みんな不安ですよね…

年末のかまぼこの高騰も

やり過ぎやけどぉ〜

未熟児網膜症の経過観察の為

K医大のK先生の診察を受けてきました

予約時間11：00でしたが

9：50頃到着、受付。

会計終わったのが13：30頃。

◯精密眼圧検査

◯精密眼底検査

◯眼底カメラ

◯細隙燈顕微鏡検査

未熟児網膜症の予後としては

特に問題ない感じでしたが…

右目の眼圧がまた上がってた

先生が嫌がってましたか

って聞いてくれたけど、

眼圧の時は全く嫌がってなくて

検査の人にも

顔触られるの嫌なんですって伝えてたから

小娘に触れることなく  

押さえつけることなく

測定できたんだけどな…

左目は正常値。

右目が28.33.30

あぁ…………またかぁ……

ちょうど2年前も

K先生の所で、

眼圧が30台まで上がってることが発覚

地元病院で再度検査するも高く…

元々緑内障で経過観察に行っている

それまた別のK医大のN先生の判断を

仰ぐことになり…

そもそも、優位眼ではない右目

未熟児網膜症で何度もレーザーを打ち、

が、その甲斐なく…網膜剥離までした右目。

水晶体を取っている方の目なので

その時は、積極治療ではなく、

 

点眼である程度落ち着けば許容範囲だと

言うことになりました。

その後、点眼開始してから

2週間ほどで20前後まで落ち着き

点眼継続半年で、10前後に落ち着きました。

経過観察しながら

かれこれ一年半以上落ち着いていたのに…

またまたです……

K先生からは、

高い状態が続くなら手術をと…

ひとまず、放っておきたく無いので

今のキサラタンに加え

副作用の少ないエイゾプトを追加で出すので

N先生の診察を早めにできるならしてもらって

判断を仰いでくださいと…。

ほんとは2ヶ月先でしたが

予約変更のお願いをして

1ヶ月先に受診することになりました

眼圧って見てすぐわかるものじゃ無いし

小娘も痛いとか言うこともないから

どうしたらいいものか…

もやもやした不安な1ヶ月になりそうです

※2年前からの経過をさっぱり覚えてなくて

ブログで確認し、メモしました

改めて記録って大切だなぁと思いました。

って、ほどでもないんだけどね

119番しました

【20:25】

ちょうど会話してる時に

呼吸がおかしくなり

いつものパクパク、泡吹きが始まり

その後、右手の痙攣が始まりました

まぁ、呼んでおいて良かった…。

救急車がすぐ到着し、

【20:30】

乗り込んだのですが…

やりとりしてる間に

あれ痙攣治ってきた

【20:35】

あら…

呼ばなくて良かったかしら…

って、思ったり…

でも、呼吸は相変わらずおかしいので

とりあえず酸素マスクつけてられて

搬送先を…

いつもは他市にある

かかりつけ子供専門病院に搬送なのですが

なんと、昨夜は満床

（元々、救急病院ではなく、かかりつけの子だけ受け入れ。うちはたまたま今回、初めて受け入れてもらえませんでしたが、お友達は毎回受け入れてもらえへーん！と3、４回違う病院に運ばれてます。感染症・満床・当直医等の状況があるみたいですね。

