https://ameblo.jp/suenuts08/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja
日曜日。

あれから

しおんは

意識をなくし、

体は硬直し、

夕方、

息をひきとりました。


お通夜、告別式とすませ、

しおんホラーマンになりました。
法名もしおんの名前が入り、

しおんホラーマンに変身して、

たくさんお骨を残してくれました。

頭から顎、両腕、背骨、骨盤、

股関節、両足。

また帰ってきてくれました。

でもやっぱり、

しおんのかたち、体温、声

すべてが欲しくてたまらない。


他の子供は憎くないけど、

辛すぎる。


また気持ちに余裕が出たら

きます。


応募たくさんたくさんありがとう。 ]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11146441560.html Thu, 26 Jan 2012 11:35:42 +0900
14時で、今病棟にないから薬剤まで取りに行ってます、と。

早く始めてほしい、と伝える。

15分ぐらいして、

届きたてｸﾞﾘｾｵｰﾙ入る。10時45分。

落ち着きが出て？寝始めたかな…？

ﾁｮｺﾁｮｺ動くけど、寝てる感じ。

少しホッと。

顔色も悪いから心配だけどね。

食べ飲みは出来ないみたいだけど、寝て起きたら頭痛なくいつもの状態になっててほしいな…☆

私も飲むの忘れてた…

乾物になるとこだった

冷たいお茶が胃に入っていくのがわかる。

こんな普通で当たり前なこと。

涙出るくらい普通だと

思ってたのに。

何を普通というのか…

また考えてしまった。

人によって普通の感じかたは違うんだけど、

やめた。

とりあえず…

目覚めよくありますように☆

明日からの3クール目。

しっかり効きますように。
]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11142665304.html Sun, 22 Jan 2012 11:40:37 +0900
主治医は来た。

子分が来てからの1時間後に。


水頭症(腫瘍が頭にあるため引きこってしまった)の症状よりは、腫瘍が影響してるほうが大きいと言えるから、まずは頭の気持ち悪さをとってあげましよ、と。


レペタン増やして、
内服してたステロイドを点滴、
ｸﾞﾘｾｵｰﾙを始めます。


ｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞは少し減りました。

うんちも寝ながら出た。

ﾁｮｺﾁｮｺ小言も言ってる。

少しずつ外の霧がはれてきた。

しおんのしんどさも

早く晴れてほしいと強く願う。

]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11142589634.html Sun, 22 Jan 2012 09:50:30 +0900 昨日朝頭痛で、寝ても治まらないから戻る。

ゴロンとなって

頭(おでこ上)痛いと言う。

アンヒバで様子見る。

食べてたポテトやお茶を吐く。

ｼﾞﾜｼﾞﾜ効いて、吐いて楽になったのもあってか、
ポテトの残り完食。

食べれてるんだ…って先生も驚き!!
ま、いいことです。

様子見でまた外泊になったけど、
帰ってしばらくすると、

頭痛い、しんどい…

戻って、点滴開始。

水とレペタン。

夜は持ち返して、ﾃﾞｰﾙｰﾑで

遊ぶ、と言って

ボールキックしてました。

夜中、ｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞしてるのに

気づいて、オムツ替え。

5時、頭痛いと昨日と同じ部分をさわる。

痛くて寝れない。

ｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞ。

看護師呼んで、あまり効かないとわかってたけどアンヒバとレペタン1時間早送りを2回。

ｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞ続く。

寝れないからｳﾄｳﾄする薬も使う。
ｱﾀＰだったかな…

でも、全然。

5時過ぎてからは、

大声で何回も泣きました。

痛さ、怖さ、しんどさ、眠さ…

いろんな思いを抱えていたんだろうと思うと、
悔しさ、悲しさ、ｲﾗｲﾗ…

ありがとう しか言えず。

しばらくすると、吐き気。

唾しかでないけど、出す。

吐き気も出てきたし、
早く先生呼んでください、
と言う。

後30分か1時間したら…と言われ、来たのは2時間半後ぐらい。

頭触って、むくんできてるから下げるお薬使って、後は主治医と相談してみます、
って。

来たのは主治医でなく子分。

ま、そんなもんか？

その間も、

痛い、頭痛いよって言ってる。

冷えぴた貼って、ようやく…

9時。

寝れるかな…

ｳﾄｳﾄしてるときに、

アンパンマンクラブ見たい！や

えっ！とか寝言いってて、

かわいい瞬間。

この夜は私も腹痛激痛で、
なかなか落ち着かず＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／

明日から3クール目。

そして…すごい霧。 ]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11142558965.html Sun, 22 Jan 2012 08:46:36 +0900
点滴も外れて、フリーな状態!!

