱皿にオリーブオイルを引てライスポテト並べてレンジで１分ほど軽く加熱した後、オーブントースターで５０～６０分ひたすら焼くだけ。

時間はかかるけど手間はそれほどかからないのでよく作って食べてます。

おやつに少しポテチなんかを食べたくなるんですが、最近の心臓君の調子だとポテチ１／３袋程度の塩分でも控えておいた方がいいかな、なんて日々が続いているのでポテチ代わりに編み出しました。

オーブントースターでじっくり長時間焼くといい感じにカリカリに焼ける部分が出て「堅あげポテト」っぽいジャンクフード風味な食感になるのでポテチが食べたくなったら作ります。

これにバターをちびちびつけながら食べるのが好き。

塩分もバターに含まれている塩分だけでしかもごく少量なのでほぼ０。

カロリーは１５０くらいあるかもだけど、今の私はむしろ体重減らないようにキープしないとまずいくらいなので別にかまわないし。

塩分を考えなくていい人だと明太子や高菜漬けをちょっと足したらだいぶおいしいおつまみになっちゃいますね～。

私はできないけどね

体調の方はというと相変わらずぐだぐだ。

この前の診察で貰った屯用の利尿剤もそろそろそこをつきそうだけど、電話はしたくないなあ。

でも、一時間半前くらいにきて採血をすませないといけないので結局家を出るのは８時台なんですけどね。

採血もレントゲンもなんだか混雑してました。

前の週が連休だったからかしら。

診察室に呼ばれてすぐに

「調子はどう？」

ときかれたので

「前回の薬の調整で利尿剤が少し減ったせいか、気持ち悪くて食べ物をほとんど受け付けないのは治まったものの、今度は食べてもないのに体重が増えてくるしくなってしまいました」

という話をしました。

「BNPはあがっちゃうけど、電解質のバランス的には利尿剤はこの量がいいみたいなんだよね」

とのこと。

結構苦しいので、これがずっと続くようだときつい、といったけど

「BNPもあがってるし、苦しいのはそうなんだと思うんだけど、かといって電解質狂ってる状態だと食欲もなくなるし、だるさもひどくなるし、それはそれでよくないよね。

利尿剤を減らすと肺が水っぽくなって苦しくなる、ということなんだと思うけど、これでとりあえずキープできるようならそれが落としどころになっちゃう。」

というようなことをいわれました。

今月から職場復帰したので

「今の状態がずっと続くと、仕事に差し障りが出そうで心配なんです」

という話をすると、復職後の勤務状況を聞かれて週三日で拘束時間は９時間というと、

「体がなれるまででもいいから時間をもう少し減らしてもらえないかな」

といわれました。

それは無茶振りだわ、先生～、ともう少しちゃんとした言葉でいったんだけど。

それでも、

「やっぱり体が第一だし」

といわれたけど、無理なんだよぅ。

もともとがだいぶ勤務日数絞って契約してもらっているのに、これ以上は無理です。

これ以上無理言ったら『ちゃんと治してからまた戻ってきて』という、話になっちゃいます。。。

というのも言っちゃいましたけども。

業務内容も細かく聞かれたけど、店舗事務で基本はデスクワークだけど、やっぱりちょこちょこ動かないことには仕事にならない部分もあるし、事務所にいる時間が多い分どうしても事務所の整理もやらないといけないしで、ずっと座っていられるわけじゃない、というと、

「他の人に頼めないのかな」

という無茶振りが。

確かに動くは動くけど一つ一つの作業は別に重労働とはいえない内容なので、自分だけその作業を免除してくださいっていえないですよねぇ、体のことが理由でも。

普通の人には何でもないことなので、その程度のことでできないと困っちゃうなあ、ってみんな優しいから言ったりしないけど、そう思われても仕方ないですもん。

自分自身がいたたまれなくなって仕事がしづらくなります。。。

先生的には薬を増やして症状を調整、と言う選択肢は今はとれないから何とか仕事で調整をしてほしい、と言うことなんだけど、仕事の方での調整はむりです、ほんと。

いくら障害者枠での採用でも、一般企業で仕事するからには出勤している間については健常者と同等の仕事をしないといけない、ってことなので。

あとは出勤日にどのくらい歩いているかを聞かれたけど、職場が入っている建物が広いので、休憩室行くのもトイレ行くのも割に歩くことは歩く、というと、

「ちょっと歩数計買って一日の歩数をカウントしてみて、一万歩越えるようならこれは問題だし、まあ一万歩越えることはなかなかないとは思うけど、それ以下でも多いようなら少し歩く量を減らさないといけないし」

