11月7日は退院後初めての外来診察でした！

診察前に〜血液検査、レントゲン、CT、と検査予約が入っていたので家はお昼に出発しタクシーで約1時間かけて1時頃に病院に着く様にしました。

まず、血液検査🩸からスタートしレントゲン〜CTと検査し、診察まで時間があったので病院内にあるパン屋さんで昼食を食べました😊

こちらのパン屋🥐さん〜色んな美味しそうなパンが沢山あり、わたしは3種のチーズパンとアップルシナモンパンとアイスカフェラテを注文❣️

美味しくランチを頂きました☺️

退院後初めての外来診察で、何故か凄く怖くて、ドキドキしてました💦

わたしの主治医は診察時間をちゃんととってくれるので、診察室に患者さんが入っていって出てくるまで大体15分？だからか？予定の時間より遅く呼ばれました

診察室に入る時も、怖くて、ドキドキです💦

何でか分からないけど〜恐怖心がありました

10日ぶりくらいの先生とのご対面です

どうですか？と普通に質問されて〜やっぱり家での自由な生活はいい！からスタートして改善されて来たけど、また少しずつ乾燥が現れてきた指の話！

ステロイド5mg服用で、少しドキドキ感が現れた事や、今回のCT検査で息を吸って止めるのが前と比べて楽に出来た事など話しました

パルスオキシメーターを購入したけど〜入院中に測った数値より何時もいい数値が出るので、このパルスオキシメーターが壊れているかも？

持参してきた、パルスオキシメーターを指にはめて数値を測りました。95という低い数値がその時出たのでびっくりしましたが！

えー😂

なんでこんな低いのー⁉️

とわたし言ってしまいました

反対の指に病院のパルスオキシメーターを挟んでくれた先生！

病院のパルスオキシメーターが出した数値は、やっぱり95でした💦

壊れてないじゃない💧

壊れてると、大体高い数値じゃなくて低い数値が出ますよ〜と先生

家だと何時も98なんです❣️

なんで、病院だとこんな低いのかなー？

とわたしが言うと、そんなものですよ！と先生！

さて、今回の検査結果です❣️

あー😩ドキドキする瞬間！

まず、血液検査🩸から〜‼️

気になってたKL-6 は気持ち下がってます

CKはかなり低いですが〜SP-Dはまだ結果が出てないそうです

でも、前の検査結果をみると〜そんな下がってる感じしませんが、、、

CT検査の結果は少し綺麗になってる感じです❣️

それは、素人のわたしが見比べて見ても分かりました☺️

全体的に〜少し良くなった‼️

そんな結果でした。でも先生は免疫抑制剤が効いてない‼️といい免疫抑制剤のイムランが今回の処方で倍の量に増えました‼️

何故かステロイドはそのままの5mgです

次回の診察は１ヶ月後

ステロイドが少ないのは嬉しいのですが、ブログを読んでると〜みなさん高いステロイドを服用していて時間をかけて減薬されてるので、わたしみたくステロイドパルス後〜5mgで良いのかな〜⁉️

