ロビンのブログ https://ameblo.jp/star252/ 40歳過ぎでレックリングハウゼン病と診断された夫と子供達のこと。日々の事、心の中の事書いていきます。 ja 病気発覚まで②


長男のシミのようなアザから
レックリングハウゼン病を疑う。

旦那のその頃の症状は
元からあったカフェオレ斑２つ
楕円形の4センチくらいのものと
皮膚が白く抜けたようなアザ

あと、急に出てきた顔のシミ。左側の頬に大きく
。
そして神経繊維腫と思われるイボ。
これは数個。

いや、もうこれは絶対そうだって！

と思い、近所の皮膚科、総合病院の皮膚科
色々行ってみるものの
違うんじゃない？

と言われてしまう。

3件くらいは行ってみた。


いや、違うの？
どうなの？本当に？

それからまた、調べまくる毎日が続く。





]]> https://ameblo.jp/star252/entry-12682528043.html Thu, 24 Jun 2021 16:07:38 +0900 病気発覚まで① この病気が発覚するまでの事

思い出してみたいと思う。


3番目の長男が生まれて

お尻に小さな茶色のアザがあった。２つ。

1センチくらいのいびつな形。


夫も腕の部分に２つある。


あー😮‍💨これ夫と一緒だーと思った。

お姉ちゃん2人には、ひとつづつ

小さい茶アザがある。


それが、しばらくしたら

こめかみに5ミリくらいの茶あざが出て来た。


ん‼️日にも当たってないのに

何❓と思って、ネットで調べてみたら


出るわ出るわ、レックリングハウゼン病の事。


その日からずーんと胃が重くなって

血の気がひいてく感じがしたのを覚えてる。







]]> https://ameblo.jp/star252/entry-12681910706.html Mon, 21 Jun 2021 12:58:18 +0900 はじめまして。 大学生の長女、中学生の次女、長男がいます。


今から７年前に夫が


レックリングハウゼン病と診断されました。


２分の１の確率で遺伝する疾患。


それから子供達を観察しつつ


今に至ります。













]]> https://ameblo.jp/star252/entry-12681895192.html Mon, 21 Jun 2021 11:21:53 +0900