夫が亡くなりました。

4月3日に容体が悪化し入院、4月7日にあっけなく逝ってしまいました。

2月下旬に心嚢液が溜まっているからと、緊急入院になったのですが、その後水も引いて退院し、自宅療養をしていました。

本人も私も、まだ大丈夫！って思ってました。

胸腺ガンという得体の知れないガンと闘って3年半
よく頑張ったと思います。
苦しむ時間が短かったことだけが、少し救いです。

2月下旬に入院してから、色々ありました。

色々ありすぎて、、、

なかなかブログにも書けないでいました。

落ち着いたら、またブログに書いていきたいと思ってます。

今回は、訪問看護師さんにも助けてもらいました。

訪問看護師さんにお世話になるようになったきっかけは、抗がん剤の副作用対策として、在宅医療のDr.が退院後直ぐに自宅で点滴を受けれるようにと、手配してくれたことが始まりです。

実際は、点滴は不要だったのですが、今後のこともあるので、訪問看護ステーションと契約しておくように！ということで、Dr.の往診時に看護師さんが一緒に来られ、紹介を受けました。

訪問看護ステーション？

この言葉もシステムも初めて聞く内容でした。

24時間体制で、患者のフォローをしてくださるそうです。

・まずは担当の看護師に、何でも連絡してください！

・訪問看護の利用頻度は、必要に応じてでいいです。

（多くても少なくてもいいということです。Dr.ほどではないですが費用もかかりますので…）

・患者さんの状態をチェックして、看護師で出来できる処置は訪問看護でおこないます。

・看護師で出来ないことや、体調変化があれば、先生や病院に繋ぎます。

・身体の状態が良ければ、リンパマッサージなどをして症状を和らげます。

・患者さんや家族の相談相手にもなります。

ざっと、こんな説明を受けました。

最初は、ふ～ん、、、って感じで、

そんなに頻繁にお世話になることはないだろうって思っていました。

ところが、ところが、、、

一週間後にお世話になることになりました。

血管内治療をして1週間を過ぎた頃から、またムカムカ感が出て食べれなくなりました。

遅れて出てくる副作用？？？

胃痛と腹痛もあるというので、その日は仕事を休むことにして、看護師さんに状況を伝えました。

看護師さんは、まだ夫の普段の体調を把握していないので、まず来て状態を確認してくれたところ、、、

看護師さんの第一声が、、

：便秘してます？

：そうですね。。。少ししか出ないです

：お腹見せてください。

　　　あ～、相当固いのが溜まってますね。

　　　浣腸しましょう！

：えっ、浣腸ってしたことないのですが・・

：先に私が指で出しますねー

　　　横になってくださーい！

　　　奥さんは、お湯で浣腸を温めてください！

と、素早い指示により、あれよあれよという間に処置を終えて

がに行くたびに、ついて行って、の状態を確認し、お腹を触り、、、

相当固い宿便になっているので、まだ半分しか…ですね！

と言われました。

私は、ただただ、看護師さんのテキパキした手技に感動していました。

（どうして、まだ半分って解るの？？？って…）

どうしても医療用麻薬などを使ってると便秘になります。便が出ているようでも腸に宿便が残り、腸が固くなりねじれて救急搬送される人もいるのですよ！腸の状態を良くすることが、長生きにもつながるのですよ！って、諭されてしまいました。

