《小眼球症》.. uta blog https://ameblo.jp/sou17uta29/ 2020.10 長男 2022.07 長女 《 小眼球症 / 先天性示指爪甲欠損 / 合指症 / 耳瘻孔 /仙尾部皮膚陥凹 》 ja 《最近の事》

こんばんは立ち上がる

また期間が空いてしまいました。



詩ちゃんはすくすく成長しております🌿






​　視覚支援学校



上のお兄ちゃんも連れて4人で、
視覚支援学校（盲学校）行ってきました！

男の先生と女の先生が2人で出迎えてくれて。

学校の事、補助具（実際見せてくれました）

…色々とお話を聞けましたびっくりマーク
先生たちはとっても優しそう。

家から1時間弱。

通う事になったらお仕事は、
こっちで探さなきゃかな〜とか、
そもそも転職どうしようかな〜とか、
色々考えてしまった。


詩ちゃんにとってよりよい環境で、
学べたらいいな🌱



​　染色体検査


ドキドキで結果待ちをしてた染色体検査。

結果は異常なし。

更に詳しい検査をするのに、大学病院で
検査をする事に。

オンラインで面談。
そして同意書にサイン。


後日詩ちゃんは更に採血💉

私たちパパママも採血。


結果は2ヶ月後位。
これまたドキドキ。

結果を、知りたくもあり、
知りたくない気持ちもあり複雑。



​　医大


そして今日久しぶりの眼科にっこり

・視神経低形成
・コロボーマ

矯正視力で0.1と言われてきました。

ずっと裸眼で0.1、矯正したらもっと
見えるんだと思っていた為落胆。


毎回病院に行く度、


なんでちゃんと
産んであげられなかったんだろう…
ごめんねごめんね。


という気持ちになってしまって、
寝顔を見ると涙が出てきてしまう。


この感情はいつまでだろう？
無くなりはしないよね、きっと。

パパも落ち込んでしまってて…。


明るく振る舞っていたけど、
お風呂で泣いてしまった。。


将来を想像すると不安で仕方ないけど
前向きに前向きに。

また明日から頑張ろう💪


​　マイナンバーカード


ちょっと話は逸れて…



この可愛い写真を登録したんだけど…
NGで返ってきました😂

白い背景じゃなかったから、自分で
加工しちゃったのがバレたか😂


今日も詩ちゃんの事が大好きだよ。

ゆっくりゆっくり一緒に成長していこうね。



髪の毛伸びてきた詩ちゃんでbye 🌼



]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12777293001.html Thu, 01 Dec 2022 20:40:23 +0900 《最近の詩ちゃん》

お久しぶりですにっこり


最近は通院も無かった為、
更新せず…でした。


その間に生後3ヶ月を迎え、そして
本日生後100日！立ち上がる


詩ちゃんおめでとう♪

とっても長くてそしてあっという間な
不思議な感覚の3ヶ月。




とっても可愛く×100 女の子らしく

なってきました！（親バカですみません😂）






最近、仲の良いお友達には、

詩ちゃんの事を伝えられたり…




Instagramをはじめ、オープンチャットなど

同じ病気のママ&パパ達とお話しできて

心がとっても軽くなってきました☁️




話すって本当に大事だなと痛感。




保健師さんから教えてもらった

視覚支援学級でもお話し会など

やってるみたいで、、

　


明日の通院後、電話してみようかと

思ってます！

色んな繋がりができるといいな。




そして明日は染色体検査の結果が出る日。



どきどき。

正直とっっても怖い。



知りたいような知りたくないような。



また明日ブログ書きます◎



いつもいいねありがとうございます🌼

励みになってます！






]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12773210080.html Sun, 06 Nov 2022 22:37:38 +0900 《医大》


