秋桜の咲く季節 https://ameblo.jp/stelle-e-luna/ グリオーマｸﾞﾚｰﾄﾞ4,膠芽腫(ｸﾞﾘｵﾌﾞﾗｽﾄｰﾏ)で闘病生活中の母の闘病記。 ja 再発から現在 みなさまお久しぶりです！

母は現在、肺炎の治療中ですが
変わりなく過ごせています。

膠芽腫を患ってから７年目になりました。

母の目標だった、孫の成人式（20歳のセレモニー）を見たい！を、達成できました☺️

2ヶ月に1回の頻度で地元の病院でMRIを撮っていただいていたのですが

昨年9月に残っていた腫瘍が大きくなっている事がわかりました。
（膠芽腫がわかった際には脳には3つの腫瘍があり、２つは摘出、１つは場所とサイズから摘出できませんでした）

地元でできる治療を聞いた後
以前お世話になっていた東京の大学病院にも、医療相談へ行きました。

そして、東京の大学病院でガンマナイフと抗がん剤（アバスチン）をしていただく事に決まり
２泊３日の入院をして、治療を受けました。

退院後は、地元の病院で２週間に１度の
アバスチンを受けていました。


腫瘍も薄くなり、変わらない生活を送る事ができていたのですが

先日もアバスチンを受けに病院へ行った際
肺の炎症がわかり、入院をする事に。
（アバスチンは中断）

２日間入院後、在宅での治療を希望し
家に帰ってきました。

家では、訪問のお医者さまと看護師さまが来てくださり
１日２回、抗生剤の点滴を受けています。


入院中は、面会は30分、誤嚥性肺炎にならないように飲食はできなかったので

今までどおりの生活を送ってほしいという希望から、在宅を選びました。


もちろんリスクがあるので、すごく悩みました。


家に帰ってからは、柔らかい食事と経腸栄養剤も飲んでいます。


会話や歩行も入院前と変わりなく

笑顔も増えた気がします。


まだ咳こむ事がありますが

今朝、血液検査をしていただいたので結果待ちです。


ここ最近は季節の変わり目に体調を崩していたので

今回も季節の変わり目かなーと思っていたのですが


病院で肺炎がわかり、治療していただけて

感謝の気持ちでいっぱいです。


桜を見に行けるといいなーと、母と話しています🌸




写真は、顔はフィルターで隠していますが

東京の大学病院へ行く際に乗った

新幹線の個室での母と私です✨


]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12847012637.html Thu, 04 Apr 2024 09:35:41 +0900 秋桜畑♪ 今年も母の大好きな秋桜畑へ

家族で行く事ができました！



母も朝から絶好調に元気で、秋桜を楽しめたみたいで良かったです☺️



久しぶりに車でお出かけして、朝マックも食べて

休日を満喫！


きれいな秋桜に癒されました🌸

]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12773117392.html Sun, 06 Nov 2022 13:04:39 +0900 オプチューンを終了して半年 皆さま、ご無沙汰してます。

母は元気です😊


４年ほど続けていたオプチューン治療を終了して

半年が過ぎました！


髪の毛もだいぶ伸びてきて、オプチューンでの頭皮の荒れも治ったので、今日は自宅でヘアカラーをしました。


母が選んだカラーに染めて、嬉しそうです☺️


膠芽腫を患ってから、もうすぐでまる５年になりますが、毎日を楽しく過ごせています。


新型コロナのワクチンは４回接種しましたが、まだ外にはあまり出ていなくて、インドアな生活が続いています。


気候も過ごしやすくなってきたので、お出かけしたいなーと思います🌸




]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12768187471.html Fri, 07 Oct 2022 16:12:19 +0900 秋桜畑♪ お久しぶりです！