と言われました。

え、一万歩越えると問題なの？、とまずそこに軽くひいちゃいました。

一万歩って心がけないとなかなか行かない、といわれてるから、確かに一万歩はいってないと思うんだけど、でも体弱い人でも一日一万歩の歩行はいいことだって話なのに、だめなの？と思っちゃって。

で、

「歩数をみて仕事でなるべく歩かないですむように何とか工夫するとかしてみてほしい」

と言われちゃいました。

前二つの「勤務時間を減らす」「体使うことは他の人に頼む」よりは無茶振りじゃないけど、でも、体きついときはいかに効率よく動線を描けるか、日々考えながら仕事してるので、今以上に、となるとかなり難題かなあ。。。

薬は増やせない、というのはわかったのだけれども、苦しいものは苦しいという現実があるのも確かで、仕事に支障が出る前に何とか症状を軽減したいので、ずっとシブい顔して話を聞いてしまいました。

「そうするともう苦しくても我慢するしかない、ってことですか・・・？」

と聞くと、

「いや、我慢するというのもなんなので、言い方悪いけど仕事の方で上手に手を抜けるところは手を抜くとかしてもらって」

と言われました。

が、現実的には仕事での調整は無理なので、微妙な顔してしまいましたけども。

「薬を増やして水を抜けば少し楽なるかもしれないけど、その分電解質が狂ってしまうから、またこの前のように気持ち悪くてご飯が食べられなくなるし、体もだるくなるだろうしそれはそれで困るでしょ」

と言われたんだけど、倦怠感についてはデフォルトで怠いのであの程度のだるさはもう慣れちゃってるし、なにしてても苦しいよりはご飯食べたあとだけ気持ち悪い方がまだしもましだなあ、と内心では思ったりなんかして。

気持ち悪いについては、仕事の日は昼食抜いてしまえばいいわけだし。

と言うのもだいぶ乱暴な理屈だと我ながら思うので、口には出しませんでした、はい。先生ごめんなさい。

電解質が狂うと不整脈の再発を促す可能性があるので、そっちの方はだいぶ怖いですしね。。。

それにしても苦しくてしょうがなかったので、折衷案として

「トン用として様子みて自分で追加して飲む、というのはだめですか・・・？」

と聞くと、それならかまわない、と言われて少しほっとしました。

とりあえず１０日分トン用に出しておくので朝の体重みて症状も苦しかったら飲むようにして、と言うことに。

薬は最初ラシックス２０ｍｇ、といわれたんだけど、なんかラシックスの効きは飽和状態に近いような感触もあったので（なんとなく、なんですけどね）、この前の利尿剤原料で減ったフルイトラン１ｍｇの方にしてもらいました。

２日３日くらいは続けて服用してもいいだろうけどそれ以上はまずいんだろうな、と思って

「あんまり続けて飲むのはだめですよね？」

と聞くと

「そのときは連絡して。

利尿剤を減らすとどんどん体重が増えるようじゃ治療を見直す必要があるから。」

と言われました。

・・・治療の見直し。

って、外来でできるのかな・・・、と思ったけど仕事復帰早々そういうことは考えたくもなかったので、思っただけで口に出してません。

そういう話になるなら、電話も極力したくないなあ。。。

とりあえず、処方された１０日分以上は飲まないようにするけど(あまってるから飲もうと思えば飲めちゃうけど今は勝手に飲むのはまずいので)、早々に使い切っちゃってもつらくてしょうがない、となると電話しないわけにも・・・、と言うのもあるんだけども。

次の外来は

「次は三週間後にはきてもらった方がいいから」

ということです。

そして、１月に入っていた内分泌科の予約もお願いして先延ばしにして入れ直してもらいました。

元々の予約日だと同じ週に心臓外科の教授の外来予約も入っているのできつかったので。

すいません、わがまま言って。

そうそう、この前のＰＭ外来のときに受けた心肺機能検査の結果を聞くのはきれいさっぱり忘れて帰ってきちゃいました。

でも、この前まではできる範囲で歩行運動したりしながら体力付けるのはやってもかまわない、と言うようなことをいわれてたのが、この日の診察では「一万歩以上歩いているようだと問題だ」と言ってたのは心肺機能検査の結果のせい、なんでしょうかね。