最高です('∀'●)

これで状態が変わらなければ、

もっと最高です！

週末は楽しくゆっくり、しおんがしたいと言った滑り台をしに公園行って、本屋行って…(*´∀｀*)
こういうのいいな～☆彡

よく食べ、寝て、ウンチして、笑って…

何事もなく過ぎてくれた…んだけど、

月曜(昨日)朝、目が回る～って

薬飲んだ時に言い出して!!

あわてて戻りました。

病院着いて、しんどそうだったしおん。
採血のために点滴ルートを取って
部屋に戻ると吐いた。

吐いた後は楽になったみたいで、
グッスリ寝ていました。

起きたしおんはケロッと起きて、ウインナー食べたいと言って。

ハッキリ原因が今はわからず、続くようなら腫瘍が悪さをしているのかもしれない、様子見、と。

そして…、

しおんが｢おうち帰る｣と言うので、先生達も大丈夫なら、と外泊してきました。

今朝は歩きがﾌﾗﾌﾗしてるときもあったけど、元気に過ごしました！
朝一で公園も行ってきました。

今日は何事もなく過ごせました。

明日はIVHの手術。

また少し緊張するけど、

頑張ってくれるかなﾟ+｡(*′∇｀)｡+ﾟ
]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11138352373.html Tue, 17 Jan 2012 17:21:05 +0900
今日結果を聞いた。

消えてはないけど、薄くはなってる。

もともと起こった時のMRIでも分かりにくかったから、ﾄﾞ素人の私は今回も分かりにくかったけど、そぅ見えるとこもあった。

頭の髄液の吸収が鈍くなってるようで…

今回は1クール目の評価。

今回使ったテモダールやフコイダン(先週飲み始めて3週間) はこれからか…と期待して、

います。

今日、旦那さんが仕事で出会った人に素敵な話を聞いて、アドバイス頂いて、またトライしてみます！

何でもしおんにいいことしていかなきゃね!!


窓側の部屋。

窓ガラスがﾐｼﾐｼ。

鍵閉めてるけど開きそうだ。

風強くて寒そうだ


そうそう、眼科医。

阪大の森本先生。

専門は斜視弱視。

人間性を疑うくらい

無責任。

あ、もぅ人間性、信じてないけど。

頼りないよ


春よ、来い！ ]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11133306066.html Wed, 11 Jan 2012 22:34:02 +0900 与えたテモダールも終了。

なんで、2クール目終了。

しんどさも…

前回書いたブログ翌日からは

かなり調子よくて、跳び跳ねたり
歩いたり、好きなもの食べたり、
見ていて気持ちがいいくらいに機嫌よくなりました。

10日は画像だし、なんとか願うのみ!!

小さくなってなければ、他の治療考えないと。



みなさん、コメント本当にありがとうございます！

]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11129843952.html Sun, 08 Jan 2012 07:41:38 +0900 5日間で、まずはカンプト。
骨髄抑制あまりなく、外来でもできるらしい、かと言って効かないわけでなく、頭にもいきやすい。そして、昨日からもう1種類。
テモダール。
これはカプセルで服用するものらしいけど、つい最近点滴でも開発されたらしく今回始まった。
脳腫瘍の人ならわかるらしいが、よくカプセルで使われている。
だから外来でもできる。
副作用は少ない方だが、点滴で入ると…しおんは昨日は二回吐いた。
今日は吐くことはなくても、1日ダルそうにしんどそうにしていた。調子いいときはほんの一瞬。
すぐゴロンして寝る。
テモダールは疲れやすくなるようでもあって、しおんには特にそうなんだと思う。

テモダールも頭にいきやすいみたいで、先生は期待してるよう。
でもあまりにも副作用がきついなら考えるとは言ってたけど、吐き続けてたりしない限りはこのまま頑張ってこの薬をいれたい！
もちろんどこまで効くか…なんてわからないけど、効いてもらわないと!!