水分補給についてもアドバイスされました。

水分を十分取って、軟をキープしてください！とまで…

（今回はの話しが多くて、すみません。。。）

看護師さんに処置はしてもらったものの、吐き気や胃痛・腹痛は直ぐには改善しなかったので、その2日後にまた来てもらうことにしました。

今度は、身体の流れをよくして便秘も解消できるように！ということで点滴をされました。

（もちろん、医師の判断を仰いでの処置です。）

その後、徐々に体調が改善し、便秘も解消して快となっているようです。

確かに、腸を制することが健康寿命を伸ばすって、本当ですね。。。

食欲不振や吐き気、胃痛・腹痛の原因が

抗がん剤の副作用なのか？

風邪による胃腸炎だったのか？

便秘だったのか？

他にも原因があるのか？

私には、まったく解りません。

これ以上の体調悪化を防いで、変化に早く対応できるようにと

定期的に訪問看護を受けることを決めました。

先週、2月に入って3回目の訪問看護では、特に問題がなかったので、リンパマッサージをしてもらいました。

実際に身体を触ってもらい、日頃の体調を把握してもらうのが良いようです。

食欲は少し改善してきたのですが、、、

今週に入って咳が酷くなりました。

昼間は、まだましなのですが、夜は咳が酷く、オプソを数回服用しても治まりません。

足の浮腫みもみられます。

少し息苦しそうなので、在宅酸素の濃度も上げています。

また胸水が溜まってきたのかな？

週明け、緩和病院の診察日です。

一通りの検査を受けるので、原因が解るといいですが、、、

一難去って、また一難の日々ですが、

周りの医療関係者に助けてもらいながら

早め早めに緩和治療を受けていくしかないですね。

完治を目指した積極的治療から、長生きを目指した緩和治療

ガンと共存する生き方を選んでから、半年が過ぎました。

そして、胸腺ガンが発覚してから４年目を迎えています。

58歳で治療を始め、その後約2年間は体力的にも元気だったし、、、

そして、ゲノム医療や免疫療法など新たな治療法も開発され、大学病院でその治療を受けれるものと信じていました。

私も楽観的というか、、、治る！って根拠のない自信を持っていました。

それが3年目に入り、徐々にその自信が、不安に変わっていき、ひょっとして…

このままじゃダメなんじゃない？？？

って思うようになり、

私自身が、自ら患者会に顔を出して、患者会で出会った方と繋がっていきました。

始めて参加した呼吸器外科学会、話されてる言葉の意味が解らず、勉強不足を実感しました。

それから少しずつ知識や理解を深め、ブログの存在も知り、闘病中の方、家族の方、医療関係の方、色々な方のブログから、情報をもらったり、勉強させてもらったり、励まされたりしています。

ようやく重い腰を上げて、私もブログを始めてみよう！と思ったのが半年前

私の書くブログが参考になるかどうか解りませんが、多少なりとも治療の一例になれば…という思いもあって、書き留めていきます。

少し前置きが長くなりましたが、、

年末からの続きです。

体調管理って難しいですね。

血管内治療の副作用から立ち直って、１か月後の年末に、突如、食べれなくなりました。

年末に近づくにつれ、胃がもたれるムカムカ感が出て、徐々に食べれなくなり、何末休暇に入るやいなや、何も食べれない日が2日ほど続きました。

腹痛、胃痛、吐き気、嘔吐といった症状も続きました。

かろうじて水分は取れていたので、その状況を在宅医療のDr.に連絡し、水分補給や、薬の指示をもらいながら、何とか年始を迎え、年末年始休暇が終わる頃にようやく少し食べれるようになりました。

休暇中でも、在宅医療のDr.に直ぐ連絡がつく安心感はありましたが

結局、年末年始休暇はずっと自宅療養って生活になってしまいました。

年始にDr.から連絡があり、血液検査の結果も異常はないし、胃腸症状の感冒が流行ってるので

もともとの疾患に関係なく、消化器症状の風邪だったかもしれないと連絡を受けました。

年末から同様の症状を訴える患者さんが多かったそうですが、こっちは風邪かどうかなんて、そんな判断つかないですよねー

そして、ようやく落ち着いてくれるかなぁ～と期待した矢先に、また腹痛が襲ってきました。

腹痛から、吐き気、嘔吐の繰り返し、、、

2～3日で治まりましたが、なぜなんだろう？？って、、、

1月下旬に血管内治療の3回目を予定したいたので、

このまま治療を進めていいの？って、緩和ケア病院と在宅医療の両Dr.に相談してみたのですが、

本人がやる！って言ってるなら、副作用対策を万全に！と副作用対策のお薬の指示まで出してくれました。（あくまで提案という形で、血管内治療のDr.に伝えてください！と言われましたが…）、両Dr.ともに同じ吐き気止めのお薬（プロイメンド）を奨めてくれました。