夏休みはレスパイト入院が多いのできっと満床なんだな〜と納得）

と言うわけで…

昨夜の救急受入当番の病院へ。

家から5分

【20:45】

めっちゃ近いやんーーーー

この距離最高ーーーー

でもね…

処置がね…

遅いよね…

一度近くの医大にも運ばれたこともあるけど

総合病院の当直の先生だから

小児神経の専門医とはやっぱり違う。

てんかん発作に対する知識、判断力の差。

目に見える明らかな発作はわかっても

微妙な判断がやっぱりね…

いつもの病院と比べてしまい…

結局、処置や対応に

不満を抱いてしまうのよね…

病院到着後、そのまま処置室に。

先に看護師さんが呼びかけで

意識レベルの確認してたけど

その時に、いきなり嘔吐🤮

看護師さんがすぐ

シートみたいなのを持ってきてくれて

汚れなくて済んだからセーフ

すぐ先生も来てくれて

状況話して…

発作は初めて？

てんかんはいつから？

薬は？

病院は？

先生は？

体重何キロ？

いくつ？

一年生？

未熟児やった？

うん、当たり！

PVL？

うんうん、当たりー！

あ、脳性麻痺です

養護学校？

なんか、日常会話的な…

色々質問されて…

で、

小娘も眠気からか、ダイアップのせいか

目つむってるしー

まぁ、大丈夫そうやけども…

なにもされないとちょい不安が残るような…

呼吸できてますかー

酸素いってますかー

時々ピクついてるけど

発作完全に止まってますかー

先生、結局

軽く小娘の両手触って

こんだけ力抜けてたら

もう止まってるね〜的な

ほんまですかー

1時間くらい様子見るからと

ベットが並んでるとこに連れられ…

【21:00】

救急で来たか？運ばれたか？の人たちが

結構いるし、

当番病院なので

また救急車くるしで

ベットに寝てるだけ状態。。。

いやいや、何も処置ないんかーい

まぁ、痙攣止まってたしね…。

呼吸ができていて酸素いらないなら、

発作もしっかり止まってるなら、

家の方がいいんですが…

（トイレ行きたいのにサークルベットじゃないから放って行けず…）

30様子見て…

帰りたいです…と言いました。

後から来た救急車の人の対応の合間に

先生に来てもらって

最後確認してもらってから

帰宅しましたとさ

夜中、発熱

機嫌が悪く何度も起きるので

今度は解熱剤挿入

今朝はいつも通り元気な笑顔が見れました

ゆっくり過ごしま〜す

※あの救急車のシステム、もっと効率よくならないかな〜119番電話して結構詳しく伝えてるのに、また救急車到着してから詳しく聞かれて…二度手間感満載で、めっちゃ時間もったいないし、こっちとしては早く運んでほしい！