と却って不安に感じちゃいます💧

わたしの主治医は若いので間質性肺炎の患者を何人診てきたのかな〜って少し不安に思ってしまった💦

大丈夫かな〜⁉️

とも感じてしまった

わたしの主治医はよく、低いステロイドをダラダラ続けるより〜バッ！と高いステロイドを使用して〜スッとステロイドを下げるのが効果的！

と言ってます。どうなんでしょうね？

わたしはその治療法により〜大腿骨頭壊死になる事の方が心配です💦💦💦

絶対、なりたく無いから💧💧💧

病院で診察を待っていた時、同じく診察待ちをされてた人が大腿骨頭壊死になった話をしてました！

あの人も膠原病なのかな〜？

って思って、先生達は大腿骨頭壊死なんて気にもしないで治療をするのか？って本当に感じて怖くなりました

わたしは、一応主治医には〜この大腿骨頭壊死になりたく無いんです‼️‼️‼️

もう、ステロイドパルスはしたくないんです‼️

と話ました‼️

でも、主治医の話を聞いてると〜また1000とかやればいい様な？

そんな感じがするので〜怖いです

そうそう、肺の検査は〜わたしのタイプは膠原病から来る間質性肺炎なので、オフェブとかは効果が無いみたいです

ステロイドと免疫抑制剤での治療がメインだそうです

今は、普通の生活が出来てるわたしですが〜この先もそれが続ける事が出来るのか？

まー心配ではありますが、まだ治療をスタートしたばかりで他の方のブログを読んで、必要以上に怖がったりしても〜わたしのメンタル上良くないので、余り深く考えずに行こうと思ってます

例え、あと5年しか生きられないとしても〜わたしは、特にコレをどうしてもやりたい！

とか、此処に行きたい！

とか無いし〜普通の生活が幸せで普通に楽しく生きていければ、それがわたしの幸せ💖なんです

肺移植とか〜ブログで読んだりしますが、わたしは自分にあてがわれた２つの肺で生きられるだけ生きたいと思ってます

それがわたしの人生だと思う

元気で長生き！

それは、わたしの生きるテーマです

ひょんな事から膠原病になりましたが、それでもやっぱり〜元気で長生き！はわたしの生きるテーマです！

わたしはおばあちゃんには成れないのかな？

でも、それはそれで仕方ないと

楽しくわたしらしく生きていければ、それがわたしの人生！先の事はわからないから〜今を楽しんで生きて行こうと思ってます

なんか〜今回はまとまりのない文章になってしまいました😆

💊

プレドニゾロン5mg

イムラン100mg

バクタミニ配合錠

ネキシウムカプセル20mg

エルデカルシトールカプセル0.75

症状

指の乾燥

髪の毛が凄く抜ける

☝️は良くなって又戻って来た様な？

KL-6 の数値が高い（間質性肺炎の炎症値）

肺の炎症は下の方です

なので間質性肺炎で困った自覚症状は今は殆どありません

退院したばかりの時は、わたしは病人〜的な感じがありましたが、8日経つと完全に普通の生活に戻りました

退院した時に両腕や背中などが筋肉痛になった感じだったので心配でしたが3、4日で自然に治りました〜良かった

わたしの症状〜手の乾燥と髪の毛が凄く抜ける！

という症状も気が付けば良くなってます

7日は呼吸器内科の外来診察です

レントゲン、CT、血液検査、があります。

良い結果になってると嬉しい

退院したばかりの時は、異常に神経質になって何日かは、食品も無いのにコロナ感染が怖くてスーパーにもいけませんでした

でも、8日も過ぎると入院前のわたしに完全に戻りマスクは〜3枚して外出しますが好きな所に行ける様に精神的にも健全に戻りました

やっぱり！入院生活ってメンタルまで病人になってしまうんですね〜わたしは8日間の入院生活でしたが、それもパジャマは着ないで日中は私服で過ごし、メイクもちゃんとしてました

初日はパジャマにちゃんと着替えましたが〜翌日からは私服にしました。何でかというと〜パジャマを着て朝から過ごしていると、精神的にも病人になってしまう気がしたからです