この検査結果が悪かった場合は私の努力不足ということになっちゃうのかどうかも含めて、とりあえず、次回こそは忘れずに結果を聞いてみようと思います。

これ以上頑張れと言われるのもきついのは確かだけど、努力不足のせいだとすれば何か手がある、と言うことにもなるし。

その後

翌朝には更に１ｋｇ増えてしまい合計２．５ｋｇほど水がたまり苦しくて賞がなかったので、トン用で出してもらったフルイトランを火曜から３日連続服用して少し楽になりました。

が、この勢いだと早々に１０日分使い切っちゃうかもなぁ。。。

先生に言われた

「なるべく歩く量を減らしてみて」

も、どうにかなるものか仕事をしながら考えてましたが、こりゃ無理だ、とおもいました。

仕事中はいちいちそんなこと考えてるひまがないのと、そんなこと言ってたら仕事にならないのとで。

でも、とりあえず、歩数計はアマゾンで注文して買ってみました。

入荷待ちだけど、どんなもんでしょう。

精度がいいという話なので３Dセンサー内蔵のものにしてみたんだけども。

この前の記事にも少し書きましたが、消化不良なかなんなのか、ここのところちゃんとした食事がほとんどとれず、お粥とかそういうものを食べただけでも食後１～２時間は特にげえげえいっちゃうような状態が続いていて、この日もご多分に漏れずそんな感じでした。

電車移動中もげっとこみ上げてくるものをハンカチで口元押さえて何とか取り繕いながら行くような調子。

そんなわけだったので、まず午前中に心外の診察があったんですが診察室入って挨拶したとたん

「どうしたの？なんか顔色悪いけど？」

いわれてしまった・・・。

ここのところの調子を伝えてる途中でもまたげっとなってしまって。

特に動作後に強くえづく症状が強く出てしまう、というのもあってやっぱり真っ先に心臓を疑って直近の採決結果やら心エコーやらレントゲンやらを引っ張りだしてきてみていたものの、

「んー、心臓ではなさそうなんだよなあ・・・

でも、カリウムが３．１でだいぶ低いから低カリウム血症でそういう症状がでることがあるのかなあ・・・」

と検索で低カリウム血症の症状を調べて

「うーん、でも代表的な症状には含まれてないけど、でも関係あってもおかしくないのかなあ」

と首ひねってました。

あとは採血結果の内容をみる限りは脱水症状という感じでもないそうです。

利尿剤をたくさん飲んでいるので軽い脱水はあるんだろうけど、食事も受け付けないほどげえげえ言っちゃうような感じではなかったみたい。

あとは腹部の触診でお腹を軽く押されたんですが、それだけでまたげっとえづいてしまったり。

「でも心臓はなあ・・・、こんな症状でるような感じじゃないんだよなあ・・・」

ともう、心臓のことで頭いっぱいな感じだったの思わず、

「あの～、ダイレクトに胃の問題ってことはないんですか？」

と聞くとそこで初めて、

「あ、胃ね、胃の問題というのは考えられるね」

といって薬の処方を引っ張りだして検討してたんですが、これもずっとタケプロンと言う胃薬を飲んでいたのもあって

「でも、胃って言っても胃薬もうずっと飲んでるからなあ

タケプロンだし」

とあんまり考えにくそうな感じでしたね。

タケプロンと言う薬は総合的な胃の症状に効果があって一番強い胃薬なのでこれ飲んでて胃の症状っていうのもちょっとあんまり考えにくい、というようなことを言ってました。

ただ、たまにタケプロンが全然効かない人もいるので、とりあえず胃薬変えてみる、というのも一つの手かもしれないけど、とのこと。

何にしても午後、循環器内科の先生の受信もあるので、電子カルテに検討してみてほしいことを書いとくから「みてねって言っておいて」ってかんじで心外の診察は終わりました。

次の心外はとりあえず教授の診察です。

「たぶん、教授は次の診察のときにまた僕のところに回すと思うから次の僕の外来は教授にお任せね」

と言ってましたけど、もしかしてこの診察がこの先生最後の診察になったりして、と思っちゃったりなんかして。

このあと継続して外科でもフォローするにしても年一程度になりそうだし、場合によっては同じ病院の循環器内科でしっかりフォローされている状態なので次の教授の診察を最後に心外が終わりになる、ってこともなくはないかも、って。