欧米ではこのテモダールを点滴にして、そのまま口から飲ませてたりする、とも先生は言ってた。
さすがに…無理でしょう(´Д｀) だって、｢毒｣って書いてるし。
医療が進歩してるとはいえ、欧米はさらに進んで上をいってるな、と先生との話で実感。


そぅ、眼科医はどうなったか。

小児科の先生が伝えたから来てると思ってた、とさ。

いや、全く来ないです、

無責任ではないか？

子分さえよこさなくなった。

過去を振り返れば切りないけど、
しっかり視神経まできちんとﾉﾘｼﾛつけて摘出しててくれたらこうはならなかったんじゃい!!
(*｀Д´)ノ！！！

とか。

過去は振り返りたくないけど、

ねｪｪ、


カンプト、テモダール

効いてくれ!!
]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11127551828.html Thu, 05 Jan 2012 19:01:44 +0900
手からの点滴なので、固まらないように水を通しに毎日寄ってたけど、 2日だけは必要ないから戻らなくていいよと言われた。

初めて病院に戻らなくていい日があるというので嬉しかったのだけど…

2日朝起きたしおんは、

目が回ると言う。

お茶とフコイダン飲んで

しばらくすると吐く。

ビックリ( ; ゜Д゜)

さらに歩けないともいって、

ワクチン打ちにいく車でゴロンと寝る。

ワクチン打って会計終わり、

車で少し食べていたのを

全部吐いた。

服やコート、鞄が汚れて、

その場で脱がして、とりあえず入院用意していた服でｸﾙｸﾙ巻いて車に寝かす。

しおんはそのまま寝る。

病棟に電話して、戻る。


前に言われていた脳障害の可能性。

三半規管あたりを出来物が圧迫しているのかも…と。
肩の骨が痛いのも脊髄から関係してその辺が痛く感じるのかもと。
吐き気があるから、画像を撮るのは危ないから撮れず。

とりあえず、今すぐ出来ること。
腫瘍の勢いから速いから、抗がん剤を使う。
今までのだと、骨髄抑制があるから、今からのは外来でも出来る骨髄抑制があまりでない薬。
神経芽腫につかう薬で、網膜芽腫には使ったことなく、効果もはっきりしないが、似たような神経からのものなので効いてくれるであろうと…とのこと。
副作用も下痢がある場合がある。あとは痛み止と脳あつを下げる、炎症を抑える薬。

たくさん繋がりました。

手のルートもだんだん無理になってきたから、IVHいれると。

1日早く戻ることになったけど、すごく大事にならなくてまだよかった…
目が回るのもかなり怖いけど
ちゃんと訴えてくれてよかった。
本人は今は落ち着いて機嫌よくしています。

今年も踏ん張りの年。
なんとしてでも、
乗り越えてみせる!!
クリアとはいかなくともいい感じで退院してみせる!!


]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11125808478.html Tue, 03 Jan 2012 21:04:58 +0900
昨年の今ごろは…なんて、

ｵｾﾝﾁになってる場合でもなく、

ただひたすら前へ前へ 。


今年半分以上、治療を頑張って

乗り越えてきたことを

無駄にしないためにも

また明日から前へ前へ

進み続けるだけ。


今日は血小板の輸血終わりで

外泊。

家に帰れるだけで

幸せだ。

今日の夕日は

とてもキレイだった。


さて…

毎年恒例、ｼﾞｬﾆｰｽﾞｶｳﾝﾄﾀﾞｳﾝで

年越しだ!!

& 弱くなったけどﾋﾞｰﾙいただき！

そんなことできるくらい今年は精神的に少し強くなったかな…


よいお年を。

来年もまた引き続き

よろしく。
]]> https://ameblo.jp/suenuts08/entry-11122632108.html Sat, 31 Dec 2011 17:54:29 +0900