私は、こんな体調で治療を進めていいものだろうか？

と思っていたのですが、、、

在宅医療のDr.の一言が心に響きました。

「治療をやるって気持ちになってる時は、闘う体制に入ってるから、治療に向けて体調を整えていけばいいだけ！大丈夫だよ！」

と、私に向かって言ってくれました。

そして、治療が終わり退院しても、在宅で副作用対策ができるようにと

退院翌日に訪問看護師の予約（吐き気止めの点滴）も、手配してくれました。

「副作用があるという前提で、前もって準備することが大事！」

この言葉に安心して3回目の治療に臨むことができました。

3回目は予想に反し、治療の副作用はほぼ出なかったです。

病院側も、前回のことがあるので、吐き気対策は最強レベルで！と

イメンドカプセルの経口薬とステロイドの点滴が使われていました。

肝心の３回目の治療の内容ですが、、、

・前回までの治療で、ガンが少し縮小したメインの腫瘍に、気管を広げ、呼吸を楽にし、咳を和らげることを目的に、前回と同じ薬を予定量注入しました。

・それに加え、今回は副腎に転移しているガンに、トライアルで少量の抗がん剤を注入しました。副腎のガンは、微妙に大きくなってきているので、まだ何も悪さをしていない段階で、薬の効果を試す意味で、治療しました。

・治療の効果判定は、一か月後にしましょうか？

と、治療してくれたDr.から説明を受けました。

この血管内治療は、少しずつ、少しずつ、っていう感じです。

2月に入って、訪問看護師さんのお世話になっています。

体調管理って、ほんと難しいですね。

血管内治療２回目の予想外の副作用からです。

カテーテルを使って、最も効果が期待できる局所（腫瘍)のみに直接抗がん剤を注入して、血管の塞栓をおこなう治療なので、全身化学療法に比べて身体への負担が少ない！と思い込んでいたのですが、例外もあるのですね！、いいえ本人の体調のせいだったのでしょうか・・

そうはいかなかったのです。

大学病院での抗がん剤治療の時も、吐き気で食べれなくなっても、3～4日で収まりましたが、今回は丸々1週間何も食べれない日が続きました。

入院2日目、お昼頃に治療（カテーテル手術）が終わり、夕食を済ませた後に猛烈な吐き気が突然起こりました。トイレにも行けないためベッドで嘔吐を繰り返す状態でした。水分も取れなかったので、翌日は点滴もしてもらったと思います。

4日目、普通なら朝一で退院なんですが、まだまだ何も食べれる状態ではなく、ようやく水分を口にすることができるようになりました。

一日退院を延長してもらい、5日目に退院しました。

退院翌日が緩和ケア病院への外来受診の日だったので、病院へ行きましたが、待合室でも座って待つのが辛く、別室で横になって診察を待ちました。

先生が「入院する？」って言ってくれたのですが、「少しずつ良くなってきてるので家で様子をみます」と夫が言うので、吐き気止めと水分補給の点滴をしてもらい、入院はしないことにしました。

