今回も、娘ちゃんのいちご状血管腫について

詳細を書いていきます

【前回記事はこちら】

不安だらけの付き添い入院生活〜1〜

※アザの場所や状態、経過などによって

治療は人それぞれです。

入院中の対応も、病院により異なると思うので

「こんな人もいるのね〜」と一例として

読んで頂ければ幸いです

入院２日目

今日から、朝と夜計２回、シロップの薬を飲みます

少量から試し、経過に問題がなければ量を増やしていき、

退院日前日に規定量飲めるかチェック、

問題なければ退院です

朝10時に初めての投薬、ということで

その時間が授乳タイムになるよう、

調整しながらその時を待っていました

この頃は3〜4時間おきくらいに授乳、

おっぱいと粉ミルク混合でした

薬を飲む前に、酸素濃度？を測る機械を

足につけました

これ、子供の足の指先に付けたんですが、

子供は足を動かすのでよく外れ、

「ピピピピ」とアラームが鳴っていました

無知の私にとっては、医療ドラマで

聞いたことがあるアラーム音に聞こえて

「何」「いちごちゃん大丈夫」と

初めて鳴った時はすぐにナースコールを押して

焦った記憶があります

話が逸れてしまいましたが、

いよいよお薬を飲む時間

お腹いっぱいにして、初めての薬を飲みました

なんだろう？って顔をしたみたいだけど、

吐き出すこともなく飲めました

偉い

薬を飲んだ後は、

①直後②１時間後③２時間後

と３回経過チェックをします

チェックしていたのは下記項目（うろ覚えです）

・様子に変わりはないか

・酸素濃度（２時間後のチェックが終わるまでずっと付けたまま）

・血糖値

・血圧

薬の飲み方は、

①シリンジという注射器のような形のもの

　（お口に入れるので先は全く鋭くないです！）を使い、

　薬瓶から薬を決められた量取る

②シリンジの先をお口の中へ入れ、薬を押し出す

　（味があまりしないよう、舌の下が良いと言われました。）

参考までに、シリンジ↓

毎回ドキドキの経過チェックでしたが、

結果問題なし！

この薬は９時間ほど間隔を空ける必要があるので

次のお薬タイムは夜でした

この生活を5日ほど間続けました。

タイミングによってはたまに嫌がることもあり

半分ほど口から出たりしましたが、

味が甘くて美味しかったのか、

基本的にはすんなり飲んでくれました。

＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊

同じように悩んでいる方の何か参考になれば、

そして1人でも多くの方にいちご状血管腫を

知ってもらえたら嬉しいです

最後まで読んでくださり、

ありがとうございました

そしてご無沙汰しております。

いちご状血管腫について、

引き続き詳細を書いていきます

【前回記事はこちら】

いちご状血管腫の治療をして1年

ひっかき傷？どんどん赤くなり不安

いちご状血管腫と診断

ネット検索しまくり不安増大

受診は早くて10日後、その間もあざは増大

娘と初めてのお出かけは大学病院

※アザの場所や状態、経過などによって

　治療は人それぞれです。

「こんな人もいるのね〜」と一例として

　読んで頂ければ幸いです

生後3ヶ月を迎え、

いよいよ1週間の入院が始まりました。

私も一緒に、付き添いで入院します

いちご状血管腫の治療薬、

ヘマンジオルシロップを

服用できるかどうか確認するためです

（低血糖の副作用があるらしいです）
 

普段お世話になっているのは皮膚科ですが、

もし薬を服用して異常が起きた時

迅速に対応するためとのことで

小児科へ入院しました

病院内は写真NGだったので、

入院前のいちごちゃん。

1日目は午前中に入院手続きし、

体重測ったり、心電図撮ったり。

家とは違う環境で泣いたりしないか

不安でしたが、

いつもと変わらない様子で夜も寝てくれ、

一安心でした。

2日目の朝から薬投与開始予定です。

続く〜

そして、あの時あれだけ悩んで

不安でいっぱいで大変だったはずなのに、

思い出そうとすると、

細かいところが思い出せない…

それくらい、あの時と比べると

今はとっても気持ちが落ち着いています。

やはり、血管腫が小さくなった

影響が大きいです。

（写真あり→いちご状血管腫の治療をして1年）

私は、いまとなっては治療して良かったと

心から思っています。（今も治療中）

＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊

同じように悩んでいる方の参考になれば、