もし、これが最後の診察なら、さよならもいえなかったけどこれからも新進気鋭の外科医として元気にやってください、と大して遠くもないところから祈ることにします　笑。

午後は呼吸器機能検査と循環器内科の診察。

ご飯はとても食べられなかったので、缶のコーンスープを買ってゆっくり飲みました。

暖かいものをゆっくり胃に入れる分には比較的負担が軽いみたいなので。

食べると食べたあときついんだけど、かといって空腹感だけはあるというのが辛いところです。

食べれないならいっそのこと空腹感もなければいいのに。

呼吸器の検査はきつかったけど全部一発でクリアしてほっとしました。

やり直しとかほんと辛いんだもん。

ここのところ呼吸器検査がかなりひんぱんでこつがすっかり飲み込めてしまったみたいで

「なんだか上手ですね・・・」

と技師さんに笑われちゃいました。

いいんだかわるいんだか。

若かりし日の私はこつのみこめるほどこの検査になれる日が来るとは思いもしなかったわ。

げえげえ言っちゃう症状のせいでできなかったらイヤだな、と心配してたけどとりあえず検査はクリアできたことにほっとしました。

そして、その後ほぼ時間通りに診察に呼ばれたんですが、やっぱり診察室入って席ついて挨拶したとたんくらいにまたげえっとなっちゃった。

動いたあとになっちゃうものだから、診察開始直後ぐらいはしばらく話しながらげえげえ言ってましたけど。

やっぱり

「心臓でこういう症状がでることはあるけど、心エコーやレントゲンやＢＮＰみる限りここまでの症状がでるような感じじゃないんだよねえ」

と真っ先に心臓のことを言ってましたね。

確かに自分の経験上も心臓君の調子悪いときはこういうことある時もあるんだけど、不整脈発作でもない限り心臓の場合だと時間をかけて徐々に症状が強くなっていくような感じでこんなにぱったり急に食事受け付けなくなったりげえげえ言い始めたりはしたことなかったので違うだろうな、と思ってたんだけど、大きな治療もしたばかりだし心臓の可能性をつぶしたくなるんでしょうね。

あとはアミオダロンを飲んでいる関係で呼吸器の機能が落ちちゃうことがあるからと言うのもあって受けた呼吸器検査の結果は全然問題なかったそうです。

健康診断で去年よりちょっと落ちてるって言われたばかり(でもこの１年弱大きな治療繰り返してたこと考えたらこんなものだろうし元気になったらまたもとに戻りそうな数値って言われたけど)だったので、ちょっとは心配してたのでほっとしました。

あとは血液検査の結果をみると食べれてないと言う割にはタンパク質の量が多いそうで血液系の病気だったら怖いから、と血液検査を追加オーダーして成分をみてもらうことにする、とのこと。

新たに採血する必要はないけど結果がでるのに１時間ほどかかるから今日時間あったら待っててほしいといわれまし。

もしタンパク質の成分に問題があったら早急に血液内科を受診してちゃんとみてもらわないといけないけど、いつなら来れるかとかそんな話までしたのでにわかに不安になってきちゃいました。

それでいったん診察室出て結果がでるまで待ってたんだけど、待ってる間は悶々としちゃいましたね。

血液内科、っていう響きがね・・・。

あ、いえ、ふつうは循環器内科(心臓内科)というのもいやな響きなんだろうけど。

でも、なんか血液系の病気だとしたら急にぱったり食べれなくなる、とかじゃなくて徐々に感がもっと強いと思うし、たぶん違うもん、と思いながら待ってました。

あとは食べれてないと言ってもこんなにぱったり食べれなくなってからはまだ３・４日程度なんだけどタンパク質ってそんなにすぐ検査結果にでるものなのかな、でるものだとしたら食べれなくなってから毎食お粥を茶碗一杯程度の量しか食べてないのになんで高いんだろう？、なんて言うのもふと疑問に思ったりして。

結果でるまで１時間半ほど待ちましたが、タンパク質の成分的にはあまり血液系の病気を心配する必要はなさそうだ、とのことでほっとしました。

タンパク質のうちグロブリンの量が多かったは多かったんだけど、３種類あるうちの２種類は同程度に増加していて、もう一種類もふつうにあるそうで、この成分バランスならグロブリンの量が増えてても心配と言うことはないそうです。

先生的には血液の方がクリアになればなったで安心する反面、結局なんだかわからないと首ひねってましたが。

白血球も増えてないし、あと強いていえばリウマチとか膠原病とかなんだけど、他に症状がないから違うと思うけど、まあ、次回念のためチェックしておこうか、という話になりました。