その時に、先生から在宅医療の話しが出ました。

Dr：在宅医療頼みましょうか？

：在宅医療ってなんですか？

Dr：体調が悪くなっても、私たちは病院に来てください！としか言えないのです。

　　自分たちが行ってあげることは、出来ないのです。

　　今回のように病院に来るのがしんどい時もあるでしょう。

　　在宅医療なら、先生が来てくれるのですよ。

：病院にかかっていて、更に在宅医療を受けるってことですか？

Dr：在宅医療と両方受ける方が、長く元気に暮らせますよ。

　　手厚く！手厚く！と考えるなら、在宅医療を加えるのがいいと思います。

　　但し、訪問になるので医療費は通院と比べると割高にはなりますが…

：入院はしたくないので、お願いします。

Dr：では、在宅医療をやってるクリニックを紹介しますね。

ということで、急遽在宅医療サービスを受けることになりました。

私は、「在宅医療＝寝たきり」ってイメージだったのですが

そうではない！ということが徐々に解ってきました。

在宅医療のクリニックは、病院で紹介を受けたところでしたが

在宅（訪問）専門のクリニックでした。

ドクターは、血液のガンの専門家で、数年前まで骨髄移植の治療などをしていたそうです。

数年前に退職し、訪問専門のクリニックを開院されたとか・・

その先生が、緩和病院から紹介を受け、翌日には自宅に来てくれました。

（このスピード感には驚きましたが・・）

11月初旬のことでしたが、そこからこの先生による緩和治療が始まりました。

まず、お薬でした！

先生が自宅に来てくれたのが、治療後6日目、まだ食欲ゼロで水分のみ可でした。

・無防備で抗がん剤治療して、大やけどしてるのに、こんな普通の吐き気止めで効くわけない。大やけど用の吐き気止めに変えるね。

・食欲ゼロだから、少し元気になるお薬を処方するね。

・薬は止め時が難しいから、指示するまで処方したお薬はきちんと飲んでね。

と、細かな指導が入りました。

元気が出るお薬とは、デカドロンというステロイド剤でしたが、、、

それなりに効果が出て、ようやく吐き気が収まり、食欲も出てきました。

この先生が、治療とうまく付き合うには、先手先手で副作用対策をしていくことが

大事！と教えてくれました。

今回は甘く見ていて、全て後手後手になったようでした。

月に一度の緩和病院での受診では、血液検査やレントゲン、必要に応じてCTやMRIなども撮ってもらいます。

その情報は、在宅の先生と共有し、いいように言えば、結果として主治医が二人いる状態になった感じです。

二人の先生が同じ見解なら、安心できるので、在宅医療も加えてよかったかなと思っています。

で、2回目の治療の結果ですが、1か月後の12月初旬にガン治療専門病院に行ってCTを撮り、また少しガンが縮小していることが解りました。

ただ、咳などの症状が大幅に緩和されたわけではなく、実感としては微妙だったのですが…

夫が、ではまた年内に治療ですか？と聞くと、

先生は、効果があるあいだは、ぼちぼちでいきましょう！

急ぐタイミングではないです。悪くなっていれば間を空けず治療しますが、血管もダメージ受けるので、ゆっくりでいいですよ。

と言われたので、年明け1月の後半に3回目の治療をすることになりました。

この結果を緩和病院と在宅医療の両ドクターに報告すると

効果がみられるので、続けて治療した方がいい！

あとは副作用対策だ！と意見が一致しました。

この血管内治療、これが夫にとって最善の治療法かどうかは解りませんが、、、

現在の体力・体調を考えると、通いやすい病院（場所）で、効果が見込めることをすることが、今の最善かなと思います。

副作用が落ち着いてから約一か月間は、少し落ち着いた日々で、夫も仕事(出張）なども行っていました。

それが、年末から体調不良に陥りました。

その原因は、、、

はっきりとは解りませんが、1月に入り、訪問看護で看護師さんにお世話になることになりました。

ほんと、色々あります。

油断大敵です！

色々やばいウイルスも流行しています。

年末からのことは次で書きます。

ブログ更新遅くて、なかなか現在までに至りません。

頑張って書きますね。。。

緩和ケア病院にお試し入院をした８月下旬

身体に負担が少ないことで、何かやれることある？
温熱療法（ハイパーサーミア）でもやってみようかしら？
と、ある病院に電話をしました。

私：温熱療法をやりたいのですが…
：病院からの紹介状が必要ですが、ありますか？
私：大学病院での治療を終えて、緩和ケア病院に転院するところなので…
　　大学病院からこれまでの治療の全データをもらって持っています。

　　それではダメですか？
：では、そのデータを送ってもらえますか？

比較的近い場所だったので、病院の確認も兼ねて持っていき、診察の予約を取ることができました。

この病院は、ガン治療専門病院で、温熱療法とカテーテルを使ってガンの病巣に直接抗がん剤を投入する血管内治療を専門におこなっています。標準治療ではありませんが、保険適用で治療できます。

9月4日、初診日

診察室に入り、一通りこれまでの経緯を説明し、温熱療法を受けれますか？と聞くと
大学病院からもらったデータを見ていた先生が、今から造影CTで検査しましょう！
と言われ、直ぐに検査が始まりました。

暫く待たされた後に、診察室に呼ばれ、先生からの説明が始まりました。

Dr：気管支を圧迫しているこびりついたような腫瘍に繋がる血管が解ったので、そこに抗がん剤を注入し、腫瘍血管の塞栓をおこなうことで、呼吸困難や咳の症状の緩和が期待できますよ。やってみますか？
私：えっ、治療できるのですか？
Dr：できますよ。
夫：もうこれ以上の抗がん剤治療は止めた方がいいと言われたのですが、、

