息子の経過

手術翌日。口から頰にかけてまだ腫れています。6時間おきに4回くらい坐薬の鎮痛剤を使ってもらいました。まだ口から飲んだり食べたりできず点滴中です。お腹は空くようで、眠れずグズグズ

お昼過ぎ、空腹も限界になると、泣きながらですがゼリーを少しとお茶を飲んでやっとまとめてお昼寝できるようになりました。

手術後2日目。なんと手術翌日の夜には点滴をとってもらう事ができ、自由になった両手で味噌汁を✨2、3日は点滴を覚悟していたのですが、口からの摂取ができて熱が上がることがなければという条件だったので、予定より早くとれて本人も私もストレスフリーでした

術後3日目。術後後、下唇がかなり腫れていたのですが、だいぶ元のサイズに戻り、ようやく口も閉じられるようになりました。血の混じった鼻水がまだでるので、鼻の中がなかなか綺麗にはなりませんでした

4日目5日目。術後の食事は、幼児食メニューのおかずに全粥とそうめんのどちらかで対応していただいたのですが、だいぶ食べられる量も増えてきました。飲み込む時に、やはり少し時間がかかるけど、だんだん慣れてきている様子。

術後は、体が傷を治そうとするので37度〜38度くらいの熱が続きます。全身麻酔の負担もあるので、術後は普段に比べるとかなりグズグズ、甘えっ子全開でした本調子でない日が続くので、いろいろな方法で気分転換をさせてあげたかったのですが、ひたすらフロアを散歩したり、外の駐車場の車を見せたり、持ち込んだおもちゃや絵本‥‥、YouTube動画祭り‥‥このローテーションをひたすら繰り返して、1日1日を過ごしていました

何はともあれ、無事に退院できて良かったです

一週間もたたずに、歯科口腔と耳鼻科の外来がありますが、また 経過を報告できたらと思います。

いろいろ、アドバイスや励ましてくれた先輩ママさんありがとうございます😊

昨日、無事に口蓋形成手術が終わりました。

前日まで、風邪の治りかけで熱が出ないかヒヤヒヤしましたが、無事に終えることができました。

頑張ったね、そうま

麻酔が抜けるまで、朦朧として泣きっぱなしでしたが、先生のOKが出てからお茶を少しとゼリーを少しだけ食べることができて、やっと眠ってくれました。

当日は朝から絶食だったので、お腹も空いていたんだね

息子は烈幅がなかなか広かったようで、左右からの粘膜を合わせた時に、両端の組織が足りなくなり骨が露出するかもしれない。その場合術後に保護するプレートを傷の上に縫い付けます。とのことでしたが、うまくその必要がないような術式によってできました。その点をとても心配していたので、本当に先生方に感謝です。骨が露出することなく、プレートもない方が、本人にとっても違和感が少なく、回復も早いそうです。口の中血だらけで、のどちんこまで縫われてるのにそれでも食べる事ができる、子供の生命力って本当に凄いです。

術後 翌日の今日は、顔が結構腫れているというか浮腫んでいたので看護師さんに伝えたところ、点滴のスピードを少し遅くして様子を見ることになりました。

上顎の違和感もあるだろうし、痛みもあるのかな。

今日は朝から口を閉じると感じる違和感が嫌なようで大好きなゼリーも完全拒否

お腹が空いて眠いのに眠れない〜〜のスパイラルに奮闘した末、泣きながらちょっとだけゼリーを食べてくれました。その後 落ち着いたのか、やっと寝てくれました

少しずつですが、回復していると思います。

点滴がとれたら、お風呂にも入れてあげられるので、もう少しの辛抱です

先輩ママさんのブログも読んで、よだれかけも用意しておいて良かったです術後のよだれの大量ぶりにビックリでした(^^;

息子の術後の経過も また更新できたらなと思います

先日 新たに決まった口蓋手術のための、術前検査に行ってきました

そうまの手術日は2月5日です！

前回 流れてしまった手術の時も、1ヶ月前にいろいろな検査を受けたのですが、今回もまた同じ検査を受けなければならず、行ってきました

最近手を挙げてお返事を覚えたので、検査前日、「明日、頑張れる人〜〜❓」というと、得意そうに「はーーぃ」

迎えた当日は、前回大泣きしてしまった心電図検査も、お気に入りのプラレール動画を見ながら難なくクリア✨✨

その後の血液検査の採血&レントゲンでは、やっぱり怖くて泣いてしまいました

でも、結果は異常無しで、このまま風邪に気をつけて手術当日を迎えたいと思います。

口蓋手術と一緒に、息子は耳の鼓膜に中耳炎予防の人口チューブを入れる手術をします。口蓋裂の子は、構造上耳に水が溜まりやすく中耳炎をおこしやすいので、この手術が必要なんだそうです。