今回の入院生活を経験して、次回また点滴治療する様な時は点滴治療の日のみの入院にしたいと思いました

今のわたしが心配しているのは、大腿骨頭壊死

プレドニン500mgを3日間〜250mgを3日間〜点滴治療したので、本当に心配です

骨粗鬆症でもあるので

骨粗鬆症の薬〜エディロールも服用してますが、やっぱり心配

そして、難病申請の手続きがあります

申請用紙等は、親が貰ってきてくれましたが〜沢山の用紙があり、記入の仕方がさっぱりわからない

これは〜保健所に行き窓口で1枚１枚記入の仕方を聞きながらじゃないと出来ない感じ

なるべく、役所とか人の集まる場所には行きたくないけど〜行かないとわからない感じだから仕方ない

どうか、コロナに感染しません様に

💊

プレドニゾロン 5mg

イムラン　50mg

バクタミニ配合錠

ネキシウムカプセル　20mg

エディロール　0.75

症状

手の乾燥

髪の毛が凄く抜ける

間質性肺炎の数値〜KL-6 が高い

（この数値を下げる事を中心に治療中です）

☝️2つはステロイド治療の結果か改善しつつあります。残るは間質性肺炎

昨日、27日退院致しました！

点滴中は睡眠不足で1日3時間の睡眠が続きました

今までのわたしは〜睡眠時間6時間のたっぷりした質のいい睡眠生活を送ってましたが、ステロイド点滴がスタートしたと同時に、あっという間に半分の睡眠時間に変わってしまいました