そして1人でも多くの方に

いちご状血管腫を知ってもらえたら

嬉しいです

最後まで読んでくださり、

ありがとうございました

いちご状血管腫について、

引き続き詳細を書いていきます

【前回記事はこちら】

いちご状血管腫の治療をして1年

ひっかき傷？どんどん赤くなり不安

いちご状血管腫と言われ絶句

ネット検索しまくり不安増大

受診は早くて10日後、その間もあざは増大

※アザの場所や状態、経過などによって

　治療は人それぞれです。

「こんな人もいるのね〜」と一例として

　読んで頂ければ幸いです

小児科の先生に

「いちご状血管腫」と言われてから

約一ヶ月後、

紹介先の大学病院受診日

初めての大学病院、

初めての娘とのお出かけ

大荷物を抱えていざ出発

順番になり呼ばれ、

ドキドキしながら

皮膚科の診察室へ入りました

※治療方針等はあざの状態や

　病院によって異なると思います

　あくまで、娘がお世話になっている

　病院の場合の話です。

皮膚科の先生のお話

　・これからもっと大きくなるだろう

　・自然治癒するが、跡が残るかも

　・治療するのであれば、

　　へマンジオルシロップの投薬治療

　　→低血糖などの副作用があるので

　　　1週間入院し投薬しても問題ないか

　　　確認が必要

　・レーザー手術は今後の経過をみて検討

治療は早い方がいいとのことだったので、

治療を受けることにしました

すぐに入院かなぁと思っていたところ、

その病院では

その投薬治療は体のことを考え

生後3ヶ月以降にならないとできない

とのことだったので

また更に2ヶ月ほど待つことに

日に日に大きくなる血管腫を前に

2ヶ月という月日は

とても長く不安に感じるのでした

生後2ヶ月頃

だんだんタンコブみたく

膨らんできた時期

この頃から笑うようになってきたなぁ

＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊

同じように悩んでいる方の参考になれば、

そして1人でも多くの方に

いちご状血管腫を知ってもらえたら

嬉しいです

最後まで読んでくださり、

ありがとうございました

詳細を書いていきます

【前回記事はこちら】

いちご状血管腫の治療をして1年

ひっかき傷？どんどん赤くなり不安

いちご状血管腫と言われ絶句

ネット検索しまくり不安増大

※アザの場所や状態、経過などによって

　治療は人それぞれです。

「こんな人もいるのね〜」と一例として

　読んで頂ければ幸いです

産院の生後1ヶ月検診にて、

小児科の先生に紹介状を

書いてもらいました

病院は2箇所から選べるとのこと

定期的に通うことになった時の

負担を考え、近い方の病院へ

行ってみることにしました

帰宅後、紹介先の病院へ

予約の電話をしました

私「予約を取りたいんですが、

　　　空いてる日を教えてもらえますか？」

受付「早くて10日後ですね。

　　　　その後だと2週間後の○日に

　　　　なります。」

私「10日後…

　　　ではその日でお願いします。」

大学病院に関して無知だった私、

紹介状があれば

すぐ診てもらえるものかと

思っていました

甘かったです

大学病院って混んでいるんですね

この時初めて知りました

受診までの10日間、とても長かったなぁ。

この間にも、

いちご状血管腫は

どんどん大きくなるのでした

＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊

同じように悩んでいる方の参考になれば、

そして1人でも多くの方に

いちご状血管腫を知ってもらえたら

嬉しいです

最後まで読んでくださり、

ありがとうございました

以下、参考までに哺乳瓶について。

私は混合で育てていました。

哺乳瓶は、瓶かプラスチックか迷いましたが

プラスチックにしました。

汚れが気になるかな？と思いましたが、

・落としても安全

・1年使っても汚れ傷問題なし

・軽いので、お出かけの時便利

で大満足でした。

ピジョン 母乳実感哺乳びん プラスチック 240ml ミッキー柄(1コ入)【KENPO_12】【母乳実感】

楽天市場

1,709円

全部で3本を使い回ししていました。

消毒は、ミルトンを使っていました。

はじめてのMiltonセット

楽天市場

4,949円

熱湯消毒と悩みましたが、

そそっかしい私は火傷が怖かったので

今回は、娘ちゃんのいちご状血管腫について

悩む母親のありのままの姿を公開します

←知りたい人いないかもですが笑

