久しぶりの書き込みです。

妊娠中、主治医から子宮筋腫

は産後に取りましょうと言われて

やっと先日

子宮全摘手術してきました

いやいや、長かった

筋腫が10個以上あって

大きさもそこそこあって

筋腫を小さくする注射を

半年かけて打って

ようやくです。

腹腔鏡手術だったから

意外に痛みは少なく

5日で退院できました

入院中娘はどうしようか

困りましたが、

娘の主治医の先生と相談して

病院で預かってくれることになり

こういう時、

医療的ケア児は預け先がないから

体調崩さないように

日頃から気をつけないと

改めて気付かされました

この子には私しかいないのです

気を引き締めて

育児、介護

がんばっていきます

ほぼ毎日病院に通っております

気がついたらもう師走

そして、娘も一歳になるんだよね

ほとんど一緒にいれなかったから

実感ないですが、

お誕生日は一緒に過ごせそうです

お食い初めも

お宮参りも

なんにもしてないから

お誕生日はみんなでお祝いします

その前に、

呼吸器をつけて帰ってくるので

やる事いっぱいです。

使ってたバギーには呼吸器が乗らなくて

結局購入、3台目

ま、しょうがない。

在宅で呼吸器を使うには

電力量を上げた方がいいらしく、

電気屋さんにお願いしたら、

工事に20万くらいかかるって

古いタイプの配電盤で

増設ができなくて、

付け替えるそうだ

しかも、1ヶ月かかりそう・・

ま、しょうがない

とはいかないよー

早くやってくれないと

命がかかってるんだよ

東電さん、

たらい回ししてないで、

迅速に仕事して下さい。

心からお願いします

身体障害者手帳が1級になるようです。

思いは複雑ですが、

まずは一緒に過ごせることを

喜ぼう

来月また入院するけど、

それまで出来ること

家族団欒を

パパと楽しまなきゃ

最近では病院生活にすっかり慣れ、

私が帰る時なんて

泣きゃあしないよ

あ、帰るのね

ってかんじでしょうか

いつも遊んでるおもちゃにも

飽きてきたみたいで、

やたらと首を横にふって

イヤイヤをします

今日はガラガラがついてるラッパと

ボールを持って

会いに行こうと思います

喜んでくれるかな

今月中の退院に向けて、

病院サイドも動きはじめました

私も準備進めないと

もう少しで一緒に暮らせるね

病院での生活にも慣れてきたようで

ミルクの量も増え、

今週からは離乳食も再開しました

ママが面会に行くと

全身で喜んでくれます

それはもう、

腕がちぎれてしまうかのように

ぶんぶんまわして

病棟へ入る前に

体温チェック

なかなか入れないよね〜

ガウンとビニール手袋付けて、

娘は今日もやつれ顔かな〜

恐るおそる覗いたら

声に気づいて

手足ぶんぶん振って

出迎えてくれました

今日はメリーゴーランドを

持ってきたよ〜

ご機嫌ナナメでもこれがあると

収まるのよね

これで少しは寂しいの

紛れるといいんだけどね・・

今日はホントに機嫌がよくて、

抱っこしてたら

口をぱくぱくしだして、

ママ〜って言ってるみたい

呼吸器から漏れてくる声も

ママって呼んでくれてるようで

嬉しかった〜

その後の、満面の笑顔が

かわいい

娘の笑顔に癒されました

すぐに連れて帰りたいけど、

呼吸器がね〜・・

早く取れてくれないかな〜・・

先生と話してるけど、

付けて退院になりそうなんだよな〜

娘のためにはそれが最善なんだろうけど、

今以上に、

生活が大変になるって事で、

体力持つかな〜

何年も続いてしまうと、

仕事復帰ムリだよね〜

パパだけの収入だけじゃ

ウチは食べていけません。

それに、

保育園も医療的ケア児は

受け入れてくれる園は

本市には１つもなかったです

パパはイマイチ

わかってくれないから

ひとりで悩んでるよ

どうしたらいいのかな・・・

やっと面会の許可が出ました

ただコロナ渦の中、

自由に会いに行く事ができず、

週3回2時間まで

面会は私だけ。

パパは会えないのです

さて、やっと会える

病室で待っていたのは

管で繋がれてやつれた娘の姿でした。

カニューレに人工呼吸器がついたのです。

事前に説明がなかった為

これには衝撃でした

顔はキズだらけ、髪の毛はあちこち毛玉が

出来ていてぐちゃぐちゃ

右腕は点滴の針を抜かないように

包帯ぐるぐる・・

なんて不憫な姿

それでも、私の姿を見て

動かせる左手と足をバタつかせて

反応してくれました