おはようございます。

なんだか目が覚めちゃったので…

こんな時間に更新歩く



​　医大受診



前日に紹介状が届き、医大へ。
8:30にお兄ちゃんを保育園にお願いしに。

その後向かったけど着いたら受付自体が
すごい混んでるっ絶望

医大をなめてました…。

受付済んで眼科に向かったら、
眼科もとてつもなく混んでる…絶望

9:00頃着いて検査始まったのが、
12時頃でした。

医大の先生とはじめましてをして、
（凄く優しそうな先生）
散瞳の目薬をして…ここからも待つ。

やっと先生きて検査開始。

泣き声が聞こえてきて…
この声を聞くたび胸がギューとなる。

目が赤くなってそして汗だくで、
帰ってきた詩ちゃん。

頑張ったね…大泣き

そして先生からの説明。
写真を見せてくれながらの説明で、
とても分かりやすかった。


視力を期待していた右目も
『視神経乳頭』という部分が大きいらしく
0.1あるかないか。


左目はやはり視力は見込めない。
そして黒目が違う方向を見てしまったり、
眼球自体が成長していかない事もあると。、


以前も聞いていた話だし自分でも
色々と調べて分かっていた事だけども、
再度言われると
『本当にそうなんだ…』と更に現実を
突きつけられるようで辛かった。


来月視覚支援学校の先生とお話の予約を
とっていただき帰宅。


0歳からでも色々相談にのってくれるらしく
お話するのが待ち遠しい。


詩ちゃんにとってよりよい生活を
送らせてあげられるように…


病院の後はいつも気持ちが落ち込んじゃうけど
前向きに前向きに頑張っていかねば。


詩ちゃんの寝顔を見ると、
涙が出てきちゃう毎日。


最近すぐ泣いちゃう泣くうさぎ
というか出産後涙腺弱い…





今日も可愛い我が娘にっこり


寝る前に沢山『あーあー』『うー』と

お話ししてくれてたよ。



沢山沢山笑える未来が待ってますように。




]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12770115420.html Wed, 19 Oct 2022 05:32:05 +0900 《再度眼科受診》


​　眼科



小児眼科学会から紹介してもらった
眼科を受診してきましたハイハイ

講演会などもしている先生みたい。

怖い先生だったらどうしようとドキドキ
でしたが…優しくて、
とても丁寧にお話してくれました（ﾖｶｯﾀ）

色々とお話を聞いたところ……
やはり治療法は無いとの事。


初めて聞いた専門用語"黄斑低形成"
(以前の眼科では真ん中が欠損していると
アバウト？な説明でした)



そしてちょっとメンタルやられた話。

チラっと見えた紹介状のカルテに、
"多数奇形有り"と書かれており
正直とっっっても落ち込みました。


"こんな風に産んでしまってごめんね"
という気持ちがブワっと。
（そんなふうに思って子育てをすると、
子供にも良くないと記事を読みましたが
この日は思ってしまった…（ ;  ; ））


話は戻って……


こちらで診てもらった先生から更に
紹介状を書いてもらい医大に行く事に。
（先生のお弟子さんらしい）


今後この先生が主治医になるのかな？◎
来週行ってきます！　


今はまだ視力がどのくらいか分からないけど…
少しでも刺激を受けさせて神経の成長を
促すことが良い！と聞いて、
帰り道パパが色んなオモチャを購入スター


見ているような気がするけど…
どうなんだろう……？


あと、最近"眼振"が出てきました。
左右にピッピッと動く感じ。

調べたところ、黄斑低形成に眼振の症状は
よくあることみたい。
こちらも治療法は無いらしい。。


けども！


色々ブログを見ていたら、
大きくなるにつれて落ち着いてきた方も
いるみたいだから詩ちゃんも
落ち着くといいなぁ。




赤ちゃん、服掴んでくるの可愛いよね。


お兄ちゃんの風邪がうつっちゃったのか、

鼻水が…泣


そしてそれが苦しいのか夜ちょこちょこ

起きちゃって可哀想。

はやく治りますように……！





​  保健師さん来訪



そして次の日、

保健師さんがお家に。


詩ちゃん関連のお話。


視覚障害を持っているお子さんの親御さんと

話してみたい！！！と思い

そういうコミュニティが無いのか…や

今後のビジョン(保育園、学校の事)について💭


色々調べてまたお話に来てくれるみたい。


何かそういうコミュニティを

知っている方いたら

ぜひ教えてくださいm(_ _)m！


詩ちゃんは5,320gになってました！

(生後2ヶ月と13日)


太ももむちむちになってきてかわいい〜！


もっともっと大きくなってね♪




]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12769268260.html Thu, 13 Oct 2022 23:54:35 +0900 《公園デビュー》
おはようございます◎