【前回までの記事はこちら】

いちご状血管腫の治療をして1年

ひっかき傷？どんどん赤くなり不安

いちご状血管腫と言われ絶句

※アザの場所や状態、

経過などによって治療は人それぞれです。

「こんな人もいるのね〜」と

一例として読んで頂ければ幸いです

もしかしたら、

いちご状血管腫について調べて

ここにたどり着いてくれた方が

いるかも知れません

悩んでいるのは

あなたただけではないですよ！

ちゃんと寝てますか？

体休めてますか？

お子さんももちろん大事ですが

ご自身のお体もお大事に！

＊〜ネットで調べまくり疲れ果てる母〜＊

「いちご状血管腫」と

小児科の先生に言われ

ソワソワした気持ちのまま帰宅

家に着いてからは、ネットで

いちご状血管腫のことを調べました

病状やあざの場所だったり、

病院や先生の方針で治療が

異なるようだったので

まずは紹介された専門の先生に診てもらい、

下記2点の話を聞くことにしました

　・治療が必要なのか

　・どのような治療になるのか

いちご状血管腫と言われてから、

毎日スマホとにらめっこの日々

になりました

それで疲れが溜まったのか、

母乳が出づらくなり、

授乳が負担に感じるように

なってしまいました

子供の可愛い顔が間近でみれて

幸せに感じる時間だったのに…

産後3ヶ月までは本当に大変でした

今思い返すと、

少し自分の体と心が落ち着いたのが

生後3ヶ月くらい　

＝　いちご状血管腫の治療開始時。

治療を始めるまでは

悩みまくって大変だったんだなと

改めて気付きました

ちなみに

この頃の私にアドバイスするとしたら

体を休めることと調べること、

バランスを大切に

本来なら体を休めてスマホは

見ないのが一番です。

ただ、気になります。

私は気になって眠れませんでした

その気持ちのままでいるのも

落ち着かないので、

情報収集していたことに後悔はありません

私の場合ですが、

疲れてる状態で様々な情報を得ても、

マイナスなことばかり気になって

正しい判断や理解ができませんでした

休むことを大事にしていた方が、

調べた情報も頭で整理できて

結果的に良かったと思いました

google先生、インスタ、ツイッター、

いろんな媒体で調べました

たくさん調べた結果、

同じように悩みながらも

治療している方の情報にたどり着きました。

それを読んで

「同じように悩んでる方がいるんだ」

と、私も頑張ろうと勇気づけられました

その方々には本当に

感謝の気持ちでいっぱいです

ありがとうございます。

救われた人がここにいます

同時に

「治療して少し落ち着いたら

いちご状血管腫のことを情報発信して

誰かの参考になれば、

気持ちに寄り添えられればいいな」

と思いました。

生後1ヶ月頃

 

＊〜話は脱線しますが〜＊

「そろそろブログとかやってみようか」と

思った頃、いざやろうと思うと、

悩んでなかなか始められず…

娘の病気についてネット上へ書き込み、

娘が大きくなった時、

それを読んでどう思うのかなぁ

と悩みました

そのことを友人に相談したところ

「これだけお母さんは悩みながら

　治療してくれたんだと

　思って嬉しいんじゃない？」

と。

そして、旦那さんにも相談したところ、

友人ちゃんと全く同じことを言ってくれ、

ブログを始める決心をしました

友人ちゃん、旦那さん、ありがとう！！

今回は文章が長くなってしまいました。

思いが重い笑

いちご状血管腫の記事

続きはこちら↓

受診は早くて10日後、その間もあざは増大

＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊

同じように悩んでいる方の参考になれば、

そして1人でも多くの方に

いちご状血管腫を知ってもらえたら

嬉しいです

最後まで読んでくださり、

ありがとうございました

以下、参考までに、授乳のお話。

私は母乳と粉ミルクどちらも使い

混合で育てていました。

母乳をあげた後に、不足分を粉ミルクで

補う形です。

産院では大缶をもらいましたが、

使用中も後も場所を取りストレスだったので、

エコ楽パックのE赤ちゃんにしました。

ゴミが少なくて快適

森永 E赤ちゃん エコらくパック はじめてセット(400g*2袋入)【E赤ちゃん】[粉ミルク]

楽天市場

3,142円

 

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6,357円

 