Dr：局所治療で抗がん剤の使用量も少なく、ほとんどの方が副作用もないくらい、軽くて済んでますよ。
夫：いつできますか？

Dr：いつでも！３泊４日の入院になりますが、いつがいいですか？
夫：では、2週間後くらいで…

Dr：では、入院予約をして帰ってくださいね。

と、こんなやり取りで、初診で行った日に、治療日が決まりました。

実は、この病院のことは、世界中から治療に来るらしいよ！とか噂では聞いていたのですが、、、
肝臓ガンなどが可能で、胸腺ガンなんて希少がんが治療できるとは期待していなかったので、予想外の展開になりました。

それと何より、私が意外だったのは
夫の先生への回答が、即答で「お願いします！」だったのが
まだ諦めていないんだ！ということが解って、少しほっとしました。

８月末に緩和ケア病院の受け入れも正式に決まり、9月の初めての外来受診日に、主治医の先生に、血管内治療の報告をすると
なんと、その血管内治療をしてくださる先生のことをよくご存知で
大学の先輩・後輩にあたるということでした。

「〇〇先生が出来ると言われてるなら、それもいいかもね！」と
3泊4日で治療のみをおこない、治療後のフォローは緩和ケア病院で！と
スムースに話しがすすみ、9月24日に血管内治療をおこなうことになりました。

後日談ですが、主治医の先生から疼痛緩和を目的に、血管内治療の依頼をされることもあるようです。

初回治療
スムースに終了しました。
副作用もなく、４日目に退院しました。
ちなみに、１日目午後に入院、２日目に治療、３日目は終日様子見、４日目午前に退院
こんな流れです。

抗がん剤は、以前使用したことのあるお薬が含まれていました。
シスプラチン、ドセタキセル、など大学病院で使ったことのある抗がん剤でした。
どちらも、効果無し！判定で、2クール程治療したのち、中止となりました。

もちろん、治療をする先生は、過去の治療歴も解った上で、様々な薬をミックスして使う判断をされているのですから
異を唱えることはできませんが、、、
以前使ったことのあるお薬なんですが…と、素朴な疑問を投げかけてみましたが
効果が見込めるものから使っていきます！と、、
これも、経験値なんでしょうね。。。

治療後
咳の症状の緩和を一番期待していましたが、咳は相変わらずありました。

1か月後、10月末に治療効果判定のために受診

3か所に抗がん剤を注入しましたが、2か所は効果が見られませんでした。おそらくガンが線維化してて、これ以上大きくも小さくもならないと思う。
あと一か所は気管支にこびりついたメインの腫瘍ですが、そこは少し小さくなっている。効果がみられるので、続けて治療してみる価値はありそうです。

と、先生からの説明を受け、2回目の治療日が11月1日に決まりました。

この2回目の治療

副作用のない治療！が売りだと思ってた血管カテーテルの局所治療
しかも同じ薬で2回目！！！

抗がん剤治療って、まったく予想できないことの連続ですね。

まさか、まさか、今まで経験したことのない副作用に苦しむことになりました。

この続きは次回に、、、

とにかく食欲がありません。。。（トホホ…）

前回からの続きです。

退院したのは7月末でしたが、その時点で緩和ケア病院は決まっていませんでした。

後は緩和へ！と言われた日の翌日から、病院探しを始めました
大学病院で資料をもらい、自分でもネットで調べ、自宅近くの緩和ケア病棟を持つ総合病院を希望しました。
第一希望の病院は、受け入れてもらえないかも…と言われたので、第二希望の病院も決めて、退院日に紹介状を書いてもらいました。