あとは、ヘモグロビンも安定して基準値内になってきたし今まで飲んでた鉄剤を中止してみて、胃薬をタケプロンから別のものに変えてみて、あとは食べれなくて電解質のバランスが崩れたせいで更に食べれない→更に電解質狂うの悪循環の可能性もあるから利尿剤も一時的にフルイトランを一日２mg→１mgに変更して様子を見ることに。

次回診察も約２週間後の短めの設定になりました。

そして、３０日はペースメーカー外来と心肺機能検査。

ペースメーカー外来は特に不整脈がでていたとかがなければ基本チェックだけ、ですね。

ただ、やっぱりまだ食べれなくてげえげえいっちゃう症状は続いていたので、診察室入ってすぐくらいにまたげえってなっちゃいましたけども。

ペースメーカーチェックの先生は基本的にペースメーカーのことしかみないものなんですが、目の前でげえっと何度もなるのをみるとやっぱり心配になるようで

「だいじょうぶですか？

う～ん、心臓の方は大丈夫そうってはなしなんだけど・・・、どうしたんでしょうねえ・・・」

といいながらも電子カルテのデータ開いてまたじっくり読み返したりはしてくれましたけども。

とりあえず、胃の症状であるというベースで考えて薬を調整してみて、あとは電解質が狂っているので利尿剤を一時減量して様子みてそれでだめならまた考える、という話になってます、ということはげえげえいいながら伝えましたけども。

ペースメーカーチェックの方は問題なし。

技師さんがチェックしている間に、食べれていないので先生に高カロリー食についてちょっと相談してみました。

エンシュアリキッドという栄養缶は処方であるのですが、三食あれじゃきついので入院中に進められた一口でバナナ１本分のカロリーが補充できる高カロリーゼリーみたいなものが外来で出せたら処方していただけるとありがたいんですけど、というと

「ああ、あのゼリーね。確かに効率いいよね。

でも、あれ、実は処方じゃなくて給食なんですよね・・・

外来だとエンシュアになっちゃうなあ、たぶん・・・

でも確かに３食エンシュアじゃそんなに大量に水分とっていいわけでもないしきついよねえ・・・」

といいながらも機械チェックの間を使って調べてくれたんだけど、やっぱり見あたらないとのこと。

残念。

エンシュアなら出せるけどといってくれたけど、エンシュアは今家で祖母の介護をしている関係で大量に余っているので(おいしいものじゃないのでいくら薬の代わりといっても飲んでくれないんですよね･･･)処方は大丈夫です、といいました。

そんな感じでペースメーカー外来はおしまい。

そのあとはびくびくしていた心肺機能検査。

検査質まで技師さんが案内してくれたんですが、人のペースにあわせると息が切れてしまうのをみて

「息切れてますね

普段自転車乗ることはないですかねえ・・・」

ときかれちゃいました。

検査は心電図取り付けるまでは当然ながらスムーズにいきました。

が、自転車漕ぎについてはちゃんと検査できたのかよくわかりません。

自転車こぎは一分間に６０回を目安に、といわれていたんですがこのペースがまずよくわからない。

ただ、とにかく全然遅かったのか、いくらがんばっても「もっと早くならないですかね」と最初の重さから何度も何度も何度もいわれちゃう始末。

一応目の前に自分の速度が表示されるんですが、その数字をみるとどんなにがんばっても４３。

平均でいったらやっとやっとで３０ちょい。

この数字が回数／分だとしたら全然できてないってことですよね・・・。

ほんの数分で足も重くなってしまってもう全然スピードは上げられない感じ。

だんだん重さがあがっていく、といっていたけど、特に声かけや合図もなく重くしていくものだとしたら重くなったからより動かなくなったのか何もしてないのに最低の負荷で動かなくなっちゃってるのか何なのかもやっててよくわからない。

声掛けしてから負荷が上がるって言って様な気はするんだけど・・・。

もういくら「もっと早くもっと早く」といっても早くならずにいるうちに足の方がもうどんどん重くなってペースは落ちる一方になったくらいで割合そうそうにもう終了しましょうか、となりました。

こぎながらもげえっと何度かなったりしたのもあったんだろうなあ。

こぎ終わったあともしばらくげえげえ言っちゃったんだけど、辛さの程度を効かれるとなんて答えたらいいかわからない私。

「もう本当に辛い、絶対無理っていうところを１００とすると今の辛さは」

ときかれるけど、いや確かにあれ以上早くこげとかペース落とすなっていうのは無理なんだけどどうしても続ける必要があれば喘息みたいな激しい咳込みが出るまでなら続けるけど、という考え方で生活しているのでこのくらいで無理とかいいたくない、と思っちゃって。