これが家なら〜途端に絶不調に陥いるハズです！

でも、入院生活を送っていると不思議と不調には成らずそんな超睡眠不足状態で8日間も元気でいられました

一応〜入院してやるべき治療を済ませたので退院しました。後は次回の外来診察で〜CTや血液検査🩸

レントゲンをして経過観察をします。11月7日に呼吸器内科の診察予約済みです

点滴治療が終わり一応レントゲンを撮りました

先生が言うには〜気持ち良くなってる

との事

気持ちじゃ困るんだけどー

呼吸器内科の主治医は〜わたしは今の治療をすると言うより未来のわたしが苦しくならない様に治療していると仰ってました。

わたしの間質性肺炎は下の方にあります。今現在は困っている症状は殆ど無いですが〜肺機能検査ではやっぱり機能が低下して来ているそうです

血液検査の結果も〜やはりKL-6の値は高いです

9月20日の血液検査の結果です

KL-6 が1344もあります

半年前は966でした

CKはそれ程高くないですが〜でも退院する前日からなんとなく両腕が筋肉痛の様な感じになってきました。

一時的で治れば良いですが〜今も筋肉痛な感じ

ARS抗体皮膚筋炎は〜大人しいタイプらしいですが〜じわじわと症状が出て来るのかもしれない

綺麗な病院でスタッフの方にも恵まれ寝不足以外は不満の無い入院生活を送って退院しましたが、これから長い病気との付き合いになって行くんだな〜って感じます

兎に角、ステロイド治療はスタートしました

凄く嫌だけど〜仕方ない

昨夜は10時半にベッドに入りました

寝れるかな〜

次に目覚めたのは、今まで目覚めていた時間の朝5時でした

ぐっすり6.5時間寝れました

嬉しい

そして、家に帰って来たのは嬉しいけど〜食品が無いのでスーパーに行かないとならないけど、免疫抑制剤も飲んでるし〜コロナ感染が何より心配です

わたしがコロナに感染したら間違いなく、肺炎が悪化して死んでしまうと思う

薬剤師の方も薬の説明に何度が来てくれましたので〜わたしは色んな気になってる事は何でも質問して本当に根掘り葉掘り聞いてしまいました

薬剤師の方は、スーパーの買い物なんかは大丈夫ですよ

と仰ってましたが〜やっぱり感染は怖いです

空いてる時間帯にパパッと行って来ます

入院中に骨粗鬆症検査もして貰いました。

結果は〜ギリギリ骨粗鬆症になってるそうです

先生はエディロールと言う骨粗鬆症薬を選んでくれました。毎朝服用です。

今、わたしが服用している薬は全部で5種類です

朝の服用

プレドニゾロン5mg

イムラン50mg

バクタミニ配合錠

ネキシウムカプセル20mg

エディロール0.75mg

朝、一回まとめて服用なので楽ですが

間質性肺炎の炎症が治ってくれる事を願っております

睡眠時間〜3時間‼️

でも、今日からは半分の量に減ったので少しは良く寝れるかな？

やっぱり❣️

わたしの基本的な元気な素は、たっぷりとした質の良い睡眠なのです

睡眠時間は6時間は必要なタイプです

そして、今日から感染症のお薬〜バクタミニ配合錠が増えました

昨日、先生からお話がありました

それと、カルシウムのお薬の話もありましたが〜その薬の副作用で歯がもろくなるから口腔外科で見てもらって来て

という話をされました

えー

そんな副作用〜嫌だ

違う薬はない？

もう少し弱い薬ならそこまで副作用が出ないのがあるそうです。なのでその薬にして貰うかもしれない

でも、大腿骨頭壊死にならない為にもやっぱり、ある程度のカルシウム剤を服用した方がいいのかな〜

どうして、嫌な副作用がある薬ばかりなのかな〜膠原病のお薬って

さて、今回はわたしのお部屋

ピンクの可愛らしいお部屋の紹介です

この部屋がわたしのお部屋です

この部屋に入ったわたしは〜一気に気分が上がりました

最初にバンと目に止まったのは、この落ち着いたピンクの壁紙

カーテンも薄いピンク色です

わたし、ピンク色大好きなんです

気持ちが穏やかに過ごせます

そして明るく眺めの良い窓もあります

眺めはこんな感じ〜10階に入院中！家に居たら体験出来ない高層マンションに住んでる気分になれます

有料ですが〜冷蔵庫もあります

買い出しは、2階にあるセブンイレブンです

ベッドの机はこんな感じです。適度に私物が散乱してます。これが一番過ごしやすい配置かな

主治医の先生も、看護師の方々も凄くいい方ばかりです

わたしの入院は予定では2週間です

ブログを読んでると、何ヶ月も入院されてる人が多いのですが〜わたしのコースはどんなものなのでしょう

治療は、今日から3日間は250mgのメチルプレドニン点滴〜その後5〜10mgのプレドニン服用予定です

同じ間質性肺炎&皮膚筋炎でも、やっぱり個人差もあるし、抗体によっても皮膚筋炎の性格は変わって来るから、皆んなそれぞれ違くていいんだろうけど同じ病気だと〜やっぱりブログを読んでて参考になるし、基礎知識が学べるので〜わたしもお薬の名前や服用量や副作用など、なるべく細かく書いていこうと思ってます

ちなみに、わたしのARS抗体皮膚筋炎の性格は大人しい皮膚筋炎らしいです。

なので、皮膚筋炎の症状としては〜手の荒れ、髪の毛が抜ける

この、髪の毛が抜けるって本当に朝のブラッシングでかなり抜けます。

そして、床にもたくさん落ちます

地味に悩んでます

この2点です。発病は春ですから〜もう８ヶ月は過ぎてます。

これ以上皮膚筋炎の症状が酷くならないといいな〜って本当に思います

その後はプレドニン5〜10mg、免疫抑制剤イムラン1日25mgを服用する予定だそうです。

主治医の先生は、若い女医さんで丁寧に病気の事や薬の事などを説明してくれましたが、わたしは分かった様な分からない様な感じです。

これから〜長い時間この病気と過ごさなくてはならないので、ゆっくり理解していこうと思ってます。

今は5時半ですが〜検査の為昼食は食べてないですが〜全くお腹空いてない🥲

肺検査の麻酔のせいか？

うすら気持ち悪い🥲

明日、お部屋を移動するので荷物はそのままです

お部屋的には大部屋ですが〜ちゃんとピンクのカーテンでお隣さんとも別れてるのでリラックスできます😊

10階の病室なので窓からの景色も高層マンションに居るみたいに素敵✨

あーわたし、ついにステロイド治療はじまっちゃった🥲

でも、気分落としても上げても現実は変わらないから、なら、明るく楽しく生きたい😊

お薬が効いて手の乾燥や、喉の違和感、肺の状態が良くなってくれる事を願ってます❣️❣️❣️