3ヶ月の間に起きたこと↓

頭痛嘔吐が5回くらい（周期はバラバラ）

泣いて脱力発作1回（約10分）

風邪ひいて発熱（2日間）

これを先生に伝えました

あとこれから運動会があるので出ていい競技の相談を

そしたら経過がいいので娘がやりたいなら全部やらせてもいいと言ってくれました

ただし、無理をしないこと！練習で脱力出たらその競技はやめること！

娘にも説明してくれて約束してきました

診察終えて引き続きアスピリンと痛み止めの薬を処方してもらいましたちなみに今回から痛み止めを錠剤にしてもらました

粉薬が苦手でアスピリンだけは微量で味があまりしないから大丈夫なんだけど他の粉薬は…笑

錠剤が飲める体重になっててよかったですもっと早く錠剤の存在に気付けばよかった薬にもよるけど何キロから錠剤処方してもらえるのだろうか

次の病院の予約日は4ヶ月後です

夏休み明けから運動会の練習がはじまるので焦らずゆっくり練習してくれるといいなと思います全部の競技出れるといいな

いっぱい汗かくから水分補給も多めにさせないとな

最近の娘はたまに頭痛と嘔吐がありますが症状があまりでなく落ち着いた日々を過ごしています。

幼稚園では片道2時間くらいの所に遠足に行きすごく心配だったんですが何事もなく帰って来れました。先生方は気遣ってくれてみんなより多く水分とらせてくれたりバスの席では隣に座って見守ってくれました

でも遠足の次の日に疲れからか久しぶりの頭痛嘔吐で幼稚園をお休みしました。午後には回復して夜ご飯はしっかり食べれました

その次の日にはお兄ちゃんの運動会がありバタバタとしてしまいましたがクソ暑い中テントの下や木の日陰でお友達と過ごし楽しかったようです

秋には娘の運動会があります。

出られない競技もあるかと思うのですがなるべく参加させたいので頑張りすぎない程度にチャレンジさせてみようと思います

10時の予約で診察室に呼ばれたのが11時過ぎ

初めてこんなに待ちましたー

待ってる間に娘は私のスマホでマリオゲーム！

飽きずにまっていられました。

この1ヶ月での脱力発作の回数や脱力している時間などをお話しして回数は増えてないし悪くはなっていないのでまた様子見になりました。

いつものアスピリンと頭痛が時々あるのでカロナールを処方してくれました！

最後に診察室出る時に娘はいつものように先生にハイタッチしてお礼をきちんと言えました

次回は3ヶ月後。

進行してないといいな。

今回から娘は自分からお手伝いを申し出ました。

会計の時に診察券を機械に入れたり、病院から薬局まで処方箋を持って薬剤師さんに渡したり、ご褒美の飴を30円握りしめて1人で買いに行ったり。笑

ちょっと成長を感じられました

しばらくすると気持ち悪くなってきたみたいで嘔吐そのあともう一度嘔吐しました。

2回目吐いたあとすぐ娘は眠りにつきました。

そして朝起きてきたのが10時頃。

頭痛くなくなったーって笑顔で起きてきました。

久しぶりの頭痛嘔吐。

娘が自分から…吐くの上手になってきたでしょ？と言ってきました！笑

あまり経過が良くなく2月上旬に1泊2日で検査入院をしました。

足の付け根からカテーテルを入れて脳造影検査とMRIを受けました。

前の病院で撮ったMRIはあまり画質が良くなくて先生いわく見づらかったみたいです。

検査結果はあまり良くなく手術を説明を受けました。

でもなぜか退院してから経過が良くなりもう少しの間だけ様子を見てみることになりました！

通院も今は1ヶ月に1回になってます。

今は2本目の眼鏡になりとても気に入ってくれています

現在裸眼では0.5

3歳のときは0.2とかだったのでちょっとだけ視力が上がってきています

すぐに落ち着かせ連れて帰りました。

ちょっとの間だけでおさまりました。

娘は何事もなかったように寝初めてしばらく寝かせておきました。

私はその間にひきつけについて検索してました。

泣き入りひきつけってあるんだー

初めて幼稚園で泣いちゃって嫌だったのかなー

なんて思ってました。

起きた後も普通にご飯食べていつもの娘に戻ってました。

それから運動会も何事もなく無事に終わりました。

ちょいちょい幼稚園で泣いて過呼吸になる時があって幼稚園が嫌なのかな？精神的につらくて泣くと過呼吸になっちゃうのかな？

実際幼稚園行きたくないって言ってた時期でした。行きたくないなら無理に行かせなくてもいいかと思って何度かお休みさせたこともあります。

でも、過呼吸は治らず泣いた後体に力が入らなくなってる時がありました。

精神的なものだと思ってたけども違うのかな？って思いはじめたのが11月のはじめあたり。

幼稚園を休んで市内の大きな病院に相談しに行きました。そこではてんかんを疑われ違う病院に紹介状を書いていただきその日のうちに紹介状を持ってもう一つの病院に行きました。

症状を伝え色々お話ししてそしたら検査を受けてみましょう。となり脳波とMRIを受ける検査予約をしました。

最初に脳波を受けて眠くなる薬を飲んで寝たんですが途中で起きてしまいその日はもう検査を受けられませんでした。また別日に脳波検査予約をしました。

5日後に今度はMRIを受けました。

もう飲んで眠くなる薬では起きてしまうので座薬を入れてもらったんですが座薬を嫌がり泣きわめき15分くらいかけて入れました。

無事にMRIを撮れてお家に帰りました。

3日後に脳波検査予約をしてるのですがMRI検査の翌日の夕方病院から着信があったけど私は仕事中だったので仕事終わってから掛け直したんだけど時間外で繋がりませんでした。

また翌日掛け直したら脳波検査の前に一度小児科に来て下さいと呼び出しがありました。

脳波検査当日小児科に行って先生に今日は脳波検査は受けなくて大丈夫です。と言われMRIの検査結果の説明を受けました。

もやもや病の疑いがあります。

ここの病院では小児脳神経外科の専門医がいないので県内の大きな病院に紹介状書きますのでそちらに行って下さいと言われました。

紹介状を書いて貰い診察予約までしていただき3週間後に県内の専門医のいる病院に行きました。

やはりもやもや病で間違いない。

注意事項などいろいろ聞きその日はそのままお家に帰りました。

でも今は泣かせないようにあまり疲れさせないように寝不足にならないように生活をしてます。

症状が出ないようにいつも気遣ってます！

妹おもいの兄と兄おもいの妹です

娘の病気がわかってお兄ちゃんはお兄ちゃんなりにいろいろ考えて行動してくれます！

泣いちゃった時は泣き止ます為にふざけて笑わせてくれたり脱力でちゃった時はそばにいて見守ってくれてます！

やっとブログに書く決心がつきました。

いろんな方々のブログを見て勉強になったので娘のこと記録として書いていこうと思います。