迷って低く申告しようとすると、

「え、もっと全然足あがってなかったと思いますよ。じゃなくてペースを全く落とさずに漕げるかどうか何です」

といわれたりなんかして結局９５とかその辺に落ち着きました。

呼吸も聞かれたんだけど、呼吸が苦しいというのも心不全Ⅳ＋度のときの労作後の呼吸をついつい１００に設定してしまうので、まだまだなんとか、と思っちゃうんですが、たぶんそういうこと聞かれてるんじゃないんだろうなあ、と８０くらいをさしておいたのかな、確か。

検査結果、どうなんでしょうね。

あまりいいとは思えないけど、でもそのほかの検査所見上はもっとできないとおかしいんですよね、たぶん。。。

別に手なんか抜いてないのにい。

胃の症状のようなものがあるせいもあって、うまいこといかなかったのもあったとは思うけど、それはそれ、これはこれ、というのもあるしなあ。。。

でも、ほかの検査結果とこの結果があわなかったとしたら問題は結局私の努力不足になっちゃうのかなあ・・・。

がっかり。

※おまけの診察？※

この診察あとに、一番上の弟は消化器外科が専門の医師やってることにはたと気がつきました。

電話で相談しても電話口の話だけじゃわからん、という結論になるだろうな、と思いつつ電話して相談してました。

まあ、結論だけいったらやっぱりわからん、という話になりましたがいろいろ参考になる話は聞けましたね。

かかりつけでの対応を話して今こんな感じの対処になっていて、という話をすると

「まあ、姉貴の場合真っ先に心臓考えるけど大丈夫だっていうならあとは症状落ち着かなければ胃カメラ検査はやってもいいと思うけどね」

とのこと。

胃カメラは仕事始まってからかかりつけまで受けにいくのはきついからできればご近所のクリニックで急で無理かもしれないけど今月中に受けられないかなあと思ってるけど、とちょっといってみたら

「ワーファリン飲んでるからよその病院で胃カメラ受けるならかかりつけの病院の先生の一筆がないと怖がるんじゃないかな。

ワーファリン飲んでてもやっていいってことにはなってるけどやっぱり万が一のことあると責任問題になるしね」

といってました。

こんなことでもワーファリンが引っかかってくるとは思いませんでした。なるほどね～。

全体としてかかりつけでの対処は悪くないし胃薬変わったばっかりだからほかの病院に行っても普通は常識的な医師ほど『胃カメラも負担な検査だしとりあえずちょっと様子みてだめだったら胃カメラの方がいいと思う』といわれると思う、といってました。

まあ、そうですね。

あと、もののついでに血中タンパク質が食べてないのに基準値オーバーなのは何でそんな不思議なことになるの？というのも聞いてみました。

タンパク質については直近のⅠ週間やそこらの栄養状態をダイレクトに反映するものじゃなくて２週間とか３週間の平均が出てくる感じだからまあ、そんなに不思議な話じゃないよね、とのこと。

今までの貯金で栄養状態が下がってないってことなんだそう。

人間の体ってうまくできてるなあ。

ついでにγGTPがここ２・３ヶ月くらい基準値を少しオーバーしている状態が続いている、という事も相談しちゃました。

何か自分で気をつけられることがあるのかな、というのもあって。

でも、薬の影響で上がっているなら本人の努力でどうこう、って話ではないし、毎回かかりつけの方でチェックしてくれてるんだらいいんじゃないか、だそうです。

結論としては電話じゃよくわからんけど、もう少し様子見てまったく食べ物食べれなくなったり水分も受け付けなくなったりしたらすぐ受診、おかゆみたいな食事でも多少なりとも食べれているなら次回の受診日まで様子見てもいいけど、来月からの職場復帰前に肩をつけたいなら今週末にも主治医に電話連絡して電話相談くらいはしてもいいんじゃないか、だそうです。

弟よ、ありがとう。

身内に医者がいると病院の先生にはここまでしつこく聞けないほど根掘り葉掘り聞けるので頼もしいなあ。

そして、食事の方は相変わらず、という感じですね。

少しはよくなったような気もするけど、しっかりしたものを食べようとするとしんどい感じ。

まだおかゆ生活が続いています。

なんじゃろう。