抱っこができるということで、

看護師さんに手伝ってもらって

膝の上に。

先生の説明によると、

最初の4日間は暴れて、暴れて

どうにもならなかったそうです。

それはそうでしょ。

だって、この1ヶ月

ずっとパパとママと暮らしてきたんだもの。

急に病室に1人きりなんて

さみしいでしょ。

パパママ探すでしょ

娘の表情が見たことない顔だったのも

きっとそれだよね

抱っこして、しばらくはビニール製のガウンと

手袋をさわっては

私を見て、触っては見てを

繰り返して

やっと落ち着いたみたいで、

表情も和らいで

声は出ないけど、

ママに抱っこされて

やっと安心したみたい

しかし、時間は無常で、

あっという間に2時間・・

我が子を置いて病室を出るのは

GCUの時よりも辛かった

今、こうしてる時も

娘はちゃんと見てもらえてるのか

不安で仕方ないです。

明日は面会日です。

メリーゴーランド持ってってあげよ。

搾乳しようにも

全然でなくて、

大変でした

それでもがんばって搾り続けて、

5ヶ月がんばりました

結局、1回も直接

あげられなかったけどね

2ヶ月を過ぎたある日、

先生からお話が。

ファイバーを使って検査した結果、

お子さんの声帯は残念ながら

ほとんど動いていないです。と

今は挿管してるから空気の通り道を確保

出来てるけど、

抜管したら

息が苦しくなってしまう。

このまま挿管し続けると、

感染のリスクもある

腕を拘束してる状態になってしまうので、

体の発達も遅れてしまう

知能もこれから発達してくるだろうし、

本人もストレスになってしまう

呼吸を確保するには

気管に穴を開けて、

カニューレをつけて

ノドから呼吸するしかない

頭を殴られたみたい

真っ白になって、

なんにも言葉がでない

娘のために

本当にこの選択しかないの

大粒の涙が溢れてきて、

NICUの看護師さんに

声をかけられたけど、

どんな会話があったのか

思い出せない

パパはすぐ受け入れたみたいだったけど、

しょうがないことかもしれないけど、

私は

体力がなくなった私は

退院しても階段を登るのも大変でした

世間ではお正月で、

いつもなら

友達と買い物〜

とか、浮かれてたけど、

今年はちょっと動くだけで、

お腹が激痛

動くのがおっくうに

1週間ほど寝込んで、

やっと娘の待つNICUへ

保育器に入った我が子は

何もかもがちっちゃくて

おむつが特大に大きかった〜

そのころには

少しずつ目が開き始め、

完全に開いた目は

顔の半分が目

ってぐらい大きくて

まつげもつけまつげのように

長くて

やったっっ

我が子ってなんて

かわいいんだろう

子供嫌いの私でも

心持ってかれるくらいでした

親バカはこうして

できるのかな

娘について書いてなかったので、、

令和元年の年の瀬、

1932gのちっちゃく産まれた我が子は

自分で呼吸ができず、

すぐに挿管

ママに会うことなく、

NICUへと入りました

妊娠中に切迫流産しかけて、

先生から30週になったら入院するよう

言われてたけど、

仕事が終わらなくて

1週間先に伸ばして入院

いざ、入院したら

張り止めの点滴をずっとするハメに

慣れてしまえば

やることもなく

出産までのほほーんと

過ごしていたわけで、

こんなことになるとは思わなかったわけで、

我が子を残して退院は

想像してなかった

夜中の吸引に慣れてきたころ。

先週はやたらたんが出て、

気切部の肉芽が赤くなってきて

くしゃみとか

やたら抱っこをせがむとか

なんとなく

いつもと違うな〜とは

思ってました。

週末になり、

くしゃみにせきがplus

表情も苦しそうにすることがあり、

立て抱きじゃないとぐずるし

なんとなく熱っぽい

たんの色も濃くなってきた

風邪か⁉️

不安になったので、

かかりつけの病院へ。

血液検査とレントゲンをして

結果

呼吸器感染症の疑い

即入院でした

しかも今はコロナ対策で

面会禁止

小児科だけは

週3回各2時間までOKでした。

ただし、1週間体温チェックを

家族全員記録してOKが出たら

1人だけ会えるそうです。

小さな患者さんを守るため

しょうがないよね

けど、

ウチの子に会えないのは

辛いよ〜

まだ生まれて1ヶ月しか

一緒に暮らしてないのよ　

パパもがっかり

ママは頭真っ白よ

ベビーベッドを見て

切なくなる毎日です

早く帰ってきて〜