母が息を引きとった

最期の一瞬まで

本当に母はよく頑張った

最期まで生きることを諦めず、頑張り抜いた

ありがとう

本当にありがとう

大好きだよ

約2年もの闘病、よく頑張ったね

次から次へと色々な合併症と闘いきったね

私はお母さんは、この病気には勝ったと思ってる

気持ちの整理がついたら、また色々書きたいと思う

この日記は

母がこの世に生きた証

この病気と闘い抜いたお母さんの記録を残したい

私はあなたの娘に産まれてこれて本当に幸せでした

来世もあなたと親子になりたい

あなたから頂いたこの命、大切にします

ありがとう

痛みや息苦しさ、全身の強い痒み、吐気、不眠、

さまざまな苦痛からやっと開放されたね

もうお母さんを苦しめるものはないよね

守ってあげられなくて、助けてあげられなくてごめんね

これからはゆっくりして下さい

急いで、お母さんの姉と兄に連絡

お姉さんは来れないが、お兄さんが遠方から日帰りで来てくれた。

n95マスク、フェイスシールド、エプロン、キャップなどして面会

私も面会できた

去年の11月ぶり、母がhhv6になったとき以来、数ヶ月ぶりの面会

涙で視界がぼやけて、母の姿がよく見えない

パンパンに浮腫んだ顔、手足‥

呼びかけても反応なし

別人のようになってしまった姿をみて、ショックを受けるとともに、よく頑張ったねという感謝の気持ちで溢れる

やっと会えたと思ったら、

とうとう面会が許されたときには、こんな状態なんて‥

あんまりだ‥

こんなに頑張ってきて、神様はまだお母さんに試練を与えるのか

私は延命処置は反対というか、お母さんにはもうこれ以上つらい思いをさせたくない、可哀想‥

そりゃ、1分、１秒でも長く生きていてほしい

話ができなくても

とにかく生きていてほしい

父と妹は、延命処置希望

２対１で意見が割れてしまった

どうしたらいい?

お母さん

この1ヶ月の間、とても色んなことがあった

母の状態は悪くなる一方‥

人工呼吸器を着けてても、呼吸状態は悪くなっていく

今日は主治医とシビアな話をして、

今までの状態で今が一番悪い

急変時どうするのか、延命処置は希望するか

話をされたが、正直すぐには答えられない

時間をおいても、答えは出ないだろう

家族と相談しますと答えたけど

お母さん、どうしたらいい?

まだ頑張れる?

人工呼吸器まだ外れない

これが現実のことだとは受け入れられない

まだまだ一緒にやりたいことが沢山ある

お願いだから、回復しますように‥

とうとう‥

母に経鼻カテーテルが挿入されて、栄養剤が胃に直接注入されることになった

毎日1個プリンやゼリーなどを頑張って食べることを目標にしていたが、吐き気が強く食べれず、結局ダメでした

吐き気が続いていて、歯磨きなどもできない時があるとのこと

母は以前から、鼻からチューブだけは絶対嫌！と言っていて、私もそれだけは避けたいと思っていたけど、ダメでした

吐き気さえ消失すれば‥

母の鼻からチューブっていうことがショックで

嫌だろうな

なんとかしてほしい

ちょっと受け入れるまでにまだ時間がかかりそう

私からのメールに

『ありざとう』と返信がきた

ありがとうと打ちたかったみたい

たった一言だけだけど、

一生懸命がんばって打ってくれたんだろうなって思えて、本当に嬉しかった(;_;)

今は本当にそれくらいのことでもすごく嬉しい

入院する日、病院へむかう電車の中で、些細なことで母とちょっと言い合いになったことが、いまさらながらに悔やまれる

喧嘩もできなくなった今は虚無感しかない

主治医と話をしてきた

一時期、傾眠が強く意識レベルも３桁まで落ちたが、現在は意識は回復して話もできる位になっていて、腎機能はよこばいみたいだけど、透析は離脱できているとのこと

今回、脳波やCTなども検査したが、脳に異常は見つからなかった

おそらく脳炎の影響が考えられるが、母の場合は脳炎による脊髄炎の症状やVODなどの合併症や腎機能障害などが複雑に絡み合っていて、どれが原因とは判別しにくいとのこと

ただ、去年に移植後の合併症としてhhv6脳炎を発症していて、その後遺症と思われる、強い痒みの発作が定期的にあるらしく、その発作があると低体温になるサイクルが1ヶ月に１回くらいあり、それがあると強い薬をを使用

その発作もどのタイミングで出るか特定できなくて、この発作がなくなるのか、ずっと続くのかも不明とのこと

先生はいままでの患者さんで、脳炎後の強い痒みが数ヶ月、半年で消失した人もいたと言っていたので、母の場合もいつか無くなってくれたらいいのにと切に願う‥

食事も全然食べれていないので、退院するにはまだまだ時間がかかりそうとのこと

透析が離脱できたのは良かったけど、今後も治療は続くし、いつ発作が出るか、レベルが下がるか、本当に分からないので、毎日ビクビクして過ごす日々‥

病院から着信あると本当に心臓止まりそうになる

ほとんど電話の要件はお尻拭きやオムツが足りないので買ってきてほしいというもの

このまま食べれないと鼻に管を入れることになるため、とにかく少しでもいいから食べれてほしい

早く母に会いたい

手を握って、抱きしめたい

面会ができるようになるのはいつになるのか‥