めっきり寒くなっちゃって秋用に買った
お洋服全然着れない事態が…😇

冬用の買い足しに行かなきゃっ！歩く






　公園デビュー



先日詩ちゃん公園デビューしました♪


お兄ちゃんの付き添い🌿





外気に当たるとよく寝てくれる😪


早く2人でわちゃわちゃ遊んでるのも、

見たいな〜♪


最近は日中抱っこマン☁️

置くと背中スイッチが作動…


成長したな〜と。


そして縦抱きがお気に入りになってきたみたい。





コニーに入ると即寝😪かわいいっ。



]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12768283590.html Sat, 08 Oct 2022 07:59:57 +0900 《染色体検査》


​　予防接種



昨日はお兄ちゃんも連れて初めての予防接種◎


『うーちゃん、がんばれー！』って
一緒に応援してて可愛かった📣


4つの注射頑張ったね。


お顔真っ赤にして過去1？！
って位の大泣きちゃん。

また月末頑張ろうねっ♪



お風呂あがりは特にクルクルになる詩ちゃん笑ううさぎ

ふわっふわの髪の毛かわいいぃぃ。



​　染色体検査



そして今日は先週に引き続き、小児科。


主治医の先生から染色体検査についての
説明を一通り聞いてパパとサイン✏️


詩ちゃんは5cc血液採取。


とっても結果が怖い…
もし異常があった場合遺伝の可能性も考えて
両親の染色体検査もするみたい。



昨日から注射三昧の詩ちゃん。
頑張ったね、偉いね泣くうさぎ


​　セカンドオピニオン



以前の眼科受診後、
他の病院や先生にも診てもらいたい…と
思い"日本小児眼科学会"というところに
メールで問い合わせをしていました。


"小眼球症に詳しい病院や先生を、
紹介してほしい"と。


そして病院にいる時に返信が来ていた為
そのまま眼科に紹介状をお願いしに。


紹介された病院にも電話したら、
タイミング良く来週診てもらえることに！

月1しか診察していない先生だったのに、
こんなタイミング良く予約が取れるとは😭✨


3歳位まではやれる事は無い…と
言われちゃったけどやはり親としては
色々何かしてあげられる事はしてあげたい。

一番怖いのが、
『あの時早く○○してあげていたら』…という思い。


治るものではないのかもしれないけれど、
より良い状態にもっていけるように…


来週なにか進展があるといいな。


みんなで一緒に頑張っていこうね、
詩ちゃん♪



母から貰ったてんとう虫さん🐞
80cmサイズだけど、なかなかピッタリ😳






]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12767701919.html Tue, 04 Oct 2022 18:05:33 +0900 《保育園の事＆お祭り》


　保育園の相談



昨日4月からの保育園の相談に、保育園へ。
成長の度合いによって入園は可能みたい。

園長先生、副園長先生がすごく親身に
聞いてくれて…心強い！

周りには沢山支えてくれる人がいるんだな
って実感。

ゆっくり焦らず…とは思っているけども、
しっかり大きくなってくれると嬉しいな。

今月末に入社申し込みがあるから、
家族みんなで行ってくるよ🌼


​　お祭り




そして今日は近くのお祭りにお出かけ🚗
出店で色々食べて満足満足◎

上の子も楽しんでて良かった♪
クジでは好きなミニオン当たったね♪

詩ちゃんお揃いのチェックの服を着たよ！
これから色々お揃い着たりしたいな〜。
楽しみ。






最近よくニコニコしたり…

とってもとっても可愛い！


ふと、今日聞いたケツメイシの

"ライフイズビューティフル"って曲とMVに

感極まって泣いてしまった。。



すごい素敵な曲。


昔もなんてことなく聴いてたけど

（いい曲だとは思っていたけど）

今聴くと涙腺崩壊😭



子供産んでから涙腺がゆるゆるです。。



今日も幸せな一日でした、ありがとう。






]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12767226665.html Sat, 01 Oct 2022 21:56:51 +0900 《久しぶりの受診》