うちは使っていませんが、

エコらくパックは↓もありました。

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では、今回も娘ちゃんいちご状血管腫の

詳細を書いていきます←可愛いいちごの絵文字発見

【前回記事はこちら】

いちご状血管腫の治療をして1年

ひっかき傷？どんどん赤くなり不安

※アザの場所や状態、経過などによって

　治療は人それぞれです。

「こんな人もいるのね〜」と一例として

　読んで頂ければ幸いです

＊〜生後2週間すぎ〜＊

産院で実施していた

2週間後検診へ行きました

大学病院から来ていた小児科の先生に

眉間の傷について相談しました。

私　「この眉間の傷？のようなものが

　　　　なかなか消えないのですが・・・」

先生「これは、おそらく

　　　　いちご状血管腫ですね。」

私　「・・・」

　　　　（心の声）ただの傷じゃないの？

　　　　　　　　　腫瘍？命に関わるの？

先生「いちご状血管腫の赤ちゃんは、

　　　　たまにいますよ。

　　　　見た目は赤くてだんだん大きくなり

　　　　心配になりますが、特に体に悪さを

　　　　するものではありません。」

私　「そうなんですね」

               (心の声）悪いものではないと

　　　　　　　　  聞けてちょっと安心…

先生「年数はかかりますが、

　　　　自然に薄くなっていくので

　　　　放っておいても大丈夫です。

　　　　ただ、顔ですし、目の近くなので

　　　　一度専門の病院で診てもらった方が

　　　　いいかもしれません。」

私　「ん〜…」

　　　（心の声）病院遠いなあ。。。

　　　　　　　　しかも生まれたばかりの

　　　　　　　　赤ちゃんを連れてくなんて…

先生「まだこの後1ヶ月検診もあるので、

　　　　じっくり考えてみてくださいね。

　　　　紹介先の病院へ行ったからと言って

　　　　治療を必ずする必要はありません。

　　　　どんな治療をするのか、

　　　　話を聞くだけでも大丈夫です。」

私　「ありがとうございます。

　　　　家に帰って考えてみます。」

とても優しい先生でした

ただ、初めて産んだ子供に　

聞いたこともない病名を言われ、

この場では冷静に考えられず

ひとまず、持ち帰って

考えることにしました。

＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊

同じように悩んでいる方の何か参考になれば

そして1人でも多くの方にいちご状血管腫を

知ってもらえたら嬉しいです

最後まで読んでくださり、

ありがとうございました

参考までに、おむつのお話。

最初はおむつをどのメーカーにしようか

悩みました。

結果、産院で使っていたのと

同じものにしました。

※まとめ買い不可※ パンパース はじめての肌へのいちばん テープ ウルトラジャンボ(3個パック)【パンパース】[おむつ トイレ ケアグッズ オムツ]

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5,745円

今はこれです！↓

他のメーカーのおむつも使ってみましたが、

うちの娘にとってはそんなに大差なかったので、

おむつ1パックごとについている

パンパースのポイントを貯めていたのもあり

引き続き使っています。

※まとめ買い不可※ご注文集中の為、発送遅延の可能性あり※ パンパース パンツ ウルトラジャンボ P＆G(3個パック)【パンパース】[紙おむつ]

楽天市場

4,662円

おしりふきは、

厚手の使い心地が良いものを探した結果

同じくパンパースに落ち着いています。

【おしりふき】パンパース　肌へのいちばんおしりふき 672枚(56枚×12個)　箱入り

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2,499円

前回の投稿で、娘ちゃんのいちご状血管腫の全体像を書きましたが、

【前回記事はこちら】

いちご状血管腫の治療をして1年

これからは詳細を書いていきます

※アザの場所や状態、経過などによって治療は人それぞれです。

 「こんな人もいるのね〜」と一例として読んで頂ければ幸いです

今回は、まだいちご状血管腫だとは気付く前の話です

＊〜いちごちゃんの生後数日のお話〜＊

私は緊急帝王切開で産んだので

（その話はまた別でします）

1週間くらい産院で入院していました

まだ入院中のこと、

いちごちゃんが生まれて数日経ってから、

眉間にある赤い跡が気になりました

「なんだろう・・・ひっかいたのかな？

少し経てばきっと消えるよな」

そんな程度に思っていました。

退院後、数日経ってもなかなかきえない。

生後2週間頃

 

「あれ、だんだん濃くなってきてる？」

産後2週間後に検診の予定があったので、

そこで小児科の先生へ相談することにしました

＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊

同じように悩んでいる方の何か参考になれば、そして1人でも多くの方にいちご状血管腫を知ってもらえたら嬉しいです

最後まで読んでくださり、ありがとうございました