搬送先も決まらないと発車しない決まりなのか知らないけど、だったら現場向かってる時に病院にアポとって、乗せたらすぐ向かえるようにしてほしいわ〜

あれ、どうにかならんかな〜

昼呑みしちゃいました〜

田舎なもんで…

あまり洒落た店もなく

行くつもりの店が予約いっぱいで入れず

仕方なく、近くのおじさん達が集う定食屋で

串カツ定食とビールを

そして、

二件目王将で餃子とビールを

なかなか、ゆっくりできて

良かったですよ〜

そこで出た話

防災について

その友達が先日講習を受けてきたので

その内容を教えてもらいつつ…

何か災害に備えて何か対策はしてる？してない？

避難する時逃げる？逃げれる？

いざとなった時、

どうしたらいいんだろう…と。

よく、防災グッズとか売ってるけど

それって私たちはしのげるけど…

私たちの子供のように

障害のある子やたちはそうはいかない

（もちろん大人の障害者も）

それぞれ必要なものがある…。

小娘の場合は…

まず、オムツ絶対いるし

水分摂るにしても、

絶対つるりんこいるしー

（とろみ剤）

おにぎり配給されても、

ペーストじゃないと食べれないしー

でも、そんなとこに

ミキサー持っていく訳にもいかない。

非常用のペースト食がいるよね

で、毎日飲んでる薬も絶対いるしー

（これ絶対！）

そもそも、逃げれる

避難が必要になった時

ひとりなら走って逃げるけど

小娘がいたら…

走れない…。。。

前に療育の先生から

必ず避難する時はバギーに乗せて逃げて

と言われた。

抱えて逃げた場合…

横にさせられるスペースがあるかもわからない

食事をするにもバギーがないと難しい

普通に座位はとれない…。

すぐに帰宅できればいいけど、

数日になった場合…

座位がとれない小娘を

ずーーーーーっと抱っこして過ごすことは

本人にも苦痛。

そしてママにとってもかなりの困難。

バギーはこの子達の足だから。

と、言われた。

でもね…

いざとなった時

車にあるバギーを降ろし

小娘を乗せて逃げれるのか

災害によっても状況は違うけど、

雨が降ってる中逃げるのは難しい。

ガタガタしてる道を

バギー押して逃げるのも難しい。

そして、避難所も…。

バリアフリーになってるかもわからない。

講習の人が言ってたみたいだけど

障害のある人は

避難所で物理的にも精神的にも

過ごしづらくなるらしい…

これは、経験してないけど、想像がつく。

避難したい…

逃げたいけど…

もしかしたら…

状況によっては…

私…

諦めてしまうかも…。

私は大娘に言ってます

もし、何かが起こって

逃げないと行けなくなった時は

ママは小娘と一緒に逃げるから

大娘は自分で逃げてな

Cちゃんと一緒に逃げてな

（私の妹ね）

自分の身は自分で守る

私は大娘を強い子に育てたい

でも、ちゃんと防災対策しないとね…

早いですね〜

もうあの日から７年も経つなんて…。

急な腹痛

からの大量出血

からの救急搬送

からの緊急手術

からの血が止まら〜んってなって

死にかけて…

目が覚めたらICUにいるという…

そして、

我が子が生きているのか疑う私…

そして、命は助かったものの

あまりにも小さい我が子にびっくり

涙と一緒に、母乳が出たことに

これまたびっくり

その時、生まれたあの子が…

小娘はこの春から１年生に

特別支援学校の小学部１年生です。

肢体不自由児クラスに在籍してます。

週に２回は放課後デイに行き

事業所さんでお姉さんお兄さん、

スタッフさんたちと過ごしています

すごいね〜

毎日、頑張って通学できていたのですが…

なかなか発作は落ち着かず…

今週、月曜日

学校で発作あり、ダイアップ挿入。

火曜日は、お疲れモード…

そして、

またまた昨日水曜日も

学校で発作あり、ダイアップ挿入。

今日は元気に学校に行ったので

大丈夫かと思っていたら…

放課後デイの事業所さんから電話が

どうやら今日も学校で発作…

ダイアップは使わずに過ごしたそうですが

デイに行ってから、

ぐったりしてるそう…

しんどかったんだね…

早めに送ってくださることになりました

せっかくの誕生日ですが

小娘は体調がすぐれないようです。。。

昨年度、年長さんの時の成長の記録

↓

長らく気にしてなかったけど

やっぱり小さいよね〜

超低出生体重児だったとしても

キャッチアップと言って…

またまた、今朝方痙攣

救急搬送です

薬の影響でスヤスヤ寝てます

どうしたもんかな…

ちょこちょこ発作が起こっていたので

久々に小娘の脳波検査

トリクロ飲んで寝かせた状態で

頭にポマートみたいなベッタベタのつけて

電極みたいなのをいっぱい

貼っつけてするんですが…

眠気がきてるんですけどね…

あれ、なんなんですかね…

なぜに

眠気と戦うのでしょうね…

その日は

1時過ぎにトリクロ飲んで

小娘が散々眠気と格闘した結果…

やっと、2時過ぎに寝てくれたのですが…

検査の人がペタペタ貼ろうと

小娘の枕元で準備を始めてると…

瞬殺で起きたではありませんか…

で、再度寝かしつけて

もし無理なら坐薬を使うことに。

結局…

そのまま寝てはくれず…

坐薬挿入

坐薬挿入後、

30分ほどで入眠

やっと、作業開始

頭の右側にペタペタと貼られ

次、左側を貼ろうと

寝ている小娘の頭の向きを変えようと

した瞬間…

また

まぁーまた

そこから寝ませんわ

横に添い寝したり…

トントンしてみたり…

再度、

寝てくれたのが

3時過ぎ…

検査も始まってないのに

もうこのあたりで疲れてるよね私

で、再度検査のおじさん呼んで…

さっき貼れなかった反対側の頭と

さっきせっかく貼ったのに取れてるやつとか

もう一度ペタペタ貼ってもらい…

やっと検査準備完了し、

そして、検査開始

真っ暗の中、30分。

私はひたすら見守るだけ。

最後に、

小娘の頭の所で

激しくピカピカした光りを連射して終了〜

そして、結果…。

以前より悪くなってると…。

数年前は比較的きれいな波の中に

気になる波があった程度。

それが、今回は

常に気になる波が出てるみたい

特に、右の脳の真ん中あたり。

脳波に出てるんだから、

そら、発作も頻発しますよね…。

引き続き、薬の調整していきます。

ただ今、４種の薬を調整中💊

2種類くらいでピタッと合って

発作が止まるといいのにな…

※イーケプラ

（これを飲んで1年半痙攣重積が無かったのでこれは効いてると思ってます）

※バルプロ酸ナトリウム

（昨年夏から飲んでるが発作は治らずむしろ増加なので減量中）

※テグレトール（以前重積には効かなくてやめたけど、部分発作には効果があると再度飲んでます）

※オスポロット（あまり飲んでると周りで聞いたことが無いけど、新しく飲むことに）

無事１週間が過ぎました

月曜日 入学式🌸

火曜日 午前授業

水曜日 午前授業・放課後デイ

木曜日 通常事業・放課後デイ

（バス登校開始🚌）

金曜日 通常事業・PT &OTリハビリ

土日はゆっくり過ごしたいと思いま〜す

バス登校初日の夕方

学校から電話が

担任のY先生。

話を聞くと…

その日の朝、

学校にバスが到着し

小娘を下ろして教室へ行くと…

小娘の髪を結んでいたゴムが…

その三つ編みをとめてたゴムが

なくなっていたと

探したけど無かったので

学校で代わりの物で結びました

とのことでした。

私も小娘がデイから帰ってきて

気づいてもいなかったし

ゴムも高いものではないので

『そんなんゴムなんていいですよ〜』

って、言ったけど…。

だってね

あんながっちり結んでたゴム

落ちるわけがない…

ゆるくて抜け落ちるようなゴムじゃないし…

故意にはずさない限り

自然には無くなるわけないんですけどね…

通学バスの真後ろの男の子。

中等部か高等部かはわからないけど

もう大きい男の子なんだけど

言葉は聞かなかったけど

めっちゃ動きが激しい子で

小娘が乗車するバス停に

バスが到着すると…

バスの内側から窓ガラスを

そして、小娘を乗せていると

座席のシートを後ろから足で

小娘も初日びっくり顔

同じバス停の他のお母さんたちも

『小娘ちゃん大丈夫〜』

『あの子激しいからね…』

『先生に言うて席変えてもらったら〜』

なんて、言われたことを思い出した

もしかして…

あの男の子が…

なんて…

良からぬ疑いを…

何の根拠もない疑いを…

私は…

抱いてしまったのです

何の根拠もないのに

人を疑うなんて…

そして今朝は…

バス到着時

おぉ…やっぱ激しいな…

でも、小娘を乗せている時は

シートを蹴ることも無かったです。

そして…

三つ編みのゴムは

無事でした

あんなしっかり結んだゴムが

無くなるのは、

摩訶不思議ですが…

やり過ごすことにします。

2回目あった時は

ですね