退院後、どちらの病院ともに面談の予約が取れたので、二つとも行ってみることにしました。

8月中旬、緩和ケアの医師と面談し、二つとも概ね同じような内容だったと記憶しています。

それは、まず
「辛い治療を、長く頑張ってこられたのですね～」
と、これまでの治療を労ってくれる言葉から始まりました。

次に、
余命あとどれくらい？は、聞きたい（知りたい）ですか？
延命措置は希望しますか？
自宅で過ごしたいですか？病院に入院したいですか？

私は、これが緩和ケア病院か…と、
大学病院で話す内容と全く違うので、なんて答えたらいいのかな？
と思っていると

夫　：「余命って、普通聞くものですか？」
先生：「仕事されてる方など、時間を逆算して残りの時間の過ごし方を考える人もいます。」
夫　：「私は聞かなくていいです。」
先生：「延命措置はどうされますか？」
夫　：「希望しません。」
先生：「これからどうしたいですか？」
夫　：「仕事にも行って、普通に暮らしたい。」

こんな淡々とした会話でした。

私が、もう積極的治療はしないのであれば、気休めかもしれないけど、温熱療法（ハイパーサーミア）とかやってみたいのですが・・と言うと
それもいいと思いますよ！と言われました。

とにかく、否定されないことに驚きました。

大学病院では、温熱療法は、担当医に否定されたので…
（系列病院で温熱療法やってますよ！とまで説明したのにスルーされました。）

胸腺ガンは、治療法が確率していないのですが、本当にもう何も出来ないのでしょうか？
と聞くと、希望すれば、他の大学病院でのセカンドオピニオンも考えますよ！
とも言ってくれました。
今はこれ以上の治療に耐えうる体力は無いと思ったので、セカンドオピニオンは希望しませんでしたが、、

どちらの病院も印象は良かったのですが、通院しやすい近くの病院に決めました。

この病院では、他病院でがん治療をした患者は、まず最初に５日間入院するという決まりがあって8月下旬に入院することになりました。

５日間って決められていることが不思議だったのですが、、、
５日間でやっていたのは、ＣＴなど検査のやり直しとお薬の調整でした。
それと医師と患者の意思疎通を良くするということも、あったのでしょうか、、
これまでの治療のことなども、いろいろ聞かれたようです。

一番苦しんでいた咳を緩和するためのお薬を調整してくれました。
医療用麻薬の「パシーフ」を一日一回服用し、「オプソ」は咳が酷い時に頓服として使用する。
この入院を経て、定期的に外来通院しながら日常生活を維持していこう！となりました。

9月に入り、積極的治療はしなくても、ＱＯＬを維持するために、
少しでも身体によいことを取り入れたいと思い

何もしないよりかは・・と、
温熱療法をやっている病院に電話をして、試しに行ってみることにしました。

そして、その病院が、新たな治療法を提案してくれることになりました。

今日は、ここまでにします。
また書きます。

私の備忘録と気持ちの整理のためですが・・・
このブログを読んでくださる方がいて、これから前向きに過ごしていけるヒントになるようなことがあれば、コメントいただけると嬉しいです。

７月末、退院が近いので話しがあります！と言われた時、私はてっきり次の治療方針についての話しをされると思っていました。
そこで主治医の先生から言われたのが、前回書いた内容でした。

酸素吸入器も在宅医療で使わないといけなので、明日業者が来るので操作方法を習ってください。とか

緩和ケア病院か在宅医療か地域連携室の担当者と相談して決めてください。など

次から次へと事務的な話しもされました。
が、それよりショックだったのは、出来るだけ長く家族と一緒に自宅で過ごせるように退院しましょう！
と言われたひと言でした。

えっ？今まだ元気そうにしてるいるのに、余命数か月ってこと？
この２年、まだやれることはあります！って言い続けてくれてたのに、こんなにあっさり見放すの？

突然、梯子を外されて、奈落の底に突き落とされたような、気持ちになりました。

あとどれくらい生きられますか？って聞かないといけない？
でも、そんなこと聞けない！聞きたくない！受け入れること無理！
と、いろいろな気持ちが交差して、呆然としながら病室を出ると、
ベテランの看護師さんが、私が一人で部屋から出てくるのを待ってたようで、大丈夫ですか？と声をかけてくださり、納得いかない気持ちを聞いてくれました。
夫には、その看護師さんが夜、病室でずっと付き添って話しを聞いてくれたそうです。
患者と家族に寄り添ってくれる看護師さんがその時いたのが、少しだけ救いでした。