今年も母と秋桜畑に行って来ました🌸



昨年は中止だったけど、今年は開催との事で、家族で久しぶりの外出でした☺️


母の病状は変わりなく、毎日元気に過ごせています♪


帰りにはお寿司屋さんに寄って、たぶん２年ぶりの外食を楽しみ、大好きな蟹のお寿司を食べて嬉しそうな母を見て、外食も楽しいなーと感じました✨



]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12708421321.html Fri, 05 Nov 2021 23:41:56 +0900 今年も♪ 膠芽腫を患って、4度目の年越しを無事に迎えることができました。

今年は新型コロナウイルスの影響で、できるだけ外出を控えながらも
月に1度の東京の病院
2ヵ月に1度の地元病院でのMRIと診察
月に2度の訪問の内科の先生
月に2度の訪問看護のナースさん
週に1度の訪問リハビリの方々
月に1度のオプチューンの訪問の方
みなさんに支えて頂きながら、元気に過ごす事ができました。

いつもの秋桜畑は今年は中止でしたが、
近くの公園で母の大好きなコスモスも見る事ができました♪



2021年も病気に負けず元気に過ごせますように！

皆さまにとって、良い年になりますように♪
]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12647367429.html Thu, 31 Dec 2020 19:57:16 +0900 カルミア また、久々の投稿になってしまいました💦

母は、元気に過ごせています。
もともと外出自粛のような生活でしたが
さらにインドアな生活が続いています。

母はお花がとても好きなので、昨日は父がお花をたくさん買ってきてくれました🌼


カルミア
花言葉は「大きな希望」

可愛いお花に和みます✨

母の病状ですが、
今月のMRIも変わりなく
オプチューン治療も続けています。

先月の東京の病院は、新型コロナウイルスが不安でキャンセルしましたが
今月は車で日帰りで行ってきました。

関西からなのでなかなか遠く
車だと身体の負担が心配でしたが、
夜中に出発して、母は車で寝ていたので
「疲れていないよー」と。

母は気を遣う性格なので
「しんどい時はちゃんとほんまの事言ってやー」
なんて会話をしながら、笑顔で過ごしています。

規制も徐々に緩和して、もうすぐ子ども達の学校も再開されるので
まだまだ我が家は気の緩まらない日々になりますが
柔軟に対応しながら頑張ります！



]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12599610697.html Tue, 26 May 2020 12:35:15 +0900 お久しぶりです
母は、いろいろありましたが、
今もとても元気に過ごすことができています！

今日は、母の大好きな秋桜を見にお出かけしました💠


昨年も見に行った秋桜畑に、
今年も母と一緒に行くことができて、ほんとうに幸せに感じます。

母の病状ですが、
今年の６月に抗癌剤(テモダール)の副作用により、多臓器不全になり血糖値が上がって一時はICUで入院する事態になり、
その後はテモダールの服用をやめています。

オプチューン治療は今も継続中で、
今のところ、腫瘍の悪化も再発もなく
元気に過ごしています。

また来年も母と一緒に秋桜畑に行く事ができますように✨
]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12537122184.html Fri, 18 Oct 2019 22:18:03 +0900 ノニジュースと膠芽腫 こんにちは🌼

クリスマスも終わり、大掃除も後少しで終わりそうなので、今日はのんびり過ごしています😊

母も相変わらず元気で、昨日は家族でクリスマスパーティーを楽しみました🎵

ほぼほぼ更新していない私のインスタグラムをなんとな～く眺めながら、
ハッシュタグで「膠芽腫」を検索していると
ノニジュースの記事がありました。

実は20年ほど前に、母のお友達のオススメで
家族でノニジュースを飲んでいた事があったのですが、
ちょうど先日そのお友達と久しぶりにランチをした時にノニジュースを頂いたところでした。