退院後〜2ヶ月の間小児科＆眼科＆小児外科と
受診してました。




眼科では視神経を見るとMRI撮影📸
眠る薬を飲んたんだけど、なかなか寝付かず…
なんとか薬追加して眠れました！

MRI後に爆睡モードに入ってた詩ちゃん。

小児科では新たに仙尾部皮膚陥凹（お尻の近くの窪み）が発覚。
そしてお腹の張りも気になるとの事でCT。

お腹の張りは浣腸で様子見。
ちゃんと💩は出てるんだけどガスが、
溜まっちゃっているみたい…

昨日はMRIの結果を聞きにと早期フォローで
眼科と小児科に1ヶ月ぶりに行ってきました。

ドキドキと緊張。
眼科の診察では詩ちゃんの泣き声が…😭

先生のお話では、
『右目は生活できるかな〜レベル。左（小眼球の方）は光を感じるかどうか…』

そして今のところできる治療法は無いと。
見た目的に左が小さい事への治療も無いみたい。

右目が見えるかもしれない！と安堵と期待。
左目は…という申し訳ない気持ち。

やっぱりタラレバで考えちゃう自分。
詩ちゃんの為にも強くならないといけないのに、
すぐ涙が出てきてしまう…。

この日はぎゅっと予定が詰まっていたから、
すぐ小児外科！
再度CT撮ってお腹の検査。
ガス溜まり少しは改善されてきたみたい✨
『大腸の病気も少し疑ってたけどこれなら大丈夫そう』と！
でもまだ浣腸生活は続くそう。

小児外科受診後お昼食べて小児科！
体重は5030g！（2ヶ月ちょうど）
体重の伸びが緩やかになってきた。

先生に気になる事色々聞いたり診てもらったり。

爪だったり合指症だったり他にもちょこちょこ
形成不全があるから、
染色体検査を来週する事に。

これでもまた何か見つかったら…と怖い。
帰ってからも検索魔☁️

このモヤモヤな気持ちはいつ消えるのかな〜

眼科に関しては治療法は無いと言われましたが
パパと話してセカンドオピニオンを考えてます！

後悔なくできることは全部してあげたい。

p.s.
最近昼夜の区別がついてきたのかな？
20:30くらいには部屋を真っ暗にして寝てるんだけど…
1:00時とか長いと2:00くらいまでそこから寝るように！
（毎回ではないけども…😂）
母は眠れてありがたや〜。



最近の定位置。足の上🦵





]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12766914047.html Fri, 30 Sep 2022 03:40:14 +0900 《違和感》
目の違和感を感じたのは出産した3日目位。

右目はぱっちり開くのに、左は開かない事が
多く開いても小さい。

眼瞼下垂かな？…と最初は思っていました。
看護師さんに気になると伝えると、次の日
眼科で見てもらえる事に。

目を開ける器具を使ったからか
目の周りが赤くなって帰ってきた詩ちゃん。

それを見た時は本当心が痛みました。

眼科医からの説明は聞けるメンタルじゃなかったので、
パパのみ聞いてもらいました。
（小児科、形成外科の先生からの説明で
号泣してしまい更に色々聞くのが怖くなってしまいました）

視力が弱いかもしくは見えない。
ぱっちり開いてる右目も分からない。との事。

どん底に落とされた気分でした。
ただただ詩ちゃんにごめんね。と。



写真は生後1ヶ月半位。


]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12765700400.html Thu, 22 Sep 2022 21:21:40 +0900 《先天性疾患》

改めてはじめまして🌼
詩ちゃんが産まれて日々色々と検査魔になっていた私。

そんな中で同じ症状のお子さんを持つ
ママさん、パパさんのブログを読むのが
心の支えになってました。

そんな私のブログも誰かの心の支えに
なれたらいいな…と。
詩ちゃんの事、治療の事…etc書いていきます◎



2022.07に生まれた長女の詩ちゃん👸🏻

出産数時間後に小児科の先生が来た時に、
まず左手の人差し指の爪欠損＆左足の薬指と小指の
合指症がある事、
そして耳瘻孔がある事を聞きました。

爪欠損に関しては爪母自体が無いので、
治療法が無し。

合指症に関してはもう少し大きくなってから
レントゲンを撮ったりして手術をするか検討するとの事。
全身麻酔になるのでその時に耳瘻孔も一緒に手術になるみたい。

この時点で頭が真っ白でひたすら携帯で、
検索魔になっていました。

ショックが大きくてパパにもすぐ連絡できず……
爪に関しては女の子なのに……と。

パパに言った時のパパからの返信で、
前向きに頑張ろう！
と思えて手術で治るなら…と考えられるようになりました。




オーバーラッピングフィンガーのような

感じでそれも気になりますがどうなんだろう…？　　

あと手相もますかけ線（さる線）になってます。


小さくてかわいいおてて♡







]]> https://ameblo.jp/sou17uta29/entry-12765698861.html Thu, 22 Sep 2022 21:12:15 +0900