緩和ケア＝末期、の印象が拭えない私でしたが、次の日からまずは夫を受け入れてくれる病院はどこ？と、一から情報収集をはじめました。

幸い近くに新しくできた総合病院が、緩和ケア病棟を持っていて、他の病院からの紹介はなかなか受けてもらえないそうですが、審査の結果受け入れます！という返事をもらいました。
呼吸器系の先生が緩和病棟のトップだったので、胸腺ガンということで受け入れてもらえたのかな？って勝手に思っています。
これは、素直にラッキー！と思いました。

この病院では、受け入れる条件として一つ言われたのが、「まず入院してもらいます！」ということでした。
何故、入院なの？と思いましたが、入院を承諾しないと受け入れてもらえないので、８月に入院することとしました。

緩和病院に移ってからのことは、次に書きます。

夫の調子には波があって、今はあまりよくないので…

年末年始休暇もずっと家で過ごすと思います。
ブログ更新していきますね。

ブログを始めようと思ったときが９月、その時にガン難民になっちゃった！って書いてるので、ガン難民になったきっかけと、その後どうなった？から書いていきますね。

夫は生きています。元気ではないですが、毎日仕事に行ける日々を送っています。

ちょうど3年前の12月、夫が58歳の時に検査入院して胸腺ガンが発覚、1月から治療を開始したので丸3年の闘病生活になります。
今年の7月に大学病院での治療を終えて、現在は、緩和ケア病院、在宅医療、局所治療のガン専門病院、この三か所でお世話になっています。
「捨てる神あれば拾う神あり」ですね！

2年半の大学病院での治療から、まったく違う環境に移りました。
ガンに勝つことはできないかもしれないけど、負けないように、ず～と生き続けていけるように、と考え方を切り替えながらのここ数か月でした。

胸腺ガンが発覚してから大学病院での様々な治療については、また後日書きますが、、、

今年の7月に大学病院での治療に突如終わりを告げられました。

何度目かの抗がん剤治療の最中に、吐き気や咳が酷くなり、夜も眠れないほど身体の状態が悪化し、大学病院に電話し予約外で診察してもらったところ、レントゲンを撮った直後に呼び出され、緊急入院となりました。
胸水が溜っていて、息苦しくて歩くのも困難で、車椅子で病室に運ばれ、直ぐに胸水を抜く処置が始まりました。
胸水を抜いた後は、胸膜癒着術で水が溜まらないように緩和治療も受けました。
大学病院では、新しい治療法に期待して、生検で取った組織で遺伝子パネル検査に臨みましたが、結果は組織が少なすぎて検査不可。それで入院中に気管支鏡で再度組織を取ることを試みましたが、結局、組織は取れず、挙句の果てに肺炎になってしまいました。

そこで病院は怖くなったのか、突然呼び出されて、こう言われました。
・これ以上の抗がん剤治療は、命を落とすことにもなるので止めた方がいいでしょう。
・ゲノム検査は、無理してやっても治療に繋がる確率が10％程度なので、今回肺炎にもなったので、検査リスクを考えたら今やることではないです。
・うちの病院では、もうやることがないので、あとは緩和ケア病院か在宅医療に移行する手続きを始めましょう。
・介護保険申請も直ぐにおこなってください。

私は？？？でした。
緩和や在宅医療？って、末期なの？
介護申請？って、何故今なの？
治療しないって、死を待つだけ？

あれから半年、主人は元気です！とは言えないものの、緩和ケア病院、在宅医療、局所治療のガン専門病院にお世話になりながら（言い方は悪いですが…、あらゆるものを活用しながら）仕事にも行ってます。

秋からガン治療専門病院で、ガンの局所に血管カテーテルで抗がん剤を注入する治療を始めました。
大学病院にかかってる時は、気後れして言いたいことが言えません（大学病院の方針に従わざるをえない雰囲気）でしたが、大学病院を離れてからは受けたい治療は伝えられるようになりました。
この先、良くなるのか、悪くなるのか、ギリギリのところで踏ん張ってる感は否めませんが、後悔のないように、その時その時の最善の選択をしながら、生きていきたいと思ってます。

不定期になるかもしれませんが、またブログを更新していきますね。