大人の場合は局所麻酔で日帰りの手術なんですが、子供は全身麻酔が必要なので、口蓋裂の手術と一緒にするケースが多いのだそうです。

今月、耳鼻科への受診がもう一度ありますが、このまま無事に手術日を迎えられるように、体調管理に気をつけたいと思います

11月の半ばに予定していた口蓋裂の手術が流れてしまいまして、、

神経張りつめてたのが ちょっとした燃え尽き症候

群のようになってしまい、、バタバタと1ヶ月が

過ぎてしまいました(@_@)

何故、手術が流れたかといいますと 息子がまさかの、、、

に感染しまして(@_@)

子供の体では、二週間は様子を見ないといけない

そうで、麻酔科の方から延期を言い渡されました

。こればっかりは、しょうがないですね（´-`）.｡oO

子供の体が一番なので。

先日 新たに手術の予約を入れなおし、来年の2月

に予定することになりました。

術前検査もやり直しなんですよね。。それがちょ

っと可哀想で（´-`）.｡oO前回の時も X線と血液検

査で大泣きだったからなぁ（´-`）.｡oO

次回のタイミングでは 体調万全にできるように母

も努力しなくては(￣^￣)ゞ

両側性口唇口蓋裂で産まれた息子。

生後3ヶ月での口唇裂の手術までの事を書きます。

実際には、現在 息子は1歳4ヶ月に成長しているので、どうしても記録的な内容になってしまうのですが。。。

まず、この前の記事に書いたように息子は口唇裂の手術までに2種類のホッツ床という器具をつけました。

初代ホッツは、産まれてすぐに型取りをして作ってもらったもので、口蓋裂に蓋をするようなイメージで使うものでした。

そして生後2週間後くらいから始まったのが、2代目ホッツなのですが、これがかなりの衝撃のビジュアルでした‥‥‥

大学病院の歯科口腔外科にて装着するも、産まれて初めての違和感に大泣きの息子。

なんとか装着し ヘトヘトで帰宅しました。

蓋裂の型取りをして、ホッツ床なるアイテムを作

ってもらいましたこれを口蓋裂にカポっとは

めることで、哺乳瓶をよりしっかり吸うことがで

きます。息子は口唇裂の手術までに、2種類のホ

ッツを使うことになるのですが、初代のホッツだけでも

何度か調整を加えました。この調整のための通院

が1週間から2週間おきにあり、車で40分ほどの大

学病院まで通いました。

息子は両側性口唇口蓋裂で、上唇の真ん中が独立

して飛び出していたので、これはテープでなるべ

くテンションをかけながらほっぺに固定してまし

た。

産まれて5日後くらいの頃

妊婦健診で 息子の口唇口蓋裂の診断を受けたのが、2016年の2月でした。

頭ではすぐ理解できたけど、心で全てを受け入れる事は当時はできなかったなぁ。。

最初は、なんで、私の子供が？何がいけなかった

んだろう‥‥妊娠初期の切迫流産が原因なのかなと

か。そんなことばかりグルグルグルグル考えて

は、1人になると突然涙が出たりしてました

そしてだんだん、子供にどんな未来が待っている

のか、自分に母親としてなにができるのか‥‥

その想いから、至ったのが

スマホ検索魔

とにかくたくさん情報をあつめたかった。でも、

読めば読むほど不安になることもあったり、同じ

病気のお子さんを持つママのブログに励まされた

り。。

当時は、それが精一杯だったなぁ。

ただ、それが分かってからも、妊婦健診で子供の

成長を感じることがとても嬉しかった

息子の蒼真は、7日で一歳4ヶ月になりました！

もうすぐ、口蓋裂の手術を控えています。

術後の痛みとか、術後に熱が出るとか いろいろ心配な事もあるけども、、

今回も信じて乗り越えるしかない！！

蒼真、、ママ代わってあげられないけど、絶対

治してあげるからね！

隣で寝息をたてる息子に、おやすみなさい⭐

明日も頑張るぞ💪

2016年7月に両側性口唇口蓋裂をもって生まれた息子の事、子育てのいろいろな出来事をマイペースに記していこうと思います(*´ω｀*)

自分が息子の病気を知った時から、いろいろな想いと格闘しながら、先輩ママさん達のブログに何度も救われました。

これからの日記が読まれる方の役に立てたら嬉しいですし、徒然な出来事にもお付き合い頂けたらと思います。。☆