そして、インスタで見かけた投稿によると、
このノニジュースが膠芽腫にイイみたいなので調べてみると↓の記事がありました。

＞モリンダ「タヒチアンノニジュース」を食事療法研究に提供　「第20回日本統合医療学会」都立駒込病院 脳外科 篠浦 伸禎 医師 研究発表　悪性脳腫瘍の初期治療で放射線化学療法と食事療法との併用による予後の改善の可能性を確認 - SankeiBiz（サンケイビズ） https://search.yahoo.co.jp/amp/s/www.sankeibiz.jp/business/amp/161227/prl1612271112038-a.htm%3Fusqp%3Dmq331AQGCAEoAVgB
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まわしものでも何でもないのですが、
良い可能性のあるものには、藁にもすがる思いなので紹介してみました😌

ノニジュースが何か身体に良いらしい～くらいにしか知識もなく、20年ほど前の私は母が出してくるので何となく飲んでいたのですが
まさか、ここで繋がってくるなんて驚きでした！

今からでも遅くないかな？！もっと早くに飲んでいたら良かったな…なんて思いながら、
継続して母に飲んでもらおうと思います！

]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12428514597.html Wed, 26 Dec 2018 12:34:41 +0900 MRIとテモダール11クール
師走でドタバタの毎日ですが、毎日元気に過ごしています😊

今月の始めにMRIがあったのですが
今回も変わりなく一安心✨

テモダールの服用期間も終わり、
副作用もなく順調なのですが

オプチューンのエラーが多くて…
ちょうどノボキュアの方の訪問日だったので
調べてもらい、新しい機械を送っていただきました。

新しい機械にしてから順調だったのですが
昨晩にまたエラーが続いたので、
これからアレイの交換をしてみて様子を見ようかな。

母は、とっても元気で
昨日は久しぶりのお友達とランチを楽しみました🎵

今日は母のお姉さんが遊びに来てくれるので
嬉しそうにしています😊

来週は東京の病院と、年末年始で前倒しの地元の病院で、またまた一週間があっという間に過ぎそうです💦
]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12425604451.html Thu, 13 Dec 2018 09:36:25 +0900 テモダール10クール

今月もまた、テモダールの服用期間が始まります。

今、テレビを見ていると、
成人T細胞白血病で余命1年を宣告され
5年目になる方の余命宣告問題について放送されていました。

実は私も成人T細胞白血病のキャリアで
長女を妊娠した時に血液検査で初めて知りました。

発病しない限りは、問題なく
ただ、母子感染のリスク軽減のため完全ミルクで育てたくらいです。
(母乳を飲ませなくても、お腹の中で感染してしまう事もあるらしい)

余命宣告の話しですが
母の時にもいろいろ思う事はありました。

母は頭痛と、日付が分からない事があり
近くの脳外科でMRIをとってもらい腫瘍がある事がわかって
その場で即、救急車で総合病院へ運ばれ

私もショックで気が動転している中
運ばれた病院のその日救急担当だった脳外科の医師に
「後1年です」とけっこう軽く言われて耳を疑いました。

その後すぐに、主治医からの説明を受け
おそらくグレード４で、余命の平均が1年だと改めて聞き、心がぐちゃぐちゃになった😢

昨日まで元気だった母が、救急車で運ばれた事だけでも、不安とショックで心が潰れそうだったのに、もう、追い討ち。

入院の説明に検査の説明に、病気の説明に…
そんな初めてだらけで混乱しているのに
もうちょっと人としての配慮があってもいいのに。と心底思いました。

まあ、たらたら愚痴っても仕方のない事なのですが、
それから急いで病気の事や病院の事を調べまくって
セカンドオピニオンを聞きに行く段取りができたので、
結果、早く知らせてもらえて良かったのだと思います。

母は今、元気に生きている。
今、私が悲観するのは違う。

そう思って1年。
やっぱり、去年の今頃は…とか考えてしまう事もあるけど
1日1日を大切に、楽しく過ごしたいです。
]]> https://ameblo.jp/stelle-e-luna/entry-12417800586.html Fri, 09 Nov 2018 